תגובת שירה כלפון ס.יו"ר עמותת הקו האחרון

אמנם אני מגיבה מאוחר אבל עדיף מאוחר מאשר לעולם לא. תוכן הכתבה גם כותרתו וגם הפרסום לגבי פעילות העמותה מעצבנים מניפולטיביים ומקוממים. 5 חודשים אחרי הקמת העמותת "הקו האחרון" ע"י חולה סרטן המעי הגס בשם דוד זית ואחרי שהאווסטין נכנסה באופן חלקי לסל החלה חברת רוש לעזור לנו כעמותה.עד אז עזרה לנו קצת חברת UMI וגם קצת עמותת חיל האויר, אליה השתייך דוד זיית מתוקף היותו טייס קרב לשעבר. במסגרת עזרתה של חברת רוש החזיקה העמותה אשת יחסי מנכ"לית בשם תמר שנתנה מענה טלפוני לחולים והקימה את הפורום המעולה בתפוז - סרטן המעי הגס תמיכה שתמך ביעוץ ההתנדבותי של ד"ר אילה הוברט מהדסה. רוב פעילות העמותה והתגבשות המאבק הציבורי מתקיימים במסגרת הפורום. הסכום שתרמה חברת רוש שנעמד על 60 אלף ש"ח (ולא 80 כפי שנכתב בכתבה) שימש למימון משכורתה של תמר לצרכי משרד, שני פרסומים ושתי הסעות. כשהכסף נגמר עזבה תמר למרות שהיא ממשיכה להיות פעילה בהתנדבות ולנהל את הפורום שעוזר להמון אנשים. כל זה היה כחצי שנה לפני שביתת הרעב הראשונה. מאז חשבון העמותה ריק. לא אני לא יו"ר העמותה - דוד זיית או מישהו מהחולים שהיו פעילים או שבתו רעב קיבלו סכום כלשהו מחברת רוש. כמו כן מחצית מהסכום שתרמה החברה ניתן במקביל למלחמתנו על תרופת הארביטוקס שהחלה לקראת סוף שנת 2005 במקביל לדיוני ועדת הסל. לכן אי אפשר להגיד שהיחסים ביננו "התקררו". את נושא ה"תשלום" עבור הבג"צ עלי להבהיר - ההחלטה לתבוע בבג"צ את אופן שיקול דעתם ותהליך קבלת ההחלטות של חברי ועדת הסל שהוביל להכללה חלקית של תרופת האווסטין במרץ 2005 היתה שלי ושל יו"ר העמותה דוד זיית. בעזרתה הנדיבה מאד של עו"ד אורנה לין ולא היתה שום הבטחה של חברת רוש לממן את הוצאות המשפט. בהמשך הרבה אחר כך כאורנה לין הסבירה לנו במה הדברים אמורים מבחינה כספית ביקשנו את עזרתה של חברת רוש זאת מכיוון שמצבו הפיזי של יו"ר העמותה הורע ולא היה ביכולתו לגייס את הכסף ואז נא נאמר לנו שתוגש עזרה. אולם בסופו של דבר החלטנו אנו יחד עם חברת רוש משיקולים אתיים שאין זה אפשרי לחברת רוש תעזור לנו במימון התביעה. ולכן אורנה לין למרות שמשרדה השקיעה שעות ארוכות בתביעה יחד עם עו"ד מיכל שטיין לא קיבלה החזר כספי אף פעם ועל סבלנותה אני מודה מאד. מאותם שיקולים אתיים לא ביקשנו אפילו שקל אחד מחברת ג'ן מדיקס שמשווקת את הארביטוקס. כי חששנו שיאשימו אותנו שאנו פועלים בשירות חברות התרופות. שביתות הרעב. שביתות הרעב נעשו ללא שום חומר פרסומי. ללא קיטרינג. כל ההוצאות שהיו כרוכות בשתי השביתות חלו על השובתים והתבטאו בעיקר בתשלום על שירותי אמבולנס ועלויות גבוהות של טלפונים ניידים. מיים, חולצות וסרטים הגיעו מתרומתם של אנשים נדיבים שביקרו אותנו במקום. את יחסי הציבור ניהלנו לבד. גם אני כשהורי היו עדיין בחיים אספתי שקל לשקל מתרומות כדי לממן גם את האווסטין וגם את הארביטוקס עבור אימי