פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

צהריים טובים מה ההבדל ביןMTX זריקות לכדורים? האם יש תופעות לוואי שונות ? תודה ושבת שלום

תופעת לוואי שכיחה של MTX היא בחילות - הנובעות מאפקטים של התרופה במעי. הזרקה של התרופה מסייעת בהקלה ומניעת תופעות לוואי אלה. המחיר הוא הכאב וחוסר הנוחות הכרוך בהזרקה, פרט לכך - השפעת התרופה זהה בשתי דרכי הנטילה.

תודה אני זו שמזריקה או שאני צריכה ללכת לקופת חולים כדי שיזריקו לי?

ד"ר גלעד שלום, רציתי לדעת מהי הסבירות שחולה פסוריאזיס יחלה בדלקת פרקים? אם התשובה הינה חיובית האם קיימת דרך למנוע זאת? תודה רבה

מחקרים שונים נוקבים במספרים שונים. רק לאחרונה פורסם בעקבות מחקר כי כ- 45% מחולי הפסוריאזיס העורי סובלים מדרגה כלשהי של פגיעה במפרקים ורובם כלל אינם מודעים לכך. פגיעות מפרקים משמעותיות מופיעות בכ- 25-30% מהחולים ופגיעות קשות מופיעות רק בחלק קטן מהחולים עד כ- 5%. יש מקרים שפגיעת המפרקים מקדימה את מחלת העור אך ברוב המקרים היא מופיעה לאחר מחלת העור. ככל הנראה הטיפולים הביולוגיים החדשים - ממשפחת נוגדי ה- TNF הם בעלי יעילות גם במניעה וגם בתיקון נזקים שנגרמו למפרקים. יחד עם זאת אין לתרופות אלה כיום התווייה כטיפול מונע והפוטנציאל שלהן לתופעות לוואי כמו גם העלות הגבוהה שלהן אינם מאפשרים אפילו לשקול טיפול בהן לחולים שאין להם כל ביטוי של מחלת מפרקים ואין כל ודאות שיפתחו בעתיד פגיעה במפרקים. יחד עם זאת העתיד הלא רחוק צופן בחובו בשורות הן בתחום של איבחון מוקדם של הפוטנציאל לפתח פגיעה מפרקית והן בתחום של טיפול מונע. אז העתיד הוא בהחלט עם פוטנציאל גדול לתגליות חדשות וחיוביות.

שלום אני רוצה לשאול האם המשחה אכן יעילה ועד כמה? יש לי מחלה בדרגה בינונית האם הויטמין D שבמשחה אכן עושה את העבודה של השמש? יש מחקרים בנושא שאוכל לקרוא? תודה מראש

הי אירית אומר לך רק מניסיוני עם דייבובט שהיא מאד מקלה על הגירודים אצלי , אני משתמש בה כבר כשנה ואיכות חיי בהחלט השתפרה בצלחה ורק בריאות!

המשחה אכן יעילה אצל רוב החולים. הויטמין D פועל במנגנון שאינו קשור בכלל לשמש או למה שהשמש עושה עם ויטמין D. על המשחה אפשר לקרוא באתר של החברה: http://www.daipsoriasis.co.il/ ושם גם מצוטטים מחקרים.

שלום, אני חולה בפסוריאזיס כבר מספר שנים, ואני חושב על להקים קבוצת תמיכה באתר "דה מרקר"(בטח מכירים), שבו נוכל שם להחליף חוויות, אולי לארגן יחד טיולים, לשמוע על דברים חדשים שמתעדכנים בתחום.פשוט אני רואה שפה הכל לא הכי ביחד, וחשבתי שאולי אם נקים כזו קהילה, שבה גם נכתוב לפעמים תחושות ורגשות זה יהיה מעניין. האם תרצו להצטרף? אני אשמח אם כן, כדי שנוכל לארגן שם קהילה מסודרת.

שלום רב, קהילה כזו מתקיימת כבר שנים בפורום פסוריאזיס-תמיכה בתפוז. בעבר הקהילה גם חלקה חדר צ'אטים בתפוז בשם "סולריום". כמובן שאפשר להקים קהילה נוספת - אבל למה לא להצטרף ולחזק קהילה קיימת שלזכותה רקורד עשיר וחברים פעילים ותומכים?

שלום דר' גלעד, אני מאד אוהב את סביבת ה"דה מרקר" אנחנו חולקים יחדיו פוסטים ובלוגים, וממש אפשר להתכתב לפעמים "און ליין" בצ'אט- מה שלא מתאפשר בתפוז, לצערי, ונראה לי יהיה ממש טוב שנקים משהו מסודר, ויותר חוויתי אחד כלפי השני. האם אתה תהיה מוכן להצטרף גם כן? על תקן של איש מקצוע שם?

שלום רב . 1 . האם ניתן לחפוף בשמפו פסומדיס או סבומדיס בכל יום או שהכמות המומלצת היא 2 או 3 בשבוע 2 . האם זה נכון שמאכלים שמבילים קפאין חריף מטוגנים וכ"ו הנחשבים ברפואה הסינית כמחממים אכן גורמים להחרפת הסבוראה ? 3. למזלי הרע השתמשתי בתכשיר מינוקסי למשך חודש וחצי ללא הצלחה אך ורק נזק נגרם לי האם יתכן שהסבוראה התפרצה במקרה שלי כתוצאה ישירה של השימוש במינוקסי (אלרגיות לאחד מרכיבים) יש להזכיר מעולם לא סבלתי מקשקשים כל חיי הקשקשים והאדמומיות הופיעו בסמיכות לשימוש בתכשיר ולאחריו מה דעתך ד"ר ... ? תודה רבה .

אין הגבלה במספר החפיפות. אין כל הוכחות לגבי הטענות הסיניות. הכל על בסיס התרשמות אישית. לגבי הרקע של קשר למינוקסי - ייתכן שמה שפורש אצלך כסבוראה הוא בעצם רגישות יתר שממגע. צריך להעלות אפשרות זו בפני הרופא המטפל כדי שינסה להתאים הטיפול גם לאופציה זו.

שלום בהמשך להודעה הקודמת שלי בפורום האם בטיפול בסבוראה מומלץ לחפוף אך ורק בשמפו אחד כדוגמת פסומדיס או לשלב מספר נוסף של סוגי שמפו ידוע לי שיש לשלב מספר סוגי שמפו כדי "להטעות" את פטריית הסבוראה תודה רבה .

הגישה של "הטעיית" "פטריית הסבוראה" היא פרשנות עממית נטולת בסיס מדעי. הסבוראה היא תגובת רגישות יתר של העור לנוכחות שמר על העור. השמר הזה מצוי על עור רוב רובה של האוכלוסיה ורק חלקה רגישה לנוכחותו. אין מניעה לערבב סוגי שמפו אך אין לכך הצדקה מדעית אלא אולי כלכלית, או מטעמי נוחות. ברמת העיקרון נהוג להחליף תכשירים כאשר יש רושם שאחד מהם חדל או לא התחיל לעבוד. במצבים כאלה, יש מקום לנסות תכשיר אחר ומשום מה במקרים שונים יש אנשים שתכשיר אחד עובד אצלם ואחר לא ולהיפך.

אני סובלת מזה כ- 20 שנה מפסוריאסיס קל. לאחר הלידה השלישית החמירה אצלי המחלה. הרופא רשם לי משחת דייבובט לנגעים על הגפיים ומשחת דקטקורט לפנים. מאחר והתינוקת אוכלת כבר גם מזון מוצק יש לי מרווח של 5-7 שעות בין הנקות. האם מותר לי למרוח את המשחות הנ"ל מיד לאחר ההנקה?

בעיקרון אין מניעה להניק תוך כדי המריחה למעט באזור השדיים וסמוך למועד ההנקה. כמו כן משמעותית שאלת הכמות. תלוי כמה מורחים בשבוע (פחות מ- 50 גרם זה בסדר).

ומה לגבי משחת דקטקורט?

הי עינב אני משתמשת בתרופה כבר שנים השתמשתי גם בזמן ההנקות והכל בסדר זה מותר ואין שום בעיה עם זה מה גם שמהמשחה עוזרת לי מאד בתקופות הקשות של המחלה

תודה על תשובתך.

שלום, אני שוקל לפנות לכירורג פלסטי לצורך הסרת שומה מהפנים. האם פעולה כזו יכולה להוביל להופעת פסוריאזיס באותו מקום? נכון להיום אין לי פסוריאזיס בפנים. תודה.

פסוריאזיס היא אכן תופעה נדירה יחסית בפנים. יחד עם זאת צלקות הן מקום שבו פסוריאזיס נוטה להופיע. הסיכון לכך בפנים נמוך מאוד ובכ"ז לא הייתי מסיר שומה מטעמי אסטטיקה אלא אם ניתן להחביא הצלקת בתוך קפל הבעה בפנים ויש אינדיקציה רפואית להסרה.

שלום רב אני סובל מסבוראה בקרקפת מזה שנתיים חופף בשמפו סבומדיס השמפו אומנם עוזר במידה מסוימת אבל לא משהו . 1 . האם שמפו פסומדיס מומלץ גם במקרי סבוראה נאמר לי כי הוא אפקטיבי יותר משמפו סבומדיס 2. האם התכשיר Xerial Capilair מומלץ לסבוראה ...? תודה מראש .

האמת היא שאין הבדל בתוכן של הבקבוקים - השמפו אות שמפו ורק השם מתאים אותו למחלות השונות... קסריאל קפילאייר גם הוא לא יודע אם נמרח על קשקשת של פסוריאזיס של סבוראה או כל דבר אחר. התכשיר מעשיר את העור בלחות ועוזר לסילוק הקשקשת במצבים אלו. בהצלחה

מוכרת לך.. שמעתי בעצתך וויתרתי על כדורי האוטרקס שהציעו לי בבית מרקחת בהרצליה. התייעצתי טלפונית עם רוקח קליני והוא המליץ לי על כדור שנקרא אריוס 5 מ"ג ואכן רכשתי אותם. בעבר כשהשתמשתי בכדורי האוטרקס נטלתי כל בוקר זילרג'י ובערב אוטרקס. שאלתי כרגע היא האם אני ממשיכה באותה מתכונת או שאם אני נוטלת אריוס אני מוותרת על הזילרג'י? הגרד ממש עז ולא נותן לי מנוחה אני בקושי ישנה בלילות ו"קורעת" את הבשר ומחכה לים המלח בקוצר רוח...

יקירתי, אפשר לשלב גם האריוס והזילרג' ואפשר גם לקחת יותר מאריוס אחד ביום למרות ההמלצות. לא מצאתי בתשובה שלי המלצה לותר על הכדורים מהרצליה. רק השבתי שאני לא יכול לאשר את איכותם/מהימנותם. קרוב לוודאי שבית מרקחת קונבנ' לא היה לוקח סיכון למכור סחורה מפוקפקת. יחד עם זאת הם בוודאי יותר גמישים מטבע בהשגת חומרי הגלם וייתכן שזה יתרונם היחסי... בהצלחה

היי יקירה, גם אני חיפשתי אוטרקס, וגם לי אמרו שאין. לקחתי גם זילרג' ואריוס כמה פעמים ביום, ולא הקל לי הגירוד. אז המליצו לי לקחת אהיסטון רק בגלל ההשפעה המרדימה שלו, אנטיהיסמין פרמיטיבי משהו שעדיין מרדים, אז כשנורא מגרד לי, אני לוקחת אהיסטון וככה יושנת. שתהיה רפואה שלמה או הפוגה מהירה.

שלום ד"ר גלעד, אנו מתגוררים בארה"ב בשנה זו. רופא עור אבחן מולוסקום אצל בתי בפנים, ונתן קרם אלדרה לטיפול. טיפלתי 7 פעמים, ובפעם האחרונה נוצר irritation והחלטתי להפסיק. שאלתי היא האם יכולות לצוץ תופעות לואי לאחר השימוש בקרם, והאם הקרם עשוי להשפיע על ריבוי שיער בפנים ובגוף. תודה על התייחסותך.

