עצוב מאוד!!!!

שלום רב, אני מחפשת פורום או קבוצת דיון שעוסקת בR.S.D או בשמע החדש יותר C.R.P.S לצערי לא מצעתי אף פורום ולא קבוצת דיון ואו תמיכה בנושא.וזאת למרות שאנשים רבים סובלים קשות ממחלה זו וחסר מאוד מידע יש המון בורות בנושא גם בין אנשי מקצוע,דבר שמקשה על האיבחון ומקשה על הסובלים עוד יותר. אין מרפא למחלה אך חשוב מאוד להגיע למצב של איכות חיים סבירה עם המחלה. קימים תרופות וטיפולים שיכולים להקל על סיבלם של האנשים האלה שאינם מוכרים בסל הבריאות אני אישית הגעתי למצב של התרוששות כללית, בניסיון הטיפולי, אך כשרק התכילו ניצני תקווה בכסף אזל הטיפול והתקווה ניגמרו במקביל. אך לא אאריך פה בסיפור על עצמי כי המטרה שלי פה כללית יותר. הסיכוי להפגת הבורות והקלה מסוימת של סבל למטופלים הוא שיהיו מקורות לתמיכה, לקבלת מידע, אפשרות להעביר מידע, אפשרות לפנות למומחה שיענה על שאלות ועוד, העלאת המודעות תסייע גם להפעלת לחץ על הועדה של סל התרופו שלפחות לגבי תרופה אחת שאני יודעת בוודאות ,התחיבו כבר לפני 4 שנים שהיא תיכנס לסל ועד היום היא לא ניכנסה. אני אישית מוכנה לתרום להקמת פורום כזה ,אך חסר לי המידע איך עושים זאת. אני מודה לכם מראש ומקרב לב על כל עזרה בנושא . בתודה ובברכה חיה אודה לכם אם תוכלו לעדכן אותי בדואר האלקטרוני שלי תודה רבה ,

לחיה שלום אם מדובר במחלה גנטית אז יש כאן באתר כמה פורומים טובים ופעילים שעוסקים בכמה סוגים של מחלות גנטיות http://www.eitanrd.org.il/forum/FORUM.asp?FORUM_ID=132&CAT_ID=28&Forum_Title=תסמונת%20מרפן

תודה רבה זיו. לא, זאת לא מחלה גנתית.אם מענין אותך לדעת יותר אתה מוזמן לשאול ואני אסביר. ושוב תודה ולהתראות

תודה רבה זיו. לא, זאת לא מחלה גנתית.אם מענין אותך לדעת יותר אתה מוזמן לשאול ואני אסביר. ושוב תודה ולהתראות