פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
שלום, אני סובל מפסוריאזיס ולאחרונה החלו לי כאבים באחת הברכיים, הבנתי שיכול להיות קשר בין הפסוריאזיס לכאב הזה, מה אפשרויות הטיפול במקרה כזה? תודה!
קודם כל צריך לבדוק מה קורה. - צילום של הברך ופניה לראומטולוג. אם אכן ארטריטיס פסוריאטית יש מגוון רחב של טיפולים אפשריים.
בת 40. לפני כ- 15 שנה החל קילוף בודד באגודל יד ימין, ובאופן איטי ופרוגרסיבי התפתחו קילופים לשתי כפות הידיים והאצבעות, כולל הצפרניים שהתקצרו מאוד (ה"לבן" מתחיל נמוך מאוד והציפורן קצרה) אך ללא גרד או כאב. גם ברגליים קילופים בכפות ללא גרד, ועיבוי בצפרני הבהונות. כרגע המפגע אסתטי בעיקרו. הרופאים אליהם פניתי אמרו כי אמנם זהו מראה לא מאוד טיפוסי, אבל כנראה מדובר בפסוריאזיס כפות ידיים ורגליים. דעתכם? הטיפול הניתן עד היום היה שטחי וסימפטומטי במשחות ולא עזר כלל. האם ייתכן פסוריאזיס ללא גרד? המלצות?
ייתכן שמדובר בפסוריאזיס. יש אבחנה מבדלת (פטרת למשל). יש טיפולים יעילים. אם מפריע - פני לרופא ודרשי טיפול.
אני לוקח פעמיים בשבוע 20 מיליגרם רואקוטן.מינון נמוך. הרופא עור אמר לי שאין הגבלה של אלכוהול וניתן להיות בשמש עם קרם הגנה. האם אתה תומך בדעתו כי אני שומע כל מיני דעות שונות בנוגע לזה?
תומך
הסתייגויות - אלכוהול במידה (לא להגזים ולא להשתכר), שהייה בשמש - מותר לחיות. זה אומר שאפשר ללכת ברחוב ולא יקרה שום דבר אם קרני שמש יגעו בך. צריך לעשות שימוש בקרם הגנה באופן קבוע ומאוד לא רצוי ואף אסור להשתזף (לא בגלל הרואקוטן אלא כי השמש מזיקה לכולם).
אני גינגית ויצאו לי כמו נמשים בגב האם יש כזה דבר פטריה כמו נמשים בגב, אאני מפחדת להיבדק אצל רופא מצפה לתשובה בהקדם תודה.
יש פטרייה הקרויה משום מה בעברית "פטריית שמש" שנראית כמו נמשים. למה לפחד להבדק? לכי להבדק. קבלי תשובה ואז תדעי כיצד לטפל.
לפני שנה וחצי הופיעו אצלי כתמים אדומים מגרדים מאוד בעורף ומרפק יד שמאל ובנקודה מסויימת בחלק העליון של הגב. תרופות שונות בהתחלה עזרו ואח"כ כבר לא. בהתחלה היו הפוגות של כמה חודשים ועכשו זה הופיע לפני חודש ולא עוזר כלום זה נרגע ושוב מחריף. הגרודים משגעים אותי. פרופ' מהדסה אמר לי שזה בין פסוריאזיס לאקזמה מה עושים ומה הכי יעיל? קניתי משפחה על בסיס טבעי שהייתה בוואלהשופס שדי מרגיעה אבל זה לא עובר לגמרי מה עושים? אם בכלל..
לפעמים האבחנה אינה חד משמעית. צריך לחזור לרופא ולבקש טיפול יעיל יותר ואולי ביופסיית עור.
האם מריחה של זמן כזה לפני כניסה למוכנה היא בסדר? השמן תינוקות לא חוסם את הקרנים ומוריד יעילות טיפול? שמן כמו BABY LINE שראיתי בזמנו שהרבה חברה מורחים אותו בטיפולים בים המלח.
בעיקרון מריחה של שמן פרפין שאינו בולע או חוסם קרינת UV משפרת חדירת הקרינה ויעילות הטיפול הפוטותרפי (מונת שבירה של הקרניים במעבר פאזות). אין לי אינפורמציה אודות מאפייני בליעת/חסימת ה- UV של שמן התינוקות.
אני בן 67 - ועשרות שנים סובל מפסוריאזיס בכפות הידיים - כל פעם בחומרה משתנה. שנים - אני מורח את כפות הידיים ב-רפריג'רס. לאחרונה - מעל לחודש - יש הרבה סדקים בכפות הידיים כואבים מאד - גם בשטיפת הידיים תחת הברז. אני מורח ללא סוף במשחה "רפריג'רנס" - ללא שום תועלת. רופאת עור רשמה לי כדור אחד ליום של NEOTIGASON של 25 מ"ג - שאני לוקח אותו כבר יומיים - ובאמת - השיפור עצום. בשתי כפות הידיים הסדקים נעלמו ויש רק מקום אחד שסדוק. הבעיה היא - מה שקראתי על תופעות הלוואי. מפחיד מאד. בדיקת תפקודי כבד כל חודש, השפעה על לחץ הדם ועל השומנים בדם - ואני בולע כל יום כדורים לאיזון לחץ הדם ולאיזון הכולסטרול. (לחץ דם TRITACE RAMIPRILA של 2.5 מ"ג ו-סימבקור 10 מ"ג). חוץ מאשר נשירת השיער - שאמנם פגיעה אסטטית - אבל לא הייתי רוצה. (כיום כל ראשי עם שיער - אמנם רובו שיבה, אבל שיער). הייתי מבקש התיחסות רפואית לסיכונים. עד כמה הם שכיחים או נדירים. אני שוקל להפסיק את לקיחת הכדור עד שאהיה בטוח שאני צריך. בתודה
אני לא רופא ולא מומחה אולם גם אני סובל מפסוריאזיס שנים רבות ולאחרונה עובר טיפולים פוטוטרפיים ובמקביל לטיפולים אני גם לוקח את הכדור ניאטיגסון ופעם בחודש אני מבצע בדיקות דם לגלות אם קיימת החמרה בסיכונים שהזכרת ולשמחתי אין שום שינוי לכן אני חושב שלא כדאי שתפסיק אם זה עוזר לך ותבדוק את עצמך פעם בחודש לפי המלצות הרופאים שממליצים על הניאוטיגסון הכוונה לבדיקות דם פעם בחודש.
אני רחוק מאוד מהמצב שלך. לא מזמן הופיע לי פסוריאזיס על אצבע אחת. נתקלתי באחד הפורומים בחו"ל בהמלצה למשחת אבץ לבעיה בכפות הידיים. דבר הכי קרוב שמצאתי בארץ למשחה כזאת אלה משחות לתפרחת חיתולים כמו PENATEN וגם INOTYOL שמרוכזת יותר וכנראה טובה יותר, אבל בינתיים PENATEN העלים לי את הבעיה לגמרי. מרחתי את המשחה למשך הלילה וכיסיתי את האיזור עם ניילון נצמד. INOTYOL נמכרת אצל הרוקחים ללא מרשם ב 35 ש"ח בסופר פארם ובבית מרקחת של קופ"ח ב 25 ש"ח.
לצערי כמו תרופות רבות גם לנאוטיגסון שק של שמועות וחרדות המלוות אותה. האמת היא שמדובר באחת התרופות הבטוחות ביותר שיש. לא נתקלתי עד היום במישהו שגרמה לו נזק אמיתי (לא יובש או נשירת שיער). צריך לעקוב אחר פרופיל השומנים בדם ולטפל במידת הצורך. בדיקת תפקודי הכבד מיותרת אם אחרי חודש חודשיים הכל תקין.יש לי חולים רבים וגם יונה טאוב מיודענו שחיים שנים על התרופה ומרוצים.
האם חלב נאקה עוזר עוזר להחליש תמחלה
קצת יותר למעלה יש חלון חיפוש. תרשום בו מילה "נאקות" ותקרא תגובות של ד"ר גלעד ושל יונה.
חלב נאקות הוא תכשיר לחות שזכה להצלחה בקרב חלק מהחולים. יש הקושרים לו כתרים כאילו הוא מרגיע או משפר המצב - זה כנראה נכון בחלק מהחולים. לא מדובר בתרופה.