אלדרה מותרת לשימוש בארה"ב רק מעל גיל 12 כך שמדובר בשימוש שהוא Off label. לא ידוע לי על בעיות של שיעור יתר מהסוג שאת מתארת. אירריטציה היא בהחלט תופעת לוואי צפויה ואף מעידה כי התכשיר פועל ועשוי להשיג את המטרה בטיפול במולוסקום.

שלום רב, לבני בן ה-5, התגלתה מחלת הפסוריאזס (דרגה נמוכה). שמעתי שרכיבה על סוסים היא אחת מהפתרונות הטובים לסיוע החלמה במחלה. לצערי לא ניתן לרכוב על סוסים לפני גיל 6. האם ישנה פעילות מגבילה או כל דבר אחר אשר יכול לזעור? תודה

אם יש בעיה עם סוסים לדעתי ניתן לנסות רכיבה על פוני... האמת היא שרכיבה על סוסים היא תרון מצויין להרבה מאוד דברים וגורמת גם לי הנאה רבה, אבל עד כה לא נתקלתי בשום מחקר שיש בו הוכחות בנוגע להשפעותיה על מחלת הפסוריאזיס. מי מכר לך את הסיפור - בעל חוות הסוסים?

ד"ר גלעד שלום, אובחנתי כחולת פסוריאזיס קל לפני כשלושה חודשים ואני משתמשת במשחת דייבובט. כעת אני מורחת את המשחה לסירוגין ורציתי לדעת האם יש למרוח את המשחה כל עוד הנגעים לא נעלמים לגמריי, או האם ניתן להפסיק גם כאשר הנגעים עדיין אדומים, אך לא מגרדים בצורה משמעותית כפי שגירדו בעבר? בנוסף רציתי לדעת היכן ניתן להשיג את כרטיס הביקור שלך על מנת שאוכל לקבוע תור למקרה הצורך? תודה

שלום, כאשר הרבדים הופכים שטוחים ניתן להפסיק בטיפול גם אם נשארה עדיין אדמנת קלה של העור. במידה והמצב חוזר ומחמיר יש לחזור למרוח בתדירות שמתאימה לשמירה על המצב בשליטה. מטרת הפורום אינה פרסום אישי ולכן לא ימסרו כאן פרטי התקשרות.

שלום רב, התחלתי מקום עבודה חדש , וכרגע נזקפים לראשותי 4 ימי מחלה בלבד ( כל חודש נוסף אחד ) אני צריך לרדת לים המלח ל-14 יום ואין לי מספיק ימי מחלה , אני יודע שמגיע לי עד 30 יום בשנה , אז כיצד אני מסדיר את העניין מול מקום העבודה ? האם זה אומר שאני יכול להעדר 14 יום לים המלח ועדיין לזקוף לראשותי את 4 ימי המחלה הנוכחיים ? תודה יוסי

לדעתי המשמעות היא שאם אתה יורד לים המלח פשוט לא תקבל משכורת על הימים שמעבר לימי המחלה שיש לך - או שיורידו לך ימי חופשה. אין כזה דבר טיפול רפואי/ימי מחלה על החשבון...

יש לי פסוריאזיס כמה שנים לאחרונה אובחנתי כחולה דלקת מפרקים פסוריאתית במידה והייתי מתחיל טיפול ביולגי בעבר,לפני מחלת המפרקים האם זה היה מונע את דלקת המפרקים?

התשובה לשאלה מופיעה במענה לאותה שאלה מספר שורות למטה.

לא שמתי לב להודעה הקודמת שלי, בכל זאת תודה על התשובות

אשמח לדעת כמה זמן נמסכת ההפוגה אחרי שהייה בים המלח או שיש צורך בגיחות נוספות במשך השנה .

מדובר בפרק זמן משתנה בין מטופל למטופל. יש כאלה שזוכים בהפוגה לחצי שנה ויש כאלה שליותר או לפחות.

חולי פסוריאזיס יכולים לקבל את הויטמין D מהשמש ולהסתפק בכך או שיש טעם לבנות תפריט תזונה עשיר בוויטמין? לא מתאפשר לי לנסוע לים המלח ואני סופג את החשיפה לשמש בחוף הים של ת"א אבל ממעיט בחשיפה בגלל הסכנות ולכן חשבתי על "מקור הכנסה" נוסף..

נושא חסר ויטמין D חם היום מאוד ואפשר לקיים עליו דיון ממושך. ככל הידוע אין אצל חולי פסוריאזיס צורך מיוחד בויטמין D (למרות היעילות של משחת הדייבונקס). מה שצריך זה לעשות בדיקת דם ואם חסר - אפשר לקחת תוספי תזונה ולתקן החסר.

שלום דר' גלעד, כמה פעמים בשבוע צריך למרוח את הדייבובט אחרי שמסיימים את השימוש ההתחלתי של 3 שבועות?

ההנחיה היא טיפול לפי הצורך. ז"א יש לחדול ממריחה כאשר אין נגעים, לחדש כשמתחילים להופיע ולהתאים תדירות המריחה כדי לשמור על המצב נקי (פעמיים שלוש בשבעו בתקופות שבהן יש פעילות של הנגעים).

היי, האם ישנה תזונה עדיפה לחולי פסוריאזיס שיכולה לסייע לטיפול המשחתי במחלה? יש דברים שאסור לאכול?

חשוב להקפיד על אכילת אוכל טעים בלבד. אין כל המלצה אחרת.

יש לי מן כתמים אדומים על הפנים בלחייים מעל הגבות ולצד הפאות אני נוטל תרופות פסיכיאטריות כגון קלונקס , סרווקוול ופרטן ויש לציין שהכתמים האדומים מופיעים לי רק על הפנים ממה זה יעול לנבוע ?

כמובן שללא בדיקה קלינית לא ניתן לקבוע. יחד עם זאת על סמך התיאור מדובר ככל הנראה בדרמטיטיס סבוראית.

עשיתי כ 20 טיפולים פוטותרפיים ובמהלך הטיפול סבלתי קשות מגרד ועיקצוצים בכל הגוף,יותר מאשר לפני הטיפול והטיפול לא הראה שיפור כלל,הפסקתי את הטיפול,איזה טיפול אני חייב לעבור עוד על מנת להיות מטופל בתרופה ביולוגית כמו אמביב,מאחר וקופת חולים לא ממש רוצה להוציא כספים על טיפולים וכל הזמן רק מנפנפים אותי עים מישחות שלא עוזרות,

במידה ומחלתך נרחבת - מעל 50% משטח הגוף, כשלון טיפול פוטותרפי יחד עם כשלון ניסיון טיפול בתרופה סיסטמית אחרת כגון נאוטיגסון או מטוטרקסאט יהפכו אותך לזכאי על פי הגדרות סל התרופות לטיפול בתרופה ביולוגית.

יש לי פסוריאזיס כמה שנים לאחרונה אובחנתי כחולה דלקת מפרקים פסוריאתית במידה והייתי מתחיל טיפול ביולגי בעבר,לפני מחלת המפרקים האם זה היה מונע את דלקת המפרקים? תודה

אין ספק שהתרופות הביולוגיות ממשפחת נוגדי ה- TNF הן בעלות פוטנציאל לשמר ולמנוע החמרה והפתחות של נזק בלתי הפיך במפרקים. קרוב לוודאי שלו הייתה בטיפול ביולוגי לא היתה מתפתחת בעיה במפרקים. יחד עם זאת אלו אינן תרופות לטיפול מונע ומאחר שרק חלק מחולי הפסוריאזיס מפתחים פגיעה מפרקית - אין היגיון לשקול טיפול מונע כזה.

שלום לך, לאחר חששות כבדים התחלתי טיפול משפחתי בדייבובט וזאת לאחר שהרופא סירב לאשר לי טיםול ב- UVB, מכיוון שיש לי מס' קטן (טפו טפו) של נגעים בפלג גופי העליון ובקרקפת, אני בסה"כ ביום השני לטיפול וכבר יש שיפר ניכר בצבע ובהתקלפויות, אני מאד מרוצה בסה"כ מההתקדמות.. שאלות: מהן התופעות שצפויות לי כתוצאה משימוש במשחה הנ"ל ? איך אני יכולה לנהוג בסיום הטיפול לאחר שהנגעים נעלמים ע"מ שלא יחזרו בריבאונד כטיפול מונע? תודה רבה מראש, קרן

שלום קרן, יש למרוח פעם ביום לכל היותר 4 שב' ואח"כ לחדול ממריחה ולמרוח שוב רק אם וכאשר מופיעה התעוררות מקומית מחודשת, כל פעם למספר ימים עד העלמות או בתדירות נמוכה כגון אחת ל- 3-4 ימים לפי הצורך. בד"כ לא צפויות תופעות חריגות ואני מקווה שלא יהיו כאלה. חשוב להקפיד על לחות העור. בהצלחה

שלום דר' גלעד, באיזה גיל בד"כ מתפרצת המחלה? והאם יכול להיות שהמחלה תהיה בגוף אבל לא יהיו פצעים?

המחלה יכולה להתפרץ בכל גיל. הנטיה גנטית ויכולה לקנן בגוף כל החיים ולא בהכרח לבוא לידי ביטוי.

הרופא מסרב להפנות אותי לטיפול ב - UVB ורשם לי דייבובט, האם זה תקין ?

שלום קרן, הרופא אינו פקיד או חנווני שעושה/רושם מה שהחולה מורה לו לעשות. תפקידו להעריך את מצבך ולהמליץ לך על הטיפול המתאים ביותר לדעתו למצבך. קרוב לוודאי שפיזור המחלה אצלך מוגבל ומאפשר טיפול מקומי בדייבובט ולא מצדיק חשיפה נרחבת ל- NB-UVB שהיא אינה טיפול נטול סיכונים למרות הבטיחות המצויינת שלה.

ובכן הזמנתי מבית מרקחת פארמה תמר בהרצליה את כדורי האוטרקס. הבנתי מהרוקחת שאין להם בעיה של חומר גלם, הם מייצרים את זה לבד. האם זה מספיק אמין לדעתך וניתן לסמוך על זה שאני אקבל את התרופה הנכונה? שוב תודה על תשובתך.

איילה יקירתי, אין לי כל דרך לאשר את המידע שנמסר לך על ידי הרוקחת. הסיפור מעניין. אולי הם ימכרו לטבע כדי שהיא תכין כדורים לכולם?...

שלום דר' גלעד, האם מותר למרוח דייבובט גם באזור החיצוני של המפשעה?

נראה לי שדייבובט לא ממש מיועדת לאיזורים בעייתים ואינטימיים, היא אומנם מאד עוזרת, אבל מקומות שיש בהם למשל הרבה קפלי עור, או אינטימי (נשים למשל) לא משתמשים בזה אלא בדיבונקס. אבל ליתר המקומות זה יכול לעזור.

שלום ד', בהחלט ניתן למרוח למפשעה לתקופות קצרות ומוגבלות. צריך תחילה לנסות על אזור קטן מספר ימים כדי לוודא שאין רגישות לתכשיר. אין למרוח לתקופה העולה על שבוע עד שבועיים ברציפות. עדיף לנסות תכשירים כמו פרוטופיק ואלידל.

מודה על תשובתך בנושא האוטרקס. זה מספר לילות שאני משתמשת בכדור פרומטזין אך הוא איננו משפיע עלי. בכל אופן מצאתי בית מרקחת בהרצליה שיש לו עדיין במלאי כדורי אוטרקס ומוכן לשלוח לי בדואר עם מרשם רפואי. שאלתי היא האם עצם העובדה שלא מייצרים את התרופה כרגע זה אומר שהיא אסורה לשימוש ועלולה לגרום נזק למשתמש? או שזה באמת רק בעיית המחסור בחומר הגלם? אודה לך באם תוכל להשיב לשאלתי לפני שאבצע את הקניה בעלות של 200 ש"ח. מקוה שאני לא לעול ולנטל עם שאלותי הרבות ותודה על עבודת הקודש שאתה עושה למען חולי הפסוריאזיס. כן ירבו כמוך רופאים ואנשים בישראל!