ואני יכול להראות קבלות למרות שתמיד הייתי פעילה מאד עבור שתי התרופות. למה לא נראה ברור מאילו שמניעים אידיאולוגים, הרצון לחיות ולקבל טיפול תרופתי הולם ללא פשיטת יד או קריסה כללית הוא כח מניע למחאה חריפה כל כך של חולים או בני משפחתם. ולגבי הכותרת המזוויעה - "חולי פרסום" הדבר האחרון שחולה מעוניין בו זה פרסום - רוב החולים במיוחד במחלות האונקולוגיות מנסים לקיים חיי שיגרה בלי שאחרים בכלל ידעו על מחלתם. ולכן החשיפה הנכפת עליהם מכורח הרצון להאבק על זכותם בטיפול תרופתי היא איומה ומשפילה. פרסום הכתבה בזמן שביתת הרעב השניה תרם לכך שלא יתייחסו ברצינות ראויה למצוקתם של החולים הזקוקים לארביטוקס. מה שבטוח שהכתבה מזיקה גם לחולים וגם לחברות התרופות ולכן נשאלת השאלה למי היא מועילה? אולי לראש הממשלה - אולי באמת לגיטימי שלא תנתן תוספת כספית לסל התרופות בשנת 2007 כי במילה הלחץ הציבורי נגרם ע"י אינטרסים כלכלים של חברות התרופות? אני פניתי לעיתונאי שפרסם את הכתבה בבקשה שיעזור לי לברר מדוע הוכללה תרופת האווסטין ב-88 מליון ש"ח (בתוספת ל-35 מליון שכבר היתה כלולה בה) במקום ב-45 מליון. את זה הוא היה אמור לברר עם גורמים במשרד הבריאות או עם קופות החולים. מה שלא נעשה על ידו - אני מצטערת על ההחלטה לדבר עמו. בברכה, שירה כלפון

שלום שירה. אני מבין מדוע את כותבת נגדי, אולם חבל שדברייך כאן אינם תואמים את הדברים שאמרת לי לפני הכתבה. אני נאלץ לכתוב את הדברים הבאים מאחר ומה שכתבת מציג אותי כשקרן. למשל, הנתון לפיו חברת "רוש" תמכה בכם בסכום של 80 אלף שקל הוא לא נתון שאני המצאתי מהשמים - זה הסכום שאת מסרת לי. זה שעכשיו נזכרת שמדובר ב-60 אלף שקל זה מאוד יפה, אבל נראה לי שגם להטעות עיתונאי וגם להלין אחר כך על הטעות שפורסמה זה קצת יותר מדי, לא? הלאה. לגבי האם היתה או לא היתה הבטחה של חברת רוש לממן את העתירה לבג"צ בעניין האווסטין. שוב, יכול להיות שהחברה אכן לא נתנה הבטחה כזו - אבל אז יהיה נכון יותר לשאול אותך, שירה, מדוע אמרת לי שכן ניתנה הבטחה כזו. אני יכול להבטיח לך שאם את לא היית אומרת לי שניתנה הבטחה כזו, לא הייתי כותב שאת אמרת לי שניתנה הבטחה כזו. האמת היא שלא העליתי בדעתי שהקשר בין החולים לחברה יהיה כזה שהחולים יבקשו מהחברה לממן את העתירה - זה נראה לי דבר חמור ודמיוני מדי - אלא שאז את וחברים אחרים בעמותה סיפרתם לי את זה. באשר לטענות אחרות שהעלית בעניין העמותה וחברת "רוש", אני פשוט לא אתייחס מסיבות שאוכל להסביר לך בהתכתבות פרטית, אם תרצי. לגבי הכותרת - הגם שאני לא הייתי מעורב בהגייתה, רוב האנשים שהגיבו לכתבתי דווקא הבינו את כוונתה ואת כוונת הכתבה כולה: אין מדובר בהאשמת החולים הנלחמים למען תרופות בהיותם חולי פרסום. מדובר בכותרת שמסבירה כי החולים נהפכו בידן של חברות התרופות לכלי פרסומי. חולים בשירות אינטרסים פרסומיים. זו הכוונה ואין בילתה. מי שקרא את הכתבה כולה ולא רק את הכותרת, הישעה