לחברי הפורום היקרים!
דיון מתוך פורום תמיכה וסיוע לסובלים ממחלות ופציעות קשות
אני כותב לכם לא כאחד שחולה במחלה, גם לא כאחד שהחלים מן המחלה, אלא כאחד שיש לו קשר אליה. קשר כואב כואב. לפני מ"ס שבועות אחי הקטן נפטר מן המחלה. אני לא צריך לפרט לכם עד כמה מוות הוא דבר כואב. אני גם לא רוצה לכתוב לכם על מה שקשור למוות. להיפך. לכתוב לכם על החיים שהיו לי לפני גילוי המחלה, על החיים בזמן המחלה ועל החיים לאחריה. כן, אני אומר לכם יש חיים הממשיכים כרגיל. לפני שגילו לאחי את המחלה הייתי נער ככול הילדים. משתובב בחוץ, שונא להכין ש"ב, שומע מוסיקה בפול ווליום... ממש נער פשוט. המשפחה גם כן, משפחה ישראלית ממוצעת, יוצאים לבילויים, עושים מנגל בפארקים למיניהם... פתאום באה תקופה שאחי לא הרגיש טוב. חום גבוה, מתלונן על כאבים, כולם חשבו שזה משהו ויראלי. יום אחד הגננת של אחי מתקשרת לאמא ואומרת לה שהילד שלה לא מרגיש טוב, וכדאי שילך הבייתה... אמא שלי לקחה אותו לבדיקות דם וכשהגיעו התוצאות- כולם היו המומים. זה... זה לוקמיה. כאן הגיעה תקופה שעם יד על הלב- התקופה הכי רעה שהייתה לי בחיים. אני בתור האח הגדול בבית הייתי צריך לוותר על בילוי עם חברים ולהישאר בבית עם האחים הקטנים - יש עוד 2 מתחתי - להכין להם אוכל, לעזור להם להתלבש, לדאוג שהם יגיעו לכיתה כשהכינו ש"ב וכו'. האמת היא אני לא מצטער על כך. אז נכון, פספסתי המון פעילויות חברתיות בבית הספר, או בילויים, אך לעומת זאת הרווחתי משהו חשוב לא פחות- למדתי להעריך דברים, ולהיות עצמאי ועוד דבר חשוב למדתי להכיר את האחים שלי. אני לא אספר לכם סיפורים שלא היה לי קשה, שלא היו רגעים שחשבתי שאני עוד שניה מתפוצץ או שתמיד הייתי אופטימי, כי זה יהיה שקר. היו ימים שפשוט רציתי לעזוב הכל, ולשכוח. אבל לא הייתי יכול לעשות זאת. הייתה לי אחריות. ידעתי עד כמה קשה להורים שלי ולא רציתי להוסיף על הכאב שלהם. ידעתי שעכשיו אחים שלי רואים בי דמות בוגרת וידעתי שמה שאני אעשה- הם יעשו כמוני. לכן הייתי צריך לדאוג לכך שתהיה אווירה כאילו הבית נשאר אותו הדבר, (רק כאילו) והכל ממשיך כרגיל, מכינים ש"ב והולכים לישון בשעה 8 וחצי. בהתחלה, בגלל שאחים שלי קטנים, הם ראו שאבא ואמא לא בבית אז מותר לעשות הכל, לצאת לשחק אחרי הצהריים ולהגיע הבייתה מאוחר, לקום בבוקר ולא לסדר את המיטה וכו', והיה לי קשה להיות פתאום זה שמציב להם גבולות ולא האח שמשחק איתם ומפנק אותם. הרגשתי תסכול עמוק. אבל לא הייתה לי ברירה. אני ידעתי שאם אני רוצה להחזיק מעמד אסור לי לשנות פתאום את ההרגלים שהיו בבית עד לפני גילוי המחלה של אחי. בהתחלה הם בכו, ואמרו להורים שהם לא רוצים להישאר איתי בבית אבל ההורים שלי סמכו עלי והבטיחו גם לצ'פר את אחים שלי אם הם יתנהגו יפה וישמעו לכל מה שאני אומר להם. מאז אחים שלי הקשיבו לי. ככה היינו תקופה שנראתה לי כנצח- אני, נער בן 14 שמכורח המציאות צריך להיות להם מעין אבא. אבל כמו שלכל