Writer's cramp

שלום לד"ר גוטליב הנכבד, בעבר עזרת לי רבות בנושאים מגוונים ששאלתי אותך, העניין הוא שפורום רפואת עצבים/נוירולוגיה לא פעיל מזה זמן רב (ד"ר לוסוס נעלם לחלוטין) ולכן אני מידי פעם מתייעץ איתך (עקב נסיונך כנוירולוג). העניין שלי הוא ששני רופאים נוירולוגים איבחנו אותי כסובל מ- Writer's cramp, אך עד כה הם לא יודעים איך לטפל בזה (הבנתי שזו הפרעה נדירה, נכון ??). רופא אחד שהייתי אצלו הוא נוירולוג מומחה באפילפסיה, אבל למרות זאת הוא אבחן אצלי בצורה מדויקת את הבעיה אך אמר שהוא לא יכול לעזור לי. פניתי אח"כ לנוירולוגית שעובדת בבי"ח רמב"ם והיא אישרה את האבחנה שלו ואמרה שהוא רופא מצוין, אבל היא רוצה להתייעץ עם הרופאים ברמב"ם כי המקרה שלי מעניין אותה, וגם אמרה שקשה לטפל בתסמונת הזאת. מה ידוע לך על התסמונת הזאת ואפשרויות הטיפול ו/או רופא מומחה מאזור חיפה.

WRITERS CRAMP היא תופעה השייכת לקבוצת המחלות הקרוות דיסטוניה ויש המסווגים אותה כ'דיסטוניה תעסוקתית' אם כי לא ברור מה ההשלכה המעשית לכך, למשל האם ניתן לפנות לבטוח הלאומי ולקבל הכרה חלקית לנכות זו (אפשר לנסות..). הטיפול הלא תרופתי בתופעה אינו מספיק אבל בהחלט שווה גם הוא נסיון - ביופידבק והיפנוזה נוסו בהצלחה חלקית מאוד, שמוש בסד לכף היד מקל על התופעה וחיזוק של השרירים המנוגדים לתנועות הדיסטוניות על ידי התעמלות מתאימה שלהם בהדרכת מרפאה בעיסוק העוסקת בכף היד דווח כעוזר. לי אין נסיון אישי בשיטות אלו. לעומת זאת אני יכול להעיד מנסיוני ששנוי אופן השימוש בכף היד, למשל אופן החזקת כלי כתיבה אפשר לחולה שלי להמשיך "להסתדר" עם התופעה ולהמשיך לתפקד עם היד. בעבר נעשה שימוש בתרופות מסוימות המשמשות בכל קבוצת המחלות הזו אולם היום נראה לי שטיפול הבחירה הראשוני צריך להיות בעזרת הזרקה מקומית של רעלן הבוטולין המשמשת גם בסוגים אחרים של דיסטוניה. הבעיה היא שזו צורת טיפול חדשה יחסית, עדיין לא לגמרי "בסל השירותים" של הקופות וגם בקרב מעט הרופאים המפעילים אותה (במסגרת מרפאות להפרעות תנועה במחלקות הנוירולוגיות של בתי החולים הגדולים) לא קיים עדיין נסיון רב ספציפי לגבי טיפול בתסמונות לא שכיחות כמו זו שלך. הייתי מציע לך לפנות ראשית לאחד מהרופאים המבצעים הזרקת בוטולין בארץ ואם לא תעזר על ידו והבעיה שלך קשה במיוחד לשקול פנייה למומחה בחו"ל. בהצלחה.

לד"ר גוטליב, תודה רבה לך על תשובתך המפורטת שנותנת כיוונים שעשויים לעזור. בהמשך לתשובתך, רציתי גם לדעת האם רופא כירורג שמומחה לכף היד, או לחילופין כירופרקט שמומחה לכף יד - עשויים גם לסייע באופן כלשהו ? תודה