לרגע את תגובות הבטן ופשוט קרא וניסה להבין, יכל לראות כיצד לאורך הכתבה כולה החולים מוצגים כקרבנות ולא כ"עבריינים". לגבי העזרה שהבטחתי לך מול משרד הבריאות - מדוע את כותבת שהבטחתי לך משהו ולא קיימתי, כאשר כן פניתי למשרד הבריאות, כן עדכנתי אותך בתשובה שקיבלתי מהם, ואת גם הבהרת לי אפילו קודם שכבר אין לך שאלות בנושא כי ד"ר איילה הוברט הסבירה לך הכול? מדוע את לא מציינת שכל הבלבול שהיה לך בעניין התקציבים נבע מכך שחברת "רוש" הסתירה מכם את הנתונים הנכונים/לא תיקנה אתכם כשהעליתם בתקשורת נתונים שגויים ששירתו את האינטרסים שלהם??? אני מבין שאינך רוצה להסתכסך עם אותן חברות. אין ספק שהרבה יותר משתלם בחיים להסתכסך עם איתי רום מאשר עם כמה מהחברות הגדולות ביותר בעולם שמגלגלות מחזורים של מאות מיליוני דולרים ממכירת תרופות. חבל לי רק שבחרת במסלול המשתלם במקום במסלול הצודק. את טוענת שהכתבה פגעה גם בחולים וגם בחברות התרופות. הטענה הזו משרתת היטב את חברות התרופות, שמנסות לטעון שהן והחולים באותו צד. המציאות שונה. הכתבה הזו לא באה לשרת אף אחד, מלבד האמת. הגיע הזמן שהמציאות תוצג כפי שהיא, ולא כפי שצד מעוניין זה או אחר היה רוצה. אני מבין שאת התרגלת לכך שכלי תקשורת הוא כלי שרת שכל ייעודו בחיים לקדם דברים, ולאור התנהלות מרבית התקשורת אינני מתפלא שזה הרושם שקיבלת, אולם אני רואה את הדברים אחרת. האם פתיחת דיון רציני, לא שקרני ולא מניפולטיבי ביעילותן של תרופות ובדרך בה הן משווקות לציבור איננו מטרה ראויה לכתבה? רופאים ומומחים רבים הגיבו לכתבה בהתפעלות ובתחושה של "סוף סוף מישהו כתב את זה". כמו כן, היה נאה מצידך לו היית מגיבה גם להודעות שהתפרסמו אצלכם בפורום המאחלות לי ולבני משפחתי ללקות בסרטן. מעבר לעובדה שמדובר באיחול שטני ודוחה של אנשים כנראה לא הכי מאופקים, היית יכולה לבשר להם שמשאלתם כבר הוגשמה בחלקה. בברכה, איתי רום

אני והרבה אחרים אשר מודעים למחלתם ונימצאים עם היד על הדופק כמו שאומרים, חושב בכלל כי כל הקמפיין הייה תמים ומיותר, עם כל הכבוד לחולים האחרים ,אני רואה את ההצגה של התרופות הנ''ל כמצילות חיים (כאשר מדובר בהארכת חיים של זמן קצר תוך סבל ותופעות לוואי) אני לא היית רוצה הארכת חיים כזו שהיא מינורית וכל תכליטה העשרת חברות התרופות. בכסףהזה אפשר לעשות פי מיליון כן פי מיליון לרווחת כל החולים כולל אותם חולים שלכאורה מדובר על הצלה//יותר נכון הארכת ? חיים שולית. שלא נדבר על אפשרויות אחרות שמציעה הרפואה האלטרנטיבית ועולים פרוטות בהשוואה לסכום /תועלת של התרופןת הנ''ל כך שעם כל הצער אני חושב שהחמצתם בגדול, וכן ,עשיתם שרות דב לחולים ואילו לחברות התרופות שאיך שלא תציגי זאת הם המרויחות הגדולות על גבינו ולשום חולה לא תהייה תועלת מכך. כל הסיפור של ''תרופות מצילות חיים'' הוא דמגוגיה זולה וצינית וניצול פסיכולוגי של הפחד מהמילה ''סרטן'' אין דבר כזה עד היום זו פיקציה ותו לא.

