פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
Subject: Gene discoveries provide ideas for better psoriasis treatments National Psoriasis Foundation CURE E-NEWS | JANUARY 2013 Having trouble? View on mobile | View as web page National Psoriasis Foundation logo In this edition: Scientists identify new genetic clues to psoriasis » NPF-backed study finds genetic link among pustular forms of psoriasis » This month's news » Scientists identify new genetic clues to psoriasis Dr. J.T. Elder presents at the National Psoriasis Foundation's Research Symposium In an international collaboration, scientists identified 15 new areas in our DNA, known as loci, which are associated with the development of psoriasis. Using a new research tool called an Immunochip, the group, including National Psoriasis Foundation-funded scientists Dr. James Elder of the University of Michigan and geneticist Anne Bowcock of Washington University in St. Louis, reanalyzed samples from previous genetic studies to identify variations in the genes that may increase psoriasis susceptibility. This new technology allows researchers to provide a more detailed map of the genes than previously was possible, making it possible to understand why some people are more likely to develop psoriasis than others, and to suggest targets for new and better treatments. The research, published in Nature Genetics, expanded on several genome-wide association studieslarge studies that compare DNA from people with a disease and those without a disease to see if genetic variations are associated with the diseaseby using DNA collected from the National Psoriasis Victor Henschel BioBank and other sources. The discovery increased the total number of genes believed to be involved in psoriasis to 36. While significant, these genes account for only 22 percent of people's psoriasis risk, so much more research is needed to find all the genes involved in psoriatic diseases. NPF-backed study finds genetic link among pustular forms of psoriasis New research reveals genetic similarities between generalized pustular psoriasis and the two other forms of pustular psoriasis known as palmoplantar pustular psoriasiswhich appears on the palms of the hands and soles of the feetand acropustulosis, a rare and severe variation of palmoplantar pustular psoriasis that causes lesions on the fingertips and sometimes the ends of the toes. The study, led by researcher Francesca Capon of King's College in London and backed by a 2012 National Psoriasis Foundation Discovery Grant, found that a gene called IL36RN might also be involved in these other forms of pustular psoriasis. Scientists have previously linked generalized pustular psoriasis, also known as von Zumbush pustular psoriasis, to mutations in the IL36RN gene. Data reveals that while the three types of pustular psoriasis manifest with different symptoms and are diagnosed and treated differently, they are genetically similar. This month's news: Skin solutions: Caring for psoriasis in the winter Wed., Jan. 16, 4 p.m. PST Learn how to reduce itching, flaking and redness in the winter months with this free webcast. Register today » Sacramento Psoriasis Talk Sat., Jan. 19, 9 a.m., Sacramento, CA Free presentation on living with psoriasis and psoriatic arthritis. Includes Q&A session with a leading dermatologist. Email [email protected] for more information. Northern California Division Meeting Tues., Jan. 22, 6:30 p.m., San Mateo, CA
אפשר תרגום תודה
אמח לדעת אם מישהו התנסה או שמע על שיטת אדלר \ מרפאות מזור למרפא ? תודה
לצערי שמעתי, וגם נתקלתי בחולים שהשקיעו את מיטב כספם ונשארו בלי הכסף ועם המחלה. כמו בכל מחלה כרונית שבה קצרה יד הרפואה הקונב' מלתת ריפוי מלא - גם כאן התחום שורץ במומחים מטעם עצמם, מפתחי תיאוריות הזויות וחסרות בסיס ומבטיחי ניסים ונפלאות. ו"אוזני השומע תצילנה". מי שחס על כיסו יטיב לעשות אם ימנע ומי שאינו חס על כיסו - נקווה שלפחות יחוס על כעסו...
מחפש שותפ\ה לחדר במלון ים המלח לצורך פסוריאזיס למשך שבועיים מיד לאחר פסח
איך ליצור קשר?
נכון שחומצה היאלרונית יקרה מאד ומשמשת בעיקר להזרקות. אבל יכול להיות שבמריחה על האיזור הנגוע היא יכולה לעזור??
מריחה של ח' היאלורונית לא תורמת דבר שכן מבנה המולקולה גדול ובגלל מימדיו ומטען החשמלי שלו אינו מסוגל לחדור דרך העור. מריחה על פני השטח פשוט חסרת ערך.
ולכן זה יכול להיות חדיר. ידוע לי שזה עוזר מאד לכוויות..
אם היתה דרך להחדיר אותה לרקמה הרלוונטית ( להתגבר על מכשול המטען והגודל ) היא הייתה תורמת? איך? יש לך קישור לכתוב לי על התרומה שלה?
בשניהם יש התחלקות מהירה של תאי עור בשניהם יש הרחבה של כלי דם... מה השוני?
מידע על פסוריאזיס נמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית www.psoriasis.org.il
פסוריאזיס היא מחלה כרונית מציקה אך למרות המאפיינים הלכאורה דומים לסרטן מוגבלת לעור, אינה שולחת גרורות או מסכנת איברים חיוניים ולכן איננה מסכנת חיים למרות שעלולה להיות די הרסנית מבחינת איכות החיים. השאלה אני מניח יותר פילוסופית מאשר רצינית אבל ללא ספק משקפת תהיות של חולי פסוריאזיס - ובפרט הקשים שבהם.
היי, סובלת מפסוריאז קל אמנם אך מטריד. בהריון עבר לי לגמרי הפסוריאזיס בברכיים ועצם הקרסול ונשאר לי טיפה במרפקים ובפרק כף יד שמאל. הנגע בפרק כף היד בימים קרים אלו- מגרד נורא ואני לא מצליחה להתאפק ומגרדת ופוצעת את עצמי עד זוב דם. הבעיה היא שאני מניקה ומשוועת למשהו שיקל. ניסיתי את כל הדברים הטבעיים אך הם נותנים אולי כמה דקות של הפוגה. תודה על כל תשובה.
הגרוד נובע בדרך כלל מיובש בעור, מומלץ אמבטיות עם שמן אמבט כמו בלנאום, להספיג את העור ולמרוח קרם לחות רווי. קרם לחות כמו דרמקול יכול לסייע. לרכוש בכל בית מרקחת של הקופה אליה את משתייכת. זה יותר זול.רצוי במקום סבון שמייבש להשתמש בתחליב רחצה לעור יבש.
כל עוד הנגע אינו על הפטמה אין בעיה לטפל במשחה כגון דייבובט בנוסף לתכשירי הלחות (המלצה נכונה מאוד של האלמוני מלמעלה).
ד"ר גלעד שלום, אני מטופלת כמה שנים ביומירה לפסוריאזים -זריקה פעם בשבועיים - בהצלחה מלאה אבל עם תופעות לוואי. שאלתי היא, האם אפשר להפחית את מינון התרופה וכך אולי להפחית מתופעות הלוואי? הרופא המטפל אמר שצריך להיצמד לפרוטוקול אבל לא הסביר למה אסור להפחית מינון. הרי גם ככה אישה ששוקלת 60 קילו מקבלת אותו מינון שמקבל גבר ששוקל 100 קילו, אז מה ההיגיון? זה עלול לגרום למחלה "להתגבר" על התרופה? תודה מראש.
בעיקרון המינון המקובל הוא 40 מ"ג פעם בשבועיים ואכן מקובל לתת אותה מנה לכל החולים, כך שהטענה שלך יש לה רגליים (אחת הטענות נגד חלק מהטיפולים היא שאין התאמה לגודל החולה ולכן הם לכאורה יותר יעילים לחולים קלים ופחות לחולים כבדים). יחד עם זאת ירידה במינון עלולה לגרום לאבדן היעילות וכתוצאה לאבדן התרופה. אפשר לנסות לרדת במינון אבל ממילא מאחר שהתרופה מגיעה בכמות מדודה מראש - מה שנשאר במזרק הולך לאיבוד. לא הסברת מה הן תופעות הלוואי ואולי ניתן להתמודד איתן בלי להזדקק לשינוי במינון.
לנכדי בן ה-8 הומלץ טיפול פוטותרפי באשפוז יום. כיוון שמדובר בהשקעה רבה מצד כל המשפחה, רציתי לדעת כמה זמן התוצאות יחזיקו מעמד, לאחר הטיפול.האם זה אינדיבידואלי? מה הניסיון שלכם מראה? בתודה מראש!
