חשד לסימפטומים עקב תסמונת ארנולד כיארי

שלום רב, בני בן ה-25 אובחן בחוסר בcerebral tonsils, יתכן כי מדובר בתסמונת כיארי. עד כה בני חיי חיים נורמטיביים לחלוטין והומלץ לא לטפל במידה והתסמונת אסימפטומטית. בשנה האחרונה החלו בעיות נשימה ושינה, בנוסף ניכר שינוי התנהגותי רגשי לא מוסבר שמאוד מבהיל אותי ואת בני. היות ומקריאה מקיפה הבנתי כי אלו תופעות שבמקרים נדירים יכולות לאפיין כיארי, והיות ואבחנה מדוייקת קריטית לנו, אשמח לדעת למי לפנות- האם ישנם נוירולוגים בעלי תת התמחות העוסקת בשינויי התנהגות או במחלות נדירות? האם לפנות לנוירוכירורג? אציין כי פסיכיאטר היא אופציה אפשרית אך לא בשלב זה. בני חושש לתיעוד מסוג זה אשר עלול להשפיע על עתידו ועל כן נשמח לשלול תחילה את האופציה כי הבעיה נוירולוגית. אודה לתשובתכם מקרב לב...