אבא יש המון שמחה מהילדים שלו ככה לי, ה"אבא" היה המון כייף עם ה"ילדים שלו"... היו ימים שרציתי להיות עם עצמי אבל פתאום אחותי הקטנה באה בוכה באמצע הלילה ורוצה שאני אהיה איתה- העברתי את המזרון שלי לחדר שלה והייתי איתה. היא הייתה כזאת חמודה, היא כנראה ראתה שהייתי מדוכא, אז היא שאלה אותי למה אני עצוב. אמרתי לה שאני לא עצוב אז היא אמרה שהיא תשיר לי שיר בשביל שאני לא אהיה עצוב... או אם אח שלי לא היה רוצה לאכול הייתי מסדר לו את האוכל בצלחת בצורה של פרצוף מחייך... מה שאני רוצה להגיד הוא שגם במצבים שנורא קשה לעמוד בהם, אם באמת נרצה, נעמוד בהם. אני חושב שבאיזשהו אופן, זה המון תלוי בנו, איך אנחנו מסתכלים על המציאות. אם באמת תרצו, תראו שבתוך כל החושך יש נקודת אור קטנה שתתעצם ותתעצם אם רק ניתן לה לגדול. דיברתי על אופטימיות אבל דווקא בנקודה הזאת, שהתחלנו להתרגל למצב החדש, באה המכה הקשה- אחי נפטר. בהתחלה היה הלם. עד כמה שידענו שהמוות קרוב ניסינו להדחיק ולצפות לנס. נס שלא הגיע. אני לא אכתוב לכם על זה כרגע בשביל לא להעיב עליכם...בגלל שזה די טרי עדיין יש כאב עצום, ואני די חושש ממה שיקרה החג. החג הראשון שאחי לא איתנו. נקווה שיהיה טוב. זהו. זה הסיפור שלי. כתבתי לכם אותו משתי סיבות. סיבה אחת בשביל שתראו ותאמינו (בעצם אני יודע שאתם חזקים ומאמינים) שאם באמת רוצים, "אין דבר העומד בפני הרצון". גם אם הדרך רצופה מכשולים, והיא נראית ארוכה, תהיו בטוחים שיש לה סוף... אפשר לבכות בדרך, אפשר למעוד, כמו בכל דרך... וכשתגיעו לסופה לא יהיה מאושר ממכם. וסיבה שניה, בשבילי, כי הייתי חייב לפרוק מה שיש לי על הלב. מזל שיש את הפורום המדהים הזה. כיף להרגיש שיש מי שישמע ויש מי שיבין. חברים יקרים, שתהיה לכם שנה טובה ומתוקה (כמה מקורי... (-: ) המון בריאות ואושר, ושמחה אמיתית! המון הצלחה בלימודים, אני אומר לכם, אל תרימו ידיים, תשקיעו, תגיעו להישגים, איך שתשקיעו עכשיו- ככה זה יעזור לכם בעתיד ותזכרו, יש לכם משפחה וקרובים שאוהבים אתכם ואיתכם אבל שורה אחרונה אתם אחראים על המעשים שלכם, זה החיים שלכם!!! מי ייתן ותדאגו לנצל את המירב, ותמיד תגיעו ליידי סיפוק! ועוד בקשה אחת אם אפשר- אל תסיקו מסכנות ממה שקרה לאחי. הוא היה ילד קטן ומקסים אך לצערי הסוף לא היה יכול להיות אחרת. אני יודע שיש לכם כוחות, אל תאמרו נואש, תילחמו עד הסוף! בשביל המשפחה שלכם, בשבילינו, החברים שלכם שתמיד יעמדו לצדכם, וגם בשבילכם! וגם לכם, הגולשים היקרים שיש להם קרוב חולה, תאמינו לי אני יודע מהנסיון האישי הכואב שלי עד כמה זה קשה. אני פה גם בשבילכם, אני יודע שיש לא מעט נערים ונערות ש היו במצב כמו שלי, עם אח חולה, או כמו שאני במצבי הנוכחי. אל תהססו לכתוב, יש מי שבין לליבכם. אפילו שזה היה ארוך, תאמינו לי שזה היה יכול להיות הרבה יותר... עכשיו כתבתי בקיצור, ואני עוד אמשיך ואכתוב בעזרת השם על סיפורי האישי. שלכם תמיד, גבריאל שטיינברג.
