בקשה לעזרה

29/9/05 הנדון : בקשה נואשת לעזרה מכל גורם שיכול לעזור לנו שלום רב, אמי, אשה כבת 75 – הייתה בריאה בדרך כלל , מלבד טיפול מונע ללחץ דם, בלוטת התריס , וכדורים נגד כולסטרול . לפני כשנה בדיוק עקרה שן , לציין שללא הרדמה , וללא צילום סטטוס או פנורמי לפני העקירה . בזמן העקירה וקצת לפני היא קיבלה 60 אנטיביוטיקה מרופא השיניים, 40 מוקסיפין ועוד 20 אוגמנטין. מיד לאחר עקירת השן , הופיע פטרת חזקה בלשון ,והחלו להופיע אצלה כאבים חזקים בצד שמאל של הפנים, בלסת התחתונה והעליונה ובשיניים, הכאבים התחילו להתפשט גם לצד ימין, מלווים בהתכווצויות רעידות בפה , כאבים לכיוון האוזניים, כאבים לכיוון הראש , הרגשת סכינים ומחטים בכל הפנים . לקחנו אותה לבדיקות אצל כמה רופאי שיניים פה ולסת , באוניברסיטת ת"א , וגם בבית חולים בלינסון מרפאת פה ולסת. הרופאים טענו שלדעתם אין בעייה של שיניים. נתנו לנו לעשות בדיקות דופלר, ו CT - בבדיקות אלה לא מצאו כל ממצא . הכאבים המשיכו להציק ובמקביל התפתח דיכאון קליני על רקע כאבים כרוניים. אמי ירדה במשקל 16 קילו, הפכה לשבר כלי, ללא תיפקוד מינמלי, חולשה, ירידה משמעותית בראייה , הקיבה הפסיקה לעבוד וכבר כשנה אין לה יציאה באופן טבעי , רק באמצעות משלשלים, וחוקנים . בגלל הכאבים החזקים המשכנו לבקר כל שני וחמישי אצל רופא משפחה ובחדרי מיון , וללא התקדמות. הופנינו לרופא נירולוג של קופת חולים ופסיכיאטר . נירולוג של קופת חולים , (וגם רופא בבית חולים בלינסון בחדר מיון ) קבע שיש לה נירולוגיה טריגמינלית , ואף נתן כדורים בשם טגרטול , אמי התחילה ליטול את התרופה הזו ולא יכלה לעלות במינונים עקב חולשה והרגשת מחטים בידיים וברגליים. במקביל היינו אצל פסיאטרית שקבעה שיש לה דיכאון ונתנה כדורים בשם סרוקסט., כעבור זמן מסויים החליטה הפסיכאטרית לאשפזה בבית חולים לחולי נפש, ( כאשר ראתה שהכאבים נמשכים.) אמי ניסתה להסביר שהיא אישה שמחה, וכל הדיכאון הופיע בגלל הכאבים החזקים והבלתי פוסקים שיש לה. לא הסכמנו לאשפזה והלכנו לרופא נירולוג פרטי, הרופא הפרטי אמר שהוא אינו בטוח באבחנה שלו , ולא בטוח שיש לה נירולוגיה טריגימנלית , ואף לא דיכאון, ושנחזור לפה ולסת . שוב חזרנו לפה ולסת , ושוב אמרו לנו בבילנסון לחזור לנירולוג. אישפזנו אותה בבית חולים שמואל הרופא, שם ביטלו את הטגרטול וגם את הסרוקסט ונתנו כדורים בשם אלטרול. שוב אמי ניסתה לשתות את הכדורים החדשים ושוב לא הצליחה לעלות במינונים עקב כאבי תופת בכל הגוף. המשכנו לקחת אותה לנירולוג של קופת חולים שטען שעכשיו צריך לעבור לכדורים בשם נירונטיין,.