איתי שלום ראשית צר לי על מי ממשפחתך שחלה. אני לא מאחלת לאף אחד חולי. לגבי הכתבה: אתמול ערכתי חיפוש בגוגל לפרסומי עבר בהם הוזכר שמי אז נתקלתי בכתבה שלך באתר דוקטורס ,אני מודה שלא קראתי אותה במלואה קודם לכן. הכתבה התפרסמה בזמן שביתת הרעב ובימים הללו הייתי טרודה בדברים אחרים. לא ראיתי את ההודעה בפורום שלנו "סרטן המעי הגס תמיכה" שמאחלת לך לחלות בסרטן אבל חיפשתי אותה בארכיון. אני מתנצלת על ההודעה שנכתבה ע"י גולשת, אחותו של רון הרוש שהשתתף בשתי שביתות הרעב וסיכן את חייו, משרתו ועוד. אתה במקביל פרסמת כתבה שכותרתה "חולי פרסום" ומטילה דופי במישרין או בעקיפין באינטרסים של רון הרוש לקיים את המאבק הנואש שלו מול הממשלה על חיי אביו. אולי בהקשר הזה תוכל אולי להבין את הזעם של אחותו לימור. השביתה הראשונה והשנייה עלו לי בחשבונות טלפון, נסיעות ועוד ועוד הוצאות שאת כולן מימנתי ממשכורתי האישית כשכירה. הפסדים דומים וסביר להניח שגדולים יותר ספגו כל אחד משובתי הרעב, במקביל הם המשיכו וממשיכים לרכוש את התרופות – רון את הארביטוקס עבור אביו, אלה ואיציק את האווסטין, וישראל רוימי ודוד קאפח את הארביטוקס. אסף אלון משתייך לקבוצת ניסוי מזה כשנה וחצי ועל כן הוא מקבל את האווסטין ללא תשלום. לפיכך לא חלה לגבי שובתי הרעב בשביתה השנייה ההנחה כי מומנו באופן ישיר או עקיף ע"י חברת רוש, מכיוון שאיש מהשובתים אינו חבר העמותה, הם ייצגו את עצמם, אני הייתי שם כדי לתמוך בהם ולעזור להם בניהול המאבק. ההחלטה לשבות או להפסיק הייתה שלהם. לא היו בשביתה לא סטיקרים ולא פליירים ולא חולצות שנשאו את שם העמותה. כשהתחננתי בפני הח"כ שרוני, יו"ר וועדת הרווחה בכנסת ,לקיים דיון בנושא שיקולי הדעת של חברי ועדת הסל והפרשי הסכומים לגבי האווסטין הוא סירב. לפני כשלושה שבועות, מייד עם תום השביתה, שלח לי בפקס ח"כ דב חנין מחד"ש את העמוד הראשון של הכתבה שלך ואמר לי שזו הכתבה המופצת בכנסת ואותה מסר לו הח"כ שרוני. הוא גם הוסיף כי אני חייבת להגיב עליה. ח"כ שרוני סירב גם קודם ל פרסום כתבה לקיים דיון בנושא בוועדת רווחה אבל פרסומה מהווה עבורו תירוץ מצוין – האינטרסים שמניעים אותנו, על פי הבנתו של ח"כ שרוני, הם כלכליים גרידא. כשדיברתי עם שר הבריאות במהלך השביתה, הוא האשים אותי כי אני היא שאמרה לו שהאווסטין אמורה להיכנס ב-45 מליון ¤ והיא נכנסה ב-88 מיליון, כאילו אני מייצגת את חברת התרופות ולא הוא מייצג את משרד הבריאות שאחראי על החישוב הכלכלי הלא ברור. יתרה מכך הוא עוד השכיל להתראיין בגלי צהל "האווסטין שעלה 88 מיליון שקל ל-1,500 חולים נכנס לסל ורחמנא לצלן הארביטוקס לא נכנס"...."