פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
הפסוריאזיס ואני סיפור עם תקווה מופנה באהבה לכל חולי הפסוריאזיס ברגע אחד בחיי, במשך שבע השנים האחרונות, המציאות הפתיעה אותי לטובה ואף עלתה על כל דמיון. כחולה פסוריאזיס לא היו לי לצערי עוד רגעים כאלה בשנים האחרונות. להיפך, חיי הפכו לסיוט. מסע של סבל וייסורים, כאשר מצבי הולך מדכי אל דכי. בהתחלה עוד הייתי אופטימי, ניסיתי הכל. האמנתי שהטיפולים שניתנו לי ע"י הרופאים ישפרו את מצבי ויאפשרו לי לחיות בכבוד. זו הסיבה שספגתי באומץ את תופעת הלוואי של הסטרואידים והחומרים הכימיים, ואת הריצות הבלתי פוסקות לקבל הקרנות. ככה זה כשאתה חולה פסוריאזיס. בהתחלה אתה מוכן לנסות הכל, הולך לעוד מומחה כזה ואחר. מנסה עוד טיפול חדשני. בסופו של דבר אתה לאט לאט מתייאש, כי הטיפולים מיטיבים מעט מידי ולזמן קצר מידי. אתה נראה זוועה. אתה מרגיש עוד יותר זוועה והדיכאון זוחל ומשתלט על חייך. אתה יורד שוב ושוב למקום הכי נמוך בעולם מכסה את עצמך בבוץ שחור ומחליף מבטים דואבים עם אחיך לצרה. בשלב הזה אתה כבר מבין שבפעם הזו, כמו בפעם הקודמת וכמו בפעם הבאה לא תהיה לך ישועה. ואז יום אחד קרה לי נס. פתאום, באופן בלתי צפוי, ממקור לא מוכר, הגיעה תשובה אחרת בשם ................................. . תאמינו לי, לא היו לי שום ציפיות. ניסיתי רק בגלל שפשוט לא היה לי מה להפסיד. והנה עבר יום ועוד יום, ובכל יום נוסף של טיפול בשמן במשחה ובסבון שקיבלתי, הבנתי יותר ויותר שאכן כן, זה פשוט קורה. הנס שלו ייחלתי מתרחש. בהתחלה הרגשתי הקלה בכאב, הגירויים והגרד פסקו ובעקבותיהם הדימומים. אחר כך לאט לאט הפצעים נעלמו והעור החל להבריא. פעם ראשונה אחרי כל כך הרבה שנים, אחרי כל כך הרבה סבל, הייתה לי תקווה יש טיפול נכון וטבעי לצרה הצרורה הזאת. את הנס הזה שקרה לי אני מבקש לחלוק איתכם אחיי לצרה. שבע שנים התדפקתי על דלתותיהם של מומחי המומחים ברפואה הקונוונציונלית. ממלא אחר ההוראות, מעמיס על גופי עוד ועוד תרופות שמעוררות מחלות חדשות, עד שבטיפול הקונוונציונלי האחרון כמעט מתי מהרעלת כבד. ואז כשכבר ויתרתי, מאסתי בחיי, ואמרתי נואש, התוודעתי לתחום הארומתרפיה. טופלתי בערכת ..............................לטיפול בפסוריאזיס הכוללת שלושה תכשירים טבעיים שמן, החודר עמוק דרך שכבות העור ומסייע בריפויו קרם המכיל קומפלקס ויטמינים, חומצות שומן, תמציות צמחים, שמנים אתריים טהורים, פרופוליס טהור, דבש ומינרלים מים- המלח וסבון . שילוב המרכיבים בקרם מטפל באופן יעיל ובטוח, וללא תופעות לוואי, באדמומיות גרד וגירויי עור למיניהם. כל הרכיבים בערכה הינם טבעיים בעלי מרקם וריח טוב, מה שהופך גם את תהליך הטיפול לנעים יותר. הטיפול הצמחי הפך אותי מהר מאוד לאדם חדש. השלתי את עורי, תרתי משמע. שבע השנים הרעות חלפו. גם אתם בוודאי כמוני לא זו בלבד שסבלתם, אף התביישתם, לא פעם, במראה שלכם, בתחושה הלא אסטטית שאתם גורמים לבני זוגכם ולקרובי משפחתכם. אולי גם אתם כמוני קמתם וראיתם את הסדין מלא בדם וקליפות עור והתפללתם שבן זוגכם יקום מבלי להבחין. אולי גם אתם נמנעתם מלבוא בין אנשים, לחבק את ילדיכם. זר לא יבין זאת, רק אתם. והנה פתאום, לראשונה מזה שנים, אני מעז. מעז לצאת, מעז לחבק, מעז להתעורר ולהביט בסדין שמתחתי ובעיני האהובים שלי. מהרגע שנמצא לי מזור, הרגשתי צורך עז לשתף אתכם בחוויה שעברתי ולהמליץ לכם מכל הלב לשים סוף לסבלכם הנורא, כפי שאני סבלתי בעבר ולהתחיל בטיפול הכי אפקטיבי, ללא סטרואידים וכימיקלים, המאפשר לנו לחזור לתפקוד נורמאלי. לשם שינוי נוכל להיפגש בים המלח עם חיוך. ממני אחיכם כבר לא לצרה, אחיכם לתקווה. ע. ב . ה. ישראל
לכולנו אכן יש את התקווה. ובאמת גם אני מטופלת במחלה (שימוש לסירוגין בדייבובט). הדבר החשוב הוא לא אלבד תקווה ולשמור על המון שלוות נפש! ולראות את הדברים החיוביים שקורים לנו במהלך היום, עם עמצמך, החברים והמשפחה!
זה רק מראה לנו החולים וגם לאנשים הבריאים שיש תקווה ואפשר לחיות עם המחלה. צריך לעורר מודעות כמובן למחלה ולחולים בה אבל הסיפורים של האנשים מראים לנו איך אפשר לנהל חיים נורמליים גם בצד המחלה הקשה הזו.
שלום, אובחנתי כחולת פסרואזיס קל ולאחר פגישה עם מומחה עור נאמר לי כי עליי להשתמש במשחת דיבובט, לאחר שהנגעים נעלמו הם חזרו שוב לאחר שבוע ואף נוספו לי נגעים חדשים וכיום אני משתמשת בדייבובט לסירוגין, אך אין העילמות מוחלטת של הנגעים. מה עליי לעשות? האם יש טיפול אופציונלי אחר? האם עליי להפסיק להשתמש במשחה ושקול טיפולים אחרים? אודה לתשובה מהירה... המצב דיי מלחיץ אותי
הטיפול במשחה אכן נעשה לסירוגין וזהו אופן השימוש הנכון. חשוב לא להיכנס למצבי לחץ או מתח כי זה עלול להחמיר לך את המחלה. הכי טוב לגשת לרופא המטפל ולהתייעץ איתו לגבי המשך הטיפול במשחה שכן הוא רשם לך אותה.
