לחץ תוך גולגולתי - טיפול באורמוקס

שלום, בני בן 4 אובחן לפני כחמישה חודשים ע לחץ תוך גולגולתי מוגבר (45) בבדיקת LP ומאז מטופל באורמוקס, עלה לאט לאט במינון עד למינון של 2.5 כדורים ליום כאשר אין בכלל תלונות של כאבי ראש ובחילות. כעת נאמר לנו שאין אפשרות לדעת את מצבו, כי משום מה הממצאים בעיניים אינם משקפים את רמת הלחץ הגבוהה שנמדדה בבדיקת LP, הם היו מצפים לראות משהו יותר דרמטי, וגם שאין שינוי בממצאים מהתחלה ועד עכשיו... למעשה הוחלט לנסות להוריד את המינון לאט לאט ולראות מה מתפתח. הורדנו חצי כדור למשך שבועיים, אפשר לומר שהיה בסדר, חוץ מפעם אחת במהלך השבועיים שהוא התלונן על כאב ראש אבל לא דרמטי. אחרי שבועיים הורדנו שוב חצי כדור וכבר יום למחרת הוא קם בבוקר עם בחילה. ויומיים אח"כ הוא שוב התעורר ב-4:00 בלילה עם כאבי ראש עזים והקאות, התקף ארוך ומשמעותי (כארבע שעות שהוא סבל מאד!), זה דבר שכבר לא היה מהרגע שהתחיל את האורמוקס!! מיד בבוקר עלינו חזרה את החצי כדור, ומאז לא חזר המקרה על עצמו שוב, אך מאז (לפני כשבועיים) התלונן כשלוש פעמים על כאב ראש קצת יותר משמעותי (ביקש גם לשכב וכו'). אנחנו נמצאים במצב שאין לנו כ"כ לאן לפנות ואת מי לשאול, מבחינת ביה"ח היינו אמורים לבוא שוב רק כשמסיים לרדת את כל המינון עד 0, אך אני לא יכלה להוריד לו עוד כרגע! השאלה לאן פנינו מועדות? אשמח להכוונה, תודה רבה!

אשמח לקבל תשובה בהקדם, בבקשה.

הביקורת היתה אצל נוירואפטלמולוג במסגרת בי"ח. השאלה היא האם לפנות כעת לשם שוב אחרי ההתפתחות האחרונה? הוא אמר לנו לחזור אליו כאשר הילד מסיים את הכדורים לגמרי. אך לא קיבלתי הנחיה ברורה באשר למצה הזה...

טוב לשמוע זאת ממך, כך גם אנחנו הרגשנו. יכול להיות שלא זו הבמה לשאול, אבל אולי יש לך המלצה על בי"ח מסויים או דמות מסויימת שכדאי לפנות אליה בענין? תודה רבה!