ההבדלים מבחינתי.

דיון מתוך פורום  תמיכה לסובלים מכאב כרוני

21/11/2008 | 08:23 | מאת: שירה

לא המשכתי במרפאת כאב כי הרגשתי שאין להם מה לתרום לי יחסית/מעבר למה שהרופאים הפרטיים יכולים. אני מטופלת אצל שני רופאים קבועים, כשאחד הוא מנהל מחלקה והשני סגן, בתחומים שונים. מה שאומר מבחינתי שהם מהאנשים הבקיאים ביותר בארץ (ואולי גם בעולם) ובעלי הותק והניסיון. מה גם שהבעיה שלי מורכבת משתי מחלות שקשורות ולא קשורות אחת אל השניה בו זמנית. דניאלה- כתבת "שוב זה בא מאותו מקום של התיחסות לכאב כסימפטום ולא כאל מחלה או סינדרום" לפי הדברים שלך שאת רואה את הכאב בתור המחלה. ובעצם לא כך הדברים. יש לך מחלה מסויימת והכאב הוא בהחלט הסימפטום. ואם לא נטפל במחלה הסימפטום לעולם לא יחלוף. לדוגמא שלך -אם חולה סכרת /לב/ כליות וכו. מטופל בתרופות, גם זה כדי לשלוט בסימפטומים של המחלה שלו. לא במחלה עצמה. בגלל זה מאוד קשה לי לקבל את עניין נטילת התרופות "לנצח" או לזמן בלתי מוגבל. בגלל זה מאוד מפריע לי מה עובר לי בכבד. בגלל שאני יודעת שבעצם אני לא פותרת את המחלה , אני צועדת במקום ולא מתקדמת לשום מקום! וצר לי לחלוק עליך, אם היה לי לחץ דם לדוגמא , (אני מקווה) שהייתי עושה כל שביכולתי כדי להחזיר את הגוף למצב הנורמלי ולא לחכות שתרופה תעשה זאת בשבילי, אם זה אכילה נכונה, אם זה חדר כושר, שנת שבתון להירגע. אני לא מוכנה לקבל את הגישה שצריך לקחת תרופה ולהתמודד עם הכאב. זה הרי לא ראציונלי. זה בכלל לא מסתדר לי בהגיון בשום צורה שבחיים שלי ישלטו תרופות כימיות, שאצלי ספציפית עובדות על מערכת העצבים המרכזית, והעולם כמנהגו נוהג. ובבעיה עצמה טיפלתי? לא! אז אני באמת יכולה להמשיך לעשות תוכניות יומיומיות עד גיל 120 כי אני בחיים לא אצא מה לופ הזה של מחלה-כאב-מחלה (ושוב, התחיל את הלופ מחלה. לא הכאב)

21/11/2008 | 08:24 | מאת: שירה

זה המשך של השירשור שלנו. לא יודעת למה הוא קפץ לראש העמוד. סליחה.

22/11/2008 | 12:43 | מאת: דניאלה

שירה יקרה, איני מתכוונת להתווכח איתך, וצר לי כי אינך מסוגלת להיפתח ולו במעט לראייה שונה של איבחון ומהו כאב, ולו רק עבורך. אין ספק שפעמים רבות כאב הוא סימפטום של מחלה, וזה מה שמקשה כל כך גם עלינו המטופלים, וגם על המטפלים בנו לעיתים, ולא פחות על החברה הסובבת לקבל ולהתייחס כיאות. אדם ששבר רגל, או עבר ניתוח, יסבול כאב וזה צפוי,ועם ההחלמה הכאב יחלוף, וזה יעיד כי הבריא. כך גם יש כאבים במצבי דלקת שונים, ונילווים למצבי חולי, וכאלו שמתריעים על מצבי מחלה ובכך חיוניים כמו כאב בטן חד שעשוי להתריע על תוספתן שעומד להתבקע או כיב לפני שידמם ועוד. עם זאת, יש מצבים שלמרות שהגורם הפגיעה מזמן חלף הנזק נגרם וישאר לנצח, ולכן הכאב כעת הוא התסמונת והבעיה שיש להתמודד איתה-כמו בפגיעות עיצביות למיניהן-למשל אחרי קטיעות,נזק לעצבים מתרופות,אחרי הרפס,בסכרת ממושכת, במצבי CRPS . אלו לא מצבי הכאב הכרוניים היחידים-חולי דלקות פרקים לא מחלימים ומתמודדים עם כאב כל חייהם,אנשים עם בעיות גב קשות לא תמיד יכולים להבריא אפילו אם ירצו, מיגרנות, פיברומיאלגיה, ועוד- כל אלו הן מחלות כרוניות שהתסמין העיקרי והבעייתי בכולן הוא כאב. וכן, כול מי שחולה בהן, היה רוצה לאכול טוב, לעשות ספורט וכו' ולהבריא, אך לא תמיד זה עובד, כמו שגם כשיש לך סכרת ויתר לחץ דם, אם זה במצב מאוד קל, אולי תצליח להסתדר עם קצת שינוי בהרגלי החיים, אבל בסופו של דבר אלו מחלות כרוניות, ואם אתה תצטרך להיות תלוי באינסולין כי הגוף שלך לא מייצר אותו עוד, לא יעזור כמה דיאטה וספורט תעשי,את תיקחי תרופות כל החיים. כך גם עם מחלות של כאב כרוני, אתה יכול וצריך לנסות להתמודד, לעשות כל מה שביכולתך, אך עדיין להתכחש לעובדה שאתה סובל ממחלה של כאב כרוני, שתלווה אותך בדרגה כזו או אחרת, אין תועלת. גם לחכות ולעצור את החיים עד שזה יעבור, או עד שאני אנצח את זה ואז אעשה מה שתיכננתי, זה לא עובד, כי אז את מעכבת את כל חייך, ועד מתי ?!. אני מאחלת לכל אדם עם כאב, שיחלים, שיעבור לו לתמיד, שימצא מזור או פיתרון, ואולי זה יקרה, כי לכל אחד בעיה אחרת, ויש גם שיטות חדשות שמתפתחות, אך לא ניתן לחכות שזה יקרה, צריך להמשיך לחיות תוך כדי, עם התקווה שיהיה טוב יותר, ותוך ההבנה שיתכן שלא,אבל נימצא דרך להתמודד גם עם זה.

