אקזוזטוזות

שלום רב, לבתי בת ה3 אובחנו אקזוזטוזות במספר מקומות בגוף .( אציין כי לא תורשתי) בהתייעצות אורטופד - נאמר כי לא מטפלים בהם בשלב זה, רק לאחר הגדילה או כאשר ישנם כאבים , בנתיים יתבצעו מעקבים רבעוניים + צילומים פעם בשנה , על מנת לראות את השתנות האקזוזטוזות . ברצוני לשאול - האם קיימת קבוצת תמיכה בארץ בנושא , איך ניתן לטפל באבחנה על מנת לעכב את ההחמרה ( פעילות גופנית , איזו???) , הבנתי שההשפעות יכולות להיות בפעילות המוטורית , גובה ...האם ישנו מעקב נוסף ואבחונים שעליי לעשות מידי תקופה. האם בבדיקת מי שפיר לילד הבא ב"ה , ניתן יהיה להפריד את כרומוזום 8 על מנת לבדוק כי אינו יסבול מהמחלה? האם יהיה ניתן לתת הורמוני גדילה בעת הצורך או שזה יחמיר את המצב ?? אודה לתשובתך רונית

גם לבתי אובחנו אקזוזטוזות מרובות (לא תורשתי), עכשו היא כבר בגיל ההתבגרות. אנחנו במעקב פעמיים בשנה , נאמר לנו שזה מספיק.המעקב הוא בעיקר, לראות את השתנות האקזוזטוזות, והאם ישנה השפעה על ציר הצמיחה של הילדה, כלומר על אורכי הגפים. אורכי הידים פחות "מענינים", גם אם יש הבדל כלשהו ביניהן, מכיון שאינן משפיעות על ההליכה ועל הגב. קבוצת תמיכה בארץ בנושא - הלואי והיתה, כדי ללמוד ולהחכים ביחד, ואפילו קבוצה באינטרנט. מצאתי מדי פעם שאלות בנושא, בפורומים של אורטופדית ילדים, כולל בפורום הזה. חפשי את המילים: אקזוזטוזות, בליטות, ועוד. איך ניתן לטפל באבחנה על מנת לעכב את ההחמרה ? למיטב ידיעתי אין מה לעשות, מעבר למעקב. פעילות גופנית היא מעולה, כדי לשמור על טווחי התנועה ככל שניתן, ולמנוע הפרעות שנגרמות על ידי האקזוזטוזות. אבל במקום שיש בליטה, שום דבר לא ימנע את ההפרעה בתנועה. כרומוזום 8 - מנין לך שהוא האחראי על התופעה? חשוב מאוד שתגדלי את ילדך, כילד רגיל, תוך מודעות והשלמה למראה גופו!