מזה 30 שנה סובלת מפסוריאזיס בכפות הרגליים בשנה האחרונה עוברת טיפול פוטוטרפיה הגעתי לטיפול 40 וללא הועיל האים להמשיך את הטיפולים ובנוסף במשחות סטרואידים ממש מיואשת גרד עז עם סדקים שממש קשה לדרוך על הרגליים ממש מיואשת תודה
אל יאוש. יש היום תרופות מצוינות. אם מה שקיבלת עד עכשיו לא עוזר - חיזרי לרופא שלך ודירשי מענה. תרופות בכדורים/זריקות או משחות אחרות. אל תוותרי - יש פתרון שמתאים לך וצריך להמשיך לחפש עד שיימצא. בהצלחה.
פוטו תרפיה לפסוריאזיס בכף הרגל פוטותרפיה לא עזר פוחדת לקחת כדורים וזריקות
שלום רב דר לי און גלעד. בתי חלתה במהלך שירותה במחלת הפוסוריאזיס, וזאת בשל לחצים אדירים במילוי תפקידה ,היא טופלה בעזרת הפוטוטרפיה , משחות וכ"ו. בטרם סיום שירותה נאמר לבתי שביכולתנו להגיש תביעת נכות מצה"ל. לאחר כ10 חודשיים קבלנו תשובה כי הצבא אינו מוצא קשר ישיר בין התפרצות הפסוריאזיס במהלך הצבא לבין מקרי הלחץ האדירים במילוי תפקידה, אשמח באם תוכל לייעץ לנו כיצד ממשיכים מנקודת מוצא זו...(גם כיום לבתי יש רבדים של פסוריאזיס בקרקפת,ציפורנים ועל פני הגוף)
עליכם לפנות לרופא בכיר שנותן חוות דעת ולהציג בפניו את מהלך המחלה, המסמכים המלווים והוא יוכל לתת לכם חוו"ד עם הערכת הקשר בין השרות והמחלה. עם חוו"ד זו עליכם לפנות לועדת ערר של משרד הבטחון - הסיכוי לתוצאות חיוביות יותר גבוה כאשר התהליך מטופל ע"י עו"ד המתמצא בנושא.
אני גינגית ויש לי פזוריאסיס קל ברגל,כמעט וכלום בעבר יצא לי כתוצאה ממתח כמו נמשים כאלה חומים בגב ונעלמו לי עכשיו זה חזר לי בגב, אני מפחדת להיבדק אצל רופא מכיוון שמצאו לבן שלי סרטן אני מרגישה שאני בסטרס נוראי יכול להיות שהפזוריאסיס התגבר מציינת שזה לא מגרד לי בכלל מה אני יכולה לעשות. הרבה תודה ומחכה לתשובה בהקדם.
התרופה ללחץ היא ידע. אין סיבה לטמון את הראש בחול. פני לבדיקה ותקבלי תשובות ואז אפשר יהיה להתמודד גם עם החששות.
אובחן אצלי פסוריאזיס על גבי הפין.. הרופא הצבאי נתן לי דיבובט וזה באמת עבר מאוד מהר, כשהכתמים עוברים לגמרי אני מפסיק עם המשחה, ולאחר כמה ימים הכתמים חוזרים ולדעתי מתפשטים.. אני ככה כבר מעל חצי שנה. אני מפחד שהכתמים יתפשטו עוד יותר ואני לא מבין כמה זמן אני אמור למרוח את המשחה עד שאפשר להפסיק בלי שיחזור אחרי שבוע..תודה רבה לכל העוזרים
ממליץ שתנסה לעבור למשחת פרוטופיק או אלידל. בעיקרון פסוריאזיס היא מחלה כרונית וזה טבעה לעבור ולחזור שוב ושוב. החזרה המהירה נובעת כנראה מטיפול קצר והפסקה חדה. בעיקרון עלייך לרדת בתדירות בהדרגה למינימום שמחזיק את המצב נקי לאורך זמן. לדעתי בטווח הארוך המשחות שהצעתי הן עם פחות פוטנציאל להזיק. בהצלחה
אדיף שותפה (יותר נחמד לא יותר מזה )לשלוש ארבע פעמים בשבוע לשיזוף בפלמחים או ראשלצ מניסיוני יש תוצאות טובות מאוד !! עד גיל 30
אגב המייל שלי הוא [email protected] חח איך שכחתי ?? בכייף ..
חשבתי למכור אותו
כמה רוצה עליוו ??
שלום רב אבקש את עזרתך בקבלת מידע על מכונים שניתן לבצע בהם טיפול פוטורפי באיזור השרון דרך קופת חולים כללית, בנוסף, שמעתי כי יש טיפול פוטותרפי אשר אורך שבוע רצוף באשפוז במקום 3 פעמים בשבוע למשך 4 חודשים, האם זה נכון והיכן ניתן לבצע זאת ? בתודה מראש טל
אפשר להתאשפז לצורך טיפול בפסוריאזיס הכולל פוטותרפיה בכ"א מבתי החולים בהם יש מחלקת עור מסודרת (תה"ש, איכילוב, בילינסון, רמב"ם, העמק, סורוקה, הדסה). זה יכול להיות אשפוז מלא או אשפוז יום. לגבי מידה על מכונים - אם לחברים יש אינפורמציה - אשמח אם יפרסמו בתגובות. בעיקרון קופ"ח אמורה להציג בפנייך המכונים שיש לה הסכמים איתם. בבתי החולים הנ"ל מטפלים גם בחולים אמבולטוריים של קופות החולים תמורת התחייבות.
אני מטופל בפוטו טרפיה, וביום שאני עובר טיפול בבוקר האם יש מניעה לכך שאגיע לים המלח ואפילו אשתזף בשמש עוד באתו היום?
עדיף לא להגזים. עקרונית ברגע שקיבלת מינון קרינה אחד אין שום סיבה להוסיף מנה נוספת.
שלום אני סובל מפסוריאזיס מאז שאני ילד. אני שם לב ששחייה גורמת לי לגרד בעור אני מניח בגלל הכלור שבמים. זה אומר שאני אצטרך להפסיק לשחות או שיש פתרון אחר? מעבר לזה בימים יבשים מאד הפסוריאזיס והגירוד מציקים אף יותר. כדאי לקנות מכשיר אדים קרים כדי ליצור לחות בחדר ואולי להקל על המצב? תודה
אתה לא צריך להפסיק לשחות ולא צריך לקנות מכשיר אדים. אחרי השחיה לשטוף את הגוף ולמרוח קרם לחות. בהתנהלות היומית מומלץ בבוקר מקלחת עם תחליב רחצה לעור יבש ולא סבון. אח"כ למרוח לחות. בערב מומלץ אמבטיה 20 דקות במים פושרים עם שמן בלנאום למשל ואח"כ להספיג את העור ולמרוח לחות.
בעקרון יונה צודק. שימוש מתמיד ואינטנסיבי בתכשירי לחות בעיקר על עור לח יכול לפתור את הבעיה.
אחרי שניסיתי כל מיני טיפולים ומשחות שלא עזרו , החלטתי לנסות את הטיפול של מינרל מור, קניתי את הערכה והקפדתי במשך חודש ימים על כל המרכיבים- תזונה וכדורים, התוצאות נפלאות!!!אני מתרגשת...הנגעים כמעט ונעלמו לחלוטין, העור אלסטי וחלק, אני ממשיכה עדיין עם הרגלי התזונה ולקיחת התוספים עד שזה יעלם לחלוטין. אני ממליצה בחום לכל מי שסובל מהמחלה המעצבנת הזאת, אצלי בנוסף היו כאבי מפרקים מטורפים במשך 5 חודש ים ישבתי בבית עם משכחי כאבים בלי יכולת לתפקד, ובאופן מפתיע הטיפול עזר לי לחזור לשיגרה,לעבודה,לנעלי עקב:), ממליצה בחום!!!תוכלו לראות את כל הפרטים באתר של מינרל מור ולדבר איתם ישירות, הצוות מדהים ,אמין, הערכה הגיעה בדיוק אחרי יומיים , גיא המנכ"ל מקסים אמיתי , ענה לי בסובלנות ובאופן אישי על כל שאלה. חבל לבזבז עוד יום אחד עם התופעות של המחלה, אני מרוצה מאוד!
