התדרדרות מאז ניתוח החדרת שאנט

שלום רב, ב5.2017 עברה אחותי בת ה 41 ניתוח החדרת שאנט לאחר שאבחנה עם הידרוצפלוס חסימתי. 3 חדרים מוגדלים וחדר רביעי רגיל. לפני הניתוח היו לה כאבי ראש ונימול באצבעות הידיים ובקצה הלשון ועייפות.למרות זאת, קיימה כל פעיליות החיים באופן עצמאי וגם מעבר לכך. אימא ל3 בנות מקסימות ומורה במקצועה, סטודנטית לתואר שני. מאז הניתוח בזמן ההתאוששות היא היא פחות פעילה אך עדיין מסוגלת לבצע פעולות רגילות באופן עצמאי. אחרי הניתוח בחודשיים אובחנה עם שיתוק עצב 4 עקב צש שמאל מהנקז, בדיקת אופטימונוירולוג הראתה שאין עדות לפפילואדמה, שיש דיפלופיה והרכיבה משקפיים. באותה תקופה חל גם שינוי באישיות, יותר אגרסיבית, אימפולסיבית, אפטית ותמיד רוצה לישון, אך כשהיא ישנה היא מתעוררת ולא ישנה רציף. עברה כמה צילומים כמעט כל חודש וחצי, והתאשפזה מספר פעמים מאז. רופא מנתח שלה טוען שאין קשר לשאנט ושאינו מבין מה יש לה. עם הזמן עברה כמה כיוונונים של הלחץ. היא הפסיקה לנהוג כי שמנו לב שאסור לתת לה בגלל שהתגובות שלה איטיות. יש לה אי שליטה קטנה על סוגריים. קושי למידה וכבר חודשיים יש התדרדרות מאסיבית במצב. המנתח כיוון לה שוב את השאנט מ 1 עד2 לפני שבועיים וכעבור יומיים היא שוב התאשפזה עקב רעד וקשיון גפיים ועורף, תלונות על חום כשמד חום מראה תוצאה תקינה. היא נמצאת כבר 10 ימים באשפוז בנוירולוגיה והמנתח שלה אומר שהשאנט תקין ככה רואים בצילומים, שזה לא קשור ולכן אין סיבה שהיא תהיה בנוירוכירורגיה. הנוירולוגים סבורים שזה נזק עקב ניקוז יתר, בינתיים מאזנים אותה סימפטומטית עם אמאנטדין ונוזלים. כרגע הכיוון הוא להעביר אותה לשיקום. נאמר לנו שיש נזק בקורפוס קלוזום, שיש נגע היפודנסי באזור genu rostrum/ שנראה לפני האשפוז בצילום סי טי שעשתה כשבועיים לפני ביקור אצל המנתח שלה. יש לה פרקנסוניזם וסימנים אקסטרא פרמידאליים. אנו חסרי כל תקווה, היא הפכה מאדם עצמאי לאדם נכה שצריך סיוע כמעט בכל דבר. מה ניתן לעשות במצב שלה?