זה טיפול בד"כ יעיל ומחזיק מספר חודשים. מספר החודשים משתנה מחולה לחולה , לידיעתך אגודת הפסוריאזיס הישראלית מקיימת מדי שנה בחופשת הקיץ קייטנה לילדים חולי פסוריאזיס. פרטים במשרדי האגודה. www.psoriasis.org.il
בעיקרון פוטותרפיה הוא טיפול מצויין למי שלו מחלה נרחבת שלא ניתן לטפל בה באמצעות מריחת משחה. אין ספק שמדובר בטרטור ומאמץ אבל לרוב התוצאות משתלמות ומקנות הפוגות ממושכות.
http://www.themarker.com/markets/1.1896579 052-8998666
כדאי להעזר באגודת הפסוריאזיס הישראלית.
בס"ד שלום ד"ר לי-און גלעד. בקיץ השנה התפרץ לי פסוריאזיס כנראה עקב סטרס ועצבים שחוויתי בתקופה הזו.במשפחה אין לאף אחד פסוריאזיס.המחלה הופיעה לי בכפות ידיים ופגע לי גם בשני ציפורניים בידיים שונות ובקרסול הרגל שזה מונע ממני לנעול נעליים סגורות וזה ממש כואב,בנוסף זה גם עבר לרגל השניה.עברתי ביאופסיה יצאה שיש 99.9 אחוז.טופלתי בסטורואיד דרמובט קרם שעוזר לי ומרגיע,אבל ברגע שאני מפסיקה שוב פורץ לי בחזרה משחה דיימובט לא עזרה לי בכלל ועשתה לי הכל אדום ונוראה כואב לכן אני לא שמה אותה בכלל.כרגע אני מתחילה טיפול בפוטוטרפיה מקווה מאוד שזה יעזור לי..שאלתי רופאים למה לא נותנים לי כדורים נאמר לי שאני נמצאת בתקופת פוריות לכן אסור אני בת 26 בריאה בדרך כלל וחשוב לציין שכל זה התחיל לי אחרי כי 6 חודשים אחרי לידה כנראה עקב מערכת החיסון נחלשה וזה פרץ..אשמח מאוד מה עוד אני יכולה לעשות על מנת לפחות להצליח בפסוריאזיס בקרסול כי ממש סובלת שם בחורף הולכת עם כפכפים...ולציפורניים אמרו שאין טיפול...אשמח לדעת המלצות..:-))
פוטותרפיה אמורה לעזור ולהקל על המצב. חשוב למרוח קרם לחות ולשמור על עור לחץ במידת האפשר אמבטיות עם שמן אמבט כמו בלנאום גם מקילים על היובש בעור. את יכולה לקרוא חומר על המחלה ודרכי טיפול באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. www.psoriasis.org.il
אני באמת מתנצל על האיחור בתשובה. אין ספק שפוטורפיה היא אופציה מצויינת שיש לעשות כל מאמץ למצותה - אפילו באמצעות טיפולי PUVA מקומיים. במידה וזה לא פותר את הבעיה יש מקום לשקול טיפולים סיסטמיים אחרים שאינם פוגעים בפוריות => טיפולים ביולוגיים. הכל כמובן בתלות בחומרת המצב.
שלום דוקטור לי-און . בן-דודי ,החי בפריז,בן 80 ,סובל מזה שנים מהמחלה הנ"ל.הוא בעצמו פרופסור לרפואה וכמובן קבל את הטיפול הכי טוב שידוע בצרפת.למרות זאת,הוא סובל מאד,בקושי יכול לשים עליו בגדים! הוא בקש ממני היום ,לברר האם ים המלח יוכל אולי להביא לו איזו הקלה .אני פונה אליך כי אני חושבת שמטפלים שם ב פסוריאזיס שבתחום התמחותך,ואולי יש לך מידע אשר יוכל לעזור. אני מודה לך מראש על נכונותך. בכבוד רב , סוזאן גל .
אני לא בטוח למה הכוונה. לא מכיר את המינוח הרפואי אם הוא כזה. לפרוריגו נודולריס יש לנו טיפול עם הצלחה יפה באמצעות הקרנות UVA1. לגבי ים המלח - מטפלים שם בכל מיני בעיות אבל מאחר שלא ברור לי פירוש האבחנה אין לי תשובה חד משמעית.
האם לאפשרות של הסרת שקדים (מטעמי א.א.ג) יש אילו השלכות עתידיות שיש לקחת בחשבון לטווח הקצר שמיד עם הניתוח והן בכללי לטווח הארוך בקשר לטיפולי הפסוריאזיס השגרתיים. במילים אחרות האם מי שיעבור הסרת שקדים יטופל באופן שונה ממישהו שעם השקדים בטיפולים הרגילים - משחות, פוטותראפיה, או הסיסטמיים ביולוגיים? בתודה מראש.
הסרת שקדים עשויה להפחית את חומרת הפסוריאזיס או את תדירות ההתלקחויות. הטיפול אינו קשור בניתוח אלא במצב הפסוריאזיס והחולה.
שלום קוראים לי מיכל אני בת 29 ומאז שאני זוכרת את עצמי יש לי דלקות גרון חוזרות ונישנות חלקן עם החיידק המפורסם סטרפטקוק וחלקן ללא חיידק אבל עם כל התופעות של חום גבוה כאבי גרון בצורה איומה שקדים בולטים ותפליט לבן על השקדים.הבעיה היא שלרוב שאני חולה אני מדביקה את בנותיי בנות השנתיים עם החיידק לפי משטח גרון.האם מומלץ לעבור ניתוח להסרת השקדים בשבילי? או זריקות דורוביוטיק.יש לציין שהייתי ילדה בסביבות גיל 9 הייתי מקבלת זריקות בישבן...
ובהחלט יש מקום לשקול הסרת שקדים או טיפול מונע בעיקר בעונת החורף.
האם יש משהו שיודע האם ימי טיפול בים המלח במסגרת הצבא מומרים לגימלים? המפקדת שלי מחשיבה לי אותם לימי חופש, מה שלא נראה לי הגיוני. איך אוכל לברר?
המפקדת שלך חצופה ויש לקבול עליה לנציב קבילות חיילים. מדובר בימי מחלה לכל דבר ולא בחופשה. אני מרשה לך לצטט אותי בהצעה הבאה למפקדת היקרה שלך - שתיקח את המחלה יחד עם "ימי החופשה" לעצמה... אין כאן צורך לברר - פשוט לקבול באופן מיידי ולהעמיד אותה במקום.
שלום, יש לי פסוריאזיס על איבר המין ושק האשכים, ואני צריך למרוח משחת דייבובט. אחרי כמה זמן המשחה נספגת? אחרי כמה זמן אפשר לשטוף את האזור? תודה
זה בד"כ לוקח כחצי שעה.
אני משתמש באנברל כבר תקופה ארוכה. מצב הפרקים מעולה (אף פעם הוא לא היה באמת גרוע) אבל לאחרונה מצב העור מדרדר. הומלץ לי לעבור ליומירה. האם יש משהו שעשה את המעבר והרגיש שינוי מהותי ? האם למשהו יש משהו אחר להמליץ בנושא ? תודה
יצא מחקר חדש של חברת מינרל מור על טיפול יעיל וטבעי ללא תופעות לוואי בפסוריאזיס מי שניהל את המחקר ד"ר מרקו הררי רציני
קורה שתרופה ביולוגית (גם אנברל) מאבדת את יעילותה לאחר פרק זמן משתנה. במקרה כזה נכון ואפשר לעבור לתרופה ביולוגית אחרת ובהחלט יש סיכוי מצויין לזכות בשיפור משמעותי והפוגה מחודשת. זה כמובן משתנה מאדם לאדם, יש כאלה שלא מגיבים ויש כאלה שמגיבים חלקית בלבד. במקרהכ כזה יש תרופות אחרות. בכל אופן - לאחר הפסקה של אנברל לשנה שנתיים אפשר לנסות ולחזור אליו ולזכות שוב בתגובה יפה.
השתמשתי שנים ברמיקייד, אמביב ואנברל. לכולם הייתה השפעה מטיבה על הפרקים אך ללא השפעה על העור. כשעברתי ליומירה ההטבה על הפרקים נמשכה ובמקביל הייתה הטבה משמעותית על העור עד העלמות מוחלטת של הפסוריאזיס. כרגע בהפסקה מתרופות ביולוגיות מכוון שאני צריכה לעבור ניתוח ושוב יש התפרצות קשה של פסוריאזיס. מחכה לעבור את הניתוח ולחזור שוב ליומירה.
