מלטיפל אקזוזטוזיס לילד- תגובה לשאלה

אני רוצה להתייחס לשאלה שהוצגה כאן בתאריך 6/8: http://www.doctors.co.il/xFF-Read,xFI-121,xPG-85,xFT-40662,xFP-40662,m-Doctors,a-Forums.html גם אנחנו "באותה סירה", ולנו ילד שאובחן עם אותה דיאגנוזה. הילד שלנו כבר בגיל 14, גדל כילד רגיל לכל דבר, למעט צורת העצמות השונה אצלו, בגלל האקזוזטוזות. לכן, אולי, הוא אוהב ללבוש תמיד רק מכנס ארוך. הומלץ לו להרבות בספורט, דבר שאינו עושה, מכיון שאינו אוהב, וחבל. האם עשיתם את הניתוח, ואיך זה עבר? האם אפשר לדעת אצל מי אתם במעקב? מי הפרופ' שהמליץ לכם, ומי המחלקה האורטופדית? בתודה על תשובתכם.

אני מניח שבנכם נמצא במעקב כלשהו, דרך קופ"ח שבא אתם חברים? ואם לא אז רצוי שתשוחחו בענין עם רופא המשפחה. בי"ח דנה לילדים-המח' האורטופדית ובראשם הפרופ' וינטרוב מטפל במחלה זו. מנסיוני אין צורך לדחוק בבנכם לעסוק בספורט,אלא אם יש משהו שהוא אוהב, עודדו אותו לעסוק בזה.את מציינת שהוא אוהב ללבוש מכנס ארוך,ייתכן והעיסוק בספורט ייאלץ אותו להחשף לעיני חבריו(מכנס קצר) מה שמונע ממנו פעילות גופנית נסיתי בעבר למצוא איזשהו פורום בענין-ללא הצלחה. שמרי על קשר באמצ' האתר הזה ואולי בהמשך נארגן פורום\גוף שייתן מענה לשאלות שמתעוררות מעת לעת