sturge weber
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
הבת שלי בת חודשיים אובחנה כנראה כסובלת מתסמונת סטרג' וובר. איך אני אמורה לפעול,אל מי לפנות כדי שתקבל את הטיפול המהיר והטוב ביותר.נכנסתי לאינטרנט,ומה שקראתי לא מעודד כלל. איך אוכל לקבל פרטים מדוייקים על המקרה.
לאתי שלום כפי שאולי קראת,קיימת שונות במידת החומרה של התסמונת. מומלץ עתה ייעוץ עם נוירולוג -ילדים-מומחה. באם יזוהו ממצאי הדמייה מוחיים(עי MRI שיידרש)-יתכן ויהיה צורך גם בייעוץ עי נוירוכירורג-ילדים-מומחה בברכה
גם לי יש ילדה עם סטג' וובר אשמח אם תברי איתי.
שלום עמית, גם הבת שלי בת הארבעה וחצי חודשים אובחנה עכשיו עם סטורג' וובר. אשמח מאוד אם אוכל ליצור קשר איתך.
יש לי בת 9 שגילו לה את התסמונת רק עכשיו . אני לא יודעת מה עושים , למי פונים ? אשמח להדרכה
ד"ר ולד אוריאל