הקמת קבוצת תמיכה להורים שילדיהם חולים ב"exostosis"
דיון מתוך פורום אורתופדיית ילדים
אני אב לילדה שהתבשר לפני כ3.5 שנים שבתו חלתה במחלה"multiple-exostosis" גם אני כמו כל הורה שנתבשר שילדם חלה,הייתי צמא לכל פירור של מידע אודות המחלה לרובינו המאמרים(הספרות הרפואית)אינה תורמת מאומה,אין פיסת מידע בשפה העברית הרופאים המקצועיים(והלא מקצועיים)שבהם נועצנו,לא הפיגו את רמת החרדה. מנסיוני לדלות פרטים באתרי האינטרנט ובפורומים השונים, הגעתי למסקנה שישנם עוד הורים חסרי אונים כמוני! בקיצור רב הנסתר על הגלוי!!! זה העת להתארגן. כל יוזמה מצידכם ברוכה הורים לילדים,רופאים,ובכלל, כל אחד יכול ומוזמן להגיב! באיחולי רפואה שלמה לכל ילדי-ישראל
שלום, כל הכבוד על היוזמה, איני חושב שרב הנסתר על הגלוי בקשר למחלה אם יתכן ויש רופאים שאינם מפרטים, בכל אופן תמיד עניתי ואהיה מוכן לענות ולטפל בילדים עם תופעה זו.
אני מסכימה לכל מילה שנאמרה כאן, הקמת קבוצה היא דבר מעולה. גם אם תהיה זו קבוצה אינטרנטית, עם ריכוז של חומר כתוב, שאלות ותשובות מקצועיות, והתלבטויות משותפות. בפורומים באנגלית הדבר כבר קיים- חפש לפי השם HME. אולי תרים את הכפפה? כדאי שגם אורטופד ילדים יתנדב לכך, ויתרום מהידע ומהניסיון שלו.
תודה שלוחה ממני,לד"ר מנחם זינגר ולאמא שהגיבו לקריאתי האמן לי ד"ר,אנו כהורים נתלים בכל זיק של תקוה וצמאים לכל מידע בענין. רבות חיפשתי אחר מקורות מידע(בשפה העברית)ולשווא אכן ישנו חומר באנגלית, כולל פורומים-איני דובר השפה כך שזה לא תורם רבות אם כל אחד יתרום מניסיונו,מהידע שלו כולנו נצא מורווחים! אם יש מישהו שיכול/ה לתרגם מעת לעת משפה זרה מאמר בעניין תבוא עליו הברכה או בכלל כל מי שרוצה לשפוך את אשר על ליבו, זה המקום.להגיב,לקחת חלק פעיל רפואה שלמה-לכל ילדי ישראל
מנהל פורום אורתופדיית ילדים