שלום איילה, האוטרקס אינו בנמצא בשל בעיות טכניות בלבד. מדובר בתרופה ותיקה ובטוחה ביותר. הבעיה זה שבגלל שהיא כ"כ ישנה אין עליה פטנט ואף אחד לא דוחף אותה ולכן קשה למצוא יצרנים של חומר גלם. מאז המפעל שייצר את חומר הגלם הפסיק - ניתן למצוא את החומר רק במזרח הרחוק (הודו וסין) ומשרד הבריאות החמיר מאוד הקריטריונים לגבי מי שניתן לרכוש ממנו חומרי גלם לתרופות (מאז פרשת רמדיה). לפי מקור בכיר בחברת טבע הנושא בטיפול ותוך מספר חודשים הבעיה תיפטר (אני מקווה...). תרגישי טוב ופורים שמח.

אני בן 30 וסובל מזה שנים בפסוריאזיס באיבר מין, לצערי כל התרופות protopic 0.1 ו- neriderm ointment 0.1 לא עוזרות כלל.וגם הבנתי שאין יותר תרופות שיכולות לעזור לי, אני הגעתי למצב של גירודים לא פוסקים באיזור איבר המין. חשוב לציין כי אני סובל מדלקת פרקים קלה (באצבעות הידיים) שנובעת מפסוראזיס(כל לפחות אובחנתי) לדעת הרמתולוג יש לי אפשרות להשתמש בתרופה מתוטרקסט ,אך הוא מציע לי לדחות בנתיים את השימוש בה. שאלתי היא האם תרופה מתוטרקסט עשויה לעזור לי לריפוי/הקלה בפסוראזיס. ואם לא אז מה אני כבר יכול לעשות? אודה על תשובתך.

מטוטרסקסאט או MTX בקיצור עוזרת להעלמת הביטויים העוריים של פסוריאזיס גם באברי המין. יחד עם זאת לעיתים המינון הנדרש לסילוק כל נגע ונגע הוא מוגזם ולא מוצדק. רוב החולים סובלים מצויין את התרופה במינונים המקובלים. אם אתה מחליט לא לקחת אותה - יש מקום לנסות טיפול פוטותרפי ממוקד - עם קרינת NB-UVB שעשויה להניב הקלה. בהצלחה.

יש מענה טבעי יעיל ובטוח ללא כול תופעות לוואי למענה טיפולי בפסוריאזיס באיבר מין שלח אימייל ל [email protected] וקבל פרטים חג פסח כשר ושמח

שלום לכולם. לפני כשנתיים חליתי בפסוריאזיס עקב דלקת גרון חריפה. מאז אני מכוסה כמעט כל הזמן וכמעט בכל חלקי הגוף בנגעים. ניסיתי טיפולים רבים אך שום דבר לא ממש עזר. (ההישג הכי גדול היה מיעוט בנגעים למשך בערך שבוע ואח"כ הכל חזר שוב. במשך תקופה זו, הלכו ופחתו יחסי המין שלי ושל בעלי. לפני כחודש סוף סוף אזרתי אומץ ודיברתי איתו על כך. בשיחה בעלי הודה שהפסוריאזיס אכן מפריע לו ושזו הסיבה למיעוט הפעמים שאנו שוכבים. (בין פעם לפעמיים בחודש) אני ממש לא יודעת מה לעשות. כבר הגעתי למצב שאני מתביישת לשכב עירומה ליד בעלי. כשאני רוצה לשכב איתו, אני מרגישה כאילו שאני כופה את עצמי עליו. ושאני דוחה אותו. אני לא יודעת איזה עתיד יש לנישואים שלנו אם זה המצב בינינו עכשיו. יש לציין שיש בינינו אהבה גדולה מאוד, אך אין בינינו כמעט מגע. אני בת 27 ונראית בכלל לא רע ועם תיאבון מיני גדול. אני ממש סובלת מהעדר יחסי המין. אשמח לשמוע מכם ומנסיונכם האישי.

עצוב לקרוא אבל הבעיה קיימת אצל לא מעט מחולי הפסוריאזיס ומשני המינים. איני יודע בדיוק איזה טיפולים עברת עד היום, כדאי שתפרטי על מנת שד"ר גלעד יוכל לכוון אותך לכיוונים חדשים. רצ"ב קישור לאתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית למאמר על הנושא. http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=10&Cat_ID=40&id=323 אפשר לשקול לפנות ליעוץ זוגי.

הפסוריאזיס ואני – סיפור עם תקווה מופנה באהבה לכל חולי הפסוריאזיס ברגע אחד בחיי, במשך שבע השנים האחרונות, המציאות הפתיעה אותי לטובה ואף עלתה על כל דמיון. כחולה פסוריאזיס לא היו לי לצערי עוד רגעים כאלה בשנים האחרונות. להיפך, חיי הפכו לסיוט. מסע של סבל וייסורים, כאשר מצבי הולך מדכי אל דכי. בהתחלה עוד הייתי אופטימי, ניסיתי הכל. האמנתי שהטיפולים שניתנו לי ע"י הרופאים ישפרו את מצבי ויאפשרו לי לחיות בכבוד. זו הסיבה שספגתי באומץ את תופעת הלוואי של הסטרואידים והחומרים הכימיים, ואת הריצות הבלתי פוסקות לקבל הקרנות. ככה זה כשאתה חולה פסוריאזיס. בהתחלה אתה מוכן לנסות הכל, הולך לעוד מומחה כזה ואחר. מנסה עוד טיפול חדשני. בסופו של דבר אתה לאט לאט מתייאש, כי הטיפולים מיטיבים מעט מידי ולזמן קצר מידי. אתה נראה זוועה. אתה מרגיש עוד יותר זוועה והדיכאון זוחל ומשתלט על חייך. אתה יורד שוב ושוב למקום הכי נמוך בעולם – מכסה את עצמך בבוץ שחור ומחליף מבטים דואבים עם אחיך לצרה. בשלב הזה אתה כבר מבין – שבפעם הזו, כמו בפעם הקודמת וכמו בפעם הבאה – לא תהיה לך ישועה. ואז יום אחד קרה לי נס. פתאום, באופן בלתי צפוי, ממקור לא מוכר, הגיעה תשובה אחרת בשם ................................. . שלחי אימייל וקבלי מידע תאמינו לי, לא היו לי שום ציפיות. ניסיתי רק בגלל שפשוט לא היה לי מה להפסיד. והנה עבר יום ועוד יום, ובכל יום נוסף של טיפול בשמן במשחה ובסבון שקיבלתי, הבנתי יותר ויותר שאכן כן, זה פשוט קורה. הנס שלו ייחלתי מתרחש. בהתחלה הרגשתי הקלה בכאב, הגירויים והגרד פסקו ובעקבותיהם הדימומים. אחר כך לאט לאט הפצעים נעלמו והעור החל להבריא. פעם ראשונה אחרי כל כך הרבה שנים, אחרי כל כך הרבה סבל, הייתה לי תקווה – יש טיפול נכון וטבעי לצרה הצרורה הזאת. את הנס הזה שקרה לי אני מבקש לחלוק איתכם – אחיי לצרה. שבע שנים התדפקתי על דלתותיהם של מומחי המומחים ברפואה הקונוונציונלית. ממלא אחר ההוראות, מעמיס על גופי עוד ועוד תרופות שמעוררות מחלות חדשות, עד שבטיפול הקונוונציונלי האחרון כמעט מתי מהרעלת כבד. ואז כשכבר ויתרתי, מאסתי בחיי, ואמרתי נואש, התוודעתי לתחום הארומתרפיה. טופלתי בערכת ..............................לטיפול בפסוריאזיס הכוללת שלושה תכשירים טבעיים – שמן, החודר עמוק דרך שכבות העור ומסייע בריפויו קרם המכיל קומפלקס ויטמינים, חומצות שומן, תמציות צמחים, שמנים אתריים טהורים, פרופוליס טהור, דבש ומינרלים מים- המלח וסבון . שילוב המרכיבים בקרם מטפל באופן יעיל ובטוח, וללא תופעות לוואי, באדמומיות גרד וגירויי עור למיניהם. כל הרכיבים בערכה הינם טבעיים בעלי מרקם וריח טוב, מה שהופך גם את תהליך הטיפול לנעים יותר. הטיפול הצמחי הפך אותי מהר מאוד לאדם חדש. השלתי את עורי, תרתי משמע. שבע השנים הרעות חלפו. גם אתם בוודאי כמוני לא זו בלבד שסבלתם, אף התביישתם, לא פעם, במראה שלכם, בתחושה הלא אסטטית שאתם גורמים לבני זוגכם ולקרובי משפחתכם. אולי גם אתם כמוני קמתם וראיתם את הסדין מלא בדם וקליפות עור והתפללתם שבן זוגכם יקום מבלי להבחין. אולי גם אתם נמנעתם מלבוא בין אנשים, לחבק את ילדיכם. זר לא יבין זאת, רק אתם. והנה פתאום, לראשונה מזה שנים, אני מעז. מעז לצאת, מעז לחבק, מעז להתעורר ולהביט בסדין שמתחתי ובעיני האהובים שלי. מהרגע שנמצא לי מזור, הרגשתי צורך עז לשתף אתכם בחוויה שעברתי ולהמליץ לכם מכל הלב לשים סוף לסבלכם הנורא, כפי שאני סבלתי בעבר ולהתחיל בטיפול הכי אפקטיבי, ללא סטרואידים וכימיקלים, המאפשר לנו לחזור לתפקוד נורמאלי. לשם שינוי נוכל להיפגש בים המלח עם חיוך. ממני אחיכם – כבר לא לצרה, אחיכם – לתקווה. ע. ב . ה. ישראל

שלום דניאל, הסיפור שמופיע כאן הוא בעצם מודעת פרסומת מתוחכמת. מדובר במרפאים אלטרנטיביים מנתניה ככל הנראה. ניסיתי לבדוק מה הבסיס לטענות שלהם והצעתי להם לשכנע אותי אבל הם לא בדיוק מוכנים להציג את הנתונים המדהימים שהם מדווחים עליהם. אין לי כל אינפורמציה על הטיפול שהם מציעים והעצה שלי במצבים כאלה היא כמו תמיד זהירות, כי חולים רבים יותר שילמו במיטב כספם עבור חלומותיהם של מטפלים מאמינים וכושלים או נוכלים ומזיקים מאשר חולים שזכו לפתרון למחלתם. המצב שלך אכן מצער במיוחד, ויש הכרח שתוכלי לחזור לחיים נורמאליים ולשקם את הזוגיות שלך. אני משוכנע שניתן למצוא פתרון למצבך שייתן יותר מאשר שיפור קל ולטווח קצר. אל תוותרי, מיצאי רופא טוב שייקח אותך תחת אחריותו ויוביל אותך להפוגה המיוחלת, ושתהיה ארוכה ככל האפשר. אני ממליץ שתבדקי עם חולים ותיקים לגבי הרופאים הזמינים במקום מגורייך ותגשי לטיפול. אין לי ספק שניתן לעזור לך. אל תרימי ידיים!