כבר עייפנו מהקלישאה הזו של לקוחות יעני מרוצים יעני כאילו שאנחנו טיפשים. יאללה חלאס עם השטויות שלך איש בשם נקה יעני אלונה.
אני מבינה את הספקות שלך , גם אני הייתי בדיוק כמוך, אין לי שום קשר לחברה ובטח שאני לא מרוויחה מזה שום דבר... אני מוכנה לדבר איתך ישירות אפילו באופן אישי, אני סובלת מהמחלה כמעט שנה(שזה ממש לא הרבה..)ואני מבינה שיש אנשים שסובלים מזה שנים, בגלל זה מצאתי לנכון לפרסם פה על ההצלחה של הטיפול, מתוך כוונה לעזור בטח לא מתוך כוונה לעשוק אף אחד.. אני אמא לשני ילדים קטנים, ואחרי שהייתי מושבתת פיזית במשך 5 חודשים, עברתי את כל הבדיקות, הצילומים והפרופסורים הגדולים בארץ לא ידעו לתת לי מענה , לא היה לי מה להפסיד והחלטתי לנסות, העובדה היא שזה עזר לי מאוד, אתה לא חייב אם אתה לא רוצה..לגבי מינרל מור כל מה שרשמתי נכתב כדי שבאמת תאמינו ,היחס שקיבלתי היה מדהים, גם אני שאלתי אותם את אותן שאלות בדיוק, איך יכול להיות שקיים מוצר כזה ועשרות אלפי(אם לא יותר)חולי פסוריאזיס לא יודעים מזה? איך יכול להיות שהרופא שלי לא ידע להפנות אותי לפתרון במידה וקיים? למה לי להאמין כשיש כל כך הרבה שרלטנים ? התשובה שקיבלתי ממינרל מור הייתה מאוד פשוטה , הם לא רצו לפרסם תמונות של אחרי ולפני מה שרץ בכל אתר אינטרנט מפוקפק שמתעסק בתחום, הם בחרו שזה יעבור מפה לאוזן(למרות שאני הגעתי אליהם דרך כתבה ב ynet שדיברה על זה שיש להם 75% הצלחה, העניין הוא שהחברה עדיין צעירה מאוד ואולי בגלל זה לא שמעת עליהם לפני. החלטתי לנסות ואני שמחה שעשיתי את זה .
אם זה כל כך מצליח למה מינרל מור לא מפרסם הצלחות בחולים אחרים הרי כל אחד ממשתתפי הפורום היה רוצה להפטר מהמחלה הארורה הזאת ואני מאמין שמדובר במאות אם לא אלפים וכל אחד מהחולים שהיה מתנסה בערכה בטח היה מפרסם זאת בפורום לכן גם לדעתי את מפרסמת שטויות וכנראה שזה משתלם לך
כבר הרבה שנים שיש לי פסוריאזיס במרפקים,קרקפת וברכיים עם קשקשת לבנה עבה. לפני כמה חודשים הצחלתי לקחת נאוטיגאזון פעמיים ביום. פחות או יותר באותה תקופה התחילו להופיע פצעים פסוריאתיים אדומים על העכוז,ירך וגב. הנאוטיגאזון עזר מאד למרפקים ולקרקפת,אבל לפצעים החדשים לא האם יכול להיות שהנאוטיגאזון גרם לפצעים החדשים? ומדוע אינו משפיע עליהם?ה .
גם אני נוטל ניאוטיגסון מספר לא מבוטל של שנים, הפסוריאזיס לא נעלם לחלוטין אבל בשילוב עם ים המלח אני מצליח לנהל אורח חיים סביר. התופעה שאתה מציין יכולה לנבוע אולי מישיבה ממושכת שגורמת לשפשוף בעור ולכן הפצעים לא נעלמים. אם שטח העור חלק ללא קשקשת רק אדמומי סימן שהכדור עוזר. שילוב של פוטותרפיה או ים המלח יכול לעזור ולקבל הפוגה של מספר חדשים.
שממילא אין לה קשקשת כמו וולגריס.השאלה שלי היא אם יכול להיות להיות שנאוטיגאזון יוצר תופעת לוואי של פסוריאזיס טיפתית? כי מאז שאני לוקח נאוטיגאזון הופיע לי פסוריאזיס טיפתית באזור הירכיים גב תחתון. עד אז היה לי רק פסוריאזיס וולגריס
שלום ד"ר לאחי יש פסוראזיס בקרקפת ובמפשעות. הרופא אמר שהטיפול בים המלח לא עוזר לאזורים אלו. האם באמת אין טעם לרדת לים המלח? תודה רבה.
הטיפול בים המלח הוא בעיקר חשיפה לשמש. האזורים האלה לא נחשפים לשמש בצורה אופטימלית שהטיפול יצליח. במידה ועושים קרחת זה יכול להועיל לקרקפת. קשה מאד לחשוף את המפשעות.
לכן קוראים לסולריום בים המלח "גן הפסלים האנושיים" כל אחד תופס שם פוזה שחושפת לקרני השמש את אזור המחלה וזה לפעמים נראה די מוזר. עקרונית כמו שיונה אמר - קרחת ופוזה מיוחדת בשמש יכולים לעזור...;-)
שלום רב, לפני כשנה אובחנתי כחולה פסוריאזיס, לא חד משמעי (תוצאות שלוש ביופסיות שללו פסו. וציינו סוגים שונים של דרמטיטיס) אך כל רופאי העור התייחסו לתסמינים כפסו. לאחר מספר חודשי פוטותרפיה החלמתי כמעט מכל הפצעים. מדי פעם צץ לי נגע חדש, בעיקר בכפות הידיים והרגליים, אך עובר יחסית מהר. אני מעונין לעשות קעקוע קטן בזרוע. האם יש מניעה כלשהי לעשותו? בתודה מראש, רון
לנוחיותך מה שד"ר גלעד כבר כתב בעבר אף אחד לא יכול לנבא מה יקרה, אבל חכמים לא נכנסים לצרות שפיקחים יוצאים מהן. בפסוריאזיס יש תופעה שקרויה קובנר - שבה על פצעים וצלקות עלולה להופיע פסוריאזיס ואחרי הכל קעקוע הוא סוג של פצע/צלקת...
לנוחיותך מה שד"ר גלעד כבר כתב בעבר אף אחד לא יכול לנבא מה יקרה, אבל חכמים לא נכנסים לצרות שפיקחים יוצאים מהן. בפסוריאזיס יש תופעה שקרויה קובנר - שבה על פצעים וצלקות עלולה להופיע פסוריאזיס ואחרי הכל קעקוע הוא סוג של פצע/צלקת...
היי ד'ר גלעד, אני סובלת מפסוריאזיס בכפות הרגליים למעלה משש שנים. לאחר שעייפתי מפוטותרפיה ומשחות שונות פניתי לקסריאל וכד'. שאלה לי, האם הגיוני שהנגעים גדלים משנה לשנה? בהתחלה היו ממש מעט והיום הם כבר התפשטו על מרבית כף הרגל וצדדיה, האם כך המחלה פועלת? יום טוב, אלונה.
זה שהנגעים גדלים זה יכול לקרות אבל את בעצמייך מציינת שמרחת משחות ואיזה משחות בדיוק יש לרופאי עור ? סטירואידים כמובן . ומה שכרגע יש לך הוא הנזק מסטירואידים מה זה לא ברור לך ? מהמצב הזה בכפות רגליים לא יוצאים לצערינו הנגעים לא ממש יבריאו שם עם כל הצער שבדבר .
אבי, אני לא משתמשת במשחות עם סטרואידים למעלה מחמש שנים, כל מה שניסיתי עד כה היו קרמים טבעיים וחשיפה לשמש. אז לשאלתך אם זה לא ברור לי- התשובה היא ברור לי מאוד.
