חוסר אמון

אני חולה מגיל מאוד צעיר. מאז שהייתי בן 8 בערך. בזמן האחרון יש לי בעיה שמאוד מטרידה אותי. אני לא מאמין לרופאים שמטפלים בי ולא מאמין להורים שלי. אני מתכוון שנמאס לי שכל הזמן אני שומע את הרופאים מדברים עם ההורים שלי ואיך שאני קצת מתקרב הם כאילו מסיימים עם הנושא. או שאומרים לי: הרופא רוצה לדבר עם אבא ואמא, אז הם כבר יבואו. מה הקטע שלהם? הם אומרים שהם יתיעצו לגבי ואח"כ יגידו לי מה החליטו. אם זה ככה, אז למה הם לא יכולים לדבר לידי ממש. הסיבה פשוטה- או שהם לא אומרים את האמת, או שהם אומרים חצי אמת והדבר הזה מרגיז אותי. ממש מרתיח אותי. נראה לי שיש הורים ששוכחים שמדובר בילד החולה והוא זה שסובל העיקר וזכותו לדעת את האמת.

אתה יודע, יהונתן, בדיוק אתמול דיברתי עם חבר שלי על הנושא הזה. חבר שלי אמר שהוא מרגיש שמסתירים ממנו משהו, ושזה לא נעים לו ושהוא רוצה לדעת הכל- לא משנה עד כמה המצב חמור אם בכלל. הוא אמר שלפעמים ממש בא לו להיות זבוב על הקיר ולצוטט לדיבורים שיש בין הצוות הרפואי להורים שלו. אתה לא אמרת בן כמה אתה. אתה יודע, יש אצלנו במחלקה ילד חמוד וקטן בן 6. אפשר להבין את הרצון של ההורים לא לפרט לו בדיוק מה הוא הולך לעבור, גם כי אולי הוא לא יבין את הכל, וגם כי הוא יהיה ממש בלחץ, יבכה וכו'. לפעמים כיוון שהילד כ"כ צעיר לא "מזינים" את הילד בכל הפרטים רק מתוך דאגה לחששותיו. אין ספק שילד מבין שהטיפול לא יהיה קל, אבל יש לו מין תמונה כללית כזאת. אם הוא ידע בדיוק עד כמה זה כואב אני לא חושב שהילד יהיה רגוע. ייתכן כי אתה כרגע בגיל שיכול להתמודד עם הבשורות על מהלך הטיפול, מה בדיוק יעשו לך וכו'. זה טוב וזה אף חשוב. איך קראתי בספר על ילדה שהחלימה מסרטן: "לפעמים האי ידיעה מפחידה ומטרידה יותר מהידיעה"... אולי כדאי שתדבר עם ההורים ותסביר להם איך אתה מרגיש. אני בטוח שזה יועיל. ותחשוב שאולי נדמה שהדיבורים של אבא-אמא והצוות הרפואי נראים מלחיצים, כשבאמת אין הדבר כך... ועוד דבר- אני חושב שחשוב מאוד לתת אמון בצוות הרפואי ובטח בהורים כי אם אין אמון ההרגשה נוראית... מה שכן אני יכול להגיד לך שאתה יכול להיות סמוך ובטוח שהכל נעשה לטובתך. הרופאים וההורים רוצים רק בטובתך! מקווה שעזרתי קצת... (-;

כן עזרת קצת. תו הסיפור הזה שלך על חבר שלך שרוצה להיות זבוב ממש קרע אותי. אשכרה זה נכון. אני מבין את ההורים שלי, כי האמת היא שאני ממש נלחץ מכל דקירה הכי קטנה ובכל זאת זה מעצבן אותי שהם לא אומרים תמיד את האמת. כשגילינו את המחלה הייתי ממש קטן אז אני מבין את הקטע של לא להגיד הכל, אבל עכשיו אני מרגיש שאני מספיק בוגר. אתה בטח גדול שאומרים לך הכל בפנים אז אתה מאמין לכל מילה של ההורים והרופאים. ואני חושב שבכל זאת ההורים שלי חושבים שאני קטן מידיי ולא כדאי להגיד לי הכל.