שלום רב היום הלכתי לרופא עור בחיפה והרופא התחיל לי טיפול בכדורים האלה 4 כדורים 10 מ"ג פעם בשבוע רציתי לדעת מתי כדאי לקחת את התרופה לפני אוכל או אחרי אוכל ? האם כדי לקחת על בטן ריקה? עוד שאלה שרציתי לדעת היא האם אפשר לחלק את הכדורים תוך 24 שעות הכוונה שאני אקח 2 כדורים 8 בבוקר כדור אחד ב-8 בערב ושוב כדור אחד ב8 בבוקר?? תודה וחג שמח
כמה ימים אחרי שלקחתי את הכדורים צריך לקחת את החומצה פולית?
בעיקרון נהוג לחלק את המנה ל- 3 חלקים ולקחת אותם בוקר, ערב, בוקר בדיוק כפי שכתבת. את הח' הפולית נוטלים בימים שלא לוקחים את המטוטרקסאט. אין הבדל בנטילה על בטן מלאה או ריקה - ובכ"ז רצוי אחרי אוכל.
שלום, בחודשים האחרונים, התחלתי לפתח פסור' באיבר המין ונראה שרק שם. לפעמים מגרדת לי הקרקפת ואולי אני לא רואה שגם שם יש. הייתי אצל רופא שנתן לי משחה סטרואידית. קראתי באינטרנט שמשחות סטרואידיות לא מומלצות ולכן כרגע אני לא מקבל טיפול. כמו כן, הבנתי שיש מגוון רחב של משחות וטיפולים וכדאי להתאים לכל חולה את הטיפול שמגיב הכי טוב אצלו. אשמח לשמוע דעה ובנוסף לקבל המלצה על רופא באיזור הדרום שיוכל להתאים לי טיפול מיטבי באופן מקצועי וביחס אישי. תודה רבה
למצוא רופא שיענה על הצרכים שלך תצטרך על סמך המלצות חולים מאזורך - אני לא אוכל להמליץ על רופא זה או אחר מעל גבי הפורום (תלוי בקופת החולים שלך, במקום מגוריך ועוד). \ לגבי הטיפול המקומי משחות סטרואידיות בהחלט יכולות לעזור - אך הייתי משתמש בהן לטווח קצר עד השגת הפוגה ואז מקפיד על סיכוך העור באמצעות תכשירי לחות ומטפל למניעת התלקחות כל פעם שיש רמז למגמת החמרה - ע"י שימוש בקרם אלידל או פרוטופיק.
ד"ר לי-און גלעד שלום, אני סובלת מפסוריאזיס בערך כשלוש שנים בעקבות טראומה שעברתי בצבא רציתי לשאול אם זה אפשרי שרק לאחר שנה שקרתה לי הטראומה התחילה להופיעה המחלה? תודה מראש על העזרה...
צריך להפריד בין הדברים. קשר לטראומה יכול להיות שיהיה גם אחרי שנה אבל להוכיח את זה לצרכי הכרה ע"י משרד הבטחון זה סיפור אחר עם סיכויים נמוכים למדי לדעתי - אלא אם יש נסיבות מיוחדות שלא פירטת.
שלום רב האם אפשר למרוח בתוך האוזניים פרוטופיק 0.1% במקום באלידל ? תודה
בשל העובדה שפרוטופיק משחה שומנית היא פחות מתאימה למטרה זו מאלידל שהוא קרם ונמרח יותר בקלות.
שלום, אני בת 25 מאז שאגשגכני זוכרת את עצמי יש לי פסרואזס בקרקפת. לפני מס שנים זה התפשט לי גם לאזור הגב...הרופא שלח אותי לעשות משטח גרון לראות אם יש לי חיידקי סטרפטוקוקס (לפני מס שנים גילו שכן ולא ברור אם נעלם או לא ) השאלה היא למה הוא בכלל שלח אותי לעשות את הבדיקה הנל?אם יצא שאכן אני נשאית של החיידק הזה במה זה יועיל בהמשך הטיפול?? הרי הבנתי שלא ניתן לחסל את החיידק הזה ובטח לא את הנגעים שהתפרצו כתצואה מזה.. האם אני צודקת?? תודה.
אין לי שום דרך לפרש/להבין מדוע הרופא שלך שולח אותך שוב לבדיקה. האפשרויות הן שהפיזור של התופעות שוב מרמז לפסוריאזיס טיפתית, או שההחמרה קשורה לכאב גרון/או לא. זהיום סטרפ בגרון יכול לגרום גם להחמרה במצב העור ברבדים פסוריאטיים רגילים. במקרים כאלה טיפול מונע אנטיביוטי בזריקה כל חודש יכול לשפר מאוד את ביטויי הפסוריאזיס.
חזרתי מחו"ל לאחר שנתיים וחצי ותמיד אני זוכר היה כנס אגודה בדצמבר. משהוא יודע אם גם השנה יש החודש אסיפה ? תודה
עד כמה שידוע לי טרם נקבע.
שלום רב, אני בת 40, מזה שנים רבות חיה עם פסוריאזיס קל המתבטא בקילוף עור ללא גרד במרפקים ובברכיים. ערב לפני שחליתי במה שנראה כוירוס המתבטא בשלשולים והקאות עם חום נמוך, הופיעו לי נק' אדומות בבטן, בבית החזה ובגב. כעבור יומיים הוירוס חלף, אך הנק' נשארו; קוטרן כ 2-4 מ"מ, יש להם "ראש" קשה והן מגרדות. הנק' פזורות במרבי הגב באופן לא סדור. רופא עור קבע מהסתכלות מהירה ולא ידידותית שזהו פסוריאזיס ונתן למרוח דייבובט ודיפרוטאליס. עוד אציין שלפני שבועיים קיבלתי זריקת בוטוקוס ברגל מאחר ואני סובלת מדסטוניה. לטענת הנוירולוגית אין קשר בין הדברים. אשמח לדעה בעניין. תודה רבה
קשה לחוות דעה מבלי לראות. על פי התאור זה יכול להיות פסוריאזיס טיפתי , אבל זה גם יכול להיות תגובה אלרגית , במקום ספקולציות תפני לרופא לאיבחון.
מהתיאור שלך אכן ייתכן שמדובר בפסוריאזיס טיפתית. זו קשורה לרוב לזיהום בסטרפטוקוקים בד"כ בגרון - שווה לבצע משטח גרון לתרבית ובדיקת כייל נוגדנים לסטרפטוקוק בדם (ASLO) כדי לראות אם זה הגורם. לפריחה מפשוטת כמו שאת מתארת - אם אכן מדובר בפסוריאזיס -= הטיפול המומלץ הוא פוטותרפיה.
ד"ר שלום רציתי לשאול האם נכונה העבודה שמרבית מקרי הפסוריאזיס אחרי גיל 40 אינם קשורים לגנטיקה?
לעיונך קישור למאמר של פרופסור מיכאל דוד באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. http://www.psoriasis.org.il/התפתחויות-במחקר-הרפואי-והגנטי-בהקשר-לפסוריאזיס
אין שם תשובה לשאלה...
בוודאי! פסוריאזיס היא מחלה גנטית. היא יכולה להתפרץ בכל גיל. כמו שכבר כתבתי באחת התשובות למטה - ככל הנראה מדובר בביטויים עוריים דומים הנובעים מקונסטלציה מיוחדת של פגמים גנטיים שונים בחולים שונים. כתוצאה ניתן לזהות בגדול שתי אוכלוסיות בהן שכיחה ההתפרצות - צעירים עד גיל 20 ובני 40 - 50. מבחינת המנגנון - בגדול מדובר על מנגנון כללי דומה ולגנטיקה יש בו תפקיד חשוב מאוד.
הפורום הזה פעיל?
הפורום פעיל, ניתן להשאיר הודעות, לפעמים ד"ר גלעד לא זמין עקב היותו בחו"ל או בכנסים, סבלנות.
השאלה במקום. לצערי בתקופה האחרונה הייתי מאוד עסוק ובחו"ל ולכן לא היה לי זמן לענות על שאלות בפורום אבל יש את יונה הנאמן ויש חולים שעונים לחולים ולכן הפורום חי ופעיל גם כשאני איני זמין. אני משתדל להשלים את הפערים ומתנצל שלפעמים התגובות מתאחרות.
אנחנו מקיימים יחסי מין בלי קונדום, האם קיימת סבירות שאדבק ממנו.. למרות שבכל המאמרים כתוב שזה לא מדבק. אך מתן קיבל את המחלה בגיל מבוגר (25). והאם זה יעבור לילדים שלנו? בעתיד שיהיו בה תודה
פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת, נקודה.
