multiple exostosis
דיון מתוך פורום אורתופדיית ילדים
בתי בת 10.10 שנים אובחנה כסובלת מהמחלה הנ"ל ונמצאת במעקב במח' האורטופדית לאחרונה נתבשרנו כי עליה לעבור ניתוח, מאחר ומבחינה קלינית הוולגוס בשוק ובקרסול שמאל גדלו.ויזואלית ניתן לראות זאת בבירור! כףהרגל נוטה פנימה.במהלך השנתיים האחרונות עקבנו אחר התפתחות המחלה ע"י צילומים:צילומי אורך/ציר ap+lat וצילומי קרסוליים.מאחר וזהו גיל של גדילה האם יש מקום להמתין עם התערבות כירורגית עד לשלב מאוחר יותר?נאמר לנו ע"י הרופא המטפל כי ישנה שיטה חדשה(מגנטים) המקצרת את ההתערבות הכירורגית ותהליך ההחלמה, האם ידוע לך בעניין? היינו רוצים לקבל איפורמציה אודות המחלה,או האם קיים פורום או מסגרת בארץ המטפלת במחלה זו והשלכותיה? אציין שבמסגרת קופ"ח שאליה אנו משתייכים לא קיבלנו מענה לשאלתינו. אודה לך אם תאיר את עיננו בענין
שלום, לא ידוע לי על פורום או אגודה בנושא, בכל אופן מדובר בתסמנת יחסית שפירה שלאחר סיום הגדילה מירב הסיכויים כי לא תציק לה יותר, כמובן שאם קיים עייות כפי שאתה מתאר יש מקום להתערבות ניתוחית כעת ולא מאוחר יותר כיוון שעם הגדילה העיוות יחמיר וכך יש סיכוי שיתקן את עצמו עם הגדילה שעדיין נותרה. לא ידוע על שום מגנטים המקצרים את משך הניתוח אך בד"כ מדובר בניתוחים עם תוצאות טובות, בהצלחה
אני זקוקה לעזרה דחופה יש לי אחיין בן 7 חולה במחלת multiple exostosis החי בארגנטינה .אנחנו זקוקים למומחה למחלה .במידה בנמצא בארץ מומחה שמסוגל לטפל בו הם ייגעיו לארץ לכל הטפולים הדרושים באופן פרטי בתודה מראש על העזרה סלביה דוארט
מנהל פורום אורתופדיית ילדים