25/11/2008 | 14:34 | מאת:

הי שירה, הצטרפתי לדיון קצת באיחור ולא אחזור על מה שכבר נאמר. רק אדגיש שהתפיסה שכאב כרוני הינו מחלה בפני עצמה ולא רק סינדרום (וכן, יש מצבים שכאב הוא סימפטום כמו למשל כששוברים את הרגל או כאב חד מהסוג הזה) הוא אינו תפיסה אישית רק של דניאלה. כל הגדולים בעולם בתחום רפואת הכאב תומכים בגישה זו והדבר אף מוכר כמחלה נפרדת במקומות שונים בעולם. ואם מסתכלים על זה באופן מעשי, העובדות מחזקות טענה זו. הרי אם אשאל אותך מהו הדבר שהכי מפריע לתפקוד שלך? סביר להניח שתשובתך תהיה הכאב - כלומר, הכאב הפך להיות בעיה גדולה בפני עצמה ואיננה רק תופעת לוואי של מחלה נוספת. אין זה אומר שאין מחלת רקע אך זה אומר שהכאב הוא מה שמפריע לתפקוד וכו', מונע שינה וכן הלאה. אדגים לך את הדבר דרך תחושה שלי - אני תלויה לחלוטין בכיסא גלגלים כי איני יכולה אפילו לעמוד בגלל פריקות ועוד אך אם הייתה לי בחירה בין להישאר בכיסא נטולת כאב או להיות מסוגלת ללכת עם כאבים, היום הייתי בוחרת להיות ללא כאבים כי הכאבים מגבילים אותי הרבה יותר מכיסא הגלגלים. אני מכירה היטב את התחושה שכבר ניסית כל תרופה וטיפול תחת השמש ושאין דבר שמקל ולו במקצת על הכאב אך לפעמים, כשמתחילים לבדוק לעומק מגלים שתרופה אחת לא נוסתה זמן רב מספיק או שלא ניתן המינון הנכון או שהתרופה היתה עוזרת בשילוב עם תרופה או טיפול אחר, אחת גרמה לתופעות לוואי וכו'. כוונתי היא שלמרות שהרפואה מתקשה מאוד למצוא טיפולים המקלים על כאב כרוני קשה, יש בכל זאת דרכים להקל במקצת אך זה יכול לקחת זמן רב על שמוצאים משהו שמקל וזה דורש להישאר בטיפול עם רופא כאב קבוע. כל אחד מדרג את הכאב בדרך שלו אך עניין הציפיות הוא גם משמעותי כי אם אצפה להיעלמות הכאב, אז כל דבר אחד לא ירצה אותי, אפילו אם זה מקל במקצת. עבורי, כפי שדניאלה כתבה, הקלה אפילו של דרגה אחת בכאב זה עולם ומלואו. ברור שאני לא מאחלת לאף אחד לבלות את החיים בליווי קבוע של כאב כרוני אך לצערנו, אילו הן העובדות בשטח, לפחות בשלב זה של החיים. מאוד קל לשקוע בפחדים ובחששות מהעתיד - זה כה אנושי וטבעי וכולנו נופלים בפח הזה לפעמים אך השקיעה בפחדים העתידיים מקשה מאוד על התפקוד היומיומי כי מלווים בתחושה של - " אי אפשר לחיות לעד ככה" או "אינני מוכנה לקבל את החיים אם זה אומר לחיות תמיד בכאב". אך הלכה למעשה, את מצליחה לשרוד וכעת השאלה היא איך ובאיזו דרך ניתן לשרוד את החיים עם הכאב. באופן מעשי, יותר קל להתמודד עם לוקחים כל יום כמשימת הישרדות נפרדת מאשר אם מסתכלים על החיים כמקשה אחת. אני שוב פעם מדגישה שזו צורת חשיבה מאוד טבעית אך בפועל, היא רק מקשה עלינו לשרוד את היום יום. אני אישית מאמינה מאוד כבחשיבות של לעבוד עם פסיכולוג רפואי אשר יכול לתת כלים להתמודד טוב יותר ודרכים להחזיר מעט שליטה לחיים שכן כשהכאב משתלט, התחושה היא שלנו אין שליטה על החיים. אין זה אומר כלל וכלל שאני חושבת שזה בראש שלך או בראש שלי, זה אומר שללמוד לחיות וליצור חיים כלשהם יחד עם הכאבים הינה משימה מאוד קשה וצריך עזרה חיצונית להצליח במשימה. מה גם שפסיכולוגים רפואיים מורשים ללמד טכניקות כמו היפנוזה עצמית ועוד. אם תרצי להמשיך לשוחח - כאן לרשותך. לבינתיים, תחזיקי מעמד