הודעה קצת ארוכה אך אשמח לתגובה - לימפאדמה ראשונית
דיון מתוך פורום לימפדמה (בצקת למפטית)
אני בת 18. לפני שלושה חודשים בערך אובחנה אצלי לימפאדמה ברגלי השמאלית. הרגל התנפחה במהירות רבה - פחות משבועיים. אחרי שבועיים היה הבדל של 8 סנטימטרים בין ירך ימין וירך שמאל, והבדל גדול גם בין השוקיים וגם הקרסול היה נפוח למדי. התחלתי טיפול פיזיוטרפי חודשיים אחרי שכל הסיפור התחיל. הטיפול היה טיפול אינטנסיבי של חודש (6 פעמים בשבוע), כאשר רגלי היתה חבושה כל הזמן. הציפיות היו שהנפיחות תרד בזמן קצר ביותר וכמעט ב-100%. אף על פי הציפיות לא כך היה הדבר. לקח לנפיחות זמן לרדת, והיא גם לא ירדה ב-100%. נשארה נפיחות של 2-3 סנטימטרים. מיד לאחר הטיפול האינטנסיבי המשכתי בחבישות על בסיס קבוע - לא רק בלילות! כך גם היום. הותאמה לי גרב לחץ. כאשר אני הולכת עם הגרב הרגל בכל זאת מתנפחת - בעיקר בשוק (כבר אחרי שעתיים). אחרי כמה זמן גם בירך. בנוסף, אני רוקדת. נהגתי לרקוד באופן אינטנסיבי (5 פעמים בשבוע בין 1-4 שעות בכל יום). כעת אחרי שאני רוקדת שעה וחצי עם הגרב הרגל שלי מתנפחת. אני חוזרת הביתה וחובשת את הרגל מיד - והנפיחות שעלתה במהלך הריקוד או ההליכה יורדת. בנוסף, התחלתי לשחות (חתירה). אין כל שינוי בנפיחות לאחר השחיה. כמו כן, הרופא שאני מטופלת אצלו מישש גוש בלוטות מוגדלות במפשעה. באולטרסאונג שנעשה לפני יומיים, לעומת זאת, נמצאו בלוטות מזעריות ביותר. יש לי מספר שאלות: 1) האם יש סכנה בכך שארקוד באופן אינטנסיבי (בתנאי שאני חובשת את הרגל כל יום, כמובן)? האם זה מזיק לרגל כאשר יש חוסר יציבות מבחינת נפיחות הרגל (הרגל מתנפחת וישר יורדת, וחוזר חלילה)? 2) האם המקרה שלי אופייני ללימפאדמה ראשונית? כאשר הנפיחות מופיעה במהירות גדולה כ"כ וכאשר יש בלוטות מוגדלות במפשעה. 3) מנסיונכן האישי, במקרה ויש לי דלקת בבלוטות הלימפה במפשעה (למשל, סתם השערה), וניתן לרפא את הדלקת - האם גם הלימפאדמה תיעלם מאליה והרגל תפסיק להתנפח? או שמהרגע שבו המערכת הלימפטית נפגעת היא מפסיקה לעבוד כרגיל? סליחה על אורך ההודעה, אשמח לתגובה. תודה מראש!
