קשר עם מי שעברה טיפול בהצלחה
דיון מתוך פורום לימפדמה (בצקת למפטית)
שלום. עברתי ניתוח שד והסרת בלוטות לימפה בחודש אוגוסט 2004. ביום הולדתי חגגנו במלון עם סאונה (בבית חולים הדסה עין-כרם שבוא נותחתי לא אמרו לי דבר בנוגע לאיסור על סאונה). מיד לאחריכן הופיעה אצלי נפיחות באצבעות. אספתי מידע, ולפני שבוע הגעתי לפיזיוטרפיסטית שמתמחה בבצקת למפתית, והתחלתי לבצע ניקוז ידני וחבישות בוקר וערב. הפיזיוטרפיסטית אמרה לי להכין את עצמי לחבוש את עצמי עשרים וארבע שעות ביממה כל החיים, וזאת כאשר מדובר רק בנפיחות קלה בשתי אצבעות. כמה ממי שיש לו לימפאדמה אכן זקוק לחבישה 24 שעות ביממה? האם יש מידע לגבי הסתברויות סטטיסטיות? לאורך כל התהליך של גילוי הסרטן, ההתמודדות עם הניתוח, ועם הכימותרפיה הרגשתי שאני מצליחה להתמודד, והגילוי של הלימפאדמה, פשוט שבר אותי. אני מרגישה כל הזמן שבא לי לבכות. אשמח מאוד אם אוכל לדבר טלפונית אם משהיא שעברה את התהליך של התמודדות עם לימפדמה בהצלחה. בעוד שבוע וחצי עלי להתחיל את ההקרנות. אם יש למשהי מידע נוסף שלדעתה כדאי שאדע אשמח לשמוע. תודה סיגל
קראתי את מה שכתבת. שמי איריס. אני יודעת על מה את מדברת. יודעת? אנחנו עוברות גילוי של סרטן, אנחנו עוברות טיפולים לא קלים. אנחנו עומדות בזה. שורדות ואז בא פתאום משהו כמו לימפאדמה ו..... גורם לנו קצת לשקוע. רוצה לומר לך שחשתי את מה שאת חשה ו.... ואני אשמח לדבר אתך. מס' הטלפון שלי בבית: 08-6512694 הטלפון הנייד: 0523477419 צרי קשר כשאת מרגישה שבא לך לדבר, לשאול, לצעוק . אה. וגם לצחוק. באמת. לצחוק. ובכל שעה שהיא. איריס.
שלום סיגל, צר לי מאוד שהתפתחה אצלך בצקת. יש עוד הרבה מאוד דברים שצריך לעשות בארץ ( וגם ביתר העולם) להעלת המודעות של התפצחות בצקת לימפטית. אבל אני שמחה שפנית לפורום --> ברוכה הבאה לפורום. עכשיו ךגבי השאלות שלך: הנושא הוא מאוד מורכב ולא קל לענות בכמה משפטיםת אך אנסה. כל בן אדם נולד עם מערכת לימפטית יחודית משלו. מה זאת אומרת? זה מתבטא בכך שיש וריאציה (שוני) גדולה במספר בלוטות הלימפה בין אדם לאדם. אי אפשר לדעת כמה בלוטות הלימפה יש לכל אחד, לכן כאשר מוצאים בזמן הניתוח כמות מסוימת, יהיו כאלה שיפתחו בצקת לימפטית וכאלה שלא יפתחו. משום שאי אפשר לדעת מראש מי יפתח בצקת מתי שהו החיים קיימת אצל כ ו ל ם הסיכון לפתח הבצקת. יש מספר גורמים שיכולים "לעורר" את התחלת הבצקת, כמו אצלך סאונה. אני שמחה שהתחלת טיפול אצל פיזיותרפיסתית המתמחה בטיפול לימפטי. כפי שאת יודעת עכשיו, לחץ חיצוני (חבישה. שרוול לחץ בהמשך) הוא חלק חשוב ואינטגראלי של הטיפול הלימפטי. בזמן הטיפול האינטנסיבי משתדלים לשמור על גפה חבושה כמה שיותר זמן במשך היממה, על מנת להוריד כמה שיותר מהבצקת. אחרי זה אפשר לישמור על הגפה בפני התנפחות ע"י שרוול אלסטי. וגם כאן יש שוני רב בין מטופל למטופל. יש מטופלים שחובשים רק בלילה ובמשך היום מסתדרים ללא חבישה או שרוול. יש מטופלים שלובשים את השרוול ביום למספר שעות בלבד, יש מטופלים שזקוקים לשרוול ביום וחבישה בלילה ויש גם כאלה שלא זקוקים לשום לחץ חיצוני. תוודאי ללמוד את העיסוי העצמי, לבצע תרגילים ותדעי לחבוש את עצמך על מנת להיות עצמאית. את תלמדי איך הבצקת שלך מתנהגת, מה משפיעה עליה לטובה ומה לרעה. סיגל, אמרתי לך שאנסה לענות הכמה משפטים אבל גלשתי קצת יותר לעומק. אני בטוחה שהפיזיותרפיסתית שלך תוכל לענות לך על השאלות שלך ובהיזדמנות הזאת אני פונה לחברי הפורום לכתוב ולתרום מהניסיון האישי שלהם. אני מקווה שעזרתי לך מעט, אני מאחלת לך בהצלחה ותשמרי על קשר. נשמח לענות ולעזור עוד. בברכה רותי פלג
שלום סיגל, מזדהה איתך בכל מלה שכתבת, הרגשתי אז שניצחתי בגדול, חגגתי עם חברות ובאמת כל השלבים עברו אצלי על יד, עד שפתאום יד ימין הדומיננתית - לימפהדמה! 26 בלוטוט הוצאו ו14 נגועות, ואני עבדתי במקצוע פיזי, אני שיכולתי להרים טלויזיה ולהעביר אותה מקום, פתאום אסור להרים יותר מ5 ק"ג, אני יכולה להגיד לך שמסז' לימפתי עוזר מאוד, הלכתי כשנה וחצי עם שרבול אלסתי עד שנמאס לי,לא 24 שעות אלה עד הערב. עכשיו אני כבר 8 חודשים בלי החבישה, רק פעם ב-. אבל ממש שומרת על היד לא מרימה דברים כבדים, לפעמים נכנסים למעגלי כאבים וזה מיאש, בהתחלה היה קשה ביחוד עם ילד אז בן 4 ו 1/2 שקופץ וניתלה על היד אבל גם הוא למד. אפשר ליחיות עם זה רק לשמור טוב, לא להפצע ביד הזאת כי בעצם אין לה מערכת חיסונית, לא למדוד בה לחץ דם ולא לקחת דם מהיד. לישמור בשמש ובחום, במעברי מזג אויר זה מציק, לעשות לעצמך מסז'ים ולשמור טוב מקווה שעזרתי, את יכולה לשאול עוד, בהצלחה טלי.
מנהלי פורום לימפדמה (בצקת למפטית)