שלום, אני סובל כמה שנים מפסוריאזיס בכמה חלקי הגוף כולל באיבר המין. הדבר מעיק על החיים, אולם מסתדרים ע"י משכות שמקלות על התופעה. האם יש טיפול טוב יותר מהמשכות הרגילות המכילות מעט קורטיזון ? לפני כשנתיים התחילה לי דלקת פרקים בכל הגוף כאשר הכאבים המעיקים ביותר הינם בברכיים. הדבר מאפשר לתפקד בצורה מסויימת עם כאבים יחסית סבילים, אולם איכות החיים ירדה משמעותית. מה עושים ? האם יש טיפול טוב לדלקת ? אודה על תשובתכם, ארז

יש לך הרבה מאמרים באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. www.psoriasis.org.il

יש מענה טיפולי לפסוריאזיס באיברי המין לעיונך בגוגל על השלשייה המנצחת ויש ריפוי מושלם מדלקות הפרקים לעיונך בגוגל על הביו תדר כי אפשר גם אחרת לעיונך בגוגל על הביו תדר

שלום, איך מתגוננים חולי הפסוריאזיס בחורף מהחמרה במחלה? הקור והיובש לא מקלים על הנגעים וחוץ מלשבת בבית מה אפשר לעשות?

אפשר לעשות אמבטיות עם שמן אמבט כמו בלנאום, להספיג את העור ולמרוח קרם לחות. רצוי שהגוף יהיה כל הזמן מרוח בלחות.

לאחר התנסות בתכשיר הצמחי max skin care על תופעות עור כמו : פטרת , פצעי בגרות , כוויות והתנסות של חברה חולת פסוריאזיס עליי לציין שתכשיר זה מדהים ביכולות הריפוי שלו . מומלץ מאוד , שניר .

מה זה התכשיר הזה בדיוק? האם הוא מתאים לכל חומרות הפסוריאזיס או רק למקרים קלים שכן פצעי בגרות זה ממש לא כמו פסוריאזיס., נראה לי עדיף להישאר עם המלצת הרופא למשחה תרופתית לטיפול ייעודי במחלה..

כמו בכל מקרה של תכשירים אלטרנטיביים לרפואה הקונבנציונאלית, גם כאן מומלצת זהירות עם תכשירים ממקורות ועם מרכיבים בלתי ידועים ובלתי בדוקים. זה לא אומר שהתכשיר לא מקיים מה שהובטח כאן, רק שהשימוש בו אינו מבוקר ע"י משרד הבריאות - ועל אחריות המשתמש בלבד.

שלום דר'. גלעד. האם היו אצלך מטופלים אשר טופלו עם דייבובט לפי מחקר "52 שבועות"? ומה היו התוצאות?

אני מטופל במשחה מזה כשנתיים ולא שמעתי על מחקר "52 השבועות".. במה מדובר?

תשובה על מחקר 52 השבועות כתבתי כבר בתשובה לשאלה קודמת של שרון. יש לי לא מעט חולים שמטופלים באופן רציף בדייבובט לפי המסקנות מהמחקר המדובר. רובם מאוד מרוצים. אצל מיעוטם היו בעיות ונאלצנו לעבור לאלטרנטיבות אחרות. לפני פרסום המחקר השתמשנו בתרופה הרבה פחות ולפי עקרונות שהיו בביקורות שבמחקר 52 השבועות - והמחקר הזה הראה שהשימוש הזה לא היה יותר בטוח, אבל בוודאי היה פחות יעיל.

מוכרת לך מפורום הפסוריאזיס. סובלת מגרד עז ובלתי נסבל עד ל"קריעת בשר" ממש והמון דימום. שנים השתמשתי בכדורי אוטרקס להרגעת הגרד. לאחרונה לא ניתן להשיג הבנתי שהפסיקו לייצר... מה עושים בינתיים אינני מוצאת מנוח ועד לירידה לים המלח יש עוד הרבה זמן... אני פשוט יוצאת מדעתי ולא מסוגלת לתפקד. דרך אגב אשרו לי המשך טיפול באנברל ל-4 חודשים אך עקב שלשולים ודלקות חוזרות ונשנות בדרכי השתן אני כרגע מנועה למהשתמש... מה עושים? אובדת עצות...

שלום איילה, אכן הולך לך קשה לצערי, לגבי הגרד = ממליץ על אמבטיות עם שמן בלנאום, ואם אי אפשר - מקלחות קצרות פושרות ללא סבון. סיבון עם שמן בלנאום במקלחת שטיפה ומריחה נוספת של שמן על עור לח מייד לאחר המקלחת. במשך היום מספר פעמים שמן/קרם לחות על עור יבש או להרטיב העור ומייד למרוח על עור לח. לגבי האוטרקס - המפעל המייצר חומר הגלם הפסיק לייצר וחברת טבע עדיין לא הצליחו לאשר מפעל חדש כי הוא בהודו... במקום אפשר להשתמש בכדורי פרומתזין, אהיסטון, סידלין, או לנסות טלפסט 1-2 ביום (פחות מרדים אבל גם פחות אפקטיבי בהרגעת גרד). לגבי האנברל, מצער אבל אין לי הרבה מה להציע, מקווה שהזיהומים ירגעו ותוכלי לחזור לטיפול בהקדם. אפשר לעשות פוטותרפיה בינתיים - יעילה גם נגד גרד וגם נגד פסוריאזיס... בהצלחה, תחזיקי מעמד

האם יש קשר בין אי הצלחה להיכנס להריון לזה שיש לי פסוריאזיס?! ידוע משהו על זה?

אין קשר בין פסוריאזיס ובעיות פוריות, לפחות לא על פי מה שידוע לי.

יש לי שאלה לגבי הטיפולים בפסוריאזיס, עכשיו אחרי שגילו למה הרפטיבה גורמת. האם יש סכנה שגם טיפולים בילוגיים אחרים יגרמו לכך? האם עקב המקרה יש עדיפות לטיפולים משחתיים שכן מאושרים ע"י משרד הבריאות?

במיוחד לשאלות כמו שלך כתבתי מראש תשובות - ראה למטה - הבהרות בנושא בטיחות תרופות ביולוגיות. התגלית של תופעות הלוואי של הרפטיבה היא רק במקרה של הרפטיבה שהיא הצעירה מבין התרופות הביולוגיות. שאר התרופות עברו את התקופה הקריטית ובהרבה, ומספר החולים שטופלו בהן הוא כזה שכבר ברור שתופעות לוואי חמורות בשכיחות כמו שנתגלו עם הרפטיבה - כבר לא יתגלו. זה עדיין לא אומר שלא יתגלו תופעות נוספות אלא שברור ששכיחותן אם וכאשר יתגלו תהייה מאוד מאוד נמוכה - ז"א יחס בטיחות תועלת גבוה. ההחלטה לגבי אופן הטיפול צריכה להיות מותאמת לחומרת המחלה. התרופות הביולוגיות כולן (כולל הרפטיבה לעת עתה) עדיין בסל ומאושרות ובצדק. אין מקום לפניקה, יש מקום לשיקול דעת והתייעצות עם מומחים.

שלום ד"ר, 1.טופלתי בכדורי הרואקוטן במשך 7 חודשים .. לאחר הטיפול הופיעה לי תופעת הויטיליגו. האם יש קשר בין השניים או לחילופין הויטיליגו נוצר מכדורי הרואקוטן?? 2.האם הטיפול בפוטוטרפיה מצוי בסיכון לסרטן ? או נזק כלשהו ? תודה מראש

ויטיליגו אינה תופעת לוואי מוכרת לטיפול בראוקוטן. ככל הנראה מדובר בצירוף מקרים. טיפול הפוטותרפיה כרוך בקרינה אולטרא סגולה וככזו היא קרינה עם פוטנציאל מסרטן, בייחוד על נגעי ויטיליגו. יחד עם זאת זה גם הטיפול לרה-פיגמנטציה ומשום מה גם בחולי פסוריאזיס וגם בחולי ויטיליגו למרות חשיפה אינטנסיבית לקרינה טיפולית שכיחות סרטן העור אינה גבוהה מזו של האוכלוסיה הכללית - מכאן שאין סיבה להתגונן במיוחד או להמנע מחשיפה טיפולית.

ד"ר גלעד שלום, אובחנתי כחולת פסרואזיס קל ולאחר פגישה עם מומחה עור נאמר לי כי עליי להשתמש במשחת דיבובט, לאחר שהנגעים נעלמו הם חזרו שוב לאחר שבוע ואף נוספו לי נגעים חדשים וכיום אני משתמשת בדייבובט לסירוגין, אך אין העילמות מוחלטת של הנגעים. מה עליי לעשות? האם יש טיפול אופציונלי אחר? האם עליי להפסיק להשתמש במשחה ושקול טיפולים אחרים? אודה לתשובה מהירה... המצב דיי מלחיץ אותי