ישנם מישחות טבעיות שיכולת לתת לך מענה טיפולי יעיל ובטוח חפס באינטרנט על השלשיה המנצחת ו/או שלח אימייל וקבל דף מידע
יש מענה לטיפול במשחה טבעית שלחי אימייל וקבלי דף מידע ופרטים
אני אכן מבינה על מה אתה מדברר .. אני אומנם לא חולה הרבה זמן אך היאווש והדיכאון רק מתגברים מיום ליום .. אני מקווה שזהה יפסק לפחות עד הקייץץ ..
אם אני מבינה נכון, הטיפול הוא די אינדבידואלי ובכל זאת מעניין לשמוע מה בדיוק כולל הטיפול שהצליח. תודה
שלום ד"ר, האם יש מניעה להסיר שיער באמצעות אינפרא אדום כשיש פסוריאזיס? תודה, מורן.
עקרונית אין מניעה. הבעיה מתחילה כאשר בטיפול נגרמות כוויות ואז הפסוריאזיס עלולה "להתחרפן". מאחר ואף אחד לא יכול להבטיח שלא יהיו כוויות כי בכ"ז רוצים לשרוף את השערות - אז מה שנשאר זה להזהר מאוד...
אם כך איזו דרך יעילה ובטוחה להסרת שיער יכולה להתאים לחולי פסוריאזיס?
שלום רב, יש לי פסוריאזיס טיפתי במצב קל, האם אוכל לעשות ניתוח הגדלת חזה בדרך כלשהי בלי שהפסוריאזיס יתפרץ במצב גרוע יותר? אני ממש רוצה לעבור את הניתוח, אין לי חזה והביטחון העצמי שלי נמוך בשל כך... שמעת על מישהי במצבי שעשתה את הניתוח והיה לה פסוריאזיס?
אי אפשר לחזות איך הפסוריאזיס תנהג. לצערנו יש לה נטייה להתפרץ דווקא על צלקות... יש כאלה שעשו ניתוח והצליחו ויש כאלה שעשו והסתבכו.
התרופה ustekinumab, נוגדן חד שבטי כנגד שני תווכים של מערכת החיסון - IL12 ו- IL23 נמצא כבר בשלבים מתקדמים של מחקר (שלב 3 של ה- FDA) לאישור בארה"ב לטיפול לפסוריאזיס ולדלקת פרקים פסוריאטית. מדובר בתרופה המבוססת על תובנות חדשות של המנגנונים של מערכת החיסון הגורמים להתפרצות/פעילות של פסוריאזיס. היא שונה מבחינת המקום בו היא מתערבת בפעילות המערכת ועד כה נראה שפרופיל הבטיחות שלה עדיף על התרופות הביולוגיות הקודמות (שגם הן בסה"כ עם פרופיל בטיחות לגמרי לא רע). התרופה תינתן גם כן בהזרקה, אבל באינטרוואלים גדולים יותר ונראה ששיעור ההצלחה שלה (65-70% לפי המחקרים עד כה)וההפוגות ארוכות הטווח שהיא מקנה (חודשים ויותר) יהפכו אותה ל - Gold Standard חדש בתחום. ההערכה היא שהיא תכנס לשימוש מסחרי בארה"ב ב- 2011. תרופה חדשה ישנה היא נגזרת חדשה של קלציפוטריול (ויטמין D) שאושרה ע"י ה- FDA לשימוש בחולים. בתרופה זו הספיגה וההשפעה על רמת הסידן בדם נמוכה יותר ולכן בניגוד לדיבונקס ניתן יהיה ללהשתמש ב- 200 גר' בשבוע. עוד עדכון מעניין הוא שועדת מומחים של איגוד הדרמטולוגים האמריקאים ממליצה לשנות את ההנחיות של האיגוד לגבי ביצוע ביופסיות כבד למעקב אחר נזקים בחולים המטופלים במטוטרקסאט - ממינון מצטבר של 1.5 גר' למינון מצטבר של 3.5 גר'. בנושא זה קיימת ומבוצעת בארץ (וממומנת ע"י הקופות!) בדיקת דם בשם פיברוטסט המחליפה את הצורך בביצוע ביופסיית כבד (אפשר לקבל הפנייה ממוחה כבד/גסטרו בקופות).
שהרופאים והמשווקים ויצרנים ינסו את החומר בשלב ראשוני על עצמם ועל נשותיהם וילדיהם ולאחר 10 שנים על חולי הפסוריאזיס שיבקשו לראות מחלימים מהטיפולים החדשים המדעיות של תעשיית התרופות "החדשות" היא הונאה. המחקרים בתרופות מבוססים על שקרים . כותבי המחקרים הם אנשים המועסקים על ידי חברות התרופות . שכירי עט או כותבי סתרים מטעם.חברות התרופות משחדות את הרופאים ואת אנשי האקדמיה ואפילו את כתבי העת הרפואיים המדעיים. שיטת ההונאה הזאת שולטת בכל המערכת הרפואית; החל משלב הייצור והמחקר הראשוני וכלה במערך השיווק וההפצה. ה-FDA משתף פעולה עם מערך ההונאה הזה לעיתים ללא ידיעתו. הוא מאשר את שיווק התרופות בשווי של מאות מיליוני דולרים ללא כל הוכחות מדעיות. להלן שבעת השלבים של החדרת תרופה לשוק : שלב א : חברת התרופות עורכת מחקר כביכול מדעי המבוסס כולו על נתונים שקריים ומעלימה נתונים שאינם מתאימים לאינטרסים שלה . שלב ב : היא מעסיקה בשכר כותבים מטעמה ( Ghost Writers ) כותבי סתרים. אלה כותבים מאמר כביכול מדעי שבו הנתונים מפוברקים. שלב ג : חברת התרופות מציעה לרופא בכיר בעל מוניטין או לאיש אקדמיה לכתוב מאמר מדעי שהוא חתום עליו תמורת שכר כתיבה . המאמר אינו נכתב על ידי אותו רופא או איש אקדמיה אלא הוא פרי עטו של כותב הסתרים. שלב ד : המאמר מתפרסם בכתב עת רפואי יוקרתי כגון ה- גאמא , ומכיוון שהמאמר מוצג כאילו נכתב על ידי רופא או איש מדע חיצוני, הוא מתקבל לפרסום העיתון הרפואי. חברת התרופות מסתירה את העובדה כי היא זו שכתבה את המאמר . שלב ה : חברת התרופות מוסרת ל- FDA את המאמר שבו מצוינת העובדה כי התרופה יעילה ובטוחה, בהסתמכה על כך שהפרסום היה בכתב עת רפואי מדעי. שלב ו : ה FDA שאינו עורך בעצמו בדיקות בטיחות לתרופות ,מאשר את התרופה ללא כל בדיקה בהסתמך על המאמר ה מדעי שפורסם בעיתון רפואי ,כאילו היה מבוסס על כללי הזהב של רפואה מבוססת ראיות ( EBM :Evidece Based Medicine ). שלב ז : לאחר אישור התרופה על ידי מנהל המזון והתרופות של ארהב , הFDA- ,מפרסמת החברה כי ה FDA אישר את יעילותה ובטיחותה של התרופה ,ומעלימה את העובדה שהיא עצמה כתבה את המחקר שהיה מסולף ושקרי. היא טוענת שה-FDA הוא גוף בלתי תלוי , המבסס את החלטותיו על שיקולים מדעיים בלבד. בנוסף לכל אלה דורשת חברת התרופות כי עצם אישור התרופה על ידי ה-FDA יהווה חסינות מפני תביעות משפטיות אפשריות בעתיד . מכאן ואילך מקבלים הרופאים מידע כוזב כאילו התרופה נחקרה באופן מדעי . שיטת כותבי הסתרים מטעם של חברות התרופות אינה חדשה . היא קיימת כבר כמה עשרות שנים. היא נחשפה לאחרונה במהלך משפט נגד חברת מרק (Merck ). מאמר מאת מייק אדמס ב Natural News .com
חצי אמת יותר גרועה משקר, במאמרך יש אפילו פחות מחצי אמת, עשרות פיתוחים של תרופות שנעשו בשנים האחרונות נמצאים בשוק ומביאים מזור לחולים שלפני התרופות חייהם היו במקרה הטוב לא חיים ובמקרה הגרוע נפטרו ממחלתם. פיתוחים בתחום הסכרת, מחלות לב ועוד הרבה מאד מחלות הצילו חיי אדם. מי אתה שתטיל דופי בכל המערכת? מי אתה שתהלך אימים על אנשים חולים? אם רופא כושל אז כל הרופאים כושלים? אם חב' סורחת אז כל החברות סורחות? חלק מהתרופות הביאולוגיות כבר קימות 15 שנה וראה איזה פלא! אנשים נוטלים אותם איכות החיים שלהם השתפרה לאין שיעור ואין להם תופעות לואי.
