תיסמונת klippel feil

אני בחורה בת 25, במבנה הגוף שלי יש צוואר קצר יחסית. לאחרונה עשיתי צילום מעקב לעמוד השדרה ושם נמצא: "דפורמציה גרמית של חוליה L3, והיווצרות מרווח בין חוליות L4\5\6. כרגע אני בתחילת הריון ונאמר לי (בייעוץ הגנטי לאחר שראו את הצילום) שיש סיכוי למחלה גנטית בשם תיסמונת klippel feil, ניסיתי לחפש מידע על התיסמונת אך מצאתי בעיקר חומר רפואי באנגלית ולא מובן לי כ"כ חומרת התיסמונת וההתמודדות איתה. חשוב לי לציין כי לי לא היו בעיות בכליות או בעיות חריגות שונות שמאפיינות את תיסמונת klippel feil

רציתי רק לנסות להבין את חומרת התיסמונת ודרכי ההתמודדות איתה או אם ידוע לך איפה אוכל למצוא מידע מופשט יותר (ממאמרים רפואיים) בנושא.