שהם כדורים חדשניים שמיועדים לחולי אפליפסייה , ועוזרים גם בכאבים ממקור עיצבי. כדורים אלה אינם נמצאים בסל הבריאות ( ועולים יותר מ550 שקל) , אמי אישה קשת יום מתפרנסת מקיצבת שאירים בלבד עם הטבה סוציאלית , הסכימה לקחת כל כדור , רק כדי שיגאל אותה מייסורי התופת שעוברים עליה . היא התחילה לקחת 3 פעמים ביום נירונטין 300 מ"ג , אולם למרות נטילת תרופה זו היא המשיכה לסבול מכאבי תופת . חזרנו לנירולוג של קופת חולים בטענה שהכדורים אינם עוזרים , והוא אמר שאנחנו צריכים ללכת איתה למרפאת כאב בבלינסון . הגענו למרפאת כאב בבלינסון ושם הרופאה אמרה , שהיא צריכה MRI בשביל להחליט אם לעשות לה טיפול בגלי רדיו. הופנינו ל MRI , בקופת חולים ולא אישרו לנו אותו בהתחלה , למרות שחמישה רופאים המליצו על MRI . בזמן הזה המשיכה אמי להרגיש גרוע , לקחנו אותה לחדר מיון בבלינסון, ושם אחרי לילה ארוך של בדיקות , החליטו שאין לה כלום ושולחים אותה הבייתה, אנחנו לא הסכמנו לשחררה , בטענה שעד היום לא קיבלנו תשובות חד משמעיות ושבעצם אף אחד לא אומר לנו מה יש לה ואיך אפשר לעזור לה. הרופא בבית חולים בלניסון , אמר חד משמעית שלדעתו אין לה נירולוגיה טריגימנלית אלה דלקת במפרקים של הלסת , ביצענו בדיקות אצל רופא פה ולסת וגם אף רופא אף אוזן גרון , ולא היה זכר לדלקת במפרקי הלסתות . אנחנו המשפחה לא הסכמנו לשחררה מבית החולים , בטענה שעד היום לא קיבלנו תשובות חד משמעיות ממה אמי סובלת , וכל רופא טוען משהו אחר ,ושבעצם אף אחד לא יודע כיצד לעזור לה הסכימו הרופאים להזמין אותנו לאישפוז לאחר שבוע ימים. באנו ואישפזנו את אימי במחלקה נירולוגית בבלינסון , שם לא הסכימו לעשות MRI במסגרת בית החולים ואמרו שנעשה את זה דרך קופת חולים, היא אושפזה לשבוע וחצי בערך , ובמשך האישפוז החליטו הרופאים להוסיף לה כדורים בשם סימבלטה ופיקמרץ , ולהוריד לה את הסרוקסט, כמו כן המליץ הרופא הנירולוג הבכיר , שנחזור למרפאת כאב לאפשרות של הזרקות לידוקאין או גלי רדיו. בסיכום האישפוז קבע הרופא הנירולוג- כי אימי לא סובלת מנירולוגיה טריגימנלית אלה מפגיעה בעצב המרכזי ולא הפריפרי . עשינו לאמי MRI מוח , שנתן תשובה כי קיימת מנינגיומה בקוטר כ 15 מ"מ פרונטלי קמרוני ימני . כמו כן שינויים איסכמיים קלים משמאל . חזרנו עם תשובת MRI לרופא משפחה , הוא אמר לנו לפנות חזרה למרפאת כאב , פנינו למרפאת כאב , והרופא שבדקה את ה – MRI כתבה לנו מסמך מפורש שלא ניתן לעשות טיפול בגלי רדיו בגלל הממצאים החדשים . היא הפנתה אותנו לרופא נירוכירוג. הלכנו לבילינסון לנירוכרורג , שאמר חד משמעית שממצאים של ה – MRI עולה שהבעיה היא לא מהמניניגיומה וחוץ מזה הוא אינו יודע מה יש לה ,הוא אינו יודע כיצד לעזור לה , ואיך להקל על הכאב ואין לו פיתרון , הוא המליץ לחזור למרפאת כאב בבלינסון , ובמקביל לפנות לנירורוכירוג בכיר בבלינסון לשקול צריבה של העצב בניתוח ראש . ( לטענתו בבלינסון לא נתקלו במקרה כזה מעולם). ניסיתי להסביר לו שמרפאת כאב שלחה אותנו אליו אבל נסיונותי עלו בתוהו. וחוץ מזה בקופת חולים בכלל לא אישרו לה טיפולים בהזרקות של לידוקאין בטענה שהזרקות אלה אינם עוזרות למקרה כזה שנובע מפגיעה עצבית מרכזית ולא פריפרית . עד כאן מסובך נכון ? , גם לנו מאוד מאוד . ( יש לנו מסמכים רלוונטים לכל דבר ודבר שהזכרנו ). אני