אומר לי פרופסור שמר שבאף מדינה בעולם לא ניתן הארביטוקס בצורה כזאת כמו שרוצים". איך האווסטין נכנסה ל-1500 חולים ? מדי שנה מתגלים בהערכה גסה ומקסימאלית 1500 חולים שיזדקקו לאווסטין אבל האווסטין כבר הייתה בסל לשליש מהם בעלות של 35 מליון ¤. זאת אומרת שהתקציב שיועבר לקופות עבור האווסטין יהיה ל-2000 איש? אכן מסרתי לך את הערכתה של ד"ר איילה הוברט אבל ביקשתי ממך שתנסה בכל זאת לבדוק במשרד הבריאות כיצד נעשה החישוב הכלכלי. האם עשית זאת? ובהזדמנות זאת אני חייבת לציין שהארביטוקס ניתנת בסל הבריאות הממשלתי כמעט בכל אירופה חוץ מאנגליה ולכן איני מבינה על סמך מה אמר מנכ"ל מכבי ,פרופ' שמר, לשר הבריאות שהתרופה לא ניתנת בשום מקום אחר בעולם. אני מאמינה שהחשבון של חברת רוש חורג מהמציאות אבל בדיעבד לפי דברי שר הבריאות סביר להניח שגם הסכום שחישבו כלכלני משרד הבריאות מופרז. אף אחד לא יודע להצביע לפי מה נעשה החישוב. בכל מקרה כל הפרש שיהיה יעבור ישירות לקופות. הפניה שלי אליך ככתב התייחסה רק לעניין הזה. לא היה לי שום אינטרס לעשות "סטריפטיז" לניהולה הכספי של העמותה. לפני יומיים נפגשתי עם נציג של האגודה לזכויות החולה בשם שמוליק והוא הופתע לשמוע שאף אחד לא מימן לנו את שביתות הרעב , "אבל ראיתי שם מלא מים מינראליים" אמר, אמרתי לו : כן אנשים טובים באו ותרמו לנו מים מינרלים , רון הרוש עובד במפעלי ההזנה של ארגון "כוח לתת". בזמן השביתה השנייה האשימה אותי נאווה ענבר, הדוברת של האגודה למלחמה בסרטן, שאני ממומנת ע"י חברות התרופות ונאלצתי להסביר לה שלא כך הדבר. המניעים שלנו נתפשים בעיני מקבלי ההחלטות, שגם כך עושים כל מניפולציה כדי לא לעזור לנו, כמניעים כספיים. הקוראים את הכתבה יכולים להבין שעמותת הקו האחרון (אני ודוד) פעלה במימון חברת רוש – 80 אלף ¤ זה הרבה כסף - בטח משהו מזה נכנס לכיס שלנו. מה שלא צוין בכתבה הוא שהכסף שימש לכיסוי הוצאות בעיקר הוצאות טלפון, תשלום משכורת צנועה לתמר שניהלה את העמותה, הסעות (פעמיים בלבד) שני פרסומים בעיתון וכו'. דברים פעוטים שסייעו לנו להתקדם ולהמשיך במאבק שלנו. אה כן פעם אחת לאחר שהקדשתי את כל ימי החופשה להפגנות (לא כולל שבעות) אחרי עשרות שעות תשלום לביביסיטר ומאות שעות של מפגשים,שיחות בטלפון עם חולים וכתבים העזתי למשוך מחשבון העמותה 2500 ¤ לכיסוי הוצאות טלפון נייד. יו"ר העמותה מר דוד זית תרם מכספו האישי פעם אחת חלק ממשכורתה של תמר סכום שלא הוחזר לו ואף פעם לא משך כלום מחשבון העמותה. חברת רוש היא חברת התרופות היחידה שתרמה כסף לעמותה, חלק נכבד מהכסף נתרם עבורנו לאחר שכבר החלנו במאבק על הארביטוקס. אכן, נכון שבחברת רוש לא אהבו את מלחמתנו על הארביטוקס גם בחברת ג'נמדיקס לא הוקירו את מלחמתנו על האווסטין. פעילות העמותה היא עבור חולים שזקוקים לשתי התרופות והאינטרסים של חברות התרופות מעולם לא הכתיבו את אופן פעילותנו! לגבי סכום התרומה – סכום התרומה עומד על כ-60 