שמי בני יעקוביאן השתתפתי במחקר שבימים הקרובים אמור להתפרסם של חברת מינרל מור .מנהל המחקר הינו ד"ר מרקו הררי למי שמכיר. בקיצור סבלתי שנים מפסוריאזיס באשכים במפשעה ובאיבר המין שכללל כאבי ברכיים קשים ועוד כמה נגעים במקומות שונים בגוף לאחר חודש ימים של טיפול בערכה הTMST של מינרל מור במסגרת המחקר היום אני לאחר הפסקה מנטילת השיטה והפסוריאזיס נמצא בנסגיה של 80 אחוז איבר המין שלי נקי באשכים יש עוד קצת ובמפשעה קצת שאר הגוף נעלם .וכאבי הברכיים נעלמו לאחר 10 ימים ועד היום לא חזרו. שווווווווווווווווה .
פסוריאזיס אינה מדבקת בשום צורה. גם לא ביחסי מין. המחלה בהחלט עלולה להופיע גם בצאצאי חולים כי יש לה רקע גנטי. היא לא חייבת להופיע וההסתברות אם המחלה היא רק בבן זוג אחד - אינה גבוהה בהכרח.
ד"ר שלום רב כיום אני יודע שלרפואה הקונבנציונלית יש כלים ומענה למחלת הפסוריאזיס אם כי אני מניח שתסכים איתי כי במידה מסוימת המענה הוא לא מושלם( ואף בחלק מהמקרים חלקי ובעל תופעות לוואי). יוצא לי לקרוא כי נעשה הרבה מחקר בתחום בין היתר בנושא של תרופות ביולוגיות , רציתי לשאול, מנקודת מבטך כיצד אתה צופה את התפתחות הטיפול בעוד נגיד 10 שנים? האם אתה צופה פיתוחים חדשים שיתנו מענה רחב וזמין יותר למרבית החולים?
אתה יכול לעיין בחומר הנמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית http://www.psoriasis.org.il/התפתחויות-במחקר-הרפואי-והגנטי-בהקשר-לפסוריאזיס
זו שאלה מאוד חשובה ומסקרנת. אמנם אנחנו לא נביאים אבל בשני העשורים האחרונים ההתקדמות היא במהירות רבה ביותר ועם התפתחות התובנות אודות מנגנוני המחלה נפתחות עוד ועוד אופציות לטיפול. אני משוכנע שבעשור הקרוב נראה פריצות דרך מרעישות והתקדמות מרשימה ובהחלט בעתיד הנראה לעין ככל הנראה נגיע ליכולת שליטה הרבה יותר טובה במחלה.
פורום יקר אני חולה פסוריאסיס כבר שנים רבות, משתמש ובסבונים רגישים וטיפוליים לגוף, דואג למרוח כרם גוף בבוקר ובערב ומטפל במשחות שצריך (ולפעמים מעבר לתקופה המותרת ) כדי להעלים את הנגעים. לפני כמה שנים, התחילה לי הרגשה של כמו צריבה, מין הרגשה ממש לא נעימה, שבגללה אני לא יכול אפילו ללבוש ג'ינס, או חולצה, ממש כאילו העור פצועה, בכל שנה ההרגשה נהיית יותר ויותר גרועה, הפסוריסיס שלי הוא נקודתי (נקודות קטנות בכל הגוף), מצבי לא כל כך גרוע כ - 35 - 40% מהגוף, אבל, כשיש התפרצות ההרגשה נהיית בגוף פשוט נוראיית, הכאב הוא לא גרדת או סוף של קשקשת (אני משמן את העור פעמיים ביום עם קרם גוף ככה שאין מצב שיקרה דבר כזה) אלה פשוט זה סוג של כאב, שבזמן האחרון גובר, וממש לא הצלחתי ללכלת לעבודה במשך יומיים כבר.... בעבר התלוננתי על כך אצל רופאים כמו דר רמון ופרופסר ברגמן אך התשובות היו "ככה זה חולי פסוריאסיס וגם אנשים רגילים, בתקופות מסויימות מרגישים ממש מגורים בעור" - אבל ההרגשה הזאת קוראת גם בקיץ, פשוט בקיץ אני יכול לקפוץ לים ו"שרוף" את העור אז מה שאני מרגיש זה את העור הצרוב ;) האם יש משהו שיודע על מה שאני מדבר? שמכיר את הנושא? אשמח לשמוע עצות מכיוון שאני מרגיש עבוד נ.ד נסיתי כבר דאיבובט עד שהגיע למצב שהיא לא כל כך עוזרת כבר.... הנגאים פשוט חוזרים אחרי שבועיים אשמח לכל עזרה אפשרית, תודה רבה
מצער לשמוע על הסבל שלך. קשה מאוד לענות בלי לבדוק את העור שלך אבל אני חושב שהבעיה שלך נובעת מיובש קשה במיוחד של העור. המלצתי - מריחה חוזרת ונשנית של שמן רחצה (אמול פורטה או בלנאום פורטה) על עור לח לאחר מקלחת קצרה בלי סבון (אפשר להשתמש בשמן כמו סבון ואח"כ למרוח אותו שוב על עור לח) (בלי להתנגב) לתת לשמן להספג מעט (2-3 דקות) ואז לספוג את העודפים עם מגבת. בד"כ לאחר שבוע טיפול כזה פעם פעמיים ביום המצב משתפר מאוד. אם זה לא עוזר - צריך יהיה לבדוק אותך, לבצע ביופסיית עור ולראות מה קורה. אינני מקבל את הגישה של חברי ש"ככה זה".
תודה רבה לך דר! השאלה היא, אני קבלתי כל הזמן את התשובות שהקראתי לך, והמצב אותו הדבר, באיזה דרך יש לי לקבוע תור? אתה נמצא רק בירושלים נכון? והאם אתה מקבל מכבי?
שלום רב בני בן החמש חולה בפסורייזיס ולאחר שביקרנו אצל רופא הוא נתן לו את המישחה פרוטופיק 0.1% לשימוש בפנים.אומנם המישחה עוזרת לו מאוד אבל קראתי על המישחה הזאת שהיא מסוכנת ומסרטנת אנא אם אפשר לומר לי מה לעשות כרגע הפסקתי את הטיפול של המישחה למורת רוחו של הרופא תודה מראש.
זה מה שד"ר גלעד כתב בעבר לגבי פרוטופיק: "נושא הקרצינוגניות של אלידל (וגם של פרוטופיק) עורר סערה גדולה לפני מספר שנים בארה"ב. הבסיס לטענותהללו הם מחקרים שקורלציה ביניהם לבין מה שקורה במריחה של המשחה בבני אדם מקרית בהחלט (האכילו עכברים במינונים בלתי אפשריים של החומר ואז קיבלו את התוצאות שגרמו ל- FDA להכניס אזהרות לעלוני התרופות). המשחות מוגרות ונמצאות בשימוש בעולם קרוב ל- 20 שנה ובעיקר בילדים! ואין כל אינדיקציה לקרצינוגניות. התרופות שהמשחות נובעות מהן משמשות כבר שנים רבות במניעת דחיית איברים במושתלי כבד, כליה, לב וכיוב' וגם בהם לא נמצאה שכיחות מוגברת של סרטן - כך שקרוב לוודאי שמן האזהרה הזו ניתן להתעלם וכך אף הצהירו איגוד רופאי העור ורופאי הילדים האמריקאים בהצהרה שיצאה נגד ההחלטה של ה- FDA להכניס את האזהרה וגם איגוד רופאי העור הישראלי חיווה שעתו שמדובר במשחות עם פרופיל בטיחות מצויין. יחד עם זאת - לאור העובדה שיש אזהרה - השימוש הוא עדיין על אחריות המשתמש (כמו בכל תרופה אחרת). אפשר למרוח סביב פי הטבעת ועל אברי המין ומניסיון המשחה מאוד יעילה שם ונוחה לשימוש." http://www.doctors.co.il/forum-1781/message-30812#message-30812
לעיונך מה שד"ר גלעד כתב על הנושא. אלידל ופרוטופיק שני התכשירים חברים באותה קבוצה ביוכימית. מדובר בתכשירים המעכבים מקומית את פעולתם של תאי T עוזרים שהם תאים חשובים לתיאום פעילות מערכת החיסון ולמעשה בכך מדכאים את פעולת מערכת החסיון במקום המריחה. הדיכוי נעשה במנגנון שונה לחלוטין מזה שבו פועלים תכשירים החברים בקבוצת הקורטיקוסטרואידים (סטרואידים בלשון העם) ולכן השימוש בהם אינו מלווה בתופעות הלוואי הידועות של הסטרואידים - ז"א הם אינם גורמים בהעדרם להחמרה מהירה והתלקחות של הפסוריאזיס והם אינם גורמים לאטרופיה (הדקקות) של העור. אלידל מגיע בריכוז אחד ובתוך קרם שהוא חומר יחסית נוזלי וקל למריחה על שטחים נרחבים ואזורים שעירים ולעומתו פרוטופיק מופיע בשני ריכוזים - 0.03% ו- 0.1% (הראשון מיועד יותר לילדים) ובתוך משחה שהיא יותר סמיכה ושומנית ולכן החדירה שלו יותר טובה אך הוא פחות מתאים לשטחים גדולים ולאזורים מפרישים/לחים. שני החומרים עלולים לגרום מקומית לתחושת יובש/גירוי בזמן המריחה בחלק מהחולים. לפני כ- 5 שנים הוציא ה- FDA אזהרת שימוש הקרויה באנגלית Black box warning על כך שהחומרים עלולים להיות מסרטנים. האזהרה הוצאה על סמך ממצאים של עליה בשכיחות גידולים סרטניים במחקר בעכברים בו נעשה שימוש דרך הפה בריכוזים וכמויות של החומר הפעיל שאין שום דרך להגיע לדומים להם במריחה בבני אדם. ארגוני רופאי הילדים ורופאי העור האמריקאים וארגון רופאי העור הישראלים הגיבו במחאה על האזהרה מאחחר שהחומרים מצויים בשימוש כבר שנים רבות, ובארה"ב נחשבים קו ראשון בטיפול בילדים עם דרמטיטיס אטופית (אסטמה של העור בלשון העם) ולמרות זאת אין כל תיעוד של התפתחות סרטן בהקשר של שימוש בחומרים הללו. יתרה מזאת - תרופות למניעת דחיית איברים מושתלים נמצאות בשימוש בבני אדם בכדורים וגם שם בעיית הממאירויות המשניות לא נמצאה משמעותית. התכשירים יעילים במיוחד בטיפול בפסוריאזיס באזורים של עור רגיש כגון פנים, אזניים, מפשעה ואברי המין וכיוב'. ד"ר לי און גלעד רופא עור בכיר הדסה עין כרם ירושלים
רק לחיזוק הציטוטים שלי מהעבר - דבר לא השתנה. הכלבים נובחים (ה- FDA) והשיירה עוברת (השימוש בפרוטופיק ואלידל). אין שום הוכחות חדשות לסיכון בשימוש ולהצדקת אזהרת ה"קופסא השחורה" שה- FDA התעקשו להכניס. לתפיסתי מדובר בתרופה עם פרופיל בטיחות מוכח ואין מניעה להשתמש בה גם בילד בן 5.
