עד שמנדי תחזור, בבקשה עיזרו לי אתם הגולשים!!!

כחולת פיברו ניסיתי כבר כמעט הכל!!! בכל פעם מישהו (או אני עצמי) מבטיח לי כי הדבר הבא ללא ספק יעזור: איפק (זיהוי וניטרול רגישיות) תזונה מתאימה לקיחת תוספי מזון וויטמינים גואיפנזין ועוד ועוד ועוד כל הזמן יש לי הרגשה כאילו אינני עושה מספיק. כאילו אם באמת אמנע למשל ממזונות מסויימים אמנע מעצמי את הסבל של המחלה. ואני מנסה - אבל כלום!! ואז רגשי האשם כאילו לא ניסיתי מספיק זמן כאילו לא נתתי צ'אנס. אנא, חברים!! אם מישהו מכם התנסה או יודע בוודאות שהכל הבטחות ולמעשה התשובה איננה בטיפול אלטרנטיבי כזה או אחר, יענה לי. בבקשה!!! אני כבר כל כך מיואשת!!! גם הכאבים, גם רגשות האשמה (שאולי אפסיק קפה, שאולי לא אוכל מזונות מסויימים, שאולי אני גורמת לעצמי וכו'). והאם מישהו יוכל לענות לי האם יש ממש בתיאוריות הללו שפיברומיאלגיה נגרמת מהצטברות רעלים ברקמות הרכות של הגוף? כל מה שתוכלו לכתוב לי כל כך יעזור בינתיים. תודה, אנשים יקרים.

שלום לך,וצר לי כי את חשה כה מיואשת וכה רע. דבר ראשון ועיקרי כי עלייך להבין, כי אינך אשמה במה שקרה לך! בטוחני כי את עושה כל אשר ביכולתך על מנת להקל את סיבלך, אך עלייך להכיר בכך, כי פיברומיאלגיה היא מחלת כאב כרוני, וכמחלה יש לה סיבות הנעוצות בגוף, ולא רק בנפש או בתזונה או ברעלים. יתכן שטיפול ואיזון של כל המרכיבים הללו עשוי לעזור לך לאזן את עצמך במידה מסוימת ,אצל מי יותר אצל מי פחות, אך עדיין את זקוקה לעזרה מיקצועית רפואית ככל חולה כאב אחר והגיע הזמן להושיט את היד. את מרגישה מיואשת כי את את מאשימה את עצמך בדבר שאין לך עליו שליטה וזה גורר תסכול. פיברומיאלגיה אינה דימיון. ידוע כיום כי יש רגישות יתר של מע' העצבים לכאב והפרשת יתר של חומרים מסוימים מקצות עצבים המחמירים את תחושת הכאב והעייפות, ולכן הטיפול המקובל הוא בשילוב של תרופות מתאימות, פיזיותרפיה וטיפול התנהגותי-פסיכולוגי עם סיכויים טובים למדי להקלה ושיקום. אם אינך מטופלת במיסגרת של מירפאת כאב באיזור מגורייך, הייתי ממליצה בחום כעת לפנות לאחת המירפאות בבתי החולים, שם קיים צוות רב תחומי שיוכל לתת לך מענה מתאים לבעיותייך בכל הרבדים. אין סיבה ליאוש, השמש עוד תזרח, ואין זוהי סתם עוד מטפורה, זו הבטחה, בהצלחה, דניאלה.

מיואשת שלום, אני מבינה אותך נהדר,וממליצה לך לפנות לטיפול נטורופתי,כי שמעתי גם שיש קשר בין החמרת תופעות הפיברומיאלגיה לבין הצטברות רעלים ברקמות הרכות של הגוף,לכן עדיף לך לברר זאת.

