avn בילדה בת 10

שלום ד"ר, אני אב לילדה בת 10 המחלימה מלוקמיה ALL. בחודשיים האחרונים היא החלה לצלוע קלות ולהתלונן לעיתים על כאבים בברכיים (בעיקר בשמאל). בבירור אוטופדי וצילום רנטגן קיבלנו אבחנה של AVN כתוצאה משימוש בסטרואידים כחלק מהפרוטוקול בלוקמיה. הופנינו לבדיקת MRI וכרגע אנו בהמתנה לבדיקה. שאלותי הן: 1. האם מצב זה הפיך ללא טיפול ניתוחי ואם כן תוך כמה זמן? 2. האם יכולה להיות החמרה ב-AVN למרות שהטיפול בסטרואידים הסתיים כבר לפני 3 חודשים? 3. מה הסיכוי להחלמה ספונטינית כשמדובר בילדים בגיל כזה? 4. במידה ולא יהיה שיפור או תהיה החמרה, מה הטיפולים האפשריים? תודה מראש, יוסי

שלום, אני תמר בת 17. אני קראתי מה שכתבת ורציתי לכתוב לך כי כשאני אובחנתי לא ידענו כלום. לאחר שאובחנתי כחולת ALL, בזמן הטיפולים האיניטנסיבים, גם אני התלוננתי על כאבים בברכיים ובקרסוליים. לאחר מיפוי עצמות וmri אובחנתי כחולת avn במפרקים מרובים- קרסוליים,ברכיים,כתפיים, מפרקי הירך ואף במרפקים. הavn אצלי גם היה נורא נרחב בכל מפרק. אני רוצה רק להרגיע אותך, המקרה שלי הוא לא נפוץ, ולרוב זה מופיע במפרק או מפרקים בודדים ולא נרחב. ביצעתי בהצלצת האונקולוגים טיפול ניסיוני-ארדיה במשך שנה דרך עירוי אך הוא לאהשפיע משמעותית. חוויתי כאבים נוראיים בברכיים וקרסוליים. התחלתי ללכת עם קביים. שנתיים לאחר מכן הכאב בברכיים ובקרסוליים קטן משמעותית אך החלו כאבי תופת במפרקי הירך עקב הרס המפרקים כאבי כתפיים. בחרנו לא לבצע טיפול בתא לחץ כל הזמן הזה עקב המסירות לטיפול(5 ימים בשבוע), חוסר עדויות להצלחת הטיפולוסיבות נוספות אחרות. ישלציין שהטיפול עוזר רק בשלבים הראשונים של המחלה. במחשבה לאחור אםהייתי יכולה, וזה מהשאני ממליצה לך, לחשוב על כךיותר ברצינות ולהתעמק בנושא. כלזמן המחלה לקחתי תרופות נרקוטיות משככות כאבים- מורפיום, ועד שהגעתי לתרופה קבועה חוויתי תופעות לוואי חזקות. בזמן כל זה ביצעתי פיזיותרפיה והידרותרפיה שנועדו לשמר ולחזקאת השרירים(עקב הכאבים וההמנעות מנשיאת משקל השרירים נחלשים) אך לא הקפדתי על כך וגם על זה אני מתחרטת. כיום שרירי חלשים ביותר לכן שים לב להקפיד על כך. ניסיתי דיקור שלא עזר כל כך. בזמן זה חוויתי כאבים חזקים ביותר שריתקו אותי למיטתי, מנעו ממני ללכת וכאשר כן הלכתי, הלכתי עם עזרי הליכה שהחריפואת מצב הכתפיים, והחסרתי המון לימודים. כיום הנזק חמור ביותר וצפוי לי ניתוח להחלפת המפרקים. לשאלתך- את המחלה לא ניתן לרפא, אך לרוב היא עוברתעם הזמן. אך לא ידוע כמה זמן, הזמן הזה עלול להיות כרוך בכאבים, והמחלה עלולה לגרום לנזקבלתי הפיך למפרקים. אני ממליצהלבצעאת הטיפולים שאני עשיתי, לקרוא על הנושא ולהתעמק כמה שיותר, לשים דגשים היכן שאמרתי ולנסות ולמנוע ככל האפשר את הנזק. רפואה שלמה.

החמרה במצב יכולה להתרחש בכל זמן, גם כאשר הטיפוליםהסתיימו ממזמן. כיוון שהיא בת 10 בלבד וגדילתה עוד לא הסתיימה, התמודדותה עם המחלה תהיהטובה יותר מאשר אצל אנשים מבוגרים, והרי כיגםאםיגרם נזק העצם עלולה לצמוח ולהחלים עקב גילה הצעיר. תהיה אופטימי, עם טיפול הדוק ומזל היא לא תצטרך ניתוח ותוכל לנהל חיים נורמאליים.

היי תמר בתור אמא לילד עם avn רציתי לשאול האם המצב השתפר ומה באמת עוזר