האם מתאים גם לפנים? מדובר באודם גרד וגירוי שמופיע סביב השפתיים ומתחת לעיניים. זה מגיע באותו הזמן עם אסטמה שמופיעה בשאר המקומות (קדמת מרפק. אחורי ברכיים. צוואר) להם קיבלתי טיפול בפרוטופיק. השאלה אם אפשר להשתמש באותו טיפול גם לפנים. תודה
שלום ד"ר רציתי לשאול האם ריטלין ידוע כטריגר להתפרצות פסוריאזיס?
שאלתי זאת לפני מספר שנים. כשבתי הייתה בת 9 פרצה לה המחלה וזו היה במקביל ללקיחת ריטלין. לא מצאתי כל מחקר שמאשש השערה זו, אבל אולי לא נעשה שום מחקר בנושא זה???
אין שום הוכחה מחקרית לקשר כלשהו בין שימוש וריטלין ופריצת/החמרת פסוריאזיס. מאחר שמדובר בשני דברים שכיחים - פסוריאזיס ושימוש בריטלין - אין ספק שיש מקרים רבים מאוד של מפגש בין השניים - אך מבחינה סטטיסטית לא נמצא שבקרב משתמשים בריטלין יש יותר פסוריאזיס או שבקרב חולי פסוריאזיס יש יותר בעיות ADHD המצריכות שימוש בריטלין. בקיצור - אין קשר.
שלום לכולם, זו פעם ראשונה שלי שאני פותח את נושא הפסוריאזיס שלי בפני אנשים שאינני מכיר. אך אני חייב עזרה.ומאמין שאת הישועה שלי אמצא פה. יש לי פסוריאזיס באיבר המין מה שמקשה על חיי. בת זוגתי מדהימה והיא מקבלת אותי איך שאני.עם המחלה. אבל אני הבעיה. אני יודע שהמחלה הזו נובעת מהמון לחץ שנתון בחיי כרגע.ניסיתי כל מיני תכשירים שחלקם עזרו יותר וחלקם פחות אך זה לא נעלם לגמרי. בתקופות שהייתי רווק ולא קיימתי יחסי מין היה לי הרבה יותר זמן לטפל בבעיה ולגרום לה להיעלם. אך משעכשיו יש לי בת זוג וקיום יחסי המין זמין הרבה יותר, הטיפול בבעיה לא נעלם כפי שאנחנו רוצים.קראתי שכדאי לקיים יחסי מין עם ג'ל סיכוך.. ולא עם קונדום. ושלא כדאי להשתמש במשחות שמכילות קורטיזונים כי זה מגביר את הבעיה. אשמח לעזרה תודה והמשך שבוע נפלא מתן
גם לי יש באבר המין
צר לי לשמוע... באיזה טיפול אתה נוקט?
פסוריאזיס באברי המין פרופסור ראובן ברגמן מנהל מח' עור והמרכז לפוטוטרפיה וטיפול יום פסוריאזיס, המרכז הרפואי רמב"ם, חיפה פסוריאזיס הינה מחלה המערבת את כל עור הגוף אך לא את הריריות. הפסוריאזיס בצורתה השכיחה (vulgaris) מתמקמת יותר באזורים המישרים של מפרקי הגפיים והגו. צורה פחות שכיחה של פסוריאזיס נקראת "פסוריאזיס של הקפלים" (flexural psoriasis) או פסוריאזיס הפוכה (psoriasis inversa), המערבת יותר את האזורים המכופפים כולל המפסעות ואברי המין. למרות זאת, מעורבות אברי המין יכולה להופיע בכל הצורות של הפסוריאזיס. הפסוריאזיס לסוגיה מופיעה לראשונה על אבר המין בכ-4% מכלל החולים במחלה. מירב החולים הללו יפתחו בהמשך נגעים של פסוריאזיס במקומות אחרים בגוף. במיעוט החולים נגעי הפסוריאזיס ישארו רק על אברי המין. בחולים בהם מעורבות אברי המין מהווה חלק ממעורבות נרחבת של המחלה (רוב החולים) אין בעיה אבחנתית. בחולים בהם הנגעים הם רק על אבר המין (מיעוט החולים) קיים לעתים קושי באבחנה המבדלת ממחלות עור כרוניות אחרות על אבר המין, ולכן רופא העור יבקש לבצע ביופסיה אבחנתית. הפסוריאזיס באברי המין מערבת רק את החלק העורי של אבר המין ולא את הריריות. ככלל, עור אבר המין רגיש ועדין מאוד ומגוון הטיפולים העומד לרשותינו לפסוריאזיס באזורים אלה מוגבל בהשוואה לאזורים אחרים. טיפול פוטוטרפי באולטרה-סגול (UV), איננו ניתן לאזור אברי המין מחשש לנזק תאי, ובעת הטיפול הפוטוטרפי אף מגינים עליו בעזרת לבוש מתאים. זפת, חומצה סליצילית, דיטרוקרם, וזוראק יכולים לגרום לגרוי ניכר בעור העדין של אברי המין ולכן לא ניתנים לאזור הזה. התרופות המקומיות העומדות לרשותינו מוגבלות לארבעה תכשירים עיקריים: תכשירים משמנים ומרככים כמו וזלין אשר מקטינים את הנטיה לסדקים כואבים באבר המין מנגעי הפסוריאזיס. 2. משחות קורטיקוסטרואידיות (משחות על בסיס קורטיזון בחוזקים שונים) יעילות לפסוריאזיס באברי המין בדרך כלל. משתדלים לרשום את המשחות בעלות החוזק הנמוך ביותר שעדיין יעיל, שכן חוזקים גבוהים באזורי עור עדינים כאברי המין יכולים להביא לאטרופיה (עור דק עוד יותר) ולתלות מוחלטת בקורטיזון, דהיינו, כל הפסקה גורמת להתלקחות הנגעים מחדש. 3. משחות שהן נגזרות של ויטמין D, כמו הדיוונקס וה Curatoderm. המשחות הללו בעיקר על בסיס קרם, מתאימות למריחה על עור אברי המין, ובטווח הארוך לאחר שבועות של מריחה תיתכן הטבה ניכרת ואף העלמות הנגעים. הפסקת המריחה יכולה להביא לחזרת הנגעים בהדרגה. היתרון בטיפול הוא שאין תופעות לואי כמו במשחות קורטיזון והחסרון הוא שהן לא תמיד יעילות מספיק. לאחרונה משווקת נגזרת של ויטמין D + משחת קורטיזון (Daivobet) אשר יכולה להיות יותר אפקטיבית אולם מוסיפה את בעיית תופעות הלואי של משחת הקורטיזון בחוזק בינוני, לעור אברי המין. לכן גם משך ואופן הטיפול צריך להנתן על ידי רופא עור ובהשגחתו. 