אלף ¤ ולא 80 אלף. ברוש הבטיחו אמנם לתרום לפעילות העמותה בעוד 20 אלף ש"ח מתוך כוונה לעזור לנו לממן חלק מהתביעה המשפטית , אבל בסוף בהתייעצות עם יו"ר העמותה מר דוד זית הוחלט לא לקבל את התרומה. היה זה בזמן שביתת הרעב ובחרנו שלא יהיה בינינו לבין רוש הקשר כספי נוסף ולכן לא התממשה ההבטחה וגם לא תתממש. אני חוזרת ואומרת שההחלטה לתבוע משפטית הייתה שלי ושל דוד ללא שום התייעצות עם חברת רוש. התביעה מבקשת לבחון את אופן קבלת ההחלטות של ועדת הסל שהובילה להכללה חלקית של האווסטין וטוענת ששיקולי הוועדה מתקבלים ללא שקיפות וללא מדרג מובנה וברור. היינו בראשית דרכנו ודוד שהיה מפקד טייסת וסמנכ"ל רפאל האמין שיוכל לגייס כסף לניהול שוטף לפעילות העמותה כולל התביעה. לצערי מצבו התדרדר ובשנה האחרונה כל שקל שהוא מגייס מיועד לטיפולים הרפואיים כמו רוב הפעילים בעמותה. עו"ד אורנה לין מסרה לנו את שכר הטרחה רק חודשים אחרי התביעה ואז ביקשנו את עזרתה של חברת רוש שהבטיחו לעזור לנו בתביעה. לכן אמרתי לך שאכן הייתה הבטחה שלא מומשה והעדפתי לא לפרט בפניך את הסיבות – העדפתי שעו"ד אורנה לין לא תדע שהייתה לי הזדמנות לשלם לה ושויתרתי עליה. אני מודה לה מאד על הסבלנות. לא אני אמרתי לך 80 אולי אמרה לך מנהלת העמותה לשעבר תמר שידעה על הכוונה לתרום עוד 20 ולא ידעה שהסכום אף פעם לא הועבר. מאותה סיבה בדיוק לא לקחתי ולא ביקשתי ולא אבקש דבר מחברת ג'נמדיקס שמשווקת את הארביטוקס. בשמונה חודשים האחרונים העמותה מתנהלת ללא כסף. אין לנו משרדים, אין משרד פרסום או יחסי ציבור, אין מנגנון לוביסטי אין דמי חבר. החולים נושאים בהוצאות – שביתות רעב – טלפונים ניידים ובריסטולים. וגם לצערי מכורח הנסיבות כוח האדם מתחלף כל הזמן. כבת לשני הורים חולי סרטן אני מעדיפה שבעלי הון יפתחו תרופות חדשות וירוויחו הון עתק ממכירת תרופות לחולים נואשים על פני האופציה שלא יפתחו תרופות בכלל. אולי זה ייתן לי סיכוי בעתיד לראות את נכדי. לכן גם ביטחתי את עצמי ואת משפחתי. אם לאימי היה ניתן אווסטין לפני שלוש שנים בזמן גילוי המחלה ולאחר הניתוח במעי כשעוד הייתה לה רק בלוטה אחת נגועה אולי הייתה לי עדיין אמא ואולי היא הייתה בריאה. ואילו אבי נפטר מסרטן כליה גרורתי בגלל שלא הייתה קיימת עבורו תרופה. היום כבר קיימת תרופה שגם היא יקרה להחריד. אילולא האווסטין רלף קליין לא היה בחיים, עצוב לי שהוא אפילו לא טרח לבקר אותנו בזמן שביתות הרעב ולקחת חלק פעיל יותר במאבק התקשורתי שלנו. ולגבי ביתה של גילה לוזון ז"ל שאומרת שחברת רוש לא עזרה לאמא לממן את התרופה. גם משפחתי שילמה מחיר מלא באמצעות תרומות של אנשים פרטיים עבור תרופת האווסטין ואח"כ הארביטוקס ולא קיבלתי הנחות מיוחדות משתי החברות למרות שנאבקתי ובצדק. שאלה נוספת יש לי אליך: מי זה הפעיל