בדיקות דם לגנטיקה
דיון מתוך פורום מחלות גנטיות - תמיכה
שלום נורית אני אמא לתנוקת בת 9 חודשים אשר לאחרונה ביקשו ממני לבצע לה בדיקה גנטית לתסמונת אנגלמן. את הבדיקה הזו ניתן לבצע רק בבה"ח הדסה עין כרם בירושלים. הלכתי ליעוץ גנטי פרטי , אך לבדיקה הספציפית הזו אני מחכה לטופס 17 מקופת חולים כללית. הקופה עושה לי המון בעיות במתן האישור לבדיקה שאני אמורה לעבור. בבה"ח שניידר ששם עובדים עם קופת חולים כללית יש לי תור רק ליעוץ גנטי במרץ. השאלה שלי מדוע אני צריכה לעבור כמה חודשים טובים עד שסוף סוף יתנו לי לערוך לילדתי את הבדיקה ? כדי להבין אילו טיפולים היא אמורה לעבור אני צריכה לדעת לאיזה כיוון לפנות מבחינת התפתחות המוח שלה. האם אני צריכה ללחוץ יותר על הרופאים או שהתחושה שלי מוגזמת ורק נדמה לי שלאף אחד לא ממש אכפת . תודה מראש - אמא דואגת
אני כלכך מבינה אותך גם לי היו סיוטים מקופת חולים כללית, אני הרבה פעמים בסוף שלמתי מכספי בכל מקרה הנה מאמר על המחלה, מקווה שיעזור לך http://www.mrsci.com/Disability/Angelman_syndrome.php