4. משחת ה-(Elidel) pimecrolimus ו-(Protopic) Tacrolimus , הן משחות המדכאות באופן מקומי את הפעילות הדלקתית בעור ללא תופעות הלואי של המשחות הקורטיקוסטריאידיות. הן רשומות בארץ לדלקת עור אטופית (atopic dermatitis) בלבד, אך ידוע שהן יעילות לנגעי פסוריאזיס מסויימים, בעיקר בפנים ובאברי המין. הבעיה העיקרית היא שעל מנת לרשום אותם לחולה פסוריאזיס רופא העור צריך לקבל אישור מיוחד מנציגות משרד הבריאות על פני טופס הנקרא 29 ג' או- 29 א', כיוון שהתרופה לא נרשמה על ידי החברה לפסוריאזיס במשרד הבריאות. לאחרונה משחות אלה בחדשות עקב החשש שהן מעלות סיכוי ללמפומה (סרטן הלמפה) עקב ספיגה מסויימת וקלה שלהן למחזור הדם. אולם עמדת האקדמיה האמריקאית למחלות עור, ועמדת החברות המייצרות אותן הן שאין כל הוכחה מדעית לכך והספיגה היא אפסית. יתכן ותוסף הזהרה בתווית למשחות הללו אשר ימשיכו להינתן לדרמטיטיס אטופית. פרט לארבעת התרופות המקומיות הללו, מרבית התרופות המערכתיות הניתנות דרך הפה או בזריקות כמו מטוטרקרט, נאוטיגסון, ציקלוספורין והתרופות הביולוגיות החדשות משפיעות לטובה על הפסוריאזיס באברי המין באותה מידה ובאותו אופן שהן משפיעות לטובה על הפסוריאזיס הכללית של אותו חולה, אלא שאין רושמים תרופות אלה לפסוריאזיס המוגבלת לאברי המין בלבד עקב היות והמחלה באברי המין מוגבלת, ובהתחשב בתופעות הלוואי האפשריות שלהן. אין ספק שפסוריאזיס על אברי המין יכולה להוות בעיה אסטטית ואף מכנית (כאבים, סדקים והפרעה ביחסי מין). הטיפול צריך להינתן על ידי רופא העור ובהשגחתו. רופא העור יביא תמיד בחשבון את היחס סיכון/תועלת ואת הסבל האישי ויכולת ההתמודדות של כל חולה וחולה. כלומר תעשה "תפירה אישית" של הטיפול לחולה האינדיוידואלי בהתאם לציפיותיו, רצונותיו, סיבלו, יכולת התמודדותו עם תופעות הלואי האפשריות,ויחסי סיכון/תועלת.
ראשית, טאוב יונה ורון תודה על תגובתתכם, ב3-4 שנים האחרונות רופא העור המליץ לי על פרוטופיק 0.01% או 0.1% (לא זוכר) וזה עזר לי מאוד והעלים אותו תוך ימים ספורים. בשנה האחרונה החליפו לי רופא עור, והוא אמר לי להשתמש ב"יומובט קרם" 0.05%. אני חושש שמשחה זו פחות טובה מפני שאני כבר חודש מורח על בסיס יומי .. המשחה מקלה אך הנגעים לא נעלמים. בעוד כשבועיים יש לי פגישה עם רופא עור אחר, אשמח אם תוכל לתת לי כלים איך לפנות אליו. כי לצערי רוב הרופאים ממתינים שהחולה יגיד להם מה לרשום במרשם ולא מביאים בחשבון יתרונות וחסרונות של משחה כזו או אחרת שתעלים את הנגעים אחת ולתמיד. (כפי שציינת בתגובתך מעלה) תודה רבה מתן
שלום מתן, סליחה על השיהוי בתגובה. אין ספק שמאמרו של פרופ' ברגמן סוקר את האופציות הצורה יסודית וטובה ולא נותר לי אלא להוסיף שלגישתי - אני ממליץ כאשר המצב גרוע - ז"א יש רבדים מעובים, עם סדקים וקליפות - יש מקום למרוח תכשיר סטרואידי כגוןאלוקום, דייבובט וכיוב', למשך שבוע- שבועיים עד שהעור חוזר להיות חלק. משם ואילך הטיפול צריך להתבססד על שימון, ליחוח ומניעה. כאשר כל פעם שעושה רושם שמתחילה התרחשות מורחים פעמייםב יום קרם אלידל עד שהרושם וההתרחשות נעלמים. בתרחיש כזה מרבית החולים שלי מסתדרים לאורך שנים בלי הפרעה משמעותית לחיי היום יום ולתפקודם.
תודה על התגובה שבוע הבא יש לי תור לרופא עור, אגיד לו את המלצותיך. תודה ונתעדכן
לדר גלעד וטאוב יונה תודה על המענה, יש לי מספר שאלות לפני הגעתי לרופא העור שלי, ציינת בתגובתך שאני צריך לדאוג על שימון, ליחוח ומניעה. שימון: במה אני יכול להשתמש שלא יכתים לי את התחתון.. ליחוח: הכוונה לקרם לחות? אם כן על איזה אתה ממליץ מניעה: האם כוונתך היא מניעת קיום יחסי מין.. תודה רבה
אני ממליץ לך על המשחה PROTOPIC %0/1 זו משחה סטרואידית המביאה תוצאות בתוך זמן יחסית קצר. בתחלה יש למרוח אותה כ פעמיים ביום ולאחר שבוע למרוח רק פעם ביומיים עד העלמות מוחלטת. לאחר מכן אפשר למרוח את זה פעם בחודש בכדי לדאוג שזה לא יופיע שוב. במידה ומופיע ואתה מורח, זה מגיב דיי מהר ונעלם. מומלץ מאוד. בחור שסבל מהמחלה.
יש אפשרויות שונות לטיפול בפסוריאזיס של איבר מין. מציעה לפנות לרופא עור לצורך בדיקה והחלטה על טיפול
היי, אני בת 28 ומזה חודשיים סובלת מאוד מפצעים קטנים עגולים ומוגלתיים בכפות הידיים ובכף רגל אחת, הפצעים יוצאים , מתפוצצים , מתייבשים , מגרדים נורא, וחוזר חלילה. הידיים שלי כבר יבשות נורא.הייתי אצל 2 רופאי עור שונים , האחד לא ידע לאבחן את הבעיה, נתו לי משחה הנקראת טרידנט למרוח במשך 3 שבועות, לא עזר, רופא נוסף אבחן את הבעייה כפסוריאזיס, הטיפול שקיבלתי כולל משחת דרמובט 25 גרם ,ומשחה נוספת בשם אקווה קרם, רציתי לדעת האם לדעתך מדובר בפוסטורל פסוריאזיס ואם הטיפול שקיבלתי מקובל ואמור לעזור... תודה.
שלום אשרת, מהתיאור שלך בהחלט עולה חשד לפסוריאזיס פוסטולרית של כפות הידיים והרגליים. מדובר בתופעה עקשנית למדי הנוטה להופיע בעיקר במעשנים. הטיפול בסטרואידים מקומיים לפחות בשלבים הראשונים מקובל - אפשר להגביר את יעילותם ע"י מריחה של שכבה עבה וחסימה עם כפפות ניילות או נילות ימד שישפרו את החדירה של החומרה הפעיל. אם לא מצליחים להדיג שיפור/הפוגה בדרך זו - אפשר לנסות טיפול ע"י הקרנה מקומית בקרינה אולטרא סגולה - בד"כ UVA - ובמקרים אחרים בטיפול דרך הפה בכדורים מסוגים שונים, נאוטיגסון, קולכיצין, מטוטרקסאט ועוד. בעיקרון מדובר בבעיה שניתן להשתלט עליה ולהגיע לרגיעה שלמה ורגועה - אבל צריך סבלנות.
