מעי רגיש מוזר ביותר

שלום רב, רציתי לשאול שאלה קצת מבולבלת. אני סובלת ממחלה גנטית (אהלרס-דנלוס) שידוע שמעורבת בה גמישות-יתר של המעי ומכאן גם מעי רגיז, ומזה שנים חשבו שיש לי מעי רגיז שהתאפיין בשלשולים וכאבי-בטן, אלא שהשלשולים הלכו והחמירו, ובשנה האחרונה גם השתנו: כואבת לי הבטן בבוקר בשנייה בה אני פוקחת את העיניים (בלי קשר לתנועה - גם אם לא אניע שריר בגוף ורק אתעורר, הבטן מייד תתחיל להתעוות), והבעיות מופיעות בהתקפים: חודש שבו הן חמורות מאוד, וחודש-חודשיים לאחר מכן בהם הן נסבלות, וחוזר חלילה. בהתקף האחרון מסוג זה כבר לא יכלתי לאכול דבר (!), וחייתי רק על מים עם סוכר ונוזלים בווריד, ועברתי בדיקות רבות - גסטרוסקופיה, קולונוסקופיה ו-CT בטן שחזרו כולן תקינות, חוץ מהשטחה של הסיסים בקיבה ותוצאה חיובית ל-H.Pylori. הדבר היחיד שלא שללו היה קוליטיס מיקרוסקופית, כי הרופא שביצע את הקולונוסקופיה לא חשב על האפשרות הזו ולא לקח ביופסיות. בקיצור, הרופאים לא מבינים בדיוק מה יש לי ואיך לטפל. אני יורדת במשקל ומודאגת. יש לי גם אפטות בפה ופצעים על העור, שלפי הבנתי לא טיפוסיים כל-כך למעי רגיז אלא דווקא לקוליטיס? אני מנסה להימנע מקולונוסקופיה נוספת, כי הראשונה היתה כואבת מאד וטראומטית ומאחר שקיימת המחלה הגנטית שאינה מובנת היטב, הבנתי שמאד סביר שממילא לא ימצאו שום דבר גם אם יקחו ביופסיות. בשלב זה אני מבולבלת ורציתי לשאול לעצתך. האם מה שתיארתי נשמע סביר למעי רגיז ותו לא? האם מעי רגיז יכול להיות אלים כל-כך - סימפטומטית, אלים פי כמה וכמה מחולי קרוהן וקוליטיס כיבית רבים, עד כדי צורך לצום במשך חודש רצוף, כי כל מזון שנכנס לגוף, אפילו "אנשור", גורם לשלשול מיידי? האם יכול להיות שהבעיה נובעת ממשהו אחר, שרופאי הגסטרו לא עלו עליו עד עכשיו? האם כדאי לי לנסות כיווני-מחשבה חדשים? מבחינת הטיפול, כל טיפול שקיבלתי למעי רגיז, עד עכשיו, לא עזר (ניברקסל, mebeverine). בחשד לקוליטיס מיקרוסקופית, קיבלתי Entocort שבהחלט עזר מאוד, אבל נאלצתי להפסיק אותו בגלל תופעות-לוואי. אז כרגע רופאיי די הרימו ידיים, ואני די מיואשת. תודה רבה על העזרה, וסליחה על אריכות הדברים!