תסמונת מרפאן
דיון מתוך פורום אורתופדיה
שלום רב! לאחיינית שלי יש תסמונת מרפאן. רגלה מגובסת היא פרקה את הברך, האם אני נמצאת בפורום הנכון? אם כן, אני אשמח לקבל אינפורמציה בנוגע למחלה..ודרכי הטיפול בה. מעבר לכך, אם יש אפשרות להתחבר למשפחות שגם להם יש חולה מרפאן במשפחה בשביל אחותי. אני רוצה להקל עליה בתקופה קשה שהיא עוברת שבה היא תוכל לדבר עם אנשים נוספים שמתמודדים עם המחלה. תודה ויומטוב
המחלה היא בעצם תכונה מולדת (כלומר מלידה ) של גמישות יתר של סיבי הקולגן בעור וברצועות המפרקים התוצאה היא שהעור ניתן למתיחה כמו גומי דק והמפרקים גמישים יתר על המידה מה שהופך אותם ללא יציבם ונוטים לנקוע. אין טיפל מיוחד. מטפלי בנקעים כנהוג במקרים רגילים דהיינו החזרה וקיבוע. אינני יכול מבחינה אתית להצביע על חולים אחרים .אם יהיה כזה שיציע את עצמו לשיחה אין לי כמובן התנגדות
שלום. רציתי לדעת, אם לבעלי יש תסמונת מרפאן ולי אין.. מה הסיכוי שלילדים שלי תהיה את התסמונת הזו? תודה.
שלום, למי שיש שאלה בנוגע לתסמונת מרפאן. ישנו אתר בשם עמותת איתן. שם יש פורום פעיל של אנשים הלוקים בתסמונת. המשתתפים בפורום יכולים לעזור מניסיונם ומהידע שלהם. בהצלחה
מנהל פורום אורתופדיה
