ניתוח ברגליים להארכת הגידים

בני בן חמש וחצי סובל ממחלת שריר על רקע גנטי(לאחרונה נשלחה בדיקת D.N.A לפאריז לזיהוי מוחלט של המחלה) כמו כן הוא מוגדר כחולה במחלת ריאות כרונית עקב ריבוי של דלקות ריאה בילדותו, וכיום מטופל ע"י משעל בשעת הצורך ופיזיוטרפיה נשימתית. בנוסף יש לו גסטרוסטום להזנת לילה בעיקר מאחר ואוכל דרך הפה כמויות מזעריות שלא מסייעות לו להעלות במשקל. נכון להיום הוא נמצא בגן טיפולי שיקומי העונה על הצרכים שלו, אך הוא לא הולך,עומד,זוחל ומתנייד באמצעות כסא גלגלים. מצליח לרכב על אופניים ומאוד מרוצה מכך, יושב על הריצפה ומתקדם על הטוסיק , עומד בעמידון אקטיבי מעט מאוד זמן. ביעוץ לגבי הניתוח שהתקיים אצל פרופ' וינטראוב הוא טען שהסיכון לניתוח כזה הוא גדול (ענין של חיים ומוות) בגלל הריאות החלשות. הרי לאחר הניתוח הוא יצטרך לעמוד הרבה וזה יהיה מאמץ בשבילו או לשכב ואז הריאות שלו לא יתאווררו. אז מה? הוא יצטרך להיות בכסא גלגלים כל הזמן??? איך אפשר בכל זאת לעזור לו הוא מאוד רוצה לעמוד וללכת, האם לא נגרם נזק גדול מזה הרי יש לו עיוות ברגלים בגלל הקיצורים? מה עליי לעשות? יש לך איזו עצה?