היי גבריאל, אתה השקעת לא רק זמן במה שאתה כתבת, אלא גם מחשבה, פתחת לחברי הפורום פתח צר ממנו ניתן להציץ לרגשותיך בהווה ובעבר ובעצם אתה מוכיח בכך לכל אחד ואחד לדעתי שגם כאשר קשה אפשר להתמודד.... את המכתב שכתבת פה, אני חושב שכל אחד ואחד מחברי הפורום צריך לקרוא אותו, אם תרצה לכתוב את סיפורך האישי, אני אשמח לקבל אותו כקובץ WORD ולשים אותו בקטיגוריית "סיפורים אישיים". אתה מוזמן ואני מעז לרשום - גם מתבקש - להמשיך לקחת חלק פעיל בפורום הזה. אני חושב וגם די בטוח שלמרות שאתה לא חלית במחלה ולא הבראת ממנה יש לך קשר למילה: "סרטן". אני שמח לראות אותך כחבר קבוע בפורום ואני בטוח שאינני היחיד. שתיהיה לך שנה טובה. מאלון
וואו, גבריאל, זה ממש יפה מה שכתבת. אתה יודע, דיברתי עם אבא שלי ואמרתי לו פעם "אם אני הייתי במצב הזה לא הייתי עומד בזה"... אמרתי לו "מעניין מאיפה הכוחות האלו להתמודד". אז הוא ענה לי שאנשים עומדים בכל מיני אסיטואציות קשות יש להם כוחות להתמודד איתן ולפעמים הם בעצמם, כשהם מסתכלים אחורה הם חושבים איך הם שרדו... אני חושב שאולי זה בגלל שגם במצב הנוכחי שהם סובלים הם מסתכלים קדימה, וכשיש לאדם מטרה והוא יודע לאן הוא רוצה להגיע זה הרבה יותר קל לו. ואולי אתה כי כ"כ חשוב לך לעשות הכל בצורה הטובה ביותר ולהתקדם עם כל הקושי שבדבר, הכוחות שהיו בך כל הזמן באו ליידי ביטוי. אני מקווה שלא תחווה עוד דברים כואבים, ושנשמע רק בשורות טובות, ושהחג יעבור עם כמה שפחות צער וכאב ועם יותר שמחה. חבר שלך, אסי.
גבריאל, קראתי את מה שכתבת ופשוט בכיתי. מתוך מה שכתבת היו מקרים שהזכירו לי את המציאות שאני נמצאת בה. יש לי אחות חולה. באמת חשבתי שהפורום נועד למי שחולה או למי שהחלים והיה מפתיע לראות שיש כאן גם מישהו שיש לו קשר אל המחלה לא בצורה כ"כ ישירה. זאת אומרת גופנית. אני לא יודעת מה להגיד לך, או איך לעודד אותך. כתבת דברים שממש נגעו בי ואתה לא יודע עד כמה. באמת אפשר לראות שאתה מבין. אפשר לאמר שעשית לי את היום. רק נותר לי לאחל שתהיה לך שנה מתוקה ושלא תדע עוד צער, ומקווה שהחג יעבור בשלום ובשמחה. מעדי.
תשמע גבריאל, אני לא מכיר אותך אבל אחרי שקראתי מה שכתבת אני בטוח שאתה ילד עם כוחות עצומים. אם זה יעודד אותך אתה חיזקת אותי כמו שאף אחד לא חיזק אותי בחיים. אתה גרמת לי לחשוב עם עצמי, ולצחוק על עצמי כשנזכרתי איך אני במצבים מסויימים הייתי מקטר ומתעצבן, וכשאתה עם כל מה שנפל עליך עמדת בו בגבורה. כאב לי לשמוע על אח שלך. באמת עשה לי צביטה בלב. כל הכבוד לך שקמת כ"כ מהר על הרגליים, ועוד יותר כל הכבוד לך שעם כל הכאב במקום לקבל חיזוקים אתה מחזק. שתהיה לך שנה מאושרת בלי סבל ושנה משפחתית.