שוב נראה לי לצערי שלא מדובר באזהרה לשם שמיים. האינטרסים הנסתרים המניעים לפרסם כתבה כזו מעלים חשד לגבי זהות המפרסם ונראה ש "המביא דברים בשם אומרם" הפעם כנראה לא עשה זאת כדי להביא גאולה לעולם ולכן מסתתר... מכל מקום, תשובה עניינית. מי שחושב שאנו, הרופאים, הם עדר של שיות תמימות שאפשר לקחת אותן לכל מקום שרוצים טועה ומטעה. אי אפשר לטעון שאין טעויות ואולי אפילו הטעיות - אבל אין שום ספק שהמערכת הקיימת בנוייה בצורה כזו שרמאויות בתחום הזה לא יכולות להחזיק מעמד. המחקרים נרשמים היום במרכז רישום ונעשה מעקב מהימן אחריהם. כל מחקר עובר סקירה יסודית ע"י חברה בלתי תלויה המנתחת את הרשומות של המחקר והתוצאות ובודקת כל חריגה וסטייה. המחקרים מבוצעים ע"י מספר קבוצות מחקר שונות במרכזים שונים ואי אפשר "לקנות" את כל הקבוצות. קיים מוקד רישום תופעות לוואי האוסף בצורה אובייקטיבית כל דיווח על תופעות לוואי אפשרויות ודואג ליידע את הרשויות. לסיכום - תיאוריות הקונספירציה זכו לסרטים בהוליווד ומאמרים קיקיוניים בכל מיני מקומות אבל האמת היא שהיום תרופות מבטיחות לא מעטות שהושקעו בהם מיליארדים מגיעות עד סמוך לקו הסיום והאישור הנכסף ונפסלות. חברות קורסות עם נפילות כאלה ובכ"ז המערכת לא מאפשרת חיפופים ועיגולי פינות. הדבר היחידי שהמערכת לא יכולה להגן מפניו הן תופעות לוואי נדירות במיוחד - שיופיעו רק לאחר אישור התרופה ולאחר שעשרות אלפים יטופלו בה. אמנם הסיכון להפגע מתופעות לוואי כאלה נמוך במיוחד אבל קיים ונעלם רק לאחר 3-4 שנים שהתרופות יצאו לשוק. אלה הם הנתונים האמיתיים ולא קישקושים ותיאוריות קונספירציה כפי שאיזה" אידיוט מטעם" טרח להכניס לפורום.
שלום לד"ר גלעד יש לי התפרצות של פסו' טיפתי שממשיכה בגלים, בערך 70% מהגוף. כמעט על כל איבר כבר חודשיים וחצי בערך (זו הפעם הראשונה שיש לי פסו'). כל הזמן הגרון מציק לי, אני און - אוף על רפפן 1,000-2,000 מ"ג, עשו לי פוטותרפיה והתברר שאני אלרגית לזה, אושפזתי שוחררתי ועכשיו התחלתי לקחת מטוטרקסט 12.5 מ"ג פעם בשבוע, זה השבוע השלישי. אודה להתייחסותך לשאלות הבאות: א. האם בתקופה של נטילת מטו' מותר לעשות ניקוי שיניים (יורד המון דם ויש לי כיבים כמה ימים בחניכים בד"כ אחרי זה) האם מותר לעשות הלבנה עם סד (החומר שורף מאוד בחניכיים, צריך להישאר איתו בלילה משך כמה לילות ובעבר עשה לי כיבים). לפני 3 שנים היתה לי לימפומה, אם זה רלבנטי. ב. בינתיים המטו' לא פועל, והנגעים אצלי שדי לא היה להם קשקשים בעבר (אלפים. אלפים), התחילו להתכסות בקשקשים, ויש גלים של נגעים חדשים כל הזמן. וזה די מעצבן שורף מגרד. הייתי מעבירה על עצמי מגרפה אם לא הייתי מפחדת מזיהום והשלכות. אודה להמלצה. ג. מתי יודעים אם טיפול נכשל, איך יודעים מתי להפסיק את המטו', כי אני מעוניינת בהריון. המון תודה.
שלום לאחת, אכן נראה שמצבך עגום. ראשית - צריך לבדוק את נושא נשאות הסטרפ. משטחי גרון סדירים כל 3-4 שב'. אם את אכן נשאית - זריקה אחת ל- 4 שב' של "דורביוטיק" לישבן - אמורה לעזור לך לפתור את הבעיה בלי טיפולים פומיים חוזרים (צריך לראות אם אין זיהום נלווה בחיידק נוסף המפרק פניצילין ומספק ע"י כך הגנה לסטרפ שלך. לפעמים הפתרון הוא אוגמנטין כדי לסלק חיידקים נלווים המגינים על הסטרפ מהפניצילין. שנית - ה- MTX מתחיל לעבוד בערך אחרי 6 שב' (אז בערך מתחילים לראות את ההשפעה שלו). לא צריכה להיות בעיה לעשות כל דבר שאת עושה בד"כ למרות הטיפול כי מדובר בטיפול קל מאוד ללא תופעות לוואי משמעותיות על החלמת פצעים וכיוב'. שלישית - לגבי הגרד - מומלץ לעשות אמטיות עם שמני אמבט ולסוך את העור בחומרים משמנים כדי להעשיר העור בלחות. זה לרוב מרגיע את הגרד. רביעית - אם לאחר 6-8 שב' אי מגמת שיפור משמעותית יש לעשות אחד משניים - להעלות המינון או להפסיק הטיפול. חמישית - אלרגיה לפוטותרפיה זה משהו נדיר ביותר. יש מקום לחזור ולבדוק את זה (פוטוטסטים) כי זה אמור להיות הטיפול היעיל ביותר (יחד עם סילוק החיידק)
האם יש דבר כזה להחלים לחלוטין לחלוטין ממחלת הפסוריאזיס? שהיא ממש תיעלם מהגוף?