שלום שוב, ואני מקווה שהיום את מיואשת מעט פחות. לאור דבריה של "מנוסה" רציתי להוסיף רק דבר אחד, פיברומיאלגיה היא מחלה שעדיין נחקרת, גם ברפואה הרגילה. ברפואה המשלימה על סוגיה השונים, ניתן ג"כ לשער תיאוריות שונות לסיבותיה, כתלות בענף אליו פנית-כלומר אם תלכי לתזונאי הוא יאמר כי הבעיה נעוצה בחסר או עודף של מזון כזה או אחר ,אם תלכי למרפא בשיטה סינית הבעיה תימצא בחוסר איזון אנרגטי, ובגישה אחרת- הצטברות רעלים ברקמות הרכות. אך כפי שציינתי אמש, הדבר היחיד שנשמע שטרם ניסית, ולדעתי הגיע הזמן לתת גם לו צ'אנס, כפי שנתת לכל האחרים, היא רפואה שיגרתית במיסגרת מירפאת כאב מסודרת, ושוב אני ממליצה בחום להניח בצד לזמן מה את הניסיונות האחרים שלא הוכיחו עד כה את עצמם ולנסות לתת לאנשי מיקצוע לטפל בך, ולא לקחת את כל האחריות על הטיפול (וגם את האשמה על כישלונו) עלייך.אשמח לשמוע עידכונים על הרגשתך, המון בהצלחה, חושבת עלייך, דניאלה

רציתי לשבח אותך על כך שאינך מפחדת 'להיחשף' כמוני,ואת פונה לעזרה בכל דרך אפשרית,ואני אומנם סיפרתי זאת לרופאים שמטפלים בי (אחרי שאובחנתי),אך בשום-אופן לא אספר זאת למשפחה (חוץ מהקרובה מאוד) או לחברים,וגם בפורומים איני מעיזה לרשום זאת,והרשמימה אותי הקלות שבה פנית והסברת מה מציק לך.

אז ראשית, אני מוכרחה לתקן: כן פניתי ואני כן בטיפול של הרפואה הקונבנציונאלית. מבחינתי, לא יעלה על הדעת לתת צ'אנס לטיפולים אלטרנטיביים טרם בררתי את מצבי הרפואי ומיציתי את העזרה שהרפואה המערבית נותנת. (ובעיני, מה לעשות? היא קודמת!) ולכן לא נכון היה להציע לי קודם כל לפנות אל הרפואה המערבית, מפני שאני כבר שם (טעות שלי שלא ציינתי זאת). אבל מה לעשות וגם היא לא הושיעה אותי ולכן אני מחפשת ישועה ומזור בכל מיני דרכים אחרות. מי כמו הגולשים בפורום הזה יוכל להבין זאת טוב יותר? כמה קשה לחיות עם הכאב, התרופות, המצב הזה של אין אונים, של חוסר איזון, שיום אחד טוב ופתאום אחריו שבוע גרוע? ובכל זאת עצתכן כמובן מעשית. ואשר למחמאות על יכולתי להחשף, הרי שחשיפה ממש אין כאן. שמות בדויים הם דרך נפלאה לחלוק בעייה וכאן אני גם מרגישה אחת מתוך עשרות אחרות של חולים אשר חולקים בעיה משותפת: כאב וחוסר אונים. כאן אני מרגישה כל כך בבית, כל כך מובנת וברורה. נכון שבסביבה שאינה מספיק קרובה לי גם אני לא מספרת. ראשית, אין בכלל מודעות למחלה אצל מי שאינו חולה או אשר אחד מקרוביו חולה במחלה. שנית, יש תחושה שאם מנסים להסביר מחלה מורכבת כל כך עם אוסף כזה גדול של סימפטומים (ואשר לכן נקראת "תסמונת") הסיכוי הוא שאנשים יחשבו שאתה קוקו, ולמי בכלל יש אנרגיה להסביר כשאנחנו כל כך זקוקים לאנרגיה הזו. אז למשפחה- כן, לחברים קרובים - כן והכי הכי בפורום כזה! יישר כוחך מנדי על שנתת לנו במה כזו.