רציתי לדעת מה מצב המשחות לטיפול כיום בשוק. האם יש משו חדש? האם יש תחליף חדש למשחקה טובה יעילה ללא קורטיזון? לא מרגיש לי בבוח להשתמש כל הזמן בדיבובט. האם יש משהו יעיל לא פחות ללא קורטיזון לשימוש רב? וד"ר גלעד האם לדעתך זה בטוח וסביר להשתמש על אותו נגע שחוזר 3-4 פעמים בשנה בממוצע בדיבובט כל פעם 30 יום? כלומר סה"כ 100-120 מריחות בשנה? שלא לדבר על כמה נגעים באותו האופן...
למעט קסמיאול ג'ל שהוכר סוף סוף ע"י הקופות כמצוי בסל - אין נכון להיום חידושים בתחום הטיפול המקומי. קסמיאול אגב מאוד נוחה לשימוש ויעילה גם במריחה חד יומית על אתרי עור מחוץ לקרקפת ויותר ידידותית מבחינת השומניות והלכלוך שגורמת לעומת דייבובט.
שלום רב יש לי פסוראזיס בתוך האוזניים. אני מטפטפת כל שלושה ימים 1-2 טיפות שמן פרפין ובעת חפיפת ראש אוטמת את האוזניים בצמר גפן טבול בשמן פרפין. לא מגרדת ולא מוציאה בעזרת האצבע את הקשקשים הרבים ולמרות כל זאת כל שלושה חודשים האוזניים נסתמות ואני צריכה לעבור ניקוי אצל רופא א.א.ג. מה ניתן לעשות בטיפול השוטף כדי להקל על הגרד ולהגדיל את מרווח הזמן בין ניקוי אוזניים אחד למשנהו? תודה
הדרך הנכונה לטפל באזניים היא שילוב של טיפות אגיספור פעם ביום וטיפות אלוקום פעם ביום לתקופה של שבועיים עד שהעור נרגע. בהמשך מריחה של קרם אלידל פעם פעמיים ביום כשיש גירודים/פעילות/יצור קשקשת והפסקה כשהמצב רגוע. שמן פרפין נקרש יחד עם הקשקשת ויוצר פקקים ולכן אינו מהווה פתרון.
דוקטור שלום (אודה לך אם תוכל לענות כי העניין מטריד אותי מאוד) לאחי יש פסוריאזיס (היחיד במשפחה הקרובה) ורציתי לשאול קראתי קצת על מחקרים שנעשו לגבי משפחות של חולי פסוריאזיס. בחלק מהמחקרים רשום כי בתאומים דה-זיגוטיים אם אח אחד סבל מהמחלה אז סטטיסטית לאחיו התאום יש סיכוי של 25 אחוז לפתח את המחלה. לעומת זאת במחקרים נוספים נכתב כי אם יש אח הסובל מהמחלה אולם אף אחד מההורים לא סובל ממנה אז לאחיו של הסובל מפסוריאזיס יש סיכוי של 10 אחוז לפתח את המחלה. רציתי לשאול מבחינה סטטיסטית האם הממצא השני שהזכרתי אכן נכון וממה נובעת הסתירה? המון תודה
שלום רב, פסוריאזיס היא מחלה פולי גנית - ז"א הגורמים למחלה הם רבים ומורכבים ולמעשה ככל הנראה מדובר בשק של תקלות גנטיות שגורמות בשילובים שונים לביטויים עוריים דומים - משמע - פסוריאזיס כפי שאנו מכירים אותה היא למעשה שק של מחלות דומות אבל לא זהות. מכאן נובעות המחלוקות בניתוח ההקשרים הסטטיסטיים והשכיחויות. האמת היא ככל הנראה היכן שהוא באמצע. בלי ספק יש סיכון מוגבר לפתח את המחלה כאשר לאחד מתאומים יש פסוריאזיס או לכל קרוב משפחה אחר מדרגה ראשונה אבל לא ניתן לכמת את זה במדוייק והאמת היא שלמעשה זה גם לא כ"כ חשוב.
שלום, לפני מספר חודשים אובחנתי כחולה בפסוריאזיס. התסמינים העיקריים הם התפוררות הציפורניים וגירויי חריף ואדמומיות על האף, ברקות ובאזור ה"פוני". רופא העור נתן לי "יומובט" לפנים ו"דייבונקס" לציפורניים. אחרי 3 חודשים הגירויים בפנים החמירו מאוד והרופא המליץ לנסות את הדייבונקס גם לפנים מה שגרר תגובה חריפה מאוד ותחושת שריפה על כל הפנים! קראתי קצת על משחת היומובט והבנתי שמכיוון שהמשחה היא סטרואידים הטיפול הוא רגעי והמחלה נוטה להתפרץ בחריפות יתרה לאחר מכן. האם יש טיפול שהוא לא סטרואידים שניתן לנסות? העובדה שהספחת היא על הפנים ממש מדכאת אותי ואני די עובד עצות
הטיפול המתאים למצבך לצד פוטותרפיה הוא קרם אלידל או משחת פרוטופיק.
שלום ד"ר, התפרסמה ידיעה לפני מס' ימים על מחקר בבי"ח שיבא המחקר נעשה עם אצת ים סוף שהשיגה לדברי החוקרים הישגים מרשימים נגד המחלה. האם לדעתך יש תקווה לחולי פסוריאזיס בינוני?
אכן תוצאות ראשוניות מבטיחות אבל עד שלא יתבצע ניסוי על קבוצה גדולה של חולים - המשמעות של הממצא לא תובהר.
אבי חולה פסוריאזיס ועבר את הטיפולים שבנדון. האם לאחר טיפול שכזה אפשר להתקרב או להרים תינוקות???
פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת. הטיפולים שעבר אינם משפיעים או מזיקים לאחר.
אני בת 54 ויש לי פסוריאזיס קשה בקרקפת,בגוף פה ושם נגעים. איזה שמפו ואו טיפות ממולצות לקרקפת. תודה
אשמח להמלצה על שמפו חזק כי ניסיתי קסמיאול ולא עזר וגם מעונינת בהמלצה לקרם לחות לקרקפת. תודה
חיפוש קצר בפורום עם המילה קרקפת יפנה אותך לעשרות תגובות בנושא
בשלב ראשון צריך להפטר מהקליפות (ע"י הליך שנקרא Descalinig שמטרתו ריכוך ושחרור הקשקשת מהקרקפת). לאחר מכן כל תכשיר יהיה יעיל יותר. שמפו אלפוסיל עם השהייה ממושכת 20-30 דקות פעם ביום, פוטותרפיה מכוונת (מסרק) ועוד. קסמיאול מגלה איכות תוצאות יוצאת דופן לפי ניסיוני ושווה לנסות ולעשות בו שימוש שוב בשילוב עם הנ"ל.
תודה על תשובתך. איך להפטר מהקליפות האם על ידי שמון הקרקפת ובאיזה תכשיר?ואיזה קרם לחות למרוח לאחר מכן. איך נקרא המסרק והיכן רוכשים אותו. תודה
שלום, אני בת 19 והתחלתי להתעניין בטיפולים להורדת שיער. אני יודעת שכשאתה חולה פסוריאזיס כל שריטה, פצע, פגיעה כלשהי בעור שקורת לרוב יתפתח מזה פצע\נגע של פסוראזיס לפחות ככה זה אצלי. השאלה שלי היא- האם אני יכולה לעבור טיפולים כאלה? לייזר או אפילציה, מה הסיכונים? האם יש משחות שיכולות לעזור או להקל? תודה רבה מראש לעונים ולד"ר לי-און גלעד!!!
איך פסוריאזיס יתנהג בעתיד לא ניתן לדעת, לנו באגודת הפסוריאזיס ידועים מקרים שעקב הורדת שיער בלייזר חלה החמרה במצב ואף התפרצות לחולים שלא היו להם סימני פסוריאזיס לפני התחלת הטיפול אבל יש גם מקרים שלא חלו שינויים עקב הטיפול.
הייתי ממצליצה לך לא לנסות לייזר. אצל בתי חלה החמרה בעקבות הלייזר. בעבר טופלה באינפרא וזה לא גרם להחמרה.
האם הטיפול בסטלרה מסוכן
זה כמו שתשאל האם לעבור במעבר חציה מסוכן? לכל תרופה יש את תופעות הלוואי שלה, כמו גם לסוכריות יש תופעות לוואי. מידע נרחב נמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, www.psoriasis.org.il
שלום לכולם הייתי מאד מעוניין להכיר בכל הגילאים שותף וחבר שסובל מאותו מחלה אני בפון0522548745 דורון המסנגר שלי למי שרוצה [email protected]
תתחבר בפייסבוק למשפחת ספחת
שלום רב האם יש קשר בין שתי המחלות? האם לחולה פסוראזיס יש סיכוי גדול יותר ללקות במחלה? תודה
בהחלט סיכון מוגבר אצל חולי פסוריאזיס שאצלם לרוב רמת הח' האורית גבוהה יותר מאשר במי שאינם חולים בגאוט. אם יש נטייה - פסוריאזיס תחמיר אותה.
