ניתוחים אלטרנטיבים ופורצי דרך באקוסטיק נאורומה

שלום, אני בן 39, גודל 2 ס"מ לערך, צד ימין. רק איבוד שמיעה (לא מוחלט) וזה הכל. מרגיש מצוין. חי עם זה מזה זמן מה. האמת לא יודע מה לעשות. מה קורה עם השמיעה לאחר הניתוח? אני מוכרח להציל אותה ןאין שום סיבה שתיפגע. הייתי אצל ד"ר ספקטור, רופא מרשים, אך אני מוכרח להגיד שהוא לא השרה אצלי ביטחון. הוא די "כוכב עליון" ולא מנתח עם רופאי אף אוזן גרון. (את זה לא אני אמרתי - שמעתי את זה מאחד הרופאים במחלקה). דעתן: "להוציא וזהו". הייתי אצל מנהל המחלקה בהדסה (רנטגנולוג): "תקרין ןזהו" ועוד במאיץ לינארי שממש לא מתאים ויקרין לי את המוח. לא תודה. ניגש עוד 20 שנה במשהו פי אלף יותר חמור. מקבל את הרושם שהאגו של הרופאים הוא ששולט, ולא קיבלתי עדיין לא תשובה מאוזנת ולא הכרתי מומחה ש"מעיז" לחשוב על טכניקה רפואית מעניינית או משהו בשילוב תרופות כלשהם, או לא יודע מה. משהו באמת מדהים שמעיף את הדבר הזה מהראש בלי ניתוח מוח פתוח. חייב להיות טכניקה שאיתה ניתן להציל את השמיעה, וללא הקרנות. מכשיר מסויים או גישה ניתוחית? אני מקבל את התחושה שבכלל זה לא נפוץ ולא "סקסי" לא ממש מבצעים מחקרים בנושא ולא ממש משפרים את הטכניקה הניתוחית, רק הולכים על הדברים הסטרנדרטיים. וקיימים הרבה סיפורי אימה על פגיעה בעצב הפנים, החלמה איטית וכדומה. לא מוכן. ולכן אני כבר יושב כל הגדר כבר שנתיים, (וזה גדל 3 מילמטר בינתיים). מה עושים? יש למשהו רעיון לא סטנדרטי? מחוץ לקופסא? תודה, משה.

אני חייבת להגיב ומקווה שלא תעלב ותיקח את דברי ברצינות. עברתי ניתוח להסרת אקוסטיק נוירומה עם גודל כפול משלך, אצל ד"ר ספקטור המקסים. עבר מאה אחוז ביחס לגודל (כמובן עם כריתת שמיעה בצד אחד ועוד תופעות לוואי לא נעימות אך סטנדרטיות). יש לי תחושה שהחשש שלך הוא יותר פסיכולוגי ואתה לא חושב שיותר נכון במקום לקטר על כל העולם ועל מר גורלך לא עדיף לסיים עם זה וזהו?, ככל שתיתן לזה לגדול (וזה גדל אצלך המון בתקופה הזו) ככה זה יהיה יותר גרוע והסיכוי לפגיעה בעצבים הולך ועולה. זה מזכיר לי חולי סרטן שבמקום להתמודד עם העובדה שיש להם סרטן הם מחפשים טכניקות "קוסמיות" אחרות להעלים את זה. צר לי לאכזב אותך, אני איבדתי את השמיעה באוזן אחת וידעתי שזה הולך להיות טרם הניתוח, ידעתי גם שיש סיכוי שיפגעו בי משמעותית עקב הגודל של הגידול. לא קיטרתי ובכיתי על מר גורלי שבגיל 20 וקצת אני צריכה לעבור את זה עם תינוק שרק נולד, קיבלתי בתור עובדה שזה מה יש, אנסה לעבור את זה בדרך הכי טובה שיש ולחייך ולהשלים עם זה. אלו החיים והרפואה מתקדמת אבל בקצב שלה ועם כל הכבוד זו לא אחריות הרופאים לגלות לך פתרונות קסם שלא קיימים. תתמודד עם זה במקום לקטר על זה, תאמין לי שזה יעבור לך הרבה יותר בקלות. לנורוכירורגים שציינת ממש ממש אין אגו, במיוחד ספקטור הוא הבן אדם הכי צנוע שהכרתי, אם אתה רוצה הוקוס פוקוס שלא יעזור, אז לך למכשף ותתפלל לטוב, אם אתה רוצה להתנהג בבגרות ולהתחיל להתמודד עם המצב שלך אז תשלים עם זה ולך לניתוח או הקרנה בלב שלם. לקטר על מר גורלך לא יעזור ושיטות אלטרנטיביות שלא קיימות כיום לא יעזור למצבך, אלא רק יתרום לתחושת המרמור שרואים היטב שיש לך וחבל. מאחלת לך בהצלחה ובריאות.

