הידרדניטיס סופורטיבה (Hidradenitis suppurativa).

;שלום רב, שמי דן ואני בן 28, אני סובל מאבססים מוגלתיים שהולכים וחוזרים באזור המפשעה ובית השכי כ9 שנים. אני חושב שאיבחנו את זה כ הידרדניטיס סופורטיבה (Hidradenitis suppurativa). נתנו לי אין ספור טיפולי אנטיביוטיקה שונים למשך מספר חודשים כל פעם וגם לא מעט משחות אבל שום דבר לא עוזר וכל פעם האבססים חוזרים ואפילו מחמירים עם השנים בגודל, תדירות ויש מצב שהם מתחילים להתחבר ולפתח תעלות בינהם. כל פעם שאבסס כזה מודלק, הוא מגיע לגודל של 5-6 ס"מ, הוא חם מאוד, כואב מאוד ויש סביבו איזור של כ10 ס"מ של אודם וחום (האיזור השני לא כואב). יש לציין שאני מאוד מקפיד על ניקיון האיזור ובכלל, עוסק בספורט מתון כ2-3 בשבוע (מלבד בתקופות שהאבססים מופיעים ואז אני פשוט לא יכול לזוז מרוב כאבים) ויחסית אוכל בריא (בעל משקל עודף קל). האם יש משהו שאפשר לעשות על מנת לפתור את המחלה הזאת??? אני כבר ממש מיואש ולא יודע יותר מה לעשות ולמי לפנות, הייתי אצל לא מעט רופאי עור וכולם נתנו לי שוב טיפולי אנטיביוטיקה ומשחות למרות שהצגתי בפניהם את הטיפולים שעברתי בעבר... שמעתי שקיימת תרופה בשם ראוקוטן שאמור לטפל בבעיה הזאת (מהאינטרנט, לא ממקור רפואי מוסמך) האם זה נכון? שמעתי (שוב, אינטרנט), על טיפל כירורגי של כריתת בלוטות...איזה בלוטות? האם זה יפתור את הבעיה??? כי אני מוכן כבר לעשות הכול (!) בשביל לפתור את זה כי החיים שלי ממש לא נורמליים שמופיעים לי האבססים (כן אני יודע שיש אנשים יותר מסכנים בחיים אבל אני עדיין מוכח לעשות הכל כי אני ממש סובל מזה...) לפי כדאי לפנות בנושא? האם יש מישהו שמתמחה בזה? תודה מראש על כל עצה או שביב מידע, דן

שלום דן ובכן כפי שאתה יודע אין פתרון פלא לבעיה כמו כן אין פתרון חד משמעי . מנסיונות שנעשו האפשרויות - לקיחת אנטיביוטיקה מונעת למשך 6 חודשים [ כדור 1 ליום -minocin 50 mg[ תוספת של כדור אבץ ומגנזיום . ראוקוטאן תרופה שניתנת עי רופא עור לטיפול באקנה - יתכן ועוזרת . הגיינה טובה- אינה טובה .

הבת שלי עברה ניתוח כירוגי קשה וכואב ולצערי מה שנשאר זו צלקת נוראית ועליה נוצרו פצעים חדשים וכואבים אז לצערי ניתוח לא פתר את הבעיה מה עושים? אין לי מושג התיסכול פשוט נוראי

גם אני סובלת מאותה הבעיה כבר למעלה מ- 10 שנים. כל רוא עור שראה אותי איבן את זה כשערה מתחת לעור ונפנף אותי הביתה... אחרי התייעצות עם רופא מומחה (דר. לפידות בהרצליה) שהמליץ על ניתוח באים המקרה חוזר שוב (בטח שחוזר למעלה מ 10 שנים אני סובלת על בסיס חודשי) בכל אופן מכל מה שקראתי באינטרנט נראה לי שאני עושה את הניתוח ובקרוב. כל תשובה שתקבל פה תהיה גם לי לעזר... בהצלחה דן. מורן

אשמח ליצור קשר דן ומורן גם אני כבר שנים סובל ! אפשר להשאיר הודעה במייל [email protected] יום טוב ציקי :)

שלום לך אני גם בבעיה כמו שלך בדיוק אני מטופל אצל דוקטור מנדלוביץ הוא מומחה לרפואת עור המחלקה הכי טובה בארץ לרפואת עור זה בבית החולים העמק בעפולה הוא עובד שם והוא בקבל בנהריה תברר דרך האיטרנט רופאים עבדים שם ותיראה מי מגיעה לאזור מגורך אני טופלתי על ידי פרופסור ממוחה לזיהומים והו לא פתר את הבעיה מה שהרוקוטן (מיועד לפיצעי בגרות מוגלתיים שיוצה בכול הגוף) הוא אמור ליבש את הפצעים ברגע שהם מתייבשים ניתן להסיר אתם בניתוח אמבוליטורי אני מטופל רק חודשיים הטיפול מדובר של הכי פחות חצי שנה ובקשר לכושר הכדורים גרמים לעייפות השרירים ובבסוף הטיפול אין שם בעיה בשרירים אני ההייתי בחדר כושר היום אני הולך 100 מטר מתעייף ברמות כאילו רצתי 5 קילומטראני מאוד שהטיפל יעזר לי ואם כן אני יעדכן בפורום בהצלחה ובריאות

שלום לך אני רוצא לדעת עים הניתוח שעשית עזר לך תשבה למייל [email protected]

היי, האם אתה לוקח רואקוטן וזה עזר? אני עברתי ניתוח וזה שוב חזר... ממש לא ממליצה

רואקוטן לי לא עזר ולאישתו של בן דודה שלי היה פצעים ואחרי שהיא לקחה רואקוטן עבר לה בכול זאת אני מציע לנסות זה טיפול לכמה חודשים להזיק זה לא ההחלטה בידכם עים ידועה לכם איזה פיתרון השמח לקבל ועים לי יהיה אני יודיע שנה טובה לכולם ושנת בריאות

אני מקווה ששלומך טוב מאוד אני מאוד מעוניין לדעת עים עברת ניתוח ועים זה עזר ואיפה ואצל מי בתודה מראש דודו 0526583370 [email protected]

למי שמחפש פתרון לבעיה... לפני כשלוש וחצי שנים עברתי ניתוח בשתי המפשעות בתל השומר, אך לפני כשנה התחילו להופיעה נגעים חדשים שבאים והולכים, היום הייתי בהתעייצות (באופן פרטי) אצל פרופ אלי שפרכר מומחה למחלות עור ומין ומנהל מחלקת העור בבית החולים איכילוב שעשה איבחון מלא נתן הסבר מעמיק והציעה המשך טיפול ובדיקות שעלי לעשות. מסתבר וקיימת מרפאת HS בבית החולים שכל מטרתה היא טיפול בבעיה ממנה אנו סובלים!!! יש פתרונות לא להתאייש ניתוח לא תמיד עוזר אבל יש אלטרנטיבות לטיפול בבעיה. אני גם שתיתי ראוקטן עכשיו במשך 7 חודשים זה לא עזר רק החמיר ווהעבירו אותי לאנטיביוטיקה בשם Resprim forte איתה יש שיפור משמעותי. בכל מקרה למי שסובל ממליצה לעבור ניתוח אך לפני לפנות למרפאת HS בבית החולים איכילוב ולבצע את ההליך שם http://www.tasmc.org.il/Internalmed/Dermatology/Pages/Hidradenititis-Suppurativa.aspx בהצלחה!