היי לפני 3 שנים התחיל לי גירוד בראש עם המון קשקשים ולאט לאט זה התפשט בגלל שהייתי בחול הייתי אצל רופא עור שם שבקושי בדק אותי ואובחן פסוריאזיס וכשהגעתי לארץ לאחר שנה פניתי פה לרופא עור ושיבדוק אותי סיפרתי לו שבחול אובחן לי פסוריאזיס הוא גם בקושי בדק אותי והחליט לתת לי כל מיני משחות וטיפות וזה לא עוזר כי עכשיו זה ממש התפשט לכל הראש עם המשחה וזה מגרד ממש עד כאב בבקשה אני צריכ. עזרה מה לעשות ואיזה בדיקות לדרוש תודה
בעקרון פסוריאזיס מאובחן ע"י הרופא בראיה, במידה וקיים ספק ניתן לבצע ביופסיה של העור. יש מספר טיפולים לקרקפת בעיקר במשחות או בנוזל, אין למחלה ריפוי אבל היא לא מחלה סטטית. מידע נוסף באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il
בדפדוף בדפי פורום זה תמצאי לא מעט המלצות מפורטות שלי. יחד עם זאת לאור העובדה שאת כ"כ מבולבלת - לפחות הפעם הראשונה צריכה להיות ע"י רופא שמבין מה הוא רואה.
הפנו אותי לטיפול בים המלח,אך לא אמרו לי כמה זמן,מתי ,מה לעשות ואיך לעשות. חיפשתי באתר של האגודה ולא מצאתי הדרכות מפורטות. היכן ניתן למצוא כאלו?
ראה קישור מפורט שיונה נתן בהקשר של התינוקת עם הפסוריאזיס: http://www.psoriasis.org.il/Psoriasis/Templates/showpage.asp?DBID=1&LNGID=2&TMID=111&FID=685 מומלץ שתהפוך חבר באגודת חולי הפסוריאזיס ובעזרתם יחברו אותך לחולה מנוסה היורד לים המלח במקביל אלייך שיעשה לך היכרות עם הטיפול.
אני לוקח פעמיים בשבוע רואקוטן 20 מיליגרם. אני יכול לשים אלידל תוך כדי הטיפול?
אין שום קשר ואין מניעה.
שלום, התפרצה אצלי המחלה לפני כ-4 שנים יש לי פצעים, אמנם קטנים, אך בכל חלקי הגוף כמו בגב רגליים ידיים אזניים בטן וקרקפת יש לי המון משחות בבית ואני משתדלת להשתמש בהם באופן קבוע אך זה לא מעלים את הפצעים לגמרי וזה סיפור של לפחות שעה כל לילה לטפל בכל הפצעים יש פתרון אחר בבקשה אני מיואשת !
היי תרשמי את המייל שלך אני אכתוב לך משהו מנסיון שעוזר מאד. חולה גם כן מגיל 18.
ריקי איך אפשר לדבר איתך????
אבל יש פתרון אחר. הרבה פעמים המחלה מתפרצת בעקבות מתח נפשי או תזונה לקויה ובכלל הרגלי חיים לא בריאים. אני באופן אישי ברגע שהבנתי את זה שיניתי את התפיסה שלי לחיים. התחלתי לאכול מזון בריא, התחלתי לקחת תוספי מזון כמו פיקנוגנול של סולגאר שעוזר במניעת המחלה, התחלתי לעשות ספורט (לא הפכתי לאתלטית אבל הליכות יומיומיות) ואני מקפידה על שינה (לפחות 7-8 שעות), זה נשמע כאילו צריך להפוך את כל החיים לשם כך אבל קודם כל לא חייבים לבצע את כל השינויים ביחד ואפשר לעשות אותם לאט לאט - הדבר החשוב שאני יכולה לומר לך הוא שאני מרגישה בריאה, חיונית והסמפטומים נעלמו כמעט לחלוטין! בהצלחה!
לפיזור מחלה כמו שאת מתארת - טיפול מקומי בסט אפ ביתי אינו מתאים ואינו הגיוני. הפתרון הוא פוטותרפיה.
שלום , אני סובל מפסוריאזיס וולגריס מזה כמה שנים ונמצא כעת לאחר כ-28 טיפולים בפוטותרפיה אשר מסייעים לי בצורה משמעותית ברגיעה מן המחלה. לצערי, בשבוע האחרון חליתי בדלקת גרון חריפה ומקבל טיפול אנטיביוטי והחשש הוא שכל הטיפול של הפוטו יירד לטמיון והמחלה תתלקח מחדש.האם יש מקום לדאגה ?
עזרה ? מישהו ? יונה ? ד"ר גלעד ?
יש רגליים לחשש אבל הנבואה איננה צד חזק שלי. יש חולים שדלקת כזו תגרום אצלם להחמרה ואחרים שלא תשנה דבר. אין שום דרך לצפות אלא אם אתה מכיר את עצמך כמי שמחמיר אחרי דלקות כאלה ואז התשובה כבר ידועה לך...
האם תוכל לפרט מה בעצם עושה הניאוטיגאזון ? מהי פעולתו ומה הוא משיג ובאיזה צורה רפואית? ממה שאני הבנתי הוא הופך את העור לרגיש יותר ולכן משפר את קרינת הטיפול בשילוב פוטו. אך אפשר הסבר רחב יותר על איך הוא פועל ולמה הוא גרם? תודה רבה.
לנוחיותך מה שכתב ד"ר גלעד באתר אגודת הפסוריאזיס. ניאוטיגסוןד"ר לי-און גלעד נאוטיגסון היא תרופה מצוינת לסובלים מספחת עמידה/עקשנית/חוזרת מהר אחרי טיפול... כמו הרבה תרופות אחרות (אפילו סוכריות) גם לה יש תופעות לוואי אשר בסה"כ אינן כ"כ קשות ברוב המקרים (בניגוד למה ששמעת/קראת אין סיבה מיוחדת לחשש מפניה). התרופה ונגזרותיה מוכרות ומצויות בשימוש כבר שנים רבות ופרופיל הבטיחות שלה בהחלט משביע רצון. לגישתי, התרופה מיועדת לכאלה הסובלים מספחת קשה אשר משבשת את מהלך חייהם ופוגעת בתפקודם היומיומי. השימוש בה הוא לצורך השגת שיפור ולא הפוגה מלאה. ניתן להשתמש בה תקופות ארוכות. יש כמובן להקפיד על מעקב רפואי, בדיקות לזיהוי תופעות הלוואי הסמויות ושאר אמצעי זהירות. בהתחשב באלטרנטיבה, יש לא מעט מקרים שהתרופה הזו ממש מצילה חיים. התרופה אינה מאושרת לנשים בגיל הפוריות שכן נחשבת לטרטוגנית (גורמת מומים מולדים) עד שנתיים לאחר סיום הטיפול. בעת שפותחה חשבו שזמן מחצית החיים שלה בגוף יהיה קצר בהרבה מטיגסון שקדמה לה אך למרבה הצער התברר שהיא הופכת בגוף מהר מאוד לטיגסון ומאמצת את ההתנהגות הפרמקולוגית שלו ולכן נשארת בגוף לפחות שנה!!!. מדובר בתרופה בטוחה למדי, תופעות הלוואי הן לרוב נסבלות ולתקופות מוגבלות או ארוכות היעילות שלה מכובדת. מתאימה בעיקר למקרים עמידים לטיפולים הקלים יותר ולמקרים עקשניים במיוחד. תופעות הלוואי הן בעיקר יובש בעור, בריריות, כאבי פרקים, נשירת שיער קלה וכן השפעה על רמת שומני הדם ותפקודי הכבד. יש תופעות לוואי נדירות יותר אך סה"כ מדובר בתרופה שפירה למדי. בתחילת הטיפול מקובל לבצע בדיקות דם עד להתייצבות הערכים ואז לחזור עליהן אחת ל-3 חודשים. אחת מתופעות הלוואי העיקריות של נאוטיגסון היא היפרליפידמיה - קרי - עליה ברמת השומנים בדם (בעיקר טריגליצרידים שהן חומצות שומן חופשיות, ופחות הכולסטרול). התופעה קוראת כנראה בכאלה שלהם נטייה לכך באופן בסיסי וייתכן שיזדקקו בכל מקרה בעתיד לטיפול להורדת רמת השומנים. יש לא מעט רופאים (פנימאים וקרדיולוגים בעיקר) שחושבים שכל אדם צריך לקחת תרופות להורדת רמת הכולסטרול ושומני הדם כדי להגן על עצמו מנזקי התזונה המודרנית. מכל מקום - לתרופות אלה בסה"כ פרופיל בטיחות מצוין ומי שנאוטיגסון מאוד חשוב לו בהחלט יכול לשלב הטיפול בהן עם נאוטיגסון. כמובן שחשוב לשקול גם אפשרויות טיפול אחרות שאינן מחייבות לקיחת תרופה נוספת לתיקון הנזקים שגורמת תרופה אחרת. הייתי מתחיל קודם כל עם דיאטה בריאה יותר וייתכן שלא יהיה כלל צורך בתרופות. החל מסל הבריאות הנוכחי התרופה נכנסה לסל הבריאות ולכן תרופה זו שאינה זולה תהא מסובסדת סבסוד מלא ע"י הקופות! לרוב, חולים המסוגלים להשיג הפוגה של 6 חודשים ומעלה בטיפול שמרני יסודי (פוטוטרפיה UVB, ים המלח), אינם זקוקים לטיפול בתרופה. אני ממליץ לך למצוא רופא עור שאתה סומך עליו, להתמיד במעקב וליצור איתו מערכת יחסים שתאפשר לכם לתפור ביחד מסלול טיפול מתאים לצרכים ולרצונות שלך.