התרופות האימונוביולוגיות לטיפול בפסוריאזיס - למה, מתי וכמה למרות שאין עדיין תרופה יעילה מבחינה קלינית לכל החולים, השאיפה היא למצוא תרופה עם יעילות טיפול גבוהה לטווח ארוך, פרופיל בטיחות גבוה ומעט תופעות לוואי מאת: ד"ר חגית מץ, ד"ר מיכאל זיו הכנסת התרופות האימונוביולוגיות לטיפול בחולי פסוריאזיס הובילה לעידן חדש. חולי הפסוריאזיס הקשים אשר לא הגיבו, הגיבו חלקית או פיתחו תופעות לוואי לתרופות הקיימות קיבלו תקווה חדשה. בשנת 2005 הוכנסה לסל הבריאות הישראלי התרופה הראשונה אשר פרצה את הדרך להכנסת התרופות האימונוביולוגיות האחרות - Alefacept (Amevive). מאז הוכנסו ארבע תרופות נוספות לסל הבריאות: Infliximab (Remicade), Etanercept (Enbrel), Efalizumab (Raptiva), Adalimumab (Humira). כל התרופות מאושרות לטיפול בפסוריאזיס רובדית בדרגת חומרה בינונית-קשה. מאמר זה סוקר את התרופות האימונוביולוגיות השונות, כולל בחירת החולה המתאים, בחירת הטיפול המתאים, הכנת החולה לטיפול, שיעורי התגובה ותופעות הלוואי. התרופות האימונוביולוגיות הינן חלבון. הן מיוצרות בטכנולוגיה של הנדסה גנטית ומהחי ופועלות ישירות ובאופן ממוקד ומדויק על התהליכים המשרים את מחלת הפסוריאזיס. הטיפולים השונים מכוונים לשלבים שונים בשרשרת התהליך הדלקתי. התרופות חוסמות לימפוציטים המעורבים בפתוגנזה של המחלה או חוסמות ציטוקינים ייחודיים המשרים את התהליך הדלקתי כמו למשל TNF-α. תרופות המכוונות כנגד תאי T (Alefacept (Amevive - התרופה הביולוגית הראשונה שאושרה ע"י ה-FDA לטיפול בפסוריאזיס (2002) והטיפול הביולוגי הראשון שהוכנס לסל הבריאות בארץ (2005). זהו חלבון ממקור הומני, רקומביננטי. התכשיר קושר ספציפית תאי מערכת חיסון המעורבים בהתפרצות המחלה (תאי T מסוג זיכרון) וע"י כך מעכב את פעילותם ומוריד את מספרם. התכשיר אינו פוגע בתפקוד הכללי של מערכת החיסון התאית וההומורלית. השפעת הפעולה של תכשיר זה איטית יחסית והתגובה המקסימאלית מתקבלת כ-8-6 שבועות לאחר מתן הזריקה האחרונה. לתכשיר פרופיל בטיחות גבוה יחסית. התרופה משתייכת לקבוצה B בהריון. התווית נגד לטיפול: ספירת CD4 נמוכה תחת הנורמה, חולי HIV, היסטוריה של ממאירות סיסטמית, חולים מטופלים בתרופה אימונוסופרסיבית, זיהום פעיל. חולים שמגיבים לטיפול באמביב נהנים מהפוגה למשך זמן ארוך יחסית של מספר חודשים (6-10 חודשים). על פי הספרות, טיפול נוסף באמביב משפר את אחוזי התגובה לטיפול. (Efalizumab (Raptiva - אושרה ב-2003 ע"י ה-FDA לטיפול בפסוריאזיס. זהו נוגדן מונוקלונלי הומני אשר מעכב נדידה ושפעול תאי T הפעילים בתהליך הדלקתי הפסוריאטי. שיפור קליני עם רפטיבה נצפה כבר בשבוע הרביעי לטיפול- תגובה יחסית מהירה. טיפול המשכי עם רפטיבה משפר ושומר על אחוזי תגובה (75 PASI 45% לאחר 3 שנים), ולכן ההמלצה כיום היא לתת טיפול זה בצורה רציפה. לתרופה זו פרופיל בטיחות יחסית גבוה. רפטיבה משתייכת לקבוצה C בהריון. התוויות נגד לטיפול: חולי HIV, זיהומים קשים פעילים, שחפת פעילה, צורות אחרות של פסוריאזיס. תרופה זו מהווה אלטרנטיבה טובה לחולים אשר אינם יכולים לקבל טיפול בנוגדי TNF כמו באי ספיקת לב (בינונית עד קשה) וסוכרתיים. התרופה ניתנת בהתאמה למשקל הגוף ולפיכך, מאפשרת באנשים הסובלים מהשמנת יתר מתן מינון יותר גבוה ושמירה על אחוזי תגובה טיפולית טובים. לא מתאימה לאנשים הסובלים מארתריטיס פסוריאטית. תרופות הנוגדות את הפעילות של TNF-α-: Infliximab (Remicade), Etanercept (Enbrel), Adalimumab (Humira) TNF-α - בעל תפקיד מרכזי בתהליך הדלקת. זהו ציטוקין פרו-אינפלמטורי המיוצר ע"י תאים רבים בגוף כולל תאי T, קרטינוציטים ותאי לנגרהנס. רמות גבוהות של TNF נמצאו בעור נגוע ובסרום חולי פסוריאזיס. לרמות מוגברות אלו קורלציה עם חומרת פסוריאזיס, כפי שנמצא ע"י PASI. לאחר טיפול מוצלח בפסוריאזיס, רמות ה-TNF יורדות לרמות רגילות. קבוצת תרופות זו נותנת מענה לחולים עם מעורבות עורית ופרקית. (Etanercept (Enbrel - התרופה אושרה ע"י ה-FDA ב-1998 לארתריטית ראומטואידית ומאז למגוון מחלות נוספות. ב-2004 אושרה לפסוריאזיס מסוג פלאק. זהו חלבון הומני רקומביננטי המבוסס על הרצפטור של TNF (מרכיב חוץ תאי של הקולטן ל- TNF-α) וחלק קבוע של נוגדן IgG. החלבון מתקשר למולקולות ה- TNF-α בסרום וכך מונע קישור לקולטנים על תאים. יעילות הטיפול בתכשיר זה גבוהה והתגובה יחסית מהירה. בהפסקת אנברל בד"כ אין רבאונד. כמו בכל התרופות השייכות לקבוצה זו, יש לקחת בחשבון איבוד יעילות לאורך זמן, יתכן על רקע הופעת נוגדנים. אנברל בילדים: במחקר בו ניתן אנברל לילדים בגילאי 4-17 עם פסוריאזיס מסוג פלאק במינון 0.8 מ"ג לק"ג עד מקסימום של 50 מ"ג , הגיעו 57 אחוז מהילדים בסיום 12 שבועות טיפול ל-75 PASI, בהשוואה לקבוצת הפלצבו שהגיעה ל- 11 אחוז. זו למעשה התרופה היחידה שנבדקה ומאושרת בקבוצת גיל זו לטיפול בפסוריאזיס. (Infliximab (Remicade - התרופה אושרה למחלת קרוהן פעילה ע"י ה-FDA ב-1998 ובהמשך למחלות נוספות. ב-2006 אושרה ע"י ה- FDA לפסוריאזיס קשה. זהו נוגדן מונוקלונלי כימרי (mouse-human) הפועל נגד הציטוקין TNF-α- ע"י קשירה למולקולות ה-TNF, גם למולקולה בפלסמה וגם בקשירה טרנסממברנלית על פני התא. תגובה מהירה נצפית כבר לאחר כארבעה שבועות טיפול. לתכשיר יעילות טיפולית גבוהה. התגובה טובה במיוחד בטיפול המשכי ולא בהפסקות. בגלל אפשרות של איבוד יעילות קלינית לאורך זמן, ניתן להוסיף מתותרקסט במינון נמוך כדי להוריד את שיעור יצירת הנוגדנים כנגד התרופה, העלאת מינון או צמצום הטווח בין טיפולים. (Adalimumab (Humira - התרופה אושרה ע"י ה-FDA ב-2005 לארתריטיס על רקע פסוריאזיס, למחלת קרוהן ב-2007 ובשנה האחרונה לפסוריאזיס. זהו נוגדן מונוקלונלי ממקור הומני כנגד TNF. הנוגדן נקשר ל-TNF באפיניות גבוהה וע"י כך מנטרל את הפעילות הביולוגית של הציטוקין. במחקרים שונים נמצאה יעילה לטיפול בפסוריאזיס בעור עם זמן תגובה מהיר ואחוזי תגובה גבוהים. הטיפול ניתן בצורה רציפה. אם יש הפסקה בטיפול תתכן ירידה ביעילות התרופה עם חידוש הטיפול. רבאונד איננו אופייני לתרופה זו. טיפול זה הוא חדש יחסית בתוך קבוצה זו ולפיכך, נתוני הבטיחות יחסית מוגבלים בהשוואה לאחרות בקבוצה. המלצות כלליות לגבי מעכבי TNF 1. זיהום פעיל מהווה הורית נגד לטיפול בתכשירים אלה. 2. לפני תחילת הטיפול, יש לבצע מבחן PPD לכל החולים. יש דיווחים על התלקחות שחפת בחולים המטופלים בתרופות מקבוצה זו. 3. אין לתת תכשירים מקבוצה זו לחולים במחלות דמיאלינציה או טרשת נפוצה. אין להשתמש בתרופות אלו גם בקרובים מדרגה ראשונה של חולים עם טרשת נפוצה(!). 4. בשל דיווחים על החמרה באי ספיקת לב או הופעה של אי ספיקת לב חדשה בחולים מטופלים עם תרופות אלו, יש להימנע ממתן התרופות לחולים עם אי ספיקת לב קשה, ובמצב של EF קטן מ-50 אחוז. במצבים של אי ספיקה בדרגה קלה (I- II) יש לעבור בדיקת אקו לב טרם מתן הטיפול. 5. לפני תחילת הטיפול יש לבדוק סרולוגיה להפטיטיס B ,C. ראקטיבציה של הפטיטיס B דווחה לאחר טיפול עם מעכבי TNF. 6. הריון: כל נוגדי ה- TNF שייכים לקבוצה B. תופעות לוואי של התרופות האימונוביולוגיות אמביב זיהומים - שכיח: נזופרינגיטיס, תופעות דמויות שפעת, זיהום דרכי נשימה עליונות. שכיחות נמוכה של זיהומים קשים המצריכים אשפוז. מחלת כבד - שכיחות נמוכה של תגובת רגישות יתר ופגיעה כבדית עד כדי אי ספיקת כבד. נוירולוגית - כאבי ראש תגובה עורית - גרד ממאירויות - שכיחות נמוכה הסתמנות המטולוגית - ירידה במספר הלימפוציטים CD4 (שכיח, אך רק מעטים צריכים להפסיק טיפול זה בעקבות ירידה משמעותית בספירת הלימפוציטים, מתחת ל-250 תאים למיקרוליטר). שכיח: נזופרינגיטיס, תופעות דמויות שפעת, זיהום דרכי נשימה עליונות. שכיחות נמוכה של זיהומים קשים המצריכים אשפוז. רפטיבה זיהומים - זיהומים חמורים, אופורטוניסטים נצפו במקרים נדירים. מומלץ להיזהר בחולים עם היסטוריה של זיהומים ובמיוחד זיהומים קשים. תופעות הלוואי השכיחות הינן תופעות דמויות שפעת כגון כאב ראש, חום, כאבי שרירים, הקאות ובחילות (בד"כ לאחר שתי זריקות. תופעות אלה פוחתות בהמשך הטיפול). נוירולוגית - דווחו מקרים נדירים של דמיאלניזציה פריפרית. כאבי ראש-שכיחים אך פוחתים בד"כ לאחר שתי זריקות. ארתריטיס יכולה להתפתח או להישנות באחוז קטן של החולים בזמן הטיפול ברפטיבה. ממאירויות - במעקב בן 36 חודשי טיפול לא נצפתה עלייה בשיעור ממאירויות ולמרות זאת, יש להיזהר בחולים עם סיכון או היסטוריה של ממאירויות. תגובות עוריות - פריחה פפולרית המופיעה מוקדם במהלך הטיפול וחולפת בהמשך. החמרה בפסוריאזיס יכולה להופיע בכאלה שהגיבו ובעיקר בכאלה שלא הגיבו (כ-3 אחוז). לא מומלצת הפסקה פתאומית של רפטיבה בגלל חשש לרבאונד בקרב החולים. יש לשקול מעבר לטיפול סיסטמי אחר. הסתמנות המטולוגית. ספירת דם: ספירת הלימפוציטים בדם עולה ויורדת בעור. לעיתים רחוקות טרומבוציטופניה, אנמיה המוליטית או פאנציטופניה, בעיקר בשלושת חודשי הטיפול הראשונים. יכולה להופיע בכאלה שהגיבו ובעיקר בכאלה שלא הגיבו (כ-3 אחוז). לא מומלצת הפסקה פתאומית של רפטיבה בגלל חשש לרבאונד בקרב החולים. יש לשקול מעבר לטיפול סיסטמי אחר. . ספירת דם: ספירת הלימפוציטים בדם עולה ויורדת בעור. לעיתים רחוקות טרומבוציטופניה, אנמיה המוליטית או פאנציטופניה, בעיקר בשלושת חודשי הטיפול הראשונים. קבוצת תרופות נוגדות TNF זיהומים - למרות שכל הקבוצה נושאת סיכון לעלייה בזיהומים, בעיקר במערכת הנשימה העליונה, זיהומים חמורים אינם שכיחים. זיהומים אופורטוניסטים כולל היסטופלזמוזיס ואחרים דווחו יותר ברמיקייד והומירה מאשר באנברל ואולם, רבים מחולים אלו טופלו בתרופות מדכאות חיסון נוספות (MTX קורטיקוסטרואידים). במקרה של זיהום המצריך טיפול אנטיביוטי יש לעצור את הטיפול ובמקרים קשים עוד יותר או זיהומים אופורטוניסטים יש להפסיק את הטיפול. יש להימנע ממתן תרופה מקבוצה זו בחולה עם זיהומים כרוניים, חמורים וחוזרים. הפטיטיס C - מומלץ להתייעץ במומחה כבד במידה ושוקלים טיפול באנטי TNF בחולים עם זיהום כרוני בהפטיטיס C. בנוסף, יש צורך במעקב אחר תפקודי כבד ועומס נגיפי. הפטיטיס B - קיימת אזהרה של ה-FDA. בחולים עם הפטיטיס B אסור הטיפול עם ANTI-TNF כל שהוא. שחפת - ראקטיבציה של שחפת הופיעה בחולים המטופלים עם נוגדי TNF. קיימת עלייה בהיארעות שחפת חוץ ריאתית או מפושטת. העלייה בסיכון להתפרצות של שחפת בטיפול עם אנברל פחות שכיחה בהשוואה לעלייה עם רמיקייד והומירה. מחלות נוירולוגיות - מחלות