אורמוקס יתר לחץ תוך גולגולתי

שלום דר אסכם את ההתייעצות הקודמת כאן לפני תקופה. בני סובל מגיל שנה מהתקפי הקאות קשים, מתפרצים מתוך שינה, כאב ראש קדמי, פוטופוביה. קושי לשכב לאחור. קושי להזיז את גלגלי העיניים ולהביט למעלה. מסרב למגע בפנים. הכל מאוד קיצוני. אובחן עם מיגרנות למרות שבבדיקה גנטית למוטציות הכל תקין ואין היסטוריה משפחתית... ללא שבוצע ניקור אבל כן בוצעו הדמיות ונשללה פפילדמה עי נוירואופטלמולוגים. כן ראו באמאראיי ריבוי נוזלים בארובות העיניים ועצבי ראייה מפותלים. נוירוכירורג שהתייעצתי איתו בעבר הרחוק אמר שגם יש דפקט בעצם שמחברת את האף עם המצח וייתכן שזה הגורם אך לא משהו שניתן לדעת ללא ניתוח והוא לא ממליץ. ככה שנשארנו בלי כלום ועם ילד עם התקפים שלאחרונה גם כל יום כמעט כל היום מדווח על כאבי ראש. אחרי שנים ללא הטבה וללא שום משכח שמצליח למנוע את הכאב. כולל טריפטנים. הציעה הנוירולוגית שיקבל אורמוקס כניסיון בהתקף. הד"ר מסרבת לניקור כי לדעתה בהיעדר פפילדמה והדמייה תקינה - לא צריך. בני החל במה שנראה התקף לפני שבוע, של כאב ראש, בחילות רגישות לאור וטעמים. לא בטוח שזב התקף כי מיד התחלנו אורמוקס 125 מג בהנחייתה ליום מהיום הראשון. כבר 6 ימים. הילד עדיין רגיש לאור ומתעורר עם כאב ראש ומתלונן על כך אבל אומר בעצמו שזה מרגיש אחרת טוב יותר משמעותית מכל ההתקפים הקודמים. לא מקיא. מצליח לשכב לאחור. הבעיה שהנוירולוגית לא זמינה עד עוד שבוע. היא קבעה לתת מינון כפול כבר מהיום השני כלומר 125 מג ביום הראשון ולמחרת 250 מג וגם זה נחשב מינון נמוך הילד שוקל 40 קג בן 10. אך הילד מרגיש בחילה גם מהתרופה, סמוק... דפיקות בראש פתאום. אני בעיקר חוששת שהרי אין אבחנה של יתר לחץ אז גם לא לעלות גבוה מדי עם האטרמוקס ולייצר נזק. כולל חמצת? רציתי לדעת רק אם תחושתי נכונה והאם 125 ביום כל עוד ההתקף בשליטה זה בסדר או לא משמעותי. אם לא מדובר בהתקף אלא אזעקת שווא... עדיין בני סובל מאוד מכאבי ראש כל יום ורגישות לאור. האם כדאי שיקבל אורמוקס יומיומי קבוע? אשמח להבין מנסיונך האם דאגותיי במקום לגבי המינון האם גבוה נדי או נמוך מי יודע. מה הסימנים ליתר מינון והאם מינון כזה יעיל בכלל בהנחה שקשה לי להעלות לא הדרגתי גשת. הלוואי שמספרים איומות.