במובן הטכני ביולוגי מה עושה בגוף וכיצד פועלת?
כמו שיונה כתב - נגזרת ארומטית של ויטמין A. יש לה קולטנים ברמת התאים בעור ובגרעין וההתקשרות שלה אליהם מפעילה שרשרת של תהליכים שידועים בחלקם ובגדול אפשר לומר שהיא דוחפת את התאים להתקדם בהתמיינות שלהם ולהפוך יותר בשלים ולכן הם מאבדים את כושר החלוקה שלהם מהר יותר וקצב תחלופת העור יורד. אפקט נוסף הוא גרימה של הידקקות לשכבת הקרן ומשנית לכך מוגברת הרגישות לקרינת UV (פחות שכבותתאים מכילי פיגמנט מגינות על העור). אפקט נוסף הוא הפסקת/הפחתת ייצור החלב בבלוטות החלב שבעור וכתוצאה העור והשפתיים הופכים יבשים. יש עוד כל מיני השפעות אבל זה בגדול...
שלום על מנת לשמור גם על לחות אזור הקרקפת וגם על עיצוב השיער אני נוהג לשים שמן פרפין (במקום ג'ל) האם החומר אינו גורם לבעיות או נזקים לט"א לשיער או לקרקפת? האם הוא ניטרלי ואין בעיה ? תודה.
עקרונית אין סכנה בשימוש בשמן פרפין.
שלום רב, בתי בת השנתיים סובלת מפסוריאזיס וזה מחמיר מיום ליום.אובחנה בגיל חצי שנה בערך על ידך וכן על ידי ד"ר אפריים שגיא . לאחרונה המליץ ד"ר שגיא שניקח אותה בדחיפות לים המלח ל3 שבועות ,ואני מתכננת זאת לשבוע שבועיים הבאים, אך חסר לי מידע. האם אני צריכה לקחת אותה לחוף מסוים בים המלח? האם למרוח משהו על גופה? האם זה קריטי שבשישבת לא ניקח אותה? אני מתכננת לנסוע ולחזור כל יום כי יש לי עוד ילדים קטנים ממנה בבית ואין באפשרותי ללון בסמוך.
המטלה והטרטור שאת מטילה על כתפייך היא כבדה . לסוע כל יום הלוך וחזור זה די קשה ומעיף.החוף המתאים נמצא בעין בוקק , קיים שם סולריום עם תנאים מתאימים. מידע על הטיפול נמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il אפשר גם לקבל הכוונה והדרכה מחולי פסוריאזיס שנמצאים שם בתקופה הזאת של השנה. קיימת גם מרפאה טובה בראשות ד"ר מרקו הררי במלון לוט. לצערי הם גובים שם סכומים יפים.
לא מצאתי את המידע .. האם בסולריום יש פרטיות? או שכולן רואות את כולן כי אם כן זה קצת מביך ולא נעים..והייתי מעדיפה לקחת אותה פשוט שתסתובב על החוף
הסולריום מחולק לגברים ונשים. אמנם בתחילה זה נראה מביך אבל זה רק יעזור ויסייע בטיפול. יש שם אנשים עם הרבה שנות נסיון וימנעו ממך לעשות שטויות. עם טובת הילדה עומדת מול עיניך קחי את האופציה הזאת. בטיפול לא נכון הנזק עלול לעלות על התועלת.http://www.psoriasis.org.il/Psoriasis/Templates/showpage.asp?DBID=1&LNGID=2&TMID=111&FID=685
הרעיון של טיפול קלימטותרפי בים המלח לילדה בת שנתיים מאוד לא פשוט בעיני. מדובר על שהייה של שעות בשמש (עד 4 שעות ביום) ואם נוסיף לזה את טרדות הנסיעה הפרויקט נראה לי מאוד בעייתי. לא נראה לי קריטי שתעשו הפסקה בשישבת. האם ניסיתם קודם כל פוטותרפיה אמבולטורית בקו"ח או בבית החולים? זה טיפול הרבה יותר קצר ולכן גם נוח. אפשר לשלב עם טיפול במסגרת אשפוז יום ואז לטפל בה כל יום 5 ימים בשבוע. נראה לי הרבה יותר מתאים.
אני סובל מסבוריאה/סבוריאזיס כבר כמה שנים ומשתמש באלידל בהתפרצויות,הייתי אצל רופא עור והוא הציע לי רואקוטן במינון נמוך 20 מיליגרם פעמיים בשבוע שהוא אומר שיכול לעזור,מה שמוזר שהייתי אצל עוד רופא שאמר לי לקחת רואקוטן במינון גבוה 40 מיליגרם כל יום ארבעה חודשים ושאולי הסבוריאה לא תחזור עוד... הבנתי שהסבוריאה היא כרונית והתחלתי עם רואקוטן במינון הנמוך של20 מיליגרם פעמיים בשבוע ולא בטיפול במינון הגבוה שהרופא התפלא בכלל שהציעו לי אותו בטענה שהסבוריאה תחזור לאחר הטיפול וזה לא אפקטיבי....האם לדעתך עשיתי נכון?
בעיקרון טיפול במינון גבוה של איזוטרטינואין (רואקוטן) אמור לגרום להפסקת ייצור החלב לשנה-5 שנים. למעשה במניעת סבוראה אני לא מכיר הרבה חולים שהטיפול הניב עבורם הפוגה משמעותית. אני גם מאמין יותר בטיפול במינון נמוך.
האם יש הבדל מטעם בריאות בסווללריום שעל גג בית מלון בים המלח , לבין הסוללריום המרכזי ליד החוף
קיימים בהחלט הבדלים, הסולריום המרכזי יותר נמוך ולכן קיימת קרינה שונה. מנסיון הטיפול יותר יעיל בסולריום המרכזי. מצד שני הנוחיות על הגג הרבה יותר טובה.
אינני חולה פסוריאזיס ולכן חוו"ד שלי היא על בסיס תיאורטי ולא כמו זו של יונה. אני לא רואה הבדל בקרינה בין הסולריום וגגות בתי המלון.
הוכרתי כנכה משרד הביטחון, אני לפני וועדה רפואית שתיקבע את אחוזי הנכות. ברצוני לדעת איך מגדירים קלה 5% בינונית 20% ו30% קשה. עפ"י מה מחליט הרופא: כמות? מקומות עם נגעים? גודל הנגעים? האם זה משנה נגע מחובר וגדול כמו הוולגריס יקבל יותר מהרבה נגעים כטיפות כמו סוד הטיפתית, והאם זה לצמיתות כי הרי פסוריאזיס יכול ביום להכפיל את הנגעים ולאחר טיפול להוריד הנגעים, והאחוזים משתנים.
עקרונית ההגדרה מתבססת הן על שטח המעורבות, הן על סוג המעורבות והן על הצורך בטיפול קבוע כן/לא כדי לשמור על מצב נסבל. קיימת סקאלת דירוג בשם PASI הבוחנת שטח, עובי, צבע וקשקשת של הנגעים ומדרגת בהתאם.