דמיאלנטיביות מרכזיות או פריפריות כולל MS דווחו כמתפתחות או מחמירות תחת טיפול בנוגדי TNF. הופעת סימנים נוירולוגים חדשים אצל מטופל בתרופות אלו מחייבת הערכה ובדיקת נוירולוג עם הפסקה במתן התרופה. מחלת לב - מתן טיפול בתרופות אלו לחולי אי ספיקת לב, שנוי במחלוקת. מקובל להימנע ממתן תרופות אלו בחולים עם אי ספיקת לב קשה. השראה של Lupus-like syndrome - תיתכן עלייה של רמות ANF בדם באנשים הנוטלים תרופות אלו. אף כי קיימים מספר דיווחים בספרות על התפתחות סימנים וסימפטומים של SLE בעת נטילת התרופות (כולל מעורבות כלייתית ומערכת העצבים המרכזית), הרי שמצבים אלה הינם הפיכים וחולפים עם הפסקת התרופות. יש להיות מודע למצבים אלה ואולם אין חובה לבדוק רמת ANF או פרמטרים אחרים לפני ותוך כדי נטילת טיפול אנטי TNF. מחלת כבד - ה-FDA פרסם ב-2004 אזהרה שמחלת כבד, כולל אי ספיקת כבד קשה, עלולה להתפתח תוך כדי טיפול ברמיקייד. מקרים אלה מתייחסים לחולים הנוטלים בו זמנית מספר תרופות אשר חלקן ידועות כהפטוטוקסיות. אין דיווחים דומים של הפטוטוקסיות הנגרמים ע"י אנברל או הומירה. לימפומה - פוטנציאל הסיכון בהשראת לימפומה ע"י תרופות אנטי TNF נתון לוויכוח. לחולים עם פסוריאזיס יתכן סיכון מוגבר ללימפומה (בעיקר מסוג הודג'קין ולימפומה עורית מסוג תאי T). בעוד שמומחים שבדקו ניסויים קליניים הסיקו שסך הסיכון לממאירות כולל לימפומה אינו עולה בחולים עם ארתריטיס ראומטואידית המטופלים בתרופות אלו, מחקרים קליניים אינם מסוגלים להעריך את הסכנה של מאורעות נדירים כמו סרטן. עם זאת, קיימים מקרים אנקדוטליים רבים של לימפומה בחולים המטופלים באנטי TNF ורבים מהם חלפו לאחר הפסקת התרופה. תופעת לוואי נדירה (Postmarketing) - לימפומה הפטוספלנית מסוג תאי T במתבגרים ומבוגרים צעירים עם מחלת קרוהן, המטופלים ברמיקייד. סוג זה של לימפומה מאוד אגרסיבי. כל המקרים שתוארו טופלו בנוסף באזתיופרין או 6-מרקפטופורין. לפיכך, יש לשקול בזהירות את ההחלטה לטפל עם אנטי TNF בחולים עם היסטוריה של ממאירות, בעיקר לימפומה. מלנומה וסרטני עור שאינם מלנומה - מחקר תצפיתי גדול בחולים עם ארתריטיס ראומטואידית הדגים עלייה בשיעור סרטן עור שאיננו מלנומה ומגמה של עלייה בסיכון למלנומה בחולים שטופלו באנטי TNF. מחקר זה לא הדגים עלייה בסיכון לגדולים סולידיים אחרים. ממצא זה מנוגד לתוצאות מטה-אנליזה של מחקרים עם ארתריטיס ראומטואידית שבדקו חולים שטופלו עם הומירה ורמיקייד, שהדגימו עלייה בגידולים סולידיים. תגובות עוריות אחרות - וסקוליטיס לויקוציטוקלסטית, אולם מרבית הדיווחים היו בחולים עם ארתריטיס ראומטואידית שבה וסקוליטיס היא תופעה מוכרת. תגובה באזור ההזרקה - מחקר תצפיתי גדול בחולים עם ארתריטיס ראומטואידית הדגים עלייה בשיעור סרטן עור שאיננו מלנומה ומגמה של עלייה בסיכון למלנומה בחולים שטופלו באנטי TNF. מחקר זה לא הדגים עלייה בסיכון לגדולים סולידיים אחרים. ממצא זה מנוגד לתוצאות מטה-אנליזה של מחקרים עם ארתריטיס ראומטואידית שבדקו חולים שטופלו עם הומירה ורמיקייד, שהדגימו עלייה בגידולים סולידיים.וסקוליטיס לויקוציטוקלסטית, אולם מרבית הדיווחים היו בחולים עם ארתריטיס ראומטואידית שבה וסקוליטיס היא תופעה מוכרת. הומירה - ב-15 אחוז מהמקרים יתכן כאב באזור ההזרקה אשר בד"כ חולף ספונטנית בתוך חודשיים מהטיפול. כיסוי המחט הינו מלטקס ולפיכך יש להיזהר מחולים רגישים ללטקס. אנברל - תגובה באזור ההזרקה מופיעה בכ-37 אחוז מהחולים והינה תגובה קלה-בינונית, שאיננה דורשת הפסקת התרופה. משך תגובה כ- 3-5 ימים. התגובה מופיעה לרוב בחודש הראשון ובהמשך פוחתת. כיסוי המחט הינו מלטקס ולפיכך יש להיזהר מחולים רגישים ללטקס. רמיקייד - תגובות להזרקה מתרחשות בכ-16 אחוז מהחולים בהשוואה ל-6 אחוז מהפלצבו. מרבית התגובות להזרקה קלות והינן גרד ואורטיקריה. מספר חולים מפתחים תגובה בינונית הכוללת כאב חזה, יל"ד וקוצר נשימה ופחות שכיחה תגובה קשה עם ירידת ל"ד ואנפילקסיס. תגובה במקום ההזרקה מתקיימת בהתאמה עם התפתחות נוגדנים וניתן לטפל בכך ע"י האטת קצב העירוי או הפסקת הטיפול. ניתן לראות פחות תגובות לעירוי התרופה בחולים המטופלים בו זמנית בתרופות אימונוסופרסיביות כדוגמת מתותרקסט, אזתיופרין או באינטרוולים קבועים. הסתמנויות המטולוגיות - דיווחים בודדים של אנמיה אפלסטית, לויקופניה וטרומבוציטופניה בחולים שטופלו באנטי TNF. אמנם מדובר במקרים בודדים ואולם יש לזכור אותם בחולים שמפתחים חום, דימום, חיוורון וסימני דימום בקלות. השיקולים העומדים לפני רופא השוקל מתן טיפול אימונוביולוגי לחולה הסובל מפסוריאזיס 1. קבלת אנמנזה אישית מלאה של המטופל (פרטים מלאים, משך המחלה, טיפולים שניתנו בעבר ובהווה, מחלות רקע כולל ניתוחים ותרופות נוספות, מחלות במשפחה). 2. בדיקה פיזיקלית כללית ועורית (סוג פסוריאזיס, שטח הגוף המעורב, אזורים מעורבים, חישוב PASI). - דיווחים בודדים של אנמיה אפלסטית, לויקופניה וטרומבוציטופניה בחולים שטופלו באנטי TNF. אמנם מדובר במקרים בודדים ואולם יש לזכור אותם בחולים שמפתחים חום, דימום, חיוורון וסימני דימום בקלות.1. קבלת אנמנזה אישית מלאה של המטופל (פרטים מלאים, משך המחלה, טיפולים שניתנו בעבר ובהווה, מחלות רקע כולל ניתוחים ותרופות נוספות, מחלות במשפחה).2. בדיקה פיזיקלית כללית ועורית (סוג פסוריאזיס, שטח הגוף המעורב, אזורים מעורבים, חישוב PASI). 3. בדיקות מעבדה: ספירת דם בדיקת דם כימית כולל: תפקודי כבד, כלייה ושומנים בדם סרולוגיה להפטיטיס HIV, B ,C מבחנים לשחפת (PPD , צילום חזה) בדיקות אלו נעשות לפני תחילת הטיפול ובתדירות משתנה בהמשך, על פי סוג הטיפול הנבחר (ראו טבלה). 4. שלילת הוריות נגד לטיפול. 5. מומלץ לא לתת טיפול אימונוביולוגי אצל חולים עם היסטוריה של ממאירות, פרט ל-BCC שהוצא בשלמות. אולם, במקרים פרטניים בהם הוסר הגידול בשלמות לפני למעלה מ- 5 שנים ונשללו הישנות או גרורות, ניתן לשקול טיפול ביולוגי בהיעדר חלופה ראויה. 6.בחירת תרופה ספציפית בהתאם למחלות נלוות, מעורבות מפרקים וניסיון הרופא המטפל. 7.מומלץ לתת, על פי הצורך, חיסון חי טרם התחלת טיפול בתרופות אימונוביולוגיות. תוך כדי טיפול, יש לשקול על פי הצורך מתן חיסונים מומתים או רקומביננטים. 8. בדיקת זכאות לטיפול במסגרת סל שירותי הבריאות, כמפורט להלן. הנחיות סל שרותי בריאות-2008 חוזר מנהל כללי הטיפול בתרופות יינתן לטיפול בפסוריאזיס בהתקיים כל אלה: 1. החולה סובל מאחד מאלה: א. מחלה מפושטת מעל 50 אחוז של שטח הגוף או PASI מעל 50. ב. נגעים באזורי גוף רגישים - אזורים אלה יכללו פנים, צוואר,קיפולי עור, כפות ידיים, כפות רגליים, אזור הגניטליה והישבן. 2. החולה קיבל שני טיפולים סיסטמיים לפחות, ללא שיפור של 50 אחוז לכל הפחות ב-PASI לאחר סיום הטיפול בהשוואה לתחילת הטיפול (חולה המקבל את הטיפול בנגעים באזורי גוף רגישים: החולה קיבל שני טיפולים סיסטמיים לפחות ללא שיפור משמעותי לאחר סיום הטיפול בהשוואה לתחילת הטיפול). התרופות יינתנו על פי מרשם של רופא מומחה בדרמטולוגיה. לא ייעשה שימוש בשתי תרופות מהקבוצה בתוך 12 חודשים, אלא אם קיימת אי סבילות או תופעות לוואי לתרופה המחייבת זאת. סיכום התרופות הביולוגיות הביאו לפריצת דרך טיפולית בחולי פסוריאזיס. לטפולים הסיסטמיים המקובלים עד כה, עימם יש לנו ניסיון רב של מספר שנים, תפקיד חשוב בטיפול בחולי פסוריאזיס. לא בכדי קבעו ועדות סל הבריאות שיש לטפל בחולים ראשית בשני טיפולים סיסטמיים ורק לאחר כישלון יש לפנות לטיפול אימונוביולוגי. החשש המלווה את הרופא המטפל בהחלטתו לטפל בתרופות האימונוביולוגיות הינו היעדר נתונים לטווח ארוך אודות השפעת התרופות על החולה במקרים של ממאירויות, זיהומים ומחלות אוטואימוניות. בעבודתנו בקליניקה אנו פוגשים חולים אשר אינם מגיבים לתרופה ביולוגית אחת ומגיבים לאחרת וקיימים חולים שאינם מגיבים לכל חמש התרופות. עדיין אין בידינו תרופה שיעילה מבחינה קלינית לכל החולים אך לגבי העתיד, נזכיר את Stellara (Ustekinumab),Golimumab (2010). המטרה בעתיד היא למצוא תרופה ספציפית עם יעילות טיפול גבוהה לטווח ארוך, פרופיל בטיחות גבוה ומעט תופעות לוואי. ד"ר חגית מץ, מחלקת עור, המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי ד"ר מיכאל זיו, מחלקת עור, בי"ח העמק, עפולה פורסם ב: 25.01.2009 לרשימת מקורות Menter A, Gottlieb A, Feldman SR et al. Guidelines of care for the management of psoriasis AND psoriatic arthritis. J Am Acad Dermatol 2008; 58 (5): 826- 850. Papp KA. Monitoring biologics for the treatment of psoriasis. Clin Dermatol 2008; 26: 515-521. Brimhall A.K, King L.N, Licciardone J.C et al. Safety AND efficacy of alefacept,efalizumab, etanercept AND infliximab in trating moderate to severe plaque psoriasis: a meta-analysis of randomized controlled trials. Br J Dermatol 2008;159(2):274-285 Thaçi D. Long-term data in the treatment of psoriasis. Br J Dermatol 2008; 159(supp 2): 18-24. Leonardi C, Menter A, Hamilton T et al. Efalizumab: results of a 3-year continuous dosing study for the long term control of psoriasis. Br J Dermatol 2008; 158(5):1107-1116. Paller AS, Siegfried EC, Langley RG et al. Etanercept treatment for children AND adolescent with plaque psoriasis. N Eng J Med 2008; 358(3):241-251. Smith C.H, Anstey A.V, Barker J.N.W.N et al. British association of dermatologists guidelines for use of biological interventions in psoriasis 2005. Br J Dermatol 2005; 153: 486-497. שלח לחבר שלח להדפסה שלח תגובה כתבו לנו עוד בתחום מניעה, אבחון וטיפול בהשמנה בילדים בישראלעבודות מהשנים האחרונות מעידות כי רופאי משפחה וילדים אינם מבצעים רישום ואבחון מספק של ילדים הסובלים מהשמנה ואלה מופנים... חומצות שומן רב בלתי רוויות והפרעות נפשיותיעילות השימוש בחומצות שומן מסוג אומגה-3 כתוסף תזונה לשיפור מצב נפשי... אונקולוגיה אורולוגיה אלרגיה גינקולוגיה גסטרו גריאטריה ילדים כאב כירורגיה משפחה נוירולוגיה סוכרת עיניים פנימית פסיכיאטריה קרדיולוגיה אורטופדיה אנדוקרינולוגיה דרמטולוגיה המטולוגיה טיפול נמרץ נפרולוגיה פרמקולוגיה רפואה דחופה רפואת ספורט רפואת ריאות שיניים תזונה מאמרים מחקרים סקירת עיתונות דעות מדיניות רפואית כלכלה אתיקה אינדקס קישורים תרופות ומוצרים חדשים ספרות רפואית כתוב לנו אודותינו תנאי שימוש באתר אוריון -בניית אתרים

