חדש כאן

ולמען האמת המחלה גם די חדשה לי. גילו אצלי את המחלה לפני חודש. כשאמרו לי שיש לי את המחלה הייתי ממש בהלם והדבר הראשון שעלה לי בראש זה מוות. לעמן האמת אני באמת מת מפחד ויש לי המון סיוטים. ובכלל כל השגרה הזאת של טיפולים ובית חולים מעיקה וגורמת לי המון סבל. אני שונא שאומרים לי מה לעשות או שמישהו אחר יקבע מה טוב בשבילי. אני לא אופטימי, כיוון שאני לא חושב שיש לי סיבה. אז מראים דוגמאות של אנשים שהחלימו או כל מיני ממצאים וסקרים שמראים שבימינו יותר מתמיד יש סיכוי להתגבר על המחלה. ומשום מה רוב המקרים שאני נתקלתי הסתיימו במוות... אני באמת לא יודע אם יש טעם לכל הטיפולים האלה. כ"כ הרבה סבל ועד שהמצב משתפר... נראה שעובר נצח. עצוב לי כי אני לא יודע אם שנה הבאה אני אהיה בכלל חי.

אבי, נכון מתסכל ומבלבל אבל תנסה להתרגל כאילו הינך יוצא למסע ומבוך ומאבד את דרכך אך, יש איזו הילה של מלאך ממעל ששומר עליך ומטפח את חייך. אתה הגעת במצב הרוח לנקודת הרחמים? ולמה זה קרה לי. ולמה מגיע לי?....... כעת,קום קח נשימה הארוכה וצא אל מסע ה.........שרדות החיים. בריאות

נכון שהטיפולים קשים ולפעמים נראה לנו שבמקום לעזור לנו להחלים אנחנו נהיים יותר חולים ממה שהיינו מקודם...אבל זה לא נכון אני שמעתי על הרבה "סיפורי הצלחה" של אנשים שהחלימו וזה מאוד מחזק... אל תיקח ישר את הגישה השלילית של 'שנה הבאה אני לא יחיה' אלא להפך קח את הגישה של עד שנה הבאה תחלים או שלפחות תתקדם בטיפולים. אני אומרת לך שהגישה הזאת הרבה יותר תעזור לך בהתמודדות... אל תשקע ברחמים עצמיים למרות שאני יודעת שזה קשה בעיקר בהתחלה..אבל תצא עם חברים,תעשה דברים שאתה אוהב זה יעזור לך מאוד בהתמודדות[אני למשל מציירת ואחרי שאני פורקת את הרגשות שלי בציור אני מרגישה הרבה יותר טוב...] שמור על אופטימיות זה חשוב, שלך,ליאור.

בתור אחד שקיבל כימו' במשך שנה וחצי. ועוד מסכת ייסורים שאני לא מחטאחל לשונאים שלי!!! אני יכול לומר לך שבסוף. אם אתה רוצה לנצח. הכל מקדש את האמצעים... בריאות ואריכות ימים. המון כוח ובהצלחה

חוץ מזה הלוואי וזה היה כ"כ פשוט כמו שאומרים... "אם תרצה- תנצח". נראה לך שמי שבאמת רוצה מנצח? זה באמת תלוי בו? וכל מי שנפטר עד עכשיו מהמחלה לא רצה לנצח? אני לא חושב...

שגילו לי את הגידול אמא שלי התחילה לבכות... אני אמרתי "מה קרה?... קחי הכל ברוח טובה "בסבבה". התחלתי את התקופה הרעה. הכימו, האישפוזים הממושכים. הדקירות... ולא חשבתי ולו לשנייה אחת. מה יהיה מחר. המושג מוות, לא היה שגור בלקסיקון שלנו... ובסופו של דבר הכל עבר בשלום. והנהאני פה כותב לך... בריאות,אריכות ימים,רפואת הנפש{ואז תבוא גם רפואת הגוף},אמונה. והמון המון בהצלחה,