האם ניתן למרוח איזשהו משחה להרגעת המחלה עד הירידה בחודש מאי לים המלח?
שימוש אינטנסיבי בתכשירי לחות מועיל מאוד בד,כ. אם לא מספיק - יש מקום לשקול טיפול בפיקס, דיטרוקרם, או אולי דייבובט.
האם סבוריאסיס נעלם עם טיפול?או שזה לכל החיים?
סבוריאזיס היא בעיה כרונית עם התלקחויות והפוגות. בטיפול נכון אפשר לשלוט בפעילות שלה ב- 95% מהזמן.
שלום רב, גם לי יש פסוריאזיס במרפקים. בטח כמו כולם, גם לי זה מפריע יותר בעונצ הקיץ, אז עליי ללבוש חולצה קצרה ולא נוח לי עם זה. אני מחפשת בימים אלה טיפול להקלה במצב. אודה לתשובתך.
הנבואה ניתנה לשוטים, לא ניתן לחזות כיצד הגוף יתנהג בעתיד.אני מכיר אנשים ברי מזל שהנגעים נעלמו להם וזה נמשך שנים. הם לא עושים כל טיפול והם בסדר גמור כמו גם אני מכיר כאלה שהיו להם בעבר נגעים או שיש להם ממש נגעים ספורים והם יורדים פעמיים בשנה. צר לי שאין בידי תשובה יותר אינטילגנטית.
סליחה פיספוס התשובה לשאלה אחרת חשוב לשמן את המפרקים בקרם לחות וכן לחשוף אותם לשמש. נסי למשך חודש ימים להשתמש בקרם של אהבה וטבע קלינירל PSO אולי זה יגרום להטבה.
בעיקרון הטיפול היעיל והבטוח ביותר הוא בתכשירי לחות קרטוליטיים המכילים אוראה וח' לקטין כגון יו לקטין, קלמוריד, קסריאל וכיוב. כדאי למרוח מספר פעמים ביום ובלילה למרוח ולכסות עם ניילון. אם זה לא מועיל יש טיפולים יותר חזקים לנסות כגון פוטותפריה ממוקדת ומשחות (דייבונקס/דייבובט)
שלום אני היום בן 33 קיבלתי את מחלת הפסוריאזיס בגיל 7 אושפזתי כחודש כי המחלה כיסתה לי 90% מהגוף אחרי שיצאתי מהבי"ח הוצע לאבא שיטפל בי בים המלח ומגיל שבע ולמשך 20 שנה פעמיים בשנה הייתי בים המלח ובהדרגה המחלה נעלמה לי לגמרי לאט לאט הפסקתי לנסוע לים המלח. המחלה נעלמה ומאז גיל 7 לא פגשתי רופא או השתמשתי בתרופות לגבי המחלה. האם להמשיך בטיפולי ים המלח? מה הסיכוי שהמחלה תתפרץ מחדש?
הנבואה ניתנה לשוטים, לא ניתן לחזות כיצד הגוף יתנהג בעתיד.אני מכיר אנשים ברי מזל שהנגעים נעלמו להם וזה נמשך שנים. הם לא עושים כל טיפול והם בסדר גמור כמו גם אני מכיר כאלה שהיו להם בעבר נגעים או שיש להם ממש נגעים ספורים והם יורדים פעמיים בשנה. צר לי שאין בידי תשובה יותר אינטילגנטית.
בכל אופן, אינני מאמין בטיפול מונע ואינני מאמין בטיפול למה שאיננו. אם אין לך מחלה פעילה אין שום סיבה להמשיך בטיפולי ים המלח. אם וכאשר המחלה תחזור (נקווה שלא) יהיה לך טיפול מוכר שאתה יודע כי הוא יעיל. אין כל הוכחה שהתמדה בטיפולים הללו מונעת התלקחות חוזרת.
אם אני לוקח ניאוטיגסון במינון קבוע של פעם ביום. האם יש בעיה בחשיפה לשמש? האם יש להימנע? האם בילוי מדי אחה"צ בים מזיקה? האם ירידה לים המלח ליום יומים מזיקה? מהו היחס הסביר ? תודה.
מנסיון צריך להיזהר בחשיפה לשמש למרוח קרם הגנה והרבה קרם לחות. אפשר לרדת לים המלח , להיחשף הדרגתית ופחות שעות.
אכן נאוטיגסון מגביר רגישות בחשיפה לשמש ולכן צריך להיות יותר זהירים. אמצעי הגנה ושעות בטוחות. בים המלח מספיקה חשיפה קצרה יותר.
שלום רב יש לי מחלת פסואריאזיס בכפות הידיים והרגליים מחלה מאווד קשה במשך קרוב ל-3 שנים עים כל הטיפולים שעברתי ופניתי לרופאי עור לא עזר כלום זה רק הולך ומתגבר ונהיה יותר קשה מה עליי לעשות אני מדוכאת ומוגבלת מאווד לא יכולה לעשות כלום אני עיזרו לי בבקשה למצוא פתרון תודה
הייי אני השתמשתי בנאוטיגאזון והיה לי גם בידיים וברגליים וזה חלף לי עם הכדורים האלה
נאוטיגאזון זה לא משחה? עם איזה כדורים זה חלף לך? וכמה זמן לקחת כדורים? ומאז זה לא חזר?
מצטער אבל אני לא מקבל את זה שאין טיפול שעוזר לך. עלייך לשבת לרופא שלך "על הוריד" עד שימצא לך פתרון או שיפנה אותך למי שיודע לעזור לך. יש היום טיפולים לכל סוג ודרגת חומרה של פסוריאזיס. הפתרון אינו בפורום. אל תוותרי.
יש לי סבוריאה /סבוריאזיס בפנים .האם ישנו מצב של פסוריאזיס בפנים או שזה כמו הסבוריאה/סבוריאזיס?
בהחלט תתכן פסוריאזיס בפנים. הטיפול בשני המקרים דומה. אלידל יעילה במיוחד.
שלום לדר' גלעד, לאחר שנה עם טיפול ניאוטיגזון 25 מ"ג הרופא המטפל ממליץ לעבור לטיפול ביולוגי בשל התקפות חוזרות על אצבעות הרגל (בעיקר בוהן), מכאיבות מאד ומפריעות בתפקוד. בין אם אלה תוצאת לוואי לתרופה או פסוריאזיס באצבעות שאינו מגיב לטיפול הקיים, ייתכן שאין מנוס ממעבר לטיפול ביולוגי. ושאלותיי: 1. האם אכן המסקנה נכונה 2. לשאלתי מה הטיפול הביולוגי הנבחר, נעניתי שהוא הומירה, אבל אני מוזמנת לקרוא ולהחליט (!!??) קראתי את המצגת שלך מ-2010 שבאתר האגודה ואני מתרשמת שיש מגוון רחב לפי מנגנוני פעולה שונים ולפי דרגות סיכון מחד מול תועלת (סטטיסטית) מאידך. בהתאם נראה שדווקא האמביב בטוחה יותר מהומירה. איך עלי לשקול את הבחירה שבפניה אני עומדת?? אנא עזרתך המוערכת כבעבר ותודתי לך מראש.
בהחלט נראה שאם התגובה לטיפול הנוכחי אינה מספקת ויש סבל יש מקום לשקול החלפת הטיפול. אם עברת כבר מטוטרקסאט ופוטותרפיה תוכלי לשקול קבלת טיפול ביולוגי. אם יש מעורבות מפרקים לא צריך לעבור את שני אלה. בכל אופן - אמביב כבר אינה עימנו, ומראש חסרת ערך בבעיות מפרקים. הבחירה בין אנברל, הומירה ורמיקייד. בטווח הקצר רמיקייד היא יעילה. בארוך לאור הניסיון אנברל והומירה דומות. גם מבחינת בטיחות.
בת 25 עם אנקילוזינג ספונדיליטיס ופיברומיאלגיה משנית. בשנה האחרונה סובלת מבעיות עור בנרתיק שלא נפתרו ע''י התייעצות עם גניקולוג ומומחית לרפואת נרתיק. טיפולים כנגד פטריה ודלקות לא שיפרו את המצב. האם יכול להיות קשר למחלת עור שקשורה לרקע הראומטולוגי? פסוריאזיס? אולי מחלה אחרת? האם כדאי לפנות לרופא עור או לראומטולוג?