/
כפי שאלון אמר רואים שהשקעת מחשבה במה שכתבת. מה שכתבת מרגש ועורר אצל מי שעד עכשיו קרא את הרגש, כיוון שכתבת מן הלב. כפי שכתבתי בכותרת אני מסיר בפניך את הכובע, על כך שהצלחת לגרום לאנשים להתרגש, לחלק גרמת לחשוב ולא לגרום לטפל שבחיינו לנתב את דרכינו. אני מדבר גם עלי. החזרת לי את הכוח והרצון להילחם ולהמשיך הלאה. אתה הפלאת לתאר את המצבים והרגשות כפי שהם באמת. אני חושב שכשרואים נער כמוך כותב, דווקא מתי שקשה ומתי שהוא חווה חוויה לא נעימה שנוגעת בו ובאה מהמעגל הפנימי והאישי שלו, זה הדבר הכי מחזק שיכול להיות. גבריאל נגעת בנו. גבי, דיברנו כמה פעמים, ואני בטוח שגם מי שלא מכיר אותך ראה בצורה הבוגרת שבה ביטאת את עצמך, עד כמה אתה חסון ועד כמה הרצון שלך להצליח ולהתקדם חזק וכלום לא יצליח לשבור אותך. אתה יודע שגם לי היו מצבים בהם היה נדמה לי כאילו עוד רגע האדמה שמתחתי עומדת לקרוס, ואתה היית שם בשבילי, וגם חברי הפורום המדהימים שאני מעריץ את הכוחות האדירים שיש להם. אני מאמין בך ויודע שאם תמשיך בדרך שבה הלכת עד כה, תצליח ותתגבר, ותעלה מעלה מעלה בשביל של הדרך הארוכה, רצופת המכשולים עליה דיברת. הדרך של כל אחד ואחד מאיתנו. אני חושב שחשוב שנזכור, שגם אם אנו עומדים בפרשת דרכים, ונראה שאין מוצא, אם נגשש פה ושם, נראה שאכן יש מוצא, שרק שבעין חדה ניתן להבחין בה. הכוונה היא שלפעמים קשה והכל נראה שחור ולא יודעים מה יהה עלינו, ברגע שנאמין נראה שיש דרך. הלוואי שהשנה הבאה עלינו לטובה תהיה מוצלחת ושופעת בריאות. ממני, דניאל.
גבריאל, הצטערתי לשמוע על אח שלך. זה כ"כ עצוב ואני מקנא בך שאתה ככה עומד בזה. אני זוכר אחרי שאחים שלי נפטרו לקח לנו שנה-ואני לא מגזים- עד שהכל חזר לתפקד כמו שצריך. ולמען האמת אמא שלי השתנתה מאז. אתה אומר שאחיך נפטר לפני כמה שבועות, וכבר ככה אתה מדבר, אתה באמת חזק. אני לא עמדתי במה שקרה לי כמוך. כל הכבוד לך!
כל אחד מקבל את זה אחרת. גם אני בהתחלה בכיתי המון. אבל עבר יום ועוד יום ועוד יום והרגשתי שאסור לי לשכוע בדיכאון ולבכות כ"כ הרבה כי החיים ממשיכים. אז נכון, בהתחלה יש המון אנשים שבאים לנחם ומבקרים אבל באיזשהו שלב הם מפסיקים, גם להם יש חיים ולנו לא נותר אלא לאסוף את השברים ולנסות לאחות אותם מחדש. אני זוכר שבאו לנחם אותי חברים והיו מופתעים שהם לא ראו אותי בוכה... אמנם העיניים שלי היו אדומות מהבכי שבכיתי לפני שהם באו, אבל בכל זאת הם חשבו שאני אבכה ללא הפסקה שבוע ימים... אי אפשר לקבוע כמה כואב לפי הבכי או לפי ההתנהגות לאחר המקרה. זה לא אומר שלמי שלאחר תקופה מסויימת משתדל לחזור כמה שיותר לשגרה כואב לו פחות ממי שמתקשה ובוכה המון. גם אי אפשר להגיד מה נכון יותר או מי צודק. הדבר הנכון לדעתי זה לעשות מה שהלב שלך אומר לך וללכת לפי מה שאתה מרגיש. מי שיש לו כוחות לקום מהר על הרגליים ולהמשיך, באמת חזק, ומי שעדיין מתקשה לדעתי צריך לקחת פסק זמן להעזר באחרים אם יש צורך- אין טעם להתבייש, לחשוב עם עצמו ולהמשיך הלאה. אמאמ שלך השתנתה, ויש לזה סיבה, ועם המון סבלנות והמון המון אהבה אפשר להתקדם ולנסות להמשיך את החיים שיהיו קרובים כמה שיותר למציאות שהייתה לפני האסון, למרות ששום דבר כבר לא יחזור להיות כפי שהיה פעם. שנה טובה, אושר ובריאות ואריכות ימים, חברך גבריאל.
וואווו..פשוט ישבתי מרותקת למחשב.. אני מרגישה שאני פשוט חייבת להגיב..גבריאל היקר אני רוצה להגיד שאני מצטערת על אחיך ואני באמת מעריכה את זה שאתה מדבר על זה ככה...אני חושבת שאתה ממש ממש אמיץ וממש קשה לי לדמיין איך זה גם להתמודד עם להיות "אבא" וגם עם אח חולה..אני בתור ילדה חולה בחיים לא דמיינתי שזה כ"כ קשה בשביל האח..אני רק רציתי להגיד לך שאתה ממש גיבור עם ההתמודדות שלך..=] מאחלת שנה טובה..מטל