צילה שלום, אשמח לדעת מהיכן הורדת את כל המידע הנ"ל, כמו כן, אשמח לדעת אם את יודעת כמובן מה היעילות של הומירה לקוליטיס כיבית במעי הגס שם יש בעיה שהגוף תוקף את עצמו זו אותה בעיה? תודה

איזו מין תגובה זו? בלי פיסוק, בלי סידור לפסקאות, התגובה בכלל לא קריאה. וחבל. לא כך כותבים בפורום. ולגבי התרופה, הטיפול בה נעשה ON & OFF ומן הסתם לכך ידריך אותך גם הרופא. בכל מקרה תרופות למחלה הן אינדיבידואליות ועל כן יש לבדוק ולנסות עד להגעה לתוצאות הרצויות.

ישנם חולים שדייבובט אינה מצליחה להעניק להם תקופות סבירות של שקט. בעקרון ההנחיות הן לטיפול אחת ליום ברציפות עד חודש ואח"כ טיפול לפי הצורך עם הפוגות עד כמה שניתן. אם לדעתך המצב אצלך הוא שאין הפוגות ושהתופעות מתפשטות, דבר שיכול לקרות ואף קורה בחלק לא גדול מהחולים, יש מקום לחזור לרופא ולהתייעץ איתו בנוגע לאלטרנטיבות.

לכל החולים המטופלים ברפטיבה אני ממליץ לא להכנס לפניקה. אין כל סכנה מיידית מהתרופה מהמנה או המנות הבאות. יש סכנה הרבה יותר משמעותית של התלקחות קשה במיקרה של הפסקת טיפול חדה. לכן יש לעמוד בקשר עם הרופא המטפל ולתכנן בצורה מסודרת ושלווה מעבר לטיפול תרופתי אחר, תחת בקרה רפואית. לא יקרה שום אסון אם הטיפול יימשך עוד 3-4 ואפילו יותר שבועות.

חולים יקרים, בימים ובשבועות הקרובים צפויה מתקפת שרלטנים, ומרפאים אלטרנטיביים למיניהם על הרפואה הקונבנציונאלית. מתקפה זו כבר החלה ומכוונת למעשה לרווח אישי של המטפלים הללו ולא לרווחת החולים. אני ממליץ לכולכם לקרוא כל הודעה עם הרבה שיקול דעת, לא להתלהב, לא להיבהל ולא לאבד את העשתונות. אני אאפשר בפורום זה דיון ענייני בנושאים שיעלו, אך השמצות, הפחדות, ניבולי פה והפניות לטיפולים אלטרנטיביים ובלתי בדוקים אחרים יסולקו ללא אזהרה.

לדר גלעד "בימים האחרונים נתגלו מקרי מוות ותחלואה מדלקת מוח נגיפית שנגרמה משימוש בתרופה"זה לא אצל בודדים בלבד מי השרלטנים והמטפלים בחומרים המסכנים את החולים ? חברך לעבודה

ד"ר גלעד שלום, מה דעתך לגבי הפסקת השימוש הקרובה ברפטיבה? האם לא כל התרופות הביולוגיות דומות באופן הפעולה שלהן? האם זה לא מרמז על אפקטים דומים שלהן שעדיין לא נתגלו? אולי יגבילו בזמן את הטיפולים? אני מטופל ביומירה, בהצלחה רבה. כל טוב

דווקא שחשבתי שכל כך דיברו עליה, מה זה אומר? יכול להיות שמי שהשתמש בה נפגע ולא יודע?

שלום יגאל, אכן בשורה קשה. הסיבה להפסקת השימוש היא מספר דיווחים (3) על שפעול של מחלה ויראלית הפוגעת במערכת העצבים המרכזית (PML) ודיווחים נוספים פחות בעייתיים על בעיות אימוניות עם התרופה. התופעות הופיעו כולן בחולים שטופלו ברפטיבה למעלה מ- 3 שנים. שכיחות התופעה נמוכה ביותר בהתחשב בעשרות אלפי המטופלים של רפטיבה בעולם (בארה"ב ובאירופה) והסכנה למשתמש האינדבידואלי מינימאלית אך יחד עם זאת הגישה היא לא לתת תרופה שעלולה לגרום לנכות ומוות למחלה שיש לה טיפולים אחרים, פחות מסוכנים, ולכן הן ה- FDA והן האיגוד הרפואי האירופאי החליטו להפסיק את שיווק התרופה. המקרה הזה ממחיש את אחד החסרונות של מערכת הבדיקה של בטיחות תרופות חדשות והיא חוסר היכולת לזהות תופעות לוואי חמורות אך נדירות העלולות להופיע לאחר תקופת שימוש לא קצרה. מטבע הדברים המחקרים שמבוצעים לצורך אישור תרופה ע"י ה- FDA אינם יכולים אלא לדגום מדגם מייצג ורק כאשר תרופה מאושרת וכמויות גדולות של חולים נחשפות לה יצוצו תופעות לוואי נדירות אך קשות. זה לוקח בערך 3-4 שנים וזה בדיוק מה שקרה עם רפטיבה. יש בהיסטוריה הרפואית לא מעט מקרים דומים ובתחום רפואת העור היה מקרה דומה עם כדורי ניזורל שהיו התרופה הפומית הראשונה לטיפול בקנדידה. ההתלהבות עם כניסתה הייתה רבה ואז התחילו להופיע מקרים של פגיעה כבדית קשה. הייתה פניקה גדולה והשימוש בה כמעט והופסק, אך בהמשך התברר שהפגיעה הייתה בחולים עם נזק כבדי קודם והיום חזרו להשתמש בה עם מקדמי בטיחות שמונעים מקרים של נזקים לכבד. כתוצאה מהסיפור הזה עד היום יש שמועות לגבי כל תרופה לטיפול בפטריות כאילו היא "הורסת את הכבד" והעובדות הן שהסיכון בפועל בטיפול נכון ובהשגחה רפואית - אפסי. אחת הבעיות מעבר לאבדן של התרופה לחולי הפסוריאזיס היא ההשלכות שעלולות להיות להחלטה זו על התרופות הביולוגיות האחרות בדומה לסיפור הניזורל. שתי תרופות לפחות שחשוב שלא ייכנסו לשק הזה הן רמיקייד ואנברל. שתיהן תרופות ותיקות ביותר עם 15 שנות ניסיון בשימוש ויותר. לשתיהן תופעות לוואי אך פרופיל בטיחות סביר ותחת פיקוח רפואי ובטיפול נכון אין סיבה להחיל עליהן את החרדה הנובעת מסיפור הרפטיבה. לגבי אמביב והומירה הצעירות יותר, אמביב גם היא ותיקה ובטוחה ואילו הומירה דומה מאוד לרמיקייד ויכולה להנות מהניסיון העדיף של האחרונה כאינדיקציה לבטיחות סבירה. לציבור חולי הפסוריאזיס חשוב לא להכנס לפניקה ולשפוט את ההתרחשויות בצורה שקטה ומציאותית, להיות בקשר עם הרופא המטפל ולקבל את המלצותיו לגבי המשך הטיפול והאלטרנטיבות. אני מקווה שנעבור את המשבר הזה ללא פגיעות בחולים נוספים ושנמשיך להנות מהתרופות האחרות. לקידמה יש מחיר, וצריך להזהר מלמנוע התקדמות וקידמה בגלל החרדה מפני מה שעלול לקרות ולהתמקד באמצעים להגביר את הבטיחות תוך כדי ההתקדמות.

שלום דר', גלעד, מניסיונך, כמה זמן לוקח עד שרואים תוצאות להשפעה של משחת הדייבובט? התחלתי היום בטיפול, ואני מנסה להיות סבלנית..ורוצה לשמוע מניסיונך עם מטופלים... תודה.

שלום שרון, אין כללים או זמנים אחידים. כ"א והפסוריאזיס שלו וצורת המריחה שלו. בעקרון השיפור צריך להתחיל תוך כ- 10 ימים אבל המקסימום שרצוי למרוח יום יום הוא חודש. מעבר לזה עוברים למריחה לפי המצב - ז"א כל פעם שיש התעוררות מורחים מספר ימים ומפסיקים. אם לא מצליחים להגיע למצב כזה יש מקום לשקול החלפת הטיפול. בהצלחה

שמעתי אתמול על מחקר "52 שבועות" שמותר למרוח כל השנה את הדייבובט, מה זה המחקר הזה...תוכל קצת לפרט בבקשה?

אני אשה כבת ארבעים ושמונה סובלת מפסוריאזיס כ26 שנים לערך .ניסיתי כבר כל דבר אפשרי. לפני כחודש חברה קנתה לי משחה בשם פסוראל ובבקשה ממני לנסות. מה כבר יכול לקרות המשחה טבעית ללא סטרואידים ניסיתי יש לציין שהמשחה מסריחה מרחתי אותה כשש שעות כל יום במשך שבוע ימים כבר ביום בשלישי הגלדים והקסקסת נעלמו.ולאחר מכן גם האדמומיות חלפה. נכון לכרגע אני נקיה. חשוב לי להדגיש את הריח של המשחה אי אפשר לצאת איתה החוצה. אבל את התוצאה אהבתי.וחשבתי למה לא לשתף אתכם. המשחה נקראת פסוראל של דר' בורשטיין.חברתי אמרה לי שהיא קנתה את זה בסופרפארם.

תודה על האינפורמציה. שמעתי כבר ממספר חולים על התכשיר. באופן לא מפתיע הדיעות היו חלוקות. היו כאלה שנשבעו שזו התגלית הגדולה ביותר ואחרים מסרו שלא חשו בשיפור כלשהו. יש להדגיש כי לא ידוע לי מה מרכיביו הפעילים ואם בוצע מחקר מסודר אודותיו.

ד"ר שלום, איזה קרם פנים יותר מומלץ ע"פ דעתך? סבוקלם או א-דרמה? יש לי יובש קיצוני בפנים ומס' פצעונים... בגוף יש לי פסוריאזיס טיפתי...