קרוב לוודאי שלא קשור. בכל אופן בעיות בתוך הנרתיק הן בתחום הגיניקולוגי, בעיות בעור מחוץ לו יכולות לא פעם לקבל מזור דווקא מרופא עור.
עד כמה הטיפול בפוטותרפיה יעיל מהי הדרך הנכונה לעשות אותו האם אפשר להיעזר רק בו. תודה
פוטותרפיה פוטותרפיה (ריפוי באמצעות האור) קדומה השימוש בריפוי באמצעות האור בתחום הרפואה הוא בעל היסטוריה ארוכה. מקור האור הראשון בו השתמשו ברפואת אור היה אור השמש הטבעי. אפילו במצרים העתיקה השתמשו באור השמש לטיפולים רפואיים. מאוחר יותר, היפוקרטס תיאר את השימוש באור השמש לריפוי ליקויים רפואיים שונים. למרות שלריפוי באור השמש לא היו הסברים מדעיים בזמן ההוא, כוח הריפוי היה ברור, ורופאים רומאיים וערביים הביאו את הריפוי באמצעות האור לשימוש הרפואה הכללית. פוטותרפיה מודרנית הרופא הדני, נילס רייברג פינסן, ייסד את הפוטותרפיה המודרנית לפני כמאה שנה. ב- 1903 הוענק לו פרס נובל לרפואה עבור עבודתו בנושא ריפוי באמצעות האור. פינסן גם פיתח את המכשיר הראשון שחולל סינתזה טכנית של קרני השמש. ישנם יתרונות ברורים בשימוש בסינתזה טכנית של קרני השמש: למשל, הפרמטרים של עוצמה ושל קשת הצבעים של האור הנפלט ניתנים לשליטה, ולפיכך ניתן לשחזרם.(מתוך אתר )http://www.zepter.co.il/index.php?option=com_content&task=view&id=15&Itemid=30 פוטותרפיה (Phototherapy, מיוונית: "טיפול באור"), הוא שם לטיפול רפואי באמצעות חשיפת העור לקרני אור. מחלות מסוימות ניתנות להקלה או לריפוי באמצעות פוטותרפיה. המחלות פסוריאזיס, ויטיליגו, אטופיק דרמטיטיס ונוספות אחרות מטופלות באמצעות חשיפה לאור בתחום העל סגול UVB באורך גל של 280-320 ננומטר. אקנה מטופלת באור נראה באורך גל של 415 ננומטר ההורג את חיידק האקנה. קרינת אור בשילוב עם חומרים פעילים מביאה לריפוי סרטן העור. כן נמצאות בשימוש מנורות UVB אשר פותחו על ידי חברת פיליפס בהולנד. המנורות פולטות קרינת UVB בתחום צר (Narrow Band) של 311-313 ננומטר, בעוד שמנורות UVB רגילות פולטות קרינה בכל תחום UVB שבין 280-320 ננומטר. (מתוך: ויקפידיה http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%A4%D7%95%D7%98%D7%95%D7%AA%D7%A8%D7%A4%D7%99%D7%94 ) הפוטותרפיה נחשבת לאחת משיטות הטיפול המרכזיות בפסוריאזיס ומשמשת אלטרנטיבה לטיפולים בים המלח. ( בים המלח הקרניים העיקריות הם UVA). העובדה שנגעי הפסוריאזיס מתרפאים בחשיפה לקרני אור מסוג UVA ו UVB הביאה את המדענים לחפש תחליפים עבור אנשים אשר אינם מסוגלים להגיע לים המלח .(UV = Ultraviolet light) קיימות כמה שיטות של פוטו תרפיה : UVB הטיפולים הרגילים של הפוטו תרפיה הם טיפולי UVB . הטיפולים ניתנים בין 3 ל 4 פעמים בשבוע ואורכם מתחיל מכמה שניות ויכול להגיע לחצי שעה ויותר . בשיטה זו החולה מוכנס למיטה ( בשכיבה ) או תא עומד ( בעמידה) המכיל נורות פלורוסנט הפולטות קרניים אולטרא סגוליות מסוג B . בעת הטיפול חשוב מאוד לכסות את העיניים ואצל הגברים את אזור אברי המין . בתוספת לטיפול מומלץ למרוח משחות שומניות בכדי לגרום לקשקשת לרדת לפני הטיפולים עצמם בכך לאפשר חדירה טובה יותר של הקרניים . במקרים יותר קשים משלבים טיפולים עם משחות כגון דיטרוקרם או דייבונקס. ההטבה מתחילה להופיע לאחר שלושה שבועות עד חודש של טיפולים והיא משפיעה על כ 70 אחוז מהחולים. טיפולים אלו מתבצעים בפיקוח רפואי צמוד וצריך לציין מראש שטיפולים אלו יכולים לגרום במקרים נדירים סרטן עור, במיוחד באוכלוסיות מיוחדות כגון בעלי עור בהיר או רגיש . לא כל חולה יכול לעבור את הטיפולים הללו ולפני תחילתם קיימת בדיקת רופא המחליט על סוג הטיפולים . (לא ניתן לקבל באותה שנה גם טיפול בים המלח וגם טיפול פוטותרפי)בארץ מממן חוק הבריאות את הטיפולים כתחליף לירידה לים המלח . היתרון בטיפולים אלה הוא בכך שאין צורך לרדת לים המלח וניתן לקבלם קרוב לבית ללא פגיעה באורח החים הרגיל . PUVA טיפולי ה PUVA מיועדים לאנשים בסובלים מהמחלה בצורה קשה יותר . הטיפולים משלבים נטילת כדורי פסוראלן ופוטו תרפיה בקרניים אולטרה סגוליות מסוג A . את התרופה מורחים על העור או לוקחים דרך הפה לפני טיפולי השיזוף והיא גורמת השפעה על תאי ה DNA בזמן טיפול עם קרני UVA וגורמת להחלקת הגלדים. הטיפולים ניתנים פעמים על שלוש בשבוע ומביאים לשיפור תוך 6 עד 10 שבועות . יש לציין כי חולים המטופלים בשיטה זו חייבים להגן על עצמם מפני חשיפה לשמש שלא בטיפולים עצמם ולכן ניתן לראות חולים הלובשים בגדים ארוכי שרוולים , כובע ומשקפיים מיוחדים המונעים את חדירת קרני השמש . בין תופעות הלוואי של תרופת ה פסוראלן : בחילה , גירוי ואדמומיות באזורים הבריאים של הגוף . טיפול מקומי טיפולים אלו הם למעשה טיפולים בנורות אולטרה סגוליות המתמקדות בחלק מסוים מהגוף כגון ידיים , רגליים , ראש . הטיפולים מיועדים לחולים שהמחלה מפושטת אצלם בחלקים מסוימים בגוף ואין צורך בטיפולי שיזוף מלאים אלה רק באזורים הללו או לאנשים הנזקקים לתוספת שיזוף באזורים אלו .
לפי כל מדד הטיפול הפוטותרפי נכון להיום הוא היעיל והבטוח ביותר. רצוי למצוא מקום סמוך לבית ולבצע הטיפול לפי הוראות הצוות הרפואי המנוסה אחרי אלפי טיפולים בחולים רבים. טיפול פוטותרפי בהחלט יכול להצליח לגמרי לבד.
שלום רב 0 אני סובלת מהמחלה כ12 שנה שמידי כמה שנים אני מקבלת את המחלה ומקבלת טיפול בפוטוטרפיה לפני כ4 שנים פגעה בי המחלה בצפורנים עברתי את כל הטיפולים הנדרשים וכן קיבלתי את כל הכדורים אני מטופלת בבית חולים רמבם הרופאים במרפאת עור לא יכולים לעזור לי
רצ"ב מה שד"ר גלעד השיב לשאלה בעבר, לא בטוח שניתן היום למצוא זורק. "פסוריאזיס בציפרניים היא בשורה לא כ"כ טובה שכן לרוב מדובר בבעייה עמידה במיוחד. הטיפול נכון להיום הוא בעיקר בעזרת משחות ובחסימה. קיימים שני משטרים מומלצים ושניהם דורשים "ייקיות" והתמדה. /. מריחה של זורק על הקפלים סביב הציפרניים הנגועות פעם אחת ביום ואלוקום משחה פעם אחת ביום (בלי חסימה) 2. מריחה של משחת דרמקומבין מעורבבת עם 3% תימול כל לילה באותו אופן רק שזה צריך להיות סגור עם ניילון כדי שיחלחל הטב לתוך העור ומיטת הציפורן. הכל כמובן בפיקוח רפואי ותחת מרשם רופא עור. בהצלחה" ד"ר לי און גלעד
תודה ליונה על הציטוט. תוספת קטנה - טיפולים ביולוגיים בהחלט יכולים להניב שיפור והעלמות של התופעות גם מן הציפרניים.