אתה בן 12 וחצי?... איזה מצחיק. הייתי בטוח שאתה יותר גדול. באיזה שפה אתה מדבר "מזינים" את הילד בכל הפרטים. אתה בטח קורא הרבה ספרים כמו שאמרת שקראת על הילדה החולה שהחלימה. תמיד כשמשעמם לי אבא שלי אומר לי אם אני רוצה לקרוא ספר כי זה מרחיב את הידע ומעשיר את השפה- מילים של אבא שלי. נחמד לדעת שאני שיש כאן ילדים בגיל שלי בערך.

הרופאים לא רוצים להכניס אותך לדאגות מיותרות אתה עדיין ילד. והם חוששים שאתה תפרש את מה שהם אומרים בצורה שגויה ולא נכונה דבר שיגרום לך לחשוש שלא לצורך. הרופאים לא משקרים לך, אסור להם. ובטח ובטח שההורים שלך לא רוצים שתסבול. ואני משוכנע שהם לא משקרים לך. מירון

שלום יהונתן אני בן 19. כשהייתי בן 12 התחילו לי כאבים בכתפיים ובגב. מבירורים שנעשו בקופ"ח אובחן וירוס לקחתי תרופות אבל הם לא עזרו., הכאבים היו "כאבי גדילה" הלכנו שוב לבדיקות ושוב קיבלנו את אותן תרופות אבל עדיין הן לא הועילו. אחרי בדיקה נוספת אצל מומחה הופננו בבהילות לבי"ח כשהלכנו לבית חולים כבר באותו יום הוכנסתי לחדר ניתוח{המתנה}. ולמחורת בבוקר הוכנסתי לניתוח{על הראש}. והייתי כמה שעות בטיפול נמרץ. מאיבחון שנעשה התגלה גידול על גזע המוח. למה אני מספר לך את זה? הרופאה במרפאה אמרה לי שאין לי כלום. אפילו הלכתי עם צווארון במשך חודש בגלל כאבי צוואר וכתפיים. אחרי האשפוז התברר לי שהכל היה קישקוש ושלרופאים במרפאה{האחות,האורטופד} לא היה מושג מה שהם מדברים. את העובדה שהייתי במחלקה ט.נ העלתי רק כדי להראות לך שלפעמים רופא טועה, מאחד שאובחן לו וירוס הסתבכתי עם סיפור אחר לגמרי. הרשלנות של קופ"ח גרמה לי לא לבטוח בדיאגנוזות של הרופאים שלהם. אחרי שסיימתי את הכימו יצאתי מוגבל בהליכה, נפגע לי הדיבור וכושר הגופני. שגם זה גרם לי לאבד אמון בצוות הרפואי, איך דבר כזה קורה? אבל תרשה לי לומר שבמחלקות של בתי החולים לא כל רופא יכול להגיע. אותם רופאים למדו שנים כדי להגיע לכיסא שהם יושבים בו{הכיסא של בי"ח ולא של המרפאה}. תתן בהם אמון. ותדרוש בתוקף לשבת עם אבא ואמא כשהרופא בשיחה עם ההורים. אחרי הכל מדובר בך ולא בהם. אפשר לשאול בן כמה אתה? בריאות ואריכות ימים

יהונתן שלום רב, ראשית אומנם עבר זמן רב מאז שכתבת את הודעתך, אולם כולי תקווה שהמסר יגיע לייעודו. קראתי את דברייך ביחס לחוסר האמון, הרצון לדעת והרצון להיות שותף בהליך הרפואי - ואכן אין ספק שדברייך ראויים ומהווים ביטוי מובהק לכשלים שבמדיניות הבריאותית-משפטית בישראל. מכיוון שהנני חוקר, מלמד וכותב על עמדות של בני נוער ביחס לרצונם להיות שותפים להליך הרפואי, הייתי שמח ליצור עמך קשר (adinivy@post.tau.ac.il) ולשמוע את עמדתך, מעבר לכתוב לעיל. בברכה ובריאות שלמה, עדי ניב-יגודה