שלום רב, אשמח לקבל המלצות לרופאים המטפלים בפסוריאזיס לחולה כרוני בן 67. אשמח לקבל המלצה לרופא של קופ"ח במכבי. תודה רבה, מאיה
יש רופא אחד ברמת גן שמקבל דרך מכבי, פליקס פבלוצקי. הוא גם עובד במחלקת עור ומין בתל השומר. הרופא שלי כבר כמה שנים אני מאוד מאוד ממליצה עליו!
ממליצה לך לנסות גם טיפול ברפואה סינית, אצלי זה עבד מצויין!
אני עברתי מספר רב של טיפולים בדיקור סיני, הוצאתי עליהם אלפי שקלים וזה לא עזר בכלל! לא ממליץ
שלום ממליצה על דר פבלוצקי רופא עור מומחה לפסוראזיס . ( עובד בתל השומר) בהצלחה
שלום רב! בקרתי היום אצל רופא העור לקבלת טיפול בצלקות אקנה קלות-בינוניות בפנים ובגב. התכשיר שנרשם עבורי הוא לוקסיד בריכוז של 0.05(טרטינואין). לאחר לקיחת התכשיר מבית המרקחת נזכרתי בדבר שיכול להיות מאוד משפיע שהרופא לא התייחס אליו למרות שהוא מודע אליו והדבר רשום בתיק הרפואי. הנני סובל מפסוריאזיס וולגריס בצורה די קלה במפרקי הידיים ומעט מאוד בכפות הידיים. אינני משתמש בשום תרופה עבור המחלה מאחר וידוע לי ששימוש לא נכון ולפעמים גם נכון, יכול לגרום להתפרצות יתר של המחלה במקומות אחרים ובצורה חמורה הרבה יותר. בנוסף ידוע לי שישנן תרופות המכילות חומרים שונים שהם נגזרת של ויטימין A אשר עוזרים לטיפול במחלה. ברצוני לדעת האם מריחה של לוקסיד בריכוז 0.05(לפי בדיקתי נחשב ריכוז בינוני) על הגב והפנים - מקומות שכביכול לא נראה שסובלים מפסוריאזיס, יכולה לגרום להתפרצות המחלה במקומות אלה או במקומות אחרים בגוף.
טרטינואין הוא נגזרת של ויטמין A ולא אמור לגרום להחמרה בפסוריאזיס - אם כבר הטבה. חשוב לוודא שהעור לא יבש בעקבות הטיפול (שגורם ליובש) ואז אין כל בעיה.
שלום רב. אני מחפש התייחסות על הדרך בה משרד הביטחון וביטוח לאומי מגדירים אחוזי נכות לחולי פסוריאזיס אינברסה. עד כה לא מצאתי לזה התייחסות ועל כן אני מחפש זאת בנרות. אשמח לעזרתכם.
לפי משרד הבטחון התקנות מתייחסות לפסוריאזיס לפי דרגת חומרה כללית -מזערית או בהפוגה 1%, קלה - 5%, בינונית 20%, קשה - 30%. בתקנות הנכים של ביטוח לאומי פסוריאזיס אינה מופיעה וההתייחסות היא שוב לפי דרגת חומרה כללית ע"פ סעיפים מותאמים של אקזמה (די דומה או זהה לסעיף הפסוריאזיס בתקנות של משרד הבטחון). פסוריאזיס אינברסה לא יכולה לזכות בדרגת נכות קשה אבל אני מניח שאפשר להשיג עבורה דרגה בינונית (קרי 20%) אם היא אכן חמורה מספיק.
שלום לפני מספר שנים טיפלתי בפסוריאסיס באמצעות משחה טבעית ירוקה בשם עורנית (או אורנית). תוצאות מצוינות - אם כי צריך סבלנות לטיפול - המשחה מלכלכת מצעים וכו במקום בו נהגתי לרכוש - אין מידע על מקום מכירה כיום אשמח לעזרה באיתור מקור
היוםאורניום גם אני הייתי במרפאה אמא ברמת אביב בברודצקי ומסתבר שלא מביאים יותר את המשחה. היכן עוד אפשרי להשיג? מי שיוכל לעזור אשמח מאוד! תודה :)
שלום רב ניתן להשיג את המשחה בקליניקה של ד"ר רודריגז או בחנות של PROFESSIONALS הצמודה לקליניקה כל טוב בועז
את העורנית אפשר למצוא בחברת קשת פרימה, צריך להיכנס לדף הבית והם יצרו קשר. יש גם מס' טלפון 09-8984443. המשחה לא נמצאת בחנויות.
יונה , תודה על הסיוע לא הצלחתי למצוא דף הבית שלהם(מופיע כחומרי בנין...) אנסה להתקשר אליהם מחר שוב תודה !!
שלום רב אנו עובדים מס' שנים עם המשחה המדוברת תומאות כפי שאת מתארת - לרוב מצויינות וכן צריך זמן וסבלנות - אך המוצר ביחס לכל מוצר אחר המוגדר "טבעי" עובד בצורה מרשימה ניתן להזמינו בשני גדלים: 50 מ"ל ו 100 מ"ל טל' להזמנות: 1-700-071-019 כל טוב בועז
אני משתמשת במשחה עורנית כבר 10 ימים בהתחלה היה שיפור וכרגע זה נראה שחזר להיות מה שהיה למרות שאני ממשיכה למרוח את המשחה עדיין לא נעלמו לי הנגעים. האם יכול להיות החמרה במצב עקב טיפול במשחה? והיכן משיגים את שאר המשחות? עורנית 19 עורנית 49 וכו
אשמח לדעת מה שם הבדיקה לגילוי נוגדני שחפת לצורך טיפול ביולוגי בפסוריאזיס ואיפה אפשר לבצע אותה בהקדם?
הבדיקה נקראת Quantiferon ומבוצעת בביה"ח איכילוב.
שלום רב, ביקרתי במרפאתך בשל אקזמה כרונית בשלוש מאצבעות יד ימין שלא עוברת. הפנית אותי לטיפול בפוטותרפיה וכן רשמת לי פרופוטיק פעמיים ביום למשך שבועיים. מאז הביקור לפני כשבוע ובטרם התחלתי את הטיפול יש לי אדמומיות באזור הזה, הוא נראה מודלק ומגרד ויש גם שלפוחיות קטנות. אני מדגיש - עוד לא התחלתי את הטיפול. האם לאור השינוי במצב - להתחיל את הטיפול שרשמת לי או שאתה מעדיף לראות אותי קודם לכן? זאת מאחר שאני לא יודע אם זה נכון למרוח את המשחה שרשמת לי על אזור מודלק יחסית. אם כן - מתי למרוח את המשחה ביחס לפוטותרפיה - האם קודם לסיים את השבועיים של מריחת המשחה לפני הפוטותרפיה, או שאפשר סימולטנית. תודה רבה, דוד
השאלות הללו צריכות להשאל ישירות אלי במייל של המרפאה ולא בפורום ציבורי ובכ"ז - תתחיל כבר בטיפול. גם במשחה וגם בפוטותרפיה. ייתכן שלאור ההחמרה פרוטופיק לא מספיק חזקה ותצטרך תקופה קצרה של טיפול בסטרואיד כגון אלוקום או דומיו. צור עימי קשר ואנחה אותך בפירוט.
שלום רב, בתור חולה חדש וללא הרבה ידע, האם יש אפקטיוויות בשהיה בים המלח בנובמבר-האם קרינת השמש מספיק חזקה(בימים ללא עננים כמובן)?
אמנם הנבואה ניתנה לטפשים אבל נכון לימים אלה הטיפול עדיין אפקטיבי. אני נמצא כרגע בים המלח. בשנים האחרונות החלק הראשון של נובמבר עדיין מספיק טוב.
יונה שלום רב ותודה על תשובתך. אני חולה "חדש"- אובחנתי לפני כשבוע,למרות שמצב הנגעים על העור לא מעודד... ע"פ המלצת רופא עור-טיפול פוטוטרפי משולב PUVA .אשמח אם אוכל ליצור עימך קשר לגבי ים המלח,אני מעדיף לנסות צורה מרוכזת של 10 ימים בים המלח ולראות אם זה עוזר. בברכה אמציה