ד"ר לי און שלום רב, אני מאובחנת כסובלת מפסוריאזיס וולגריס מזה 8 שנים, 3 שנים קשות אשר בהם אושפזתי לצורך פוטותרפיה ברמב"ם ו5 שנים בהם הייתי נקייה לחלוטין מכל נגע בעקבות יציבות בחיי לכך אני מייחסת זאת, וללא שימוש כלשהוא במשחות כאלו ואחרות היום לאחר 5 שנים של שקט נפשי ובעקבות משבר בחיי מחלה התפרצה לה שוב וחברה הציעה לי כדור בשם ציפארמיל נוגד חרדות ודיכאונות בטענה שלה הוא עוזר גם היא סובלת מפסוריאזיס אך לא בדרגה די חמורה כמו שלי האם לעניות דעתך יכולה להיות הטבה משמעותית בנטילת כדור זה ? נא התייחסותך לאמור לעיל , בברכת שבת שלום,
ככל הידוע לי אין לתרופה זו אפקטים מחמירי פסוריאזיס והיא בהחלט יכולה לעזור בהחזרת הרגיעה. יחד עם זאת אינני בטוח שהרגעה באופן זה תניב הפוגה בפסוריאזיס. מציע לשלב בטיפול ממוקד נגד הפסוריאזיס.
ככל הידוע לי אין לתרופה זו אפקטים מחמירי פסוריאזיס והיא בהחלט יכולה לעזור בהחזרת הרגיעה. יחד עם זאת אינני בטוח שהרגעה באופן זה תניב הפוגה בפסוריאזיס. מציע לשלב בטיפול ממוקד נגד הפסוריאזיס.
שלום האם אפשר לעבור טיפולי פוטוטרפיה בהנקה?
איך לטפל בפסוריאזיס לאחר הלידה? יותר ממחצית החולות יחוו החמרה בפסוריאזיס במהלך 6 שבועות לאחר הלידה. החמרה זו לא תהיה מעבר לדרגת הפריחה שהייתה קיימת לפני ההיריון. החולות יכולות להשתמש בתכשירים טופיקליים כמו בהריון וכן טיפול פוטותרפי ב UVB. טיפולים סיסטמיים כמו ציקלוספורין, מטוטרקסט, נאוטיגסון, טיפולים ביולוגיים וPUVA אסורים בתקופת ההנקה. יש להימנע ממריחת תכשירים טופיקליים על הפטמות ולדאוג לשימון העור על מנת למנוע היווצרות סדקים.
אין כל מניעה.
אני שוקלת לעשות הסרת שיער בלייזר ואני חולת פסוריאזיס. האם הטיפול יכול לעודד את המחלה?
מוכרים לי מספר מקרים של התפרצות לאחר הסרת שיער בלייזר.
בעיקרון כל עוד לא גורמים לך כוויות אין סיבה שתהייה החמרה/התפרצות.
אני קורא ותיק בפורום ותודה לד"ר גלעד וליונה על המענה. אני גר בירושלים ומתכנן לצאת בקרוב לים המלח. כמה שאלות קצרות, אשמח למענה מפורט כמה שניתן..לא מצאתי לשאלות הללו תשובות באתר האגודה. 1. ממתי הטיפול בים המלח יעיל השנה? האם אפשר כבר לרדת בימים הקרובים? 2. אני גר בירושלים ובעל רכב וחשבתי שלא לנסוע למלון לכמה שבועות ולפספס את ילדיי ואת עבודתי, אלא לרדת בכל בוקר מירושלים ולחזור בערב אחרי הפעמיים שאשהה במהלך היום בשמש. האם זה יעיל או חובה להישאר בים המלח בלילות לצורך רפואי משהו?. והאם יש מקום שאפשר לשהות בים המלח במהלך היום בלי לילות?.. 3. האם אפשר להשתזף בעין גדי או חייבים להמשיך עד המלונות, בעבר ירדתי ועצרתי בעין גדי אבל המיקום לא כל כך נוח, מה גם יש שם המון מעופפים אדומים כאלו שמטרידים. הם קיימים גם במלונות במתקנים הסולאריים או שמסננים אותם איכשהו?.. 4. איזו משחה היעילה ביותר לטפל בקשקשת במקביל לטיפול בים המלח? ושאלה אחרונה, מבטיח :) ... ה"דייבובט" בזמנו הרג אותי לגמרי וגרם להתפרצות של המחלה אצלי כמעט בכל הגוף. השאלה אם כדאי למרוח קודם דייבונקס בלי סטרואידים או שים המלח מספיק לבדו.. רוב תודות!
ככל שמתקרבים למאי הטיפול יותר יעיל. בשנים האחרונות אני יורד בסוף מאי תחילת יוני , מבחנתי זה יותר אופטימלי. ניתן לטפל גם ע"י הגעה וחשיפה יומית אבל לדעתי זה פחות יעיל. ראשית זה די מתיש, שנית חלק מהריפוי זה ניתוק מהסביבה , מנוחה ורוגע. קיים סולריום מרכזי בחוף עין בוקק, אני לא מכיר תנאים מתאימים בחוף יותר קרוב. לא חייבים להמשיך עד עין בוקק, אם אתה מוצא מקום יותר קרוב זה בסדר. מעופפים זה קשור לטבע, הם נמצאים גם באזור המלונות. ניתן לטפל בקשקשת בחומצה סליצילית או בסיליקרן. ניתן למרוח בערב אחרי החשיפה. לפני החשיפה למרוח קם לחות וגם תוך כדי החשיפה.
לצערי אין לי יכולת לעזוב את המשפחה והעבודה לחודש ימים. ואיאלץ לרדת בכל בוקר ולשוב בערב הביתה.. תודה על המענה שלך.. רק שאלה אחרונה: מה ההבדל בין סולאריום לבין סתם לשכב בחוף עין גדי? יש שם תוספות?
שלום ירושלמי, אין ספק שעצות של יונה כמטופל וותיק בים המלח שוות זהב. הרצון שלך לנסוע הלוך ושוב יום יום יכול לעבוד אבל כרוך בסיכונים של נסיעות מרובות בדרכים, עייפות, שחיקה וכל אלה עם פוטנציאל להחמיר את הפסוריאזיס בעצמן. עדיף שבועיים של ניתוק וטיפול יסודי מחודש ריצה הלוך ושוב (שגם תתקשה מן הסתם לעמוד בה עם אילוצי היום יום). שים לב שיש קובץ הנחיות מסודר ומפורט באתר איגוד חולי הפסוריאזיס. בהצלחה
הייתי מעוניין לשמוע את דעתך לגבי טיפול בפסוריאזיס בחלב וקרם נאקות, האם אתה ממליץ? האם יש טיפול יעיל יותר?
לרפא זה לא ירפא. לגרום הקלה כזאת או אחרת זה אפשרי, צריך לקחת בחשבון שכל אחד מגיב בצורה שונה לאותו טיפול. לאחדים זה עוזר לאחרים לא.יש הרבה מאד טיפולים , הטיפולים נקבעים בהתאם למצב המחלה.
כפי שכתב יונה, התכשיר המבוסס על חלב נאקות הוא תכשיר לחות עשיר ויש חולים שחשו שמועיל להם. יחד עם זאת מדובר בתחושה סובייקטיבית ואין כאן למעשה תרופה או טיפול עם יעילות שיטתית מוכחת.
האם נהוג / מומלץ למרוח שמן תינוקות על העור לפני טיפולי פוטותרפיה? האם זה מקדם החלמת הנגעים?
מריחה של שמן מינראלי משפרת את החדירה של הקרינה ומייעלת את הטיפול.