הי מיואשת יקרה, קודם כל זה מאוד מרגש אותי לראות כיצד כולם עזרו כאן לכולם (ותודה מיוחדת מגיעה לדניאלה) גם כשלא הייתי - דבר המוכיח עוד פעם את חשיבות הפורום הזה ואת הכוח שיש לכולנו בתמיכה וסיוע לאחרים מצד אחד ומצד שני, הבמה הזאת שמספקת לכולם הזדמנות גם להשמיע קולות שביום יום לא תמיד מעיזים להשמיע ולדבר גם על הקשיים. ענו לך כבר אנשים רבים וחכמים אז קודם כל אני מקווה שכיום את מרגישה מעט יותר טוב או לפחות פחות בודדה ומפוחדת. אני תומכת מאוד בהמלצה של דניאלה להגיע לטיפול של רופא מומחה ביחד עם כל הניסיונות שלך למצוא הקלה בדרכים אלטרנטיביות. דרך אגב, אני מאמינה מאוד שבטיפולים משלימים זה עניין של למצוא את הטיפול אשר מתאים לך וכי לא כל שיטת טיפול מתיאמה לכל אדם. כפי שדניאלה ציינה פיברומיאלגיה זו מחלה שעדיין לא מאוד מובנת ומחקרים רבים מאוד נעשים בתחום זה מתוך מטרה להבין יותר טוב את הגורמים למחלה וכן, לראות מה מסייע ומקל על החולים/ות. אחד הקשיים זה שאין בעצם תרופות עם התוויה ספציפית לפיברומיאלגיה וזה מקשה על המימון אך עם זאת, ישנם תרופות וטיפולים אשר חולי פיברומיאלגיה נעזרו בהם והגיעו להקלה מסוימת. אני מאמינה, כמו דניאלה (היא כתבה את זה בהקשר אחר) שאם יש משהו שיכול להקל, גם אם נכשלים בניסיון למצוא לזה מימון, אם אפשר, חשוב לנסות את זה לפחות לזמן מה גם עם זה קשה כלכלית כי הדבר שהכי משפיע שלילית על חייך כיום זה מן הסתם הכאבים והתשישות).לדעתי, השאיפה שלך לא צריכה כרגע להיות שאיפה לריפוי אלא מציאת הדרכים האפשריות עבורך להקל על הכאבים. כאמור, את לא אשמה בזה שכואב לך ואל תפנימי מסרים שכאלה אם ניסו להעביר לך מסרים שכאלה. מה שכן, את אחראית לגוף שלך ואת צריכה לסמוך על עצמך, בנוסף לרופאים ולאנשי מקצוע כי זה הגוף שלך. ישנם רופאים מומחים לפיברומיאלגיה והמוכר ביותר בתחום הינו ד"ר דן בוסקילה. פרופ' רובינוב מהדסה חקר גם כן את הנושא לעומק אך נמצא כרגע בשבתון. מעבר לזה, גם רופאי כאב מומחים לטפל בפיברומיאלגיה מכיוון שמעבר לתשישות הנוראית (אני גם לעולם לא נמצאת במצב שבו אינני מרגישה תשושה לחלוטין), מה שמקשה עלייך הינו הכאב ועל כן, מומחה לרפואת הכאב מוכשר ביותר לטפל בכאבים הללו. דבר שמאוד חשוב לזכור, אם את מחליטה לתת הזדמנות לטיפול קונבנציונלי מן הסוג הזה, הינו שגם המומחה הגדול ביותר לא בהכרח יצליח על הפעם הראשונה למצוא את התרופה המתאימה לך או את השילוב הנכון של טיפולים כי זה עניין של ניסוי וטעייה ולעיתים גם תרופה שניסית יכולה לעזור במינון אחר או בשילוב עם תרופה אחרת. בכל אופן, זכרי שזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את הסוס המנצח אך אני מאמינה שימצאו משהו להקל עלייך לפחות במצקת. עוד עצה שאני ממליצה לה בחום זה לעשות טיפולי הידרוטרפיה כי חולי פיברו' רבים מעידים על היעילות שבדבר ועל ההקלה, גם עם היא זמנית יש לה ערך רב. אם אין לך אפשרות להגיע לטיפולים שכאלה, אני ממליצה לך לפחות לחפש בריכה מחוממת היטב ולעשות תרגילים עדינים במים. כמובן שזה יותר טוב לעבור לפחות כמה טיפולים עם הידרוטרפיסט אך אם אין אפשרות, את יכולה גם להתייעץ עם פיזיוטרפיסט אשר יכול לכוון אותך על תרגילים טובים. זהו - אם את רוצה לדבר עוד - אני לרשותך! תחזיקי מעמד ותזכרי שכולנו כאן איתך! בחום רב, מנדי