אבי שלום, לפני הכל - ברוך הבא לפורום, ואני אשמח אם אתה תוכל לקרוא את הכתבה שהכנתי על גיא אפשטיין (שהוא כיום גם מנהל יחד איתי את הפורום) - אני חושב שאחרי שתקרא אותה אתה תוכל להיות קצת יותר חזק ותוכל לקבל פרספקטיבה נוספת על המצב במובן החיובי ואתה תראה שאתה בעוד שנה תיהיה כאן איתנו, מספר בדיחות, משתף וכן - עוזר לאחרים - מהניסיון האישי אותו אתה חיוות. אני מאמין שבעוד השנה הפורום יהיה יותר מפותח ואני חושב שאם תקח בו חלק זה יכול לדהיות דבר באמת נהדר שכן, יש לו חשיבות רבה, לא רק עבורך אלא גם עבור אחרים. אני לא יודע למה אתה תמיד נתקל דווקא במקרים שהסתיימו לא בטוב, אבל אני יכול לומר לך בוודאות ואני יודע את זה - שאחד הדברים שאתה צריך בנוסף לכל מה שאתה צריך לעשות הוא להאמין בעצמך. אתה לא סיפרת בן כמה אתה, ובמה בדיוק חלית, אם תרצה לשתף אותנו אתה מוזמן, זה נתון לשיקול דעתך, אבל אנחנו פה תמיד לשמוע, אבל אני חושב שאתה צריך להיות אופטימי כי לפעמים את הסיבה לאופטימיות אתה מגלה רק כשיש לך את ההוכחה שמראה לך שהיית צריך להיות אופטימי. תקום מהכיסא עליו אתה יושב כרגע - תלך למראה הקרובה ביותר אליך ותאמר לעצמך - בצורה שתראה את זה - ששום דבר - אבל שום דבר (!) שבעולם לא עוצר אותך מלהגשים את מה שאתה רוצה - במקרה הזה הסרטן לא יעצור אותך ואתה תבריא. אני לא מכיר אותך אבל אני בהחלט בטוח שאתה יודע חזק מהסרטן, עם יותר כח רצון ממנו, עם יותר מוטיבציה, עם יותר נחישות, עם יותר אומץ - עם כל מה שאין לגידול ויש לך. תלחם בו - תנצח - ואני אסיר בפניך את הכובע. אני יכול להבטיח לך באופן אישי שהפורום הזה ילווה אותך לאורך כל הדרך, ברגעים הקלים והפחות קלים ונהיה לצידך כל הזמן. אתה מוזמן תמיד לבוא לשתף. אנחנו כאן. גם ד"ר רוזין שאני לא יודע איך היה נראה הפורון בלעדיו. במידה ויש לך בקשה מיוחדת אתה מוזמן לפנות אלי ישירות לאימייל. איתך לאורך כל הדרך הנהלת הפורום וחבריו

.