רוצה לציין כמה דברים ,כמובן מבלי לעשות הכללות, במשך השנה הזו עברנו עם אמי יסורי גיהנום מבחינת בדיקות , טלפונים , ריצות , בתי חולים ורופאים, שלא לדבר על הסבל שלה עצמה והכאבים. נתקלו במספר רופאים שקיבלנו מהם יחס וגישה מאוד גריאטרית לנושא , כאילו אמרו נו היא זקנה מה כבר אפשר לעשות איתה . בין בדיקה לבדיקה , נאלצנו לחכות ימים ואף חודשים , נאלצנו להילחם על טפסי 17 ,ואישורים ממוקד בקרה יום יום , נאלצנו להתמודד עם עצמנו אם שאלת עירבוב התרופות . כאשר כל רופא שהלכנו עליו אמר בקלות הדעת : " כן עכשיו תוותרו על התרופה X ומהיום תיקחו תרופה Y . וכך עשה כל רופא. היו פעמים שאפילו לא ידענו אם תרופה אחת לא נוגדת את השניה ויכולה לגרום לנזק יותר מאשר תועלת . נוצר הרושם שרופאים מסויימים מזלזלים בטיפול הציבורי לטובת טיפול פרטי? הטיפול באמי זוחל ומזדחל , ממש נותנים לחולה להרגיש שהוא כבר בסוף דרכו , חלק מהרופאים כאילו אינם מבינים, מתעלמים , ההסבר שלהם הוא קצר מאוד , ללא כל רגש או איכפתיות , הם קצרי רוח ואינם סובלניים ששואלים אותם יותר מידי שאלות . הם טרודים בדברים אישיים כגון שיחות טלפון אישיות בפלאפון על קניית דירה (בזמן הביקור ) ופניהם כאילו אומרים לך : "תסיים כבר , אתה ממש מטרד , ותתן לי לרוץ לקלינקה הפרטית שלי ", גם פעם אחת כשביקשנו חוות דעת נוספת זכינו לתגובות מאוד לא נעימות . ולסיום הדבר הכי חשוב שעומד על הפרק כיום הוא שאני רוצה להפנות מספר שאלות לכל גוף שיכול היום לעזור לנו : 1. מדוע כל רופא זורק את האחריות על רופא אחר? 2. האם יש רופא אחד בכיר בתחום הזה שיכול לרכז את כל הבעיה של אמי , ולתת לנו שם של מי שאמור לטפל בה מהתחלה ועד הסוף מבלי לזרוק אותנו אחד לשני (כידוע בין רופא לרופא אנחנו נאלצים להמתין חודשים רבים לתורים) כדי לעצור את כדור השלג הזה ולהתחיל לטפל בה באופן רציני ונקודתי? 3. אם היא צריכה לעבור ניתוח ראש באיזה בית חולים מתעסקים עם בעיה כזו כמו שלה ולמי עלינו לפנות . 4. האם יש רופא מרכז אחד שיכול להסתכל עליה כמכלול לגבי תרופות משקל חולשה ולהתאים לה את התרופות המתאימות שעליה ליטול מבלי לסכן את עצמה. אנא , אנא, אנא בכל לשון של בקשה , עזרו לנו להתמודד עם התסבוכת שאליה נקלענו , אין לנו מושג היום יותר למי לפנות , אין לנו תקציבים כספיים, אין לנו יכולת נפשית לעבור את כל הייסורי גיהנום האלה, והגרוע מכל ,הוא שאמי שלי לא מפסיקה יום אחרי יום לבכות מכאבי תופת וייסורי גיהנום בפנים ובראש . ( ניסינו היום לקבוע תור לנירוכירורג בתל השומר ויש שם תורים לעוד שנה בלבד אצל הרופא שהומלץ ד"ר שפיגלמן ,מה גם שקופת חולים בכלל לא יאשרו לנו להגיע אליו ). תודה מראש על תשובותיכם!!! בכבוד רב רוחמה איימל שלי : WALLA.CO.IL@ RUHAMA6

שלום רוחמה צר לי על סבלה של אימך. ברור הוא שהרופאים לא יודעים מה הבעיה . בשאלה מי יכול להפנותה לברור -אולי הרב אלימלך פיהרר בבני ברק שלו יש ידע ומידע רחבים ביותר.