בעמותה שמצוטט בכתבה – לעמותה יש פעילים וחברים ספורים אולי חמישה. כל החולים שנאבקו או שבתו הם אנשים פרטיים שנעזרו בשירותנו. לסיכום דברי אני מבינה על מה כעסה לימור. מועד פרסום הכתבה ותוכנה פגע קשות במאבק שלנו. מדוע התעקשת לפרסם את הכתבה במקביל לשביתה אם לא בשביל להכשיל אותנו? לא היה ברור לך שפרסום הכתבה יפגע קשות בשובתים ולכל מי שזקוק לתרופת הארביטוקס? אם זאת הייתה כוונה אז הצלחת. גם לך היה אינטרס כלכלי עשית כותרות הגעת עד למסדרונות הכנסת. הסכום שהועבר ע"י חברת רוש עומד על כ-60 אלף ¤ ולא 80. לא אני, לא יו"ר העמותה ולא אף אחד מהחולים מומן ע"י חברות התרופות. המניע לפעולות המחאה היה ויהיה מצוקה נוראה של החולים ובני משפחותיהם. אינני טוענת לניקיון כפיהם של חברות התרופות ברור שלחברת רוש היה אינטרס כלכלי לתמוך בפעילותנו, אינטרס ששירת אותנו כעמותה לחולי סרטן המעי הגס אך לא לה, ולא לחברת ג'נמדיקס היה קשר ארגוני או כספי לפעולות המחאה שערכנו. מנקודת מבטי ההקשר הכספי בין חברות התרופות לעמותות שעניינן עזרה לחולים במדינתנו האטומה הוא מבורך כל עוד מנהלי העמותות אינן מאפשרים לחברות התרופות להכתיב את התנהלותן. העזרה הפעוטה במונחים כספיים שתרמה לנו חברת רוש כדי לבסס את עצמנו כעמותה הובילה לפעילות ציבורית קשה ומשפילה אך הכרחית שהובילה להגדלת סל הבריאות בלמעלה ממיליארד ¤ בשנתיים האחרונות. בשנים שקדמו לפעילותנו 2003-3004 עדכון סל הבריאות עמד על 60 מליון ¤ בלבד. אלפי חולים ומשפחות בישראל חייבים לנו ולחברת רוש את חייהם. עדיין יש צורך לברר מדוע רוש דיווחה למשרד הבריאות על סכום של 45 מליון ¤ ומשרד הבריאות החליט על 88 מליון. לפי מה חושבה הסטייה של 200% האם זה בגלל חישוב לא נכון – או מכוון של רוש או האם זה בגלל חישוב מוגזם ומכוון של כלכלני משרד הבריאות. הדברים היו פשוטים יותר אם קופות החולים היו טורחות לדווח על כמות החולים המדויקת במחלה למשרד הבריאות והדברים לא היו מתבססים על ניחושים. הדברים היו פשוטים יותר אם יכולתי לראות את הכתבה לפני שפורסמה ולהגיב או לפחות היית טורח לפרסם אותה אחרי השביתה ולא לשים לנו רגל גסה כל כך. הרבה בריאות שירה.

שלום אני חולת סרטן מעי גרורתי אשר מנסה להציל את חיי-עוברת ניתוחים,קיבלתי פעמיים מחזורי כימוטרפיה/אווסטין+פעמיים הקרנות ומזה שנתיים הומאופטיה לחיזוק מערכת החיסונית. אין ספק כי עמותת הקו האחרון מנסה באופן המוסרי והאמפטי ביותר לבוא לעזרת אנשים חוליםץשירה לא פועלת למען הוריה -הם נפטרו.היא משקיעה מאמצים למען אחרים:קשה לראות רווח ששירה מפיקה מהשקעה מלבד "לזכר הוריה".גם יו"ר העמותה לא נלחם למען עצמו. אולי הכותבים ירדו מעלבונות?

אם תקראי את חלופת המכתבים בין העיתונאי ושירה כלפון, אולי תביני שבכל זאת יש פה עניין כלכלי.