אני רואה מה שכתבת ואני בי איך הגבתי כשגילו לי את המחלה. יש משהו במה שאתה אומר. קינאתי באחד המשתתפים ב"סוף הדרך". כשהסרטן חזר לו הוא החליט שנמאס לו ושהוא לא הולך יותר לטיפולים. נסע לטיול בחו"ל עם חברים שלו ומת במקום שהכי אהב, ליד חוף הים... באמת היה נשמע לי חלום. בכלל לא היה אכפת לי למות בדרך הזאת, העיקר להפסיק עם הטיפולים המעצבנים. אבל המשפחה לא נתנה לי לעשות את זה. אמרו שאני לא יודע מה טוב בשבילי (ואני בן 14!!!! מזה התעצבנתי! אני מבין ויודע יותר טוב מכל אחד אחר מה טוב בשבילי!) ושאין דבר כזה לא ללכת לבית חולים או "להפסיד" טיפול. אני כעסתי. איזה כעסתי?! זעמתי!! "זה החיים שלי ואני אעשה מה שבא לי!". אבל מה לעשות שיש חוק כזה שאומר שעד ש"ילד" לא מגיע לגיל 18 יש מי שיחליט לגביו... הסתגרתי בתוך עצמי וכל דבר שלפני המחלה לא היה מזיז לי, עכשיו היה מרתיח אותי והייתי מגיב בצורה "קיצונית" מידי. אני חושב שמה שגרם לי להתנהג ככה היה הכעס הזה שלא נותנים לי לעשות מה שבא לי. אומרים לי "תמדוד חום", "תאכל", "לך לישון", וגם בבית חולים יש שגרה מעצבנת כזאת של בדיקות וטיפולים ולפעמים גם ניתוחים... ויש גם את הבדיקות הפולשניות האלה שגורמות לך להרגיש מושפל. הרגשתי שלאף אחד לא אכפת מהרצונות שלי. וכאילו שזה לא הספיק העלו עוד נושא שהרתיח אותי. פסיכולוג. אמרו לי "תנסה, הוא איש מקצוע, הוא יוכל לעזור לך אם תיתן לו לעזור לך, הוא מקשיב, יכול לייעץ ולסייע...... מקסימום אם לא יועיל, לא יזיק". ואני התנגדתי ונעלבתי. אני זה זסובל ובסוף עוד חושבים שאני לא בסדר. יום אחד (מבין הרבה ימים...) חזרתי מאישפוז יום בבית-חולים. הייתי עייף, לא הרגשתי טוב והייתי מתוסכל. באותו יום חברים שלי יצאו לבלות ורציתי לבוא איתם אבל בגלל האישפוז לא יכולתי. שכבתי על המיטה בחדר שלי כשהגוף והראש מופנים לקיר ובהיתי באיזושהי נקודה בקיר, סגור עם המחשבות והכעס שלי. אח שלי נכנס לחדר (אנחנו 4 אחים, אני הקטן) והביא לי מגש עם אוכל. לא רציתי לאכול ולא היה לי כוח להתוכח אז העמדתי פנים שאני ישן. אחי אמר לי "אסי, אני יודע שאתה ער". הוא התיישב על ידי והתחיל לדבר. אני שותק והוא מדבר. אני חושב שמאז השיחה איתו כיוון החשיבה שלי קצת השתנה. הוא אמר לי שהוא יודע שאני כועס עליו, על אבא ואמא ועל 2 אחים שלי הגדולים האחרים אם הם תקיפים (ובכל זאת עדינים) בכל הנוגע למחלה. הוא אמר לי שאם אני חושב להרים ידיים אני יכול לחלום- הם לא יתנו לי לעשות את זה, ואם אני כרגע "לא רואה את כל התמונה בשלמותה" אני יכול להיות סמוך ובטוח שהם עושים הכל לטובתי. הוא גם אמר שהוא בחיים לא היה רוצה לפגוע בי ושאני אבין זאת. "תחשוב אם מישהו שאתה אוהב היה נקלע למצוקה, בין נפשית ובין פיזית ובין אם שניהן ביחד, האם לא היית הופך עולמות בשביל להקל עליו ולעזור לו" הוא שאל אותי. "אם לא- משמע שלבנאדם לא אכפת". הוא יצא מהחדר אמר לי שאם יש לי כוח אני אחשוב על מה שהוא אמר ובכל אופן כשהוא יחזור הוא רוצה לראות את המגש ריק. "נפש בריאה בגוף בריא" הוא אמר לי. אני לא יכולתי שלא לחשוב על מה שהוא אמר. הוא היה כ"כ סובלני, אמיתי, דיבר מלב אל לב. אמרתי לעצמי "נכון, אתה סובל מכאבים פיזיים שגורמים לפעמים גם לכאבים נפשיים. אבל תסתכל על המשפחה שלך. תראה כמה הם מתאמצים, כמה כוחותך נפשיים הם צריכים לגייס בשביל לעזור לך להילחם ולא להישבר. זה יהיה אכזרי אם לא תעשה שום מאמץ ותרים ידיים. אתה צריך שאתה לא תנצח אם תעזוב הכל, לא תלך לבית חולים לקבל טיפול וסיוע,גם אם כל המשפחה, והקרובים והחברים יעשו הכל כדי לעזור לך ולעודד אותך. אתה רוצה לנצח- זה צריך לבוא קודם ממך!!" זה נשמע מוזר, אבל לפעמים בנאדם צריך לחשוב עם עצמו לעכל מה שקורה סביבו... אבי, אני מבין אותך. גם אני עובר את אותו הדבר. אני אומר לך, אל תוותר. תאמין בעצמך וביכולות שלך. נכון, יש בחילות, הקאות, כאבי ראש וסחרחורות, קרחת, ומצבי רוח משתנים (ברור שיש למחלה כל מיני השלכות ותופעות ויש שינויים קלים בן אדם לאדם...) אבל אפשר לעבור את זה כמו גדולים, וההוכחה לכך- אנשים שהבריאו ויצאו מחושלים ומחוזקים יותר מהמלחמה הפרטית שלהם.אני בטוח שאתה מוקף באנשים שאוהבים אותך ודואגים לך. תאבק למענם- והכי חשוב למענך. ואם (רק אם) אתה מרגיש צורך, אתה יכול להעזר בעובדת סוציאלית או פסיכולוג, אפילו לא קבוע, רק לכמה שיחות לחיזוק והחזרת המוטיבציה. זה לא אומר שאתה מפגר או לא בסדר. באמת שלא. מלבד זאת יש לך את החברים כאן בפורום שבאמת עוזר ותומך ברגעים הקשים יותר וקשים פחות. אלון אמר, וכולם מסכימים איתו- מלווים ומעודדים אחד את השני עד להחלמה מלאה, שתגיע, "גם את הדרך ארוכה"... אני מאמין שזה יקרה אח שלי- מאמין באמת!! כאן בשבילך ומאמין בך, רפואה שלימה!!! אסי. יש לך את האימייל שלי (למעלה) ואם אתה רוצה גם את האייסי 194151899

אסי אתה כ"כ צודק. חשבתי שרק אני מרגיש ככה, כל הכעס הזה למה זה קרה לי ואיך הכל פתאום כ"כ השתנה. ממש בא לי לחזור לתקופה שלפני המחלה. וסתם שתדע- גם אני בן 14. ובכל זאת, יש הרבה מצבים שאני מרגיש כ"כ בדיכי. זה קורה בעיקר בבית חולים. אני שונא בתי חולים. חוץ מזה אני נחשב אחד סגור. עם העובדת הסוציאלית אצלנו אף פעם לא דיברתי כי אני לא אוהב לדבר עם אנשים שאני לא מכיר. מה אפשר לעשות כשמרגישים באסה? במיוחד בבית חולים. איך שאני צריך לחזור ממש לא בא לי. אני לא זוכר מתי הייתה הפעם האחרונה שצחקתי. אני לא יכול לצחוק. כל המצב הזה כ"כ מדכא.