אינני יכול להמליץ על קרם פנים אחד. זה מאוד אינדבידואלי. יש חולים שקרם אחד נוח ונעים להם ויש אחרים שקרם אחר מתאים להם יותר. סבוקלם, אדרמה, פסומדיס, אקווזום, כ"א והקרם הנוח והאהוב עליו. מה שחשוב לדעת זה שמריחה אחת או שתיים ביום אינן מספיקות ושרצוי למרוח על עור לח ולא על עור יבש לאחר רחצה.

שלום, אני מטופל בפסוריאזיס בינוני בטיפול משחתי. שמעתי על טיפול מסוג של חדרי מלח, זה משהו שקיים בים המלח לחולי פסוריאזיס?

לא ידוע לי על מחקרים בנושא. לא ידוע לי על הוכחת יעילות באופן מדעי. ככל הידוע לי אין חדרים כאלה בים המלח.

ראה בקישור: http://saltroom.co.il/filials_heb.html אני לא חושב שזה מועיל לפסוריאזיס.

האם יש סכנה שהורדת שיער עם סכין גילוח הפסוריאזיס יחמיר?

רק אם מדובר באיזורים נגועים, שבהם יש פצעים שעלולים להחריף. אם את/ה רוצה להסיר בגילוח באיזורים בריאים אני לא חושבת שיש סכנה להחמרה של המחלה. זו בעיה קשה שאנחנו מתמודדים איתה, אין לנו הרבה דרכים ואופציות להסרת שיער כמו לאדם בריא..

האם מי שסובל מפסוריאזיס, ויש לו נטייה לאלרגיות אצלו הסיכויים להתפרצויות פסוריאזיס גדולים יותר?

האם זה תלוי באילו אלרגיות מדובר? אלרגיות של העור משפיעות יותר על החומרה של הפצעים מאשר אלרגיות אחרות?

ברמה העקרונית אין קשר בין אלרגיות ופסוריאזיס אלא כאשר הן גורמות לדלקת עור חריפה וגירודים שפוצעים את העור. אז עלולה להגרם החמרה במצב.

ד"ר שלום, ביצעתי משטח גרון התוצאות היו שליליות כך שאין לי חיידק בגרון. אך רופאת העור שלי אבחנה אצלי פסוריאזיס טיפתי, השאלה שלי יכול להיות שיש לי פסוריאזיס טיפתי בלי קשר לחיידק בגרון? בנוסף התחיל לי יובש ופצעונים קצנים מסביב לפה ו2 בלחי, כל החיים היו לי פנים חלקות וזה שיש לי פתאום פצעונים מלחיץ אותי מאוד ואני חוששת שמתחיל לי פסוריאזיס בפנים. רופאת העור אמרה לי שאין כל קשר ושהפסוריאזיס נדיר בפנים ונתנה לי משחה אפלומיצין... אני מפחדת שהאבחנה שלה שגויה ושיש מצב שהפסוריאזיס הטיפתי מופיעה לי בפנים... מה דעתך?

פסוריאזיס טיפתית היא מונח תיאורי המתבסס על פיזור וגודל הנגעים. יכולה להופיע פסוריאזיס טיפתית שלא נגרמה ע"י זיהום חיידקי (מה שיכול להעיד על זיהום בזמן האחרון שהיה וחלף זה רמת הנוגדנים בדם - בדיקת ASLO). לגבי הפצעים על עור הפנים - קשה לי לומר בלי בדיקה באילו פצעים מדובר והאם אמנם מדובר בפסוריאזיס שהיא אכן תופעה לא שכיחה בפנים ובפרט זו הטיפתית. בעיקרון אפלומיצין לא נראית לי אופציה רצויה לפנים אבל שוב ללא בדיקה אני מנוע מלחוות דיעה.

דר. גלעד היקר. האם ניתן למרוח דייבובט על פצעי פסוריאזיס באיזור הקרקפת?

עד שד"ר גלעד יענה, אפשר לראות דיון בנושא מהפורום של ד"ר ריאד קאסם, אפשר למרוח ויש כל מיני דרכים לטיפול באיזור הרגיש הזה. http://www.starmed.co.il/Forum/158

דייבובט בעיקרון משחה שמנונית ודביקה ומריחה שלה על אזורים עם שיער היא לרוב קשה, לא נוחה ולא אסטטית. עדיף למרוח דייבונקס קרם או להשתמש בטיפות.

אז איפה כן ואיפה לא מורחים את הדייבובט? יש מקומות יותר אינטימיים ופחות? זה משנה באמת?

הפסוריאזיס ואני – סיפור עם תקווה מופנה באהבה לכל חולי הפסוריאזיס ברגע אחד בחיי, במשך שבע השנים האחרונות, המציאות הפתיעה אותי לטובה ואף עלתה על כל דמיון. כחולה פסוריאזיס לא היו לי לצערי עוד רגעים כאלה בשנים האחרונות. להיפך, חיי הפכו לסיוט. מסע של סבל וייסורים, כאשר מצבי הולך מדכי אל דכי. בהתחלה עוד הייתי אופטימי, ניסיתי הכל. האמנתי שהטיפולים שניתנו לי ע"י הרופאים ישפרו את מצבי ויאפשרו לי לחיות בכבוד. זו הסיבה שספגתי באומץ את תופעת הלוואי של הסטרואידים והחומרים הכימיים, ואת הריצות הבלתי פוסקות לקבל הקרנות. ככה זה כשאתה חולה פסוריאזיס. בהתחלה אתה מוכן לנסות הכל, הולך לעוד מומחה כזה ואחר. מנסה עוד טיפול חדשני. בסופו של דבר אתה לאט לאט מתייאש, כי הטיפולים מיטיבים מעט מידי ולזמן קצר מידי. אתה נראה זוועה. אתה מרגיש עוד יותר זוועה והדיכאון זוחל ומשתלט על חייך. אתה יורד שוב ושוב למקום הכי נמוך בעולם – מכסה את עצמך בבוץ שחור ומחליף מבטים דואבים עם אחיך לצרה. בשלב הזה אתה כבר מבין – שבפעם הזו, כמו בפעם הקודמת וכמו בפעם הבאה – לא תהיה לך ישועה. ואז יום אחד קרה לי נס. פתאום, באופן בלתי צפוי, ממקור לא מוכר, הגיעה תשובה אחרת בשם ................................. . תאמינו לי, לא היו לי שום ציפיות. ניסיתי רק בגלל שפשוט לא היה לי מה להפסיד. והנה עבר יום ועוד יום, ובכל יום נוסף של טיפול בשמן במשחה ובסבון שקיבלתי, הבנתי יותר ויותר שאכן כן, זה פשוט קורה. הנס שלו ייחלתי מתרחש. בהתחלה הרגשתי הקלה בכאב, הגירויים והגרד פסקו ובעקבותיהם הדימומים. אחר כך לאט לאט הפצעים נעלמו והעור החל להבריא. פעם ראשונה אחרי כל כך הרבה שנים, אחרי כל כך הרבה סבל, הייתה לי תקווה – יש טיפול נכון וטבעי לצרה הצרורה הזאת. את הנס הזה שקרה לי אני מבקש לחלוק איתכם – אחיי לצרה. שבע שנים התדפקתי על דלתותיהם של מומחי המומחים ברפואה הקונוונציונלית. ממלא אחר ההוראות, מעמיס על גופי עוד ועוד תרופות שמעוררות מחלות חדשות, עד שבטיפול הקונוונציונלי האחרון כמעט מתי מהרעלת כבד. ואז כשכבר ויתרתי, מאסתי בחיי, ואמרתי נואש, התוודעתי לתחום הארומתרפיה. טופלתי בערכת ..............................לטיפול בפסוריאזיס הכוללת שלושה תכשירים טבעיים – שמן, החודר עמוק דרך שכבות העור ומסייע בריפויו קרם המכיל קומפלקס ויטמינים, חומצות שומן, תמציות צמחים, שמנים אתריים טהורים, פרופוליס טהור, דבש ומינרלים מים- המלח וסבון . שילוב המרכיבים בקרם מטפל באופן יעיל ובטוח, וללא תופעות לוואי, באדמומיות גרד וגירויי עור למיניהם. כל הרכיבים בערכה הינם טבעיים בעלי מרקם וריח טוב, מה שהופך גם את תהליך הטיפול לנעים יותר. הטיפול הצמחי הפך אותי מהר מאוד לאדם חדש. השלתי את עורי, תרתי משמע. שבע השנים הרעות חלפו. גם אתם בוודאי כמוני לא זו בלבד שסבלתם, אף התביישתם, לא פעם, במראה שלכם, בתחושה הלא אסטטית שאתם גורמים לבני זוגכם ולקרובי משפחתכם. אולי גם אתם כמוני קמתם וראיתם את הסדין מלא בדם וקליפות עור והתפללתם שבן זוגכם יקום מבלי להבחין. אולי גם אתם נמנעתם מלבוא בין אנשים, לחבק את ילדיכם. זר לא יבין זאת, רק אתם. והנה פתאום, לראשונה מזה שנים, אני מעז. מעז לצאת, מעז לחבק, מעז להתעורר ולהביט בסדין שמתחתי ובעיני האהובים שלי. מהרגע שנמצא לי מזור, הרגשתי צורך עז לשתף אתכם בחוויה שעברתי ולהמליץ לכם מכל הלב לשים סוף לסבלכם הנורא, כפי שאני סבלתי בעבר ולהתחיל בטיפול הכי אפקטיבי, ללא סטרואידים וכימיקלים, המאפשר לנו לחזור לתפקוד נורמאלי. לשם שינוי נוכל להיפגש בים המלח עם חיוך. ממני אחיכם – כבר לא לצרה, אחיכם – לתקווה. ע. ב . ה. ישראל

לכולנו אכן יש את התקווה. ובאמת גם אני מטופלת במחלה (שימוש לסירוגין בדייבובט). הדבר החשוב הוא לא אלבד תקווה ולשמור על המון שלוות נפש! ולראות את הדברים החיוביים שקורים לנו במהלך היום, עם עמצמך, החברים והמשפחה!

זה רק מראה לנו החולים וגם לאנשים הבריאים שיש תקווה ואפשר לחיות עם המחלה. צריך לעורר מודעות כמובן למחלה ולחולים בה אבל הסיפורים של האנשים מראים לנו איך אפשר לנהל חיים נורמליים גם בצד המחלה הקשה הזו.

שלום, אובחנתי כחולת פסרואזיס קל ולאחר פגישה עם מומחה עור נאמר לי כי עליי להשתמש במשחת דיבובט, לאחר שהנגעים נעלמו הם חזרו שוב לאחר שבוע ואף נוספו לי נגעים חדשים וכיום אני משתמשת בדייבובט לסירוגין, אך אין העילמות מוחלטת של הנגעים. מה עליי לעשות? האם יש טיפול אופציונלי אחר? האם עליי להפסיק להשתמש במשחה ושקול טיפולים אחרים? אודה לתשובה מהירה... המצב דיי מלחיץ אותי

הטיפול במשחה אכן נעשה לסירוגין וזהו אופן השימוש הנכון. חשוב לא להיכנס למצבי לחץ או מתח כי זה עלול להחמיר לך את המחלה. הכי טוב לגשת לרופא המטפל ולהתייעץ איתו לגבי המשך הטיפול במשחה שכן הוא רשם לך אותה.

ישנם מישחות טבעיות שיכולת לתת לך מענה טיפולי יעיל ובטוח חפס באינטרנט על השלשיה המנצחת ו/או שלח אימייל וקבל דף מידע

יש מענה לטיפול במשחה טבעית שלחי אימייל וקבלי דף מידע ופרטים

אני אכן מבינה על מה אתה מדברר .. אני אומנם לא חולה הרבה זמן אך היאווש והדיכאון רק מתגברים מיום ליום .. אני מקווה שזהה יפסק לפחות עד הקייץץ ..

אם אני מבינה נכון, הטיפול הוא די אינדבידואלי ובכל זאת מעניין לשמוע מה בדיוק כולל הטיפול שהצליח. תודה