אני מסכים עם כל מילה שלה. אתה צריך להתמודד ולא להתבכיין על זה. ולבינתיים אתה לא מבין שאתה הורס לעצמך. אני עברתי את הניתוח בארה"ב בגיל 36 בגודל של 3 ס"מ. עד גודל של 2 ס"מ עוד אפשר לפעמים להציל את השמיעה בניתוח. מעל לזה לפי מה שאני זוכר אצלי כבר אי אפשר. אז הקיטורים שלך והמחשבה שאולי יהיה איזה פתרון פלאים דמיוני רק הורסים לך את הסיכוי לשמר את השמיעה במידה ועדיין יש סיכוי כזה. צריך להיות ממש בהדחקה אם כבר שנתיים אתה דוחה את זה. למה אתה מחכה? לימות המשיח?. אף אחד לא יקליק באצבעות והגידול שלך יעלם לו, לא הסבירו לך שאם לא עושים כלום ורק מחכים זה רק מתדרדר כי הגידול גדל? עצם העובדה שזה רק גדל לך ועוד בצורה רצינית לא משמש עבורך כפעמון השכמה מספיק חזק? אני אהיה יותר גרוע מהקודמת בתגובתי אבל זה לטובתך: תתבגר. אין את מי להאשים. בטח לא את הרופאים. אין תשובות חד משמעיות. זה מה יש. אם תמשיך לחיות בהדחקה ורק להאשים את כולם שלא מוצאים לך פתרון אתה תידפק ולא אף אחד אחר. מה זה "חייב לשמור על השמיעה"? מה אתה תינוק?. זה סך הכל שמיעה באוזן אחת ואפשר לתפקד בדיוק כמו קודם גם בלעדיה. זה המצב ואלו העובדות. אין אשמים. ככה זה ואין כמו שהקודמת כתבה פתרון קסם. לסיכום: תפסיק להאשים מסביב, תפסיק לחפש פתרונות שאין, תפסיק לנסות לחשוב מחוץ לקופסא כי אין במקרה של גידול במוח מחוץ לקופסא, ותפסיק לדחות כי אתה היחידי שתידפק מזה ולא אף אחד אחר. זה אולי נוקשה אבל בגיל 39 רצוי שתתמודד כבר עם המציאות שנקלעת אליה.

אני חייבת להפנות אותך למשפטים שכתבת כדי שתבין שאתה בבעיה נפשית יותר מהכל, והבעיה הנפשית תהרוס לך את הבריאות הפיזית כי אתה הורס הכל ככל שאתה מחכה: "אני מוכרח להציל אותה ןאין שום סיבה שתיפגע". "הוא לא השרה אצלי ביטחון". "דעתן". "ממש לא מתאים ויקרין לי את המוח. לא תודה. ניגש עוד 20 שנה במשהו פי אלף יותר חמור". "מקבל את הרושם שהאגו של הרופאים הוא ששולט" "לא קיבלתי עדיין לא תשובה מאוזנת ולא הכרתי מומחה ש"מעיז" לחשוב על טכניקה רפואית מעניינית או משהו בשילוב תרופות כלשהם, או לא יודע מה. משהו באמת מדהים שמעיף את הדבר הזה מהראש בלי ניתוח מוח פתוח". "חייב להיות טכניקה שאיתה ניתן להציל את השמיעה" "לא ממש מבצעים מחקרים בנושא" "לא מוכן." הבנת את הפואנטה? אתה רק עסוק בלהתלונן על כמה שאתה מסכן וכולם אשמים שהרפואה לא מתקדמת ושלא מוצאים לך פתרון לפי בקשתך. צר לי. זו לא תוכנית כבקשתך. אף אחד מאיתנו לא חשב שיתעורר יום אחד ויגלו לו גידול במוח. אבל ההבדל הוא שכולנו התמודדנו עם זה ולא חיינו בהכחשה והאשמה של כל העולם ואחותו. זה המצב הקיים אצלך. או שתחליט הקרנה או ניתוח, או שתמשיך להאשים את כולם ולחפש פתרונות בעזרת רופאי אלילים למינהם שירקחו לך כדורי פלא, אין שום אפשרות אחרת מלבד הקרנה או ניתוח וככל שתבין את זה יותר מהר כך מצבך יהיה יותר טוב. לא בטוח שכבר עכשיו הרסת לעצמך את הסיכוי לשמירת השמיעה עקב ההמתנה המיותרת שחיכית כ"כ הרבה, תהיה חכם ואל תהרוס גם את שאר הגוף שלך כי ככל שזה גדל אתה יותר ויותר אוכל אותה מכל הבחינות. תתעורר ותבחר לפני שיהיה מאוחר מדי.

בדבר אחד כל הכותבים מסכימים. כולם מבינים אותך - שזה לא פשוט להכיל ומאוד לא פשוט לקבל - שיש לך גידול בראש. אף אחד לא הזמין את הגידול הזה וכולם היו רוצים שפשוט לא יהיה שם, אבל כולם גם יודעים שאי אפשר להתעלם ממנו. נכון להיום הרפואה המודרנית יודעת לטפל בבעיה כזו בשתי דרכים - הקרנה או ניתוח ולפעמים שילוב של שתי הטכניקות. בכל-מקרה הכדור במקרה הזה הוא בידיים שלך. עליך להחליט כיצד ובאיזה טכניקה תבחר לטפל בבעיה. התעלמות ממנה ונסיון לחפש דרכים חלופיות יצירתיות לא תעזור במקרה הזה וההמתנה שלך רק תלך ותחמיר את המצב. היות ואתה בחור צעיר ובדרך-כלל בריא רצוי שתטפל בבעיה כל עוד הסיכויים שלך לצאת ממנה טובים והגוף שלך מספיק חזק להתגבר על תופעות הלואי מכל אחת מהדרכים. המתנה רק תחליש אותך יותר או חס וחלילה תביא אותך למצב שלא תוכל לבחור עקב סיכון חייך. מקווה שהחומר ישקע ותשכיל לבחור בדרך הטובה ביותר עבורך. המון בריאות - והצלחה.