שירי שלום, אנסה לענות על שאלותייך. 1. אני ממליצה שתמשיכי לרקוד!!!!!! רק תנטרי את מצבך- תמדדי את הירך לפני הריקוד ותחפשי היכן הגבול - שעה /שעתיי וכ"ו. ייתכן שהגרב שאת גורבת אינה מותאמת מספיק. היא לא עושה את העבודה! תנסי אולי לחבוש בתחבושת נוספת מעל השוק או מתחת לגרב ותראי איך הרגל מגיבה. כך תדעי שהגרב הבאה צריכה להיות בלחץ גבוהה יותר (אופייני לפריימרי) אני לא אוהבת את העובדה שיש זיגזג... כי אנחנו מחפשים יציבות, שאולי תאפשר לעור לעבור איזה ארגון מחדש למצב של פחות נפיחות, ולכן כל האמור לעיל... בנושא שאלה מספר 2 אשמח אם ג'יל ורותי יענו... לגבי שאלה שלישית... אם את מאובחנת כ לימפאדמה ראשונית וקיימת בעיה מכנית של כמות או איכות הבלוטות אז הלימפאדמה פורצת בעקבות טראומה למערכת הלימפה- כמו דלקת, אך מאחר והמערכת לא תקינה הרגל תמיד נמצאת בסיכון להתנפח. ברור שצריך להסיר את כל הגורמים המפריעים והמחמירים . ולמרות שלא שאלת- שחיית חתירה היא השחיה הכי לא מתאימה ללימפדאמה של הרגליים, מאחר וכשאת שוחה המים עושים עיסוי על העור בכוון כפות הרגליים, ולא קיים כמעט לחץ הידרוסטטי על הגפה בגלל הציפה. המלצתי ללכת במים, או לשחות במנח אנכי.... או לפחות לשלב זאת במהלך השחיה. בהצלחה, דורית
קודם כל - תודה רבה על תגובתך!! אני מאוד מעריכה את הזמן שאתן מקדישות כאן כדי לענות לאנשים על שאלות. בקשר לשאלה השלישית שלי - הכוונה הייתה למקרה שבו האבחון הוא אינו לימפאדמה ראשונית אלא דלקת בקשריות (סתם השערה). העניין הוא שהסיפור עדיין לא סגור ועדיין מחפשים את הגורם לנפיחות מכיוון שלפי הבנתי, היו מספר דברים שלא היו אופיינים ללימפאדמה ראשונית במקרה שלי. לכן התכוונתי לשאול - אם התפרצה דלקת (ללא קשר ללימפאדמה ראשונית), אשר פגעה בתפקוד הבלוטות (קשריות?) - האם אחרי ריפוי הדלקת ניתן "לרפא" את גם הלימפאדמה, ז"א את הנפיחות ברגל? סליחה על הניסוח, קשה לי לנסח את זה שאופן ברור יותר. ובקשר לשחייה - אקח בחשבון את מה שכתבת! שוב, תודה רבה!!!
כפי שאת בודאי יודעת, מערכת הלימפה מנקזת "לכלוך" היוצא מהתאים, מכאן שככל שתעשי יותר פעילות עם הגפה, משמע, תזרימי יותר דם לשרירים, כך הגפה "תייצר" יותר "לכלוך" - אותו הנוזל לימפטי צריך לנקז. בנוסף, מכוון שאת אומרת שהגרב לא הותאמה נכון לרגל הרי שלפחות למצב בו את מאמצת את שרירי הרגל, כגון בשעת הריקוד, את חייבת גרב בעלת לחץ גדול יותר ואולי צריך לחשוב על גרב: AG W.W.A ?(גרב העולה לכוון מפרק הירך עם רצועה למותן) . לגבי שחיה - בעומק של מטר יש בתוך המים לחץ של אטמוספרה אחת - לחץ שעוזר להחזר נוזלים כלפי מעלה. במצב עמידה בתוך המים בד"כ הרגל נמצאת בעומק של כ 1.5 מטרים - לחץ אטמוספרי של אטמוספרה וחצי , כך שאם "תעמדי" בתוך המים הלחץ האטמוספרי (שהולך וקטן לקראת אזור הבטן) יעזור לנוזלי הלימפה לעלות לכוון הבטן ויורד למעשה נפיחות. יש צורך להשמר מזיהום במים ! כך שאם תעמדי במים ולא תשחי תעזרי מאד לרגל. מקווה שעזרתי במקצת, שמוליק
כרגע אין לי ממש גרב, אלא יותר מכנסיים - ככה שכל רגל שמאל שלי מכוסה עם לחץ וברגל ימין רק חלק מהירך מכוסה בלי שום לחץ, והמכנסיים מגיעים על המתניים, כאשר יש לחץ בצד שמאל (גם שם קצת נפוח לי). בכל אופן, אני מודעת לכך שאני צריכה גרב חזקה יותר ואני כבר מתכננת להזמין אחת בקרוב מאוד. תודה רבה!