יתר לחץ תוך גולגולתי

שלום דר התייעצתי איתך פה לפני שבוע. בני בן סובל מסימפטומים ברורים של יתר לחץ תוך גולגולתי לנרות שכל השנים אובחן עם מיגרנה. כאביח מעירים מדינה עם הקאות קשות, פוטופוביה, חלש, כאב ראש קדמי מתגבר בשכיבה. בmri שבוצע לפני 4 שנים נמצא תקין מלבד נוזלים בארובות העיניים ועצבי ראייה מפותלים. אנחנו ממתינים לmri mrv mra עקב החמרה של ההתקפים. התדירות, העוצמה. לצערי הרב למרות שהצלחתי במאמצים רבים לתאם בדיקת mri כמה פעמים זה נדחה בגלל חום שהיה לו או הקאות או שבית החולים דחו. זו בדיקה בהרדמה, פרוטוקולים ממושכים של ילד, ככה שאין זמינות גבוהה ואני מנסה כל הזמן. התור כרגע עומד על ספטמבר. חא רק זה לאחר מכן נצטרך ניקור וגם זה מצריך זמן. רציתי לשאול, לי ברור ב80 אחוז שיש לו יתר לחץ תוך גולגולתי. שוחחתי עם מאות חולי מיגרנה ועם עשרות מאובחנים ביתר לחץ תוך גולגולתי. הסימפטומים שלו זהים לחלוטין לאלו של האחרונים. מלבד שאין פפילדמה. לצערי הרב 99 אחוז מהרופאים לא מעודכנים במה שעוחה מהחולים בשטח - יש הרבה עדויות שהיעדר פפילדמה לא שולל יתל תוך גולגולתי וזה לא נדיר בכלל. לכן גם לא חושבים שזה דחוף. כרגע הילד עם כאבים בשכיבה כל לילה. לא בהתקפה אקוטית אבל סבל מניסטגמוס ואטקסיה בהתקפות האחרונות (שחולפים עם ההתקפה) סבל לא יתואר. שלא לדבר על הסכנות. אני יודעת שלא ניתן לבצע ניקור מותני ללא הדמיה כדי לשלול תהליך תופס מקום. אחרת חלילה הלחץ שמשתחרר עלול לגרום למח לבעיות. אם הבנתי נכון. לכן כרגע לא ניתן לבצע לו ניקור מותני נכון? אבל האם הוא יכול לקבל דיאמוקס אורמטקס או טומפקס או כל משתן אחר במינון קטן ללא ניקור מותני, עד לגמר הבירור? ייתכן וזה יביא להטבה משמעותית בכלל. האם אין למשתנים האלה את הסכנה שיש בניקור? טופמקס בכלל ניתן גם למיגרנות, הנוירולוגית במיון הציעה. אבל כדור עם ת.לוואי קשות לילד לכן אני שואלת על משתנים בכלל. תודה רבה