לצערי נכון להיום אין דבר כזה החלמה. מה שכן קיים ודומה מאוד להחלמה הן הפוגות ממושכות. יש אנשים שזוכים להן ללא כל טיפול (מעטים יחסית) ויש כאלה שזוכים להן ע"י טיפול.
למה לא? אני דווקא שמעתי על הדוגמנית הזו מ"Amrica's next top model" שהיתה חולת פסוריאזיס והסיפור שלה התפרסם בזכות זה שהיא החלימה לחלוטין מהמחלה.. היא דווקא נוטעת תקווה בחולים לדעתי. לא כך?
מה הקריטריונים לקבלת החיסון הזה?אני מעבר ל50 אחוז ובכל זאת מגבילים אותי ולא מאשרים לי טיפול
מעבר לנרחבות המחלה או חומרתה (מעורבות אזורים רגישים כגון פנים, כפות ידיים/רגליים ואברי מין) כדי להיות זכאי לפי הגדרות הסל צריך להכשל בלפחות שני טיפולים סיסטמיים כגון מטוטרקסאט, נאוטיגסון, ציקלוספורין, פוטותרפיה.
אודה לפרטים על תופעות לוואי לניאו- טיגזון. בעיקר האם יש נשירת שיער ? תודה.
ניאוטיגסון היא תרופה ממשפחת נגזרות הויטמין A. בהחלט גורמת ליובש בעור ובשפתיים, לעליה בשומני הדם (ניתנת לתיקון ע"י טיפול תרופתי) ולנשירת שיער וכן למומיםמולדים בעוברים (אסור לנשים להרות במשך שנתיים לאחר סיום הטיפול בה). פרט לכך בטוחה ויעילה.
מודה מראש על עיצות וסוגי טיפולים לפסוריאזיס, בכפות רגליים וכפות ידיים. וכן אודה אם אקבל עיצות במה לא להשתמש,למרות, שזה עוזר,היות שזה גורם לנזקים אחרים. שואפת לקבל משיותר עיצות ,כדי, שאוכל להחליט ולשפר את איכות חיי. מודה ושוב תודה.
היי גילו לי לאחרונה פסוריאזיס טיפתי תוצאות בדיקות הדם שעשיתי הן: ESR ---------------------- ESR 9 mm/h 0-25 (..*......) Serology ---------------------- C-Reactive Prot. 7.9 mg/L 0-5 (.........)* Antistreptolysin 280 IU/mL 0-200 (.........)* האם יש לי חיידק בגרון? יכול להיות שהפסוריאזיס התפרץ בשל סיבה זו?
הממצא היחיד המשמעותי הוא האנטי-סטרפטוליזין. רמתו מעט גבוהה מהנורמה וקרוב לוודאי שאינה מעידה על זיהום בסטרפ בזמן האחרון. אפשר לבדוק ע"י משטח גרון.
ד"ר תודה רבה על תשובתך... אם הנורמל הוא בין 0 - 200, תוצאה כמו שלי של 280 לא נחשבת לחריגה? אין צורך באנטיביוטיקה?
שלום רב, לבני בן ה-8 יש כבר מספר חודשים עור יבש וגבשושי במרפקים. לפני כשבוע פנינו לרופא עור שאיבחן את זה כפסוריאזיס. שאלותיי הן: 1. האם העובדה שמדובר בגיל כה צעיר יש בה כדי להעיד על מהלך המחלה וחומרתה? 2. האם יש מקום להתחיל בטיפולים כבר עכשיו והאם יש בהם כדי למנוע או לצמצם את חומרת המחלה? תודה מראש, אלדד
שלום אלדד, לצערי הופעה של הפסוריאזיס בגיל מוקדם קשורה לרוב עם מהלך מחלה קשה יותר, אם כי לא בכל המקרים ולא בהכרח. לגבי הטיפול - את הטיפול יש להתאים לסבל/אי נוחות הקיימים ולא לנסות להשיג באמצעותם הישגים עתידיים - שכן לרוב אין לטיפולים מקומיים בפסוריאזיס (למעט תכשירים קורטיקוסטרואידיים בטיפול לא מבוקר), או להתחלה מוקדמת של הטיפול השלכות על מהלך, חומרת ומפושטות המחלה בעתיד.
תודה רבה על תגובתך המהירה והמבהירה. אני מבין מכך, שאם הילד כרגע לא מתלונן על כלום והנגעים במרפק אינם חמורים, אז פשוט להניח לזה?
שלום רב, שלום רב, אובחן אצלי פסוריאזיס לפני שנה וחצי בפנים ובגוף. הטיפולים שקיבלתי עד היום לא ממש עוזרים. לאחרונה שמעתי על טיפול טבעי של מר רמי מור, שמבוסס על צמחי מרפא שמאושרים לשימוש על ידי משרד הבריאות. רציתי לשאול האם ידוע לך דבר על הטיפול הנ"ל והאם שמעת מחולים עליו? תודה רבה.
שלום דני, למרות הרושם שמדובר כאן בשאלה מטעם שכוונתה לעורר סערה, אינני יכול להתעלם מן האפשרות שמדובר בשאלה תמימה ולכן אשיב. מר מור הוא מטפל אלטרנטיבי, מוסמך מטעם עצמו לטיפול במחלות עור בתכשירים שפיתח בעצמו ושמעולם לא נבדקו מדעית לא ליעילות ולא לבטיחות. את פרסומו הוא מפיק באמצעות התעלקות על פורומים ואתרי אינטרנט בהם עשויים להסתובב צרכנים פוטנציאליים למרכולתו והשמצת טיפולים בדוקים ומוכחים של הרפואה הקונבנציונאלית. מאחר שהצליח בסגנון בוטה ובלשון טרחנית ומציקה להמאיס את עצמו על רוב באי הפורומים הותיקים ומנהליהם הוא מוצא את עצמו חוזר ונמחק פעם אחר פעם. לכן הוא החל לאחרונה לנקוט בטקטיקות של פרסום עקיף תחת פסבדונים, אך אינו מצליח להמנע מלהשתמש בסגנונו המוכר והידוע המסגיר אותו. אכן נתקלתי פה ושם בחולים שטענו כי נעזרו בתכשיריו, אך נתקלתי גם בכאלה שדיווחו על כישלון, חוסר שיפור וזריקת כסף. אין לי כל אינפורמציה או כלים לשפוט את יעילותם, בטיחותם או אמינותם של תכשיריו ודיווחיו ולכן מעבר לתיאור התמציתי הנ"ל לא אוכל להוסיף דבר. יחד עם זאת, אני סמוך ובטוח שבקרוב מאוד תמצא בשרשור שבהמשך הודעה זו, דוגמא טיפוסית להתנהלותו עם הפניות המהללות את הצלחותיו ואת היותו מתנת הבריאה למין האנושי בכלל ולחולי הפסוריאזיס בפרט. במידה ותחליט לפנות לטיפולו, נשמח לשמוע על רשמיך והצלחת הטיפול.
שלום רב לאחרונה התחלתי טיפול במטוטרקסאט כדי לטפל במצב שבו נקלעתי אליו פסוריאזיס מפושט מאוד שלא הגיב לטיפולי פוטתרפיה לאחר 40 טיפולים האם אני יוכל להתגייס לצה"ל למרות שאני לוקח כדורים מידי שבוע?
לא ברור בן כמה אתה ובאיזה שלב במהלך החיול/גיוס. בעקרון - מחלה כמו שאתה מתאר המחייבת טיפול קבוע מקנה לחייל משרת פרופיל 45. ייתכן שצה"ל יבחר לתת לך פרופיל 24 (דחיית שירות לחצי שנה - שנה) מתוך תקוה שמצבך ישתפר. יחד עם זאת מתוך הידוע לנו על פסוריאזיס - כנראה שהסיכוי לשינוי דרמטי לטובה עד כדי כך שתסתדר בלי טיפול סיסטמי נמוך ולכן אני מניח שתוכל להתגייס עם הפרופיל האמור.
אני עוד חודשיים בן 20 אני מתגייס מאוחר משום שהמשכתי ללמוד. בשנים האחרונות הייתי מסתפק בפוטותרפיה אך זה כבר לא עוזר לי כמו בעבר ולכן התחלתי טיפול בכדורים!
שלום דר', גלעד, האם אתה מטפל במרפאה באיזור ירושלים? אני רוצה להגיע אליך ךאבחון של ]סוריאזיס, ולקבל המלצה על טיפול אם אכן מדובר בפסוריאזיס...
שלום רב, מטרת פורום זה אינה פרסומת אישית. לפיכך לא יפורסמו כאן פרטי התקשרות. חולים הרוצים להגיע אלי יצטרכו לפנות ישירות לדוא"ל שלי או למרפאה.
יש לי פצעים בעורף און אנד אוף כבר שלוש שנים והרופא נתן לי משחה יומבט קרם שעזרה אבל לא פטרה את הבעיה. היום הוא החליט שזה סוג של פסוריאזיס ונתן לי משחה דרמובט. אני בחודש השני להריון ואני מפחדת למרוח את המשחה כי הבנתי שהיא מכילה סטרואידים. האם זה בטוח לשימוש? או שיש משחה טבעית שניתן להשתמש במקום. תודה
רצ"ב קישור למאמר בנושא: http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=308
שלום רונית, דרמובט אינה משחה מסוכנת אך שימוש לא מבוקר בה עלול לגרום לנזקים ובנוסף פסוריאזיס בייחוד במקומות בהם העור עדין (לא כפות ידיים ורגליים) עלולה לחזור ולהתלקח ביתר שאת כאשר מפסיקים מריחה של סטרואיד פוטנטי כזה. בלי לראות את מצבך קשה להמליץ על אלטרנטיבה אך יש מקום לשקול טיפול בתכשירי לחות ואולי פוטותרפיה.
לרונית שלום מזל טוב לך יש כיום מישחה טבעית שיכולה לעזור לך מאוד בפסוריאזיס תוצאות מיידית שלחי אימייל וקבלי פרטים
לרונית שלום, לצערי נעשים ניסיונות בלתי נלאים לעשות שימוש בפורום לצורך עשיית נפשות לטיפולים אלטרנטיביים. לידיעתך - למרות הפיתוי לכאורה הקיים בהצעה לעשות שימוש בתכשירים "טבעיים" עם "תוצאות מידיות" מדובר בטיפולים אלטרנטיביים שעד כה לא נבדקו באופן מדעי ולא הוכחו לא יעילותם ולא בטיחותם. אני ממליץ לנקוט זהירות.
שלום בעלי חולה פסוריאזיס וישן כ-12 שעות ביום. בלי 12 שעות שינה הוא פשוט מתמוטט! האם יש קשר בין המחלה לבין הצורך בשינה? תודה
בכח המאמרים שקראתי לא מצאתי שיש קשר כזה. אולי הוא נוטל תרופות מסוימות , אולי הוא פשוט אוהב לישון, אולי זו בריחה מסוימת, צריך לחפש את הסיבה במקום אחר.
שלום, האם זה נכון שיש קשר בין אומגה 3 לבין הפסוריאזיס? ניסיתי לחפש על כך מידע ברשת אך ללא הועיל. האם יש סתירה בין טיפול משחתי בפצעים ובין נטילת כמוסות אומגה 3?
נעשו מחקרים ואין תוצאות חד משמעיות, כמו כל טיפול אחר בפסוריאזיס יש כאלה שהרגישו הטבה מסוימת יש כאלה שלא. זה לא מרפא. אין סתירה בין הטיפולים אבל מומלץ לפני שנוטלים תוסף מזון בכמיות שצריך לקבל יעוץ מדיאטטנית מוסמכת. יש מספר סוגים בשוק ולא כולם יעילים ומתאימים.
בשל תקופה ממושכת של אוננות מוגברת, אני סובל לאחרונה משפשופים על גבי העטרה שלי, בעיקר בחלק המחבר אותה לפין (ה"צלקת" של ברית המילה...). שפשופים אלה גורמים לשכבות של גלד על העור של העטרה. תוך הנחה שהאוננות תפחת, האם ישנה דרך לטפל בשפשופים אלה ולגרום להיעלמות הגלדים? משחה כלשהי אולי? האם יש סכנה שהשפשופים יישארו לתמיד כצלקות על עור העטרה?
כמובן שרצוי לעזוב את איברך האומלל והדווי במנוחה לפרק זמן מספיק שיאפשר לו להתאושש. גם לאחר שיחלים מומלץ להגן עליו מפני טראומות (להשתמש בקונדום בפעמים הראשונות שמקיים יחסי מין ולהמנע משפשופים לפרק זמן של מספר שבועות (אמבטיות קרח...)). אפשר להשתמש במגוון תכשירים כדי לזרז ההחלמה - בין המומלצים - קרם ויטה-מרפן, קרם "טראומה פלנט" וסתם תכשירי לחות. בהגלדים יתרככו וירדו בעצמם ומומלץ לא לקלף אותם כי זה רק יאריך את תקופת ההחלמה.
ברצוני לשאול האם אחת מתופעות הפסוריאזיס היא צריבה בעור וגירוד. כרגע אני מקבלת צריבה וגירוד בכל העור בכל פעם שאני מתקלחת, גם במקומות שהפצעים אינם קיימים (כרגע מצבי טוב ואין לי כמעט פצעים).
שלום טובה, הסימפטומים שאת מתארת אפייניים יותר ליובש ולא לפסוריאזיס. יש להקפיד על שימוש בתכשירי לחות מספר פעמים ביום, להמנע משימוש בסבון ככל האפשר, מקלחות קצרות, מיים פושרים ושימון העור עם קרם גוף מייד לאחר המקלחת על עור לח. זה טיפול חשוב גם למניעת החמרה של המחלה שכן יובש בהחלט קשור להחמרה/התקלחות של הפסוריאזיס.
ערב טוב אם איזו תרופה ביולוגית כדאי להתחיל?
טיפולים ביולוגיים הם טיפולים יחסית אגרסיביים לפי מה שאני יודעת. ישנם קריטריונים מאד מסוימים לקבלתם. מי שעובר אותם הם בד"כ מי שכבר התנסה בטיפולים משחתיים ובפוטותרפיה.
ההחלטה על הטיפול הביולוגי הראשון היא החלטה המורכבת ממספר רב של משתנים. בין השאר יש לקחת בחשבון את דרך השימוש (הזרקה עצמית/עירוי בבית חולים) תדירות השימוש, קיום/אי קיום דלקת פרקים, משך הטיפול שניתן לקבל, שיעור ההצלחה, תופעות הלוואי, העדפות המטפל, העדפות המטופל. בקיצור - הרבה משתנים. אין חומר אחד שאיתו מתחילים וממנו הולכים הלאה.
. בשנים האחרונות חל שגשוג עצום בתחום המחקר היישומי בפיתוח תרופות למחלת הפסוריאזיס ומידי שנה אנו עדים לכניסה של תרופות חדשות ויעילות יותר ויותר, כאשר התרופות האחרונות והחמות ביותר הן התרופות הקרויות "ביולוגיות". התרופות ה"ביולוגיות " גם הם גורמות לנזקים חמורים בלתי הפיכים לחולים תולדה קשה וחמורה של התרופות ה "ביולוגיות " נזקי " ביולוגיות " שנועדו מלכתחילה להטיב עם החולה אך בפועל גרמו לו לנזק קשה ומעיק , תופעות הלוואי הקשורות בטיפולים ה"ביולוגים" בחולי פסוריאזיס והסיכון לתופעת לוואי אחת או יותר היה מוגבר מאוד השכיחות ביותר כללו דלקת גרון, צמרמורות וכאבי ראש, זיהום וצמרמורת זיהום בדרכי הנשימה העליונות, כאב ראש חזקים , עלייה באנזימי כבד וזיהום בגוף ונמצא סיכון מוגבר הקשור בעיקר לאשפוז בשל התלקחות מחלת הפסוריאזיס וזיהומים אכב תופעות הלוואי הקשות של התרופות ה"ביולוגיות " הדירוג היורד הבא של יעילות בפסוריאזיס בשימוש בתרופות ה"ביולוגיות " חומר למחשבה למה לסבול כשיש פתרון לטיפול טבעי בהישג יד ?
שוב יוצאים מהחורים מומחים מטעם עצמם ומבלבלים את המוח עם שטויות חסרות בסיס. התרופות המושמצות בחיבור העילג הנ"ל עברו "שבעה מדורי גיהינום" או יותר נכון 4 שלבי FDA ומחקרים ממושכים ורבים לפני שאושרו לטיפול בבני אדם. הפתרונות ה"טבעיים" ההיפותטטיים שפרסומם הוא מטרת החיבור הנלוז הנ"ל לא נבדקו אפילו במאית ממה שנבדקו הטיפולים הללו. דליה שלי נעלייך לפני שאת חורצת לשון בנושאים שאין לך כל הבנה ידע או יכולת להתמודד עימם. המשיכי לקושש חולים תועים וטועים אבל לא בפורום הזה.
שלום רציתי לשאול לגבי פסוריאזיס על כיפת איבר המין : אני ובת זוגתי הקבועה לפני נישואים ומקיימים יחסי מין ללא קונדום, זוגתי לא סובלת מיובש. האם אנו יכולים לקיים יחסי מין באופן הזה מבלי שאחשוש להחמרה? האם מומלץ להשתמש ב KY או אקוואזום או חומר סיכה אחר בעת קיום יחסים ? ושאלה נוספת - למה דרמובט לא מומלץ לשימוש על איבר המין? תודה
התשובה היא כן, אין בעיה לקיים יחסי מין באופן מלא ללא חשש להחמרה.
אי אפשר לדעת מראש כיצד יגיב העור של איבר המין. ברמה העקרונית פסוריאזיס של הפין אינה פוגעת ברוב רובם של החולים למרות שהם מקיימים יחסי מין באופן טבעי ורגיל ללא תוספים וחומרי סיכוך למיניהם. אצל אלה שכן סובלים מפסוריאזיס על הפין - אצל חלקם המחלה מחמירה סביב החיכוך הכרוך במגע המיני ואצל חלקם פעילות המחלה אינה נראית קשורה כלל. לכן, תצטרך לפעול על סמך ניסיון מצטבר. לגבי הדרמובט - מדובר במשחה סטרואידית פוטנטית מאוד. מריחה על עור עדין כמו זה של איבר המין תגרום לעור להפוך דק ורגיש, ולכן פגיע בקלות. התועלת מבחינת הפסוריאזיס אינה מוצדקת במחיר זה מה גם שצפויה התלקחות מהירה לאחר הפסקת השימוש. לכן ההמלצה היא להשתמש בתכשירים עדינים יותר כפי שפירטתי באחת התשובות למטה. דרמובט כן מתאים לאזורי עור מעובה כמו כפות ידיים/רגליים ולרבדים עבים במיוחד על הגוף - גם כן לפרק זמן מוגבל ולהשגת מטרה מוגדרת.
איזה אפשרויות טיפול כן קיימות לטיפול באיבר המין? אם לא דרמובט, האם דייבובט כן מותרת למשיחה באיזור? האם אין סכנה בהחמרת המצב בהיעדר טיפול מתאים?
בת 25, לאחרונה צצו לי כתמים קטנים אדומים עם קשקשים על החזה, בטן, פופיק, זרועות, רגליים וגב... 5, 6 בכל איזור... רופאת עור אבחנה זאת כפסוריאזיס ונתנה לי משחת דייבובט... אני מורחת כבר שבוע וחצי ועכשיו הגוף במצב שכל פצע שמתרפא הופך להיות כתם לבן על העור... בנוסף כל יום צצות לי על העור נקודות חדשות.... מה פשר הכתמים הלבנים? עורי הוא יחסית כהה הכתמים הלבנים מפריעים לי מאוד אסתטית....
האבחנה אצלך יכולה להיות פסוריאזיס טיפתית והיא בד"כ קשורה בדלקת גרון סטרפטוקוקאלית - חשוב לבדוק שאריות זיהום אם יש - משטח גרון, לבדוק סרולוגיה לכייל נוגדנים לסטרפ. אם יש סימנים לזיהום פעיל יש לטפל בו! אם המחלה נרחבת נראה לי שאין הגיון לטפל מקומית עם משחה ועדיף לפנות לפוטותרפיה כל גופית שתכניס אותך בהקדם להפוגה. התופעה של כתמים חיוורים שנותרים אחרי שנגעי פסוריאזיס חולפים היא תופעה מוכרת וזמנית - לרוב הצבע חוזר תוך מספר חודשים.
לא סבלתי מדלקת גרון בשנה האחרונה, יתכנו מצבים שיש פסוריאזיס טיפתי כתוצאה מגורם אחר ולאו דווקא מדלקת גרון? בחיפוש באינטרנט אני רואה שרשום כי פסוריאזיס טיפתי חל רק כתוצאה מחיידק בגרון. אודה לך אם תענה לשאלתי...
שלום אחרי חודש של טיפול בדייבובט. הפצעים והגירוד בעור נראים ומרגישים הרבה יותר טוב. מה עושים עכשיו? האם אפשר להמשיך בטיפול?
אם זה המצב אתה צריך לחזור לרופא שלך הוא ימליץ לך על המשך טיפול או על הורדת המינון. בהצלחה.
אני חוששת שהורדת המינון לא יועיל כמו בשימוש הראשוני. האם לאחר הורדת המינון ניתן להמשיך עם טיפולים נוספים?
שלום עומר, מסתבר שיש כאלה שיש להם הרבה זמן פנוי (חסרים קליינטים...?) לשבת ולהגיב בפורומים של אחרים. נראה שמיודענו כבר הספיק לבקר כאן תחת פסבדונים ולטפטף ממשנתו המפוקפקת וקצת פחדים... לאחר חודש רצוף של שימוש בדייבובט יש לחדול ממריחה ולעבור לטיפול לפי הצורך. ז"א שבכל פעם שמתחיל להופיע נגע או יש החמרה יש למרוח המשחה מספר ימים עד שהתופעה נעלמת/נרגעת וחוזר חלילה. לעיתים המצב מתחיל להחמיר יותר ו"יוצא משליטת המשחה" ואז צריך לשקול אמצעים אחרים בעזרת רופא העור. חשוב להקפיד על מריחה תדירה ורציפה של העור בתכשירי לחות כי יובש עלול לגרום להתלקחות. בהצלחה
שלום- רציתי בבקקשה לדעת אם יכול להיות שאני אדבק ממישהו (בצבא) שיש לו פסוריאזיס?
ממש לא, אין לך מה לחשוש. המחלה א-י-נ-ה מדבקת והיא מחלה גנטית, יש משחות ויש טיפולים למחלה ואנשים חיים עם זה. אפשר לבוא במגע עם חולים ללא חשש מהידבקות. אני מפנה אותך לאתר האגודה לפסוריאזיס שתקרא קצת ותבין שאין ממה לפחד http://www.geocities.com/psoriasis_is/
הדרך היחידה לקבל פסוריאזיס היא בירושה מההורים. זה אגב, יכול לקרות גם אם אצל ההורים לא רואים דבר! כך שגם אם יופיע לך אי פעם פסוריאזיס - אל תאשים את חברך החייל מהשירות הצבאי.
גם במקרה שיש לו נגעים פתוחים כאלו על העור בידיים והוא לחץ לי למשל את היד?
שלום רב. אובחנתי כחולה פסוריאזיס שמתבטא אך ורק באזור של כ 2 ס"מ על איבר המין. יש לי מס' שאלות שרציתי לשאול : 1. האם יש סברה שהבן שלי (עוד אין לי ילדים) יקבל את המחלה (גנטי)? 2. האם המחלה יכולה להתפרץ בעתיד גם במקומות אחרים מלבד על איבר המין? 3. הונחתי להשתמש במשחת דרמובאט - האם ישנה סכנה/לא מומלץ להשתמש מעל לשבועיים ? 4. הבנתי שהמחלה לא עוברת לעולם אך איזה טיפול יכול ליצור הפוגות ארוכות משמעותיות במחלה?( שמעתי על טיפול UV אך היות וזה קרוב לאשכים אני פוחד להשתמש בזה) אני מדגיש כי אני אדם צעיר (29) בריא רזה ולא מעשן. תודה רבה.
שלום, 1. המחלה אכן גנטית. הסיכון שילדך יחלה בה קיים אך לא גבוה, בייחוד עם זוגתך שתחייה אינה נשאית של הנטייה למחלה. 2. אין כל דרך לצפות את התנהגות המחלה. היא בהחלט יכולה להופיע בכל מקום שתחפוץ או להשאר במקום או אף להעלם. 3. דרמובט איננה משחה מתאימה לשימוש על איבר המין ואני ממליץ לא להשתמש בה. עדיף דייבובט או אלוקום למשך עד שבועיים או עד הפוגה (מה שפחות) וכטיפול מתחזק קרם אלידל לפי הצורך. 4. באיזור איבר המין המחלה נוטה להתמיד ולחזור עקב החיכוך שהמקום חשוף לו. נהוג לטפל במשחות הנ"ל לפי הצורך, מפעם לפעם. פוטותרפיה יכולה לעזור במידת מה ואין סיבה מיוחדת לחרוד לגורל האשכים למרות הקירבה. בהצלחה
בעלי מקבל רפטיבה כבר 4 חדשים לאחרונה היו לו פעמיים זיהומים בדרכי הנשימה וקבל אנטיביוטיקה מוקספין. השאלה היא אם לשייך את זה לתופעת חורף רגילה או לתופעת לואי של רפטיבה ?
קרוב לוודאי שלא מדובר בתופעות לוואי של רפטיבה. הייתי ממליץ להגביל השימוש באנטיביוטיקה למקרים ובהם זיהום חיידקי מוכח.
שלום לדר' גלעד עקב סטרפטוקוק בגרון בנובמבר האחרון, התפרץ אצלי לראשונה בחיי פסוריאזיס טיפתי. בהתחלה מרחתי על עצמי סטרואידים ללא הועיל, לאחר מכן קיבלתי 2 טיפולי פוטותרפיה שקיבלתי מהם כוויות והוברר שאני אלרגית לאורך הגל, אושפזתי לכמה ימים, התחילה אצלי החלמה ספונטנית, שוחררתי ואחכ היתה שוב התפרצות גדולה. בגלל עבר של לימפומה אי אפשר לתת לי תרופה ביולוגית, ובגלל שאני רוצה ילדים, התרופה היחידה הסיסטמית היא mtx. יש לי התפרצות נמשכת גדולה לכיוון למעלה הגוף, בכפות הידיים והתחיל לי גם בכפות הרגליים ובין האצבעות, יש לי על הגו כמובן. מנוקדת כולי ומגורדת, כולל קרקפת. לקחתי ביום שלישי 5 מג' כטסט, יש לי רגישות גבוהה בחלל הפה ולוקחת תרופה הומאופטית שעזרה לי בכימותרפיה. לגבי בחילות והקאות, יש לי תחושה של בחילה אבל עדיין אין הקאות. אני זוכרת שקיבלתי בעבר סטרון שעובד על הרצפטור במוח למנוע הקאות וביקשתי מהרופאה לרשום לי סטרון היא אמרה שהיא לא תרשום כי מספיק משהו אחר, שלוקחים כשמקיאים. למה להגיע למצב של הקאות? זה לא שיש לי עוד טיפולים סיסטמיים אפשריים! ביום שלישי הזה אמורים להעלות לי את המינון ל12.5 מג אודה על הנחיה באיזה אופן ניתן לקבל סטרון, והמלצות נוספות.
לצערי לא מכיר את התרופה סטרון. אם הבעיה היא בחילות - לא פעם לקיחה של התרופה בהזרקה IM מונעת אותן. נראה לי שיש מקום גם לשקול טיפול פוטתרפי אחר כגון PUVA (לאחר טסטים כדי לוודא שאינך רגישה לו) ובכלל טיפול באשפוז בתכשירי לחות וזפת. ייתכן שאפשר כן לתת לך פוטותרפיה בזהירות רבה ולהתגבר על הרגישות. זה נראה לי יותר פשוט מהאלטרנטיבות. יש לנו ניסיון עם מקרים כאלה שהצלחנו להרגיע למרות שנראה מלכתחילה מאוד מורכב.
יש לי פסוריאזיס בראש כ-30 שנה והסתדרתי על ידי משחת טופיסלן לפני כ-6 חודשים יצא לי בכפות הידיים המשחות לא עזרו גם פוטוטרפיה לא עזר כעת אני מטופל בכדורי נאוגיסטון כ-שבועיים רציתי לדעת ממי שניסה(וגם מד"ר גלעד) האם זה עוזר ,באיזה מידה(לגמרי)ותוך כמה זמן?בתודה והחלמה מהירה,טובה ומושלמת לכולם אמן!!!
שלום יוסי, זה לוקח מינימום 6 שב'. בד"כ זה מצליח יפה מאוד בעיקר לכפות ידיים ורגליים. בקרקפת גם כן לרוב לא רע אבל מלווה יובש ולפעמים נשירת שיער מוגברת. סה"כ יש חולים רבים שהטיפול הזה עושה להם את ההבדל בין מחלה בלתי נסבלת לכזו שנסבלת בהחלט.
שלום רב דוקטור ברצוני לשאול האם טיפול ב נאוטיגסון מספק ללא טיפול במנורות? השאלה היא האם הכדורים מזיקים? אנא תשובתך. כי אני חוששת.
אני סובלת מפסוריאזיס שאובחן על ידי רופא לפני שנה וחצי באזור הT בפנים ובקרקפת אני חודשים אחרי לידה לא הישתמשתי מעולם בתרופות שהרופא נתן לי חוץ משפו אלפוסיל יש לי בימים האחרונים גירודים נוראים בקרקפת ממש קליפות בכל מיני איזורים ואני ממש יושבת ומקלפת אותם מעצבים ואז בעצם נופלים מיליוני קשקשים על הבגדים סיוט! אבקש עזרה על איזה משהו טיבעי שאני יכולה להישתמש להרגעת הגירודים ובכלל לה
ליאת שלום, הנה לינקים לשלושה אתרים שאת חייבת להיכנס לפני שאת מתחילה עם כל סוג של טיפול. http://www.iskin.co.il/Index.asp?CategoryID=79 http://www.psoriasis.org.il/Default.asp http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%A4%D7%A1%D7%95%D7%A8%D7%99%D7%90%D7%96%D7%99%D7%A1 תקראי, תפנימי, ותרגעי, מאוד חשוב לא להילחץ, זה רק ירע לך את המצב. לגבי טיפולים, אני מליץ וודקא על טיפול בויטמין D (סטרואידים) במינון נמוך, ולשלב את זה עם טיפולים פוטותרפאיים, או ים המלח.
שלום ליאת, אני מצטער לשמוע על הסבל שלך. אינני יכול להמליץ על טיפולים טבעיים כי אני לא מתמצא בכאלה אבל מה שבד"כ נכון ברפואה קונבנציונאלית למצבים מעצבנים כאלה הוא תקופה קצרה של טיפול מרגיע עם טיפות של סטרואידים (רחמנא ליצלן...) למשל דיפרוסליק (15 טיפות פעמיים ביום), לעטוף את הראש עם מגבת לחה מעל שמן פרפין שעבר עיסוי טוב ועדין לתוך העור (או קסריאל קפילאייר) ולאחר השגת רגיעה בגרד - פירוק הקליפה עם 10% ח' סליצילית בשמן פרפין, טיפות דייבונקס פעמיים ביום ושמפו אלפוסיל ל- 1/2 שעה ביום. אין כמעט מצבים שזה נכשל, גם בחולים הכי קשים.
לאחר שחזרו ופנו אלי חולים ורופאים שהוטעו במזיד ע"י פירסום באתרו של מר מור, כאילו אני תומך, מעריך ומצדד בטיפוליו, ולאחר שפניתי למר מור וביקשתי ממנו להסיר הציטוט המוציא את דברי מהקשרם מן האתר ונעניתי בשלילה - הריני חוזר ומבהיר: אין לי מושג ולא שמץ מושג מהם טיפוליו של מר מור, מה ערכם ומה רמת בטיחותם. כיוון שכך מעולם לא טענתי כי לטיפוליו פוטנציאל לפרס נובל אלא קבעתי שאם שמץ מטענותיו - שלא נבדקו מעולם בצורה מדעית - יוכח בעתיד, לאחר בדיקה כזו, כנכון, או אז הרי יהיה לו פוטנציאל לפרס נובל. הציטוט החלקי מדברים שכתבתי בעת דיון לו היה שותף מר מור בפורום של חולי הפסוריאזיס אשר מר מור מביא באתרו, ביחד עם המסקנות מציטוט זה שהסיק מר מור בעצמו וללא כל בסיס בדברים שאמרתי, מוציא את דברי מהקשרם וגורם להטעיה של קוראים תמימים. הנני חוזר ומדגיש בזה כי אין לי כל חלק, ידע או עניין בעבודתו ובמוצריו של מר מור וכי הציטוט הנ"ל הינו בניגוד לרצוני וניצול לרעה של שמי.
אני כבר פעמיים כתבתי בפורום של רמי מור ושאלתי לגבי המשחות שלו (האם הן באישור משרד הבריאות, האם נכנסו לסל) ופעמיים דאגו למחוק לי את ההודעות. זה מריח רע וגם ההבהרה של ד"ר גלעד מצביעה על התנהלות שנראית רע מאד. ד"ר גלעד, תומכת בך מכל הלב.
ד"ר גלעד שלום, אני מטופל