שיקום לאחר ADEM

שלום רב, לפני שנתיים ושלושה חודשים אובחנתי כסובל מ ACUTE DISSEMINATED ENCEPHALOMYELITIS או בקיצור ADEM. תחילה איבדתי את היכולת לתת שתן, לאחר מכן השתתקו רגלי, שרירי הגב, בטן, צוואר, רוב תנועות הידיים, היכולת להשתעל, ראיה כפולה וכו'. כיום לאחר שהיה ארוכה בבית לוינשטיין, טיפולים פיזותרפים בקופת חולים ועוד טיפולים פרטיים כגון ביופידבק, טיפולי חשמל שונים וכו' אני מתהלך עם קביים (ללא מכשירים על הרגליים) וסובל בעיקר מסיבולת מאוד נמוכה. אני נותן שתן ספונטני אבל מהרגע שבו אני צריך לתת שתן אני לא יכול להתאפק יותר ממספר דקות ואני לא מרוקן לגמרי את השלפוחית. אני לא מצפה לשיפור נוסף במצבי שכן הוא סטטי מעל לשנה. רציתי לדעת אם אולי קיימת תרופה שתעזור לסיבולת שלי. ממה שהבנתי הבעיה אצלי היא לא שהשרירים מתעייפים מהר אלא העצבים. בין התרופות שקיבלתי: PIRACETAM, ריטלין, בקלובן לספסטיות ולאחרונה SUSTANON 250 בתור סטרואיד אנאבולי יחד עם התעמלות. כל אלו לא הועילו במיוחד (הססטנון ניתן במינון נמוך של זריקה כל שבועיים שלושה). אציין שאני לא מרגיש שמצבי השתפר לאחר כל הטיפולים שעברתי אלא פשוט מה שחזר, חזר עם הזמן. אשמח לשמוע את דעתך האם ניתן לעשות משהו, אם לא אז לא. הציפיות שלי לא גבוהות. תודה רבה

ישנה תרופה המשמשת למחלת פרקינסון במקור בשם אמנטדין שדווחה כמקלה על החולשה והעייפות במחלות כמו זו שעברת. לאחר שניסית את כל האחרות כדאי לנסות גם את זו. בהצלחה.