לא בטוחה שהגעתי למקום הנכון, אבל

האם מישהו מכיר מחלה נדירה בשם "מחלת האיש הטובע"? מדובר במחלה בה הילד נולד פגוע, אך עם יכולות מסויימות, ובמשך השנים הולך ומאבד יכולות ותפקודים, עד אשר הגוף קורס כליל. בד"כ ילדים אלו מתים בגיל צעיר (לפני 20). האם מישהו מכיר, שמע, או יכול לכוון אותי לפורום הרלוונטי? לא הצלחתי למצוא שום איזכור לכך בכל מנועי החיפוש באינטרנט. תודה רבה מראש! ~דנה~