ניסיון להקמת קבוצת תמיכה לחולי נרקולפסיה במרכז

לכל הקוראים בפורומים השונים שלום רב, אנחנו יודעים שאתם בטח מתים מעייפות ואין לכם הרבה כוח (כמונו בדיוק) אבל אני וחולה נוספת החלטנו לעשות מעשה, בבחינת מי שלא עוזר לעצמו גם ה' לא עוזר לו, ולנסות להקים קבוצת תמיכה באיזור המרכז לעזרה הדדית. אנחנו מחפשים חולי נרקולפסיה שהיו מעוניינים ולנסות ולעזור לנו להקים קבוצה שכזו בה נוכל לסייע אחד לשני בעיצות מתן תמיכה וקבלת יחס מכאלו המבינים את מצבנו (שלא כמו בסביבה הרגילה שאיננה יודעת איך לאכול אותנו). הפגישה הראשונה תתקיים בבית של אחת מאיתנו באיזור הרצליה. תאריך ושעה עדיין לא קיימים, ויתווספו בהמשך כאשר תהיה היענות לקריאה זאת. נא הפיצו למי שאתם מכירים ובו ננסה להתקדם ביחד שלב אחד נוסף. בברכת ליל מנוחה וחלקנו כנראה גם בוקר טוב, אלי http://www.tapuz.co.il/communa/userCommunaMsges.asp?Communaid=10261&smsMsg=

שלום, אני אמא לילדה חולת נרקולפסיה. אנו משתמשים בתרופה שעוזרת. מי שמעוניין לשמוע, נא צרו עימי קשר.

באם כבר קיימת קבוצה שכזו, הנני מעוניין מאוד להצטרף

אם קיימת קבוצת תמיכה אשמח להצטרף. אני אם לילד החולה במחלה זו ואנני יודעת כיצד לנהוג איתו.אשמח לקבל הצעות יעול.

מאובחנת כלוקה בנרקולפסיה לא "קלאסית" כיוון שההרדמויות הן לא עמוקות אלא בעיקר "ניקורים"לשניות ספורות, והן קורות אך ורק במצבים "נייחים" גופנית (יכולה לא לישון כלל 24 -36 שעות, לא להרגיש עייפות כלל ולהישאר ערנית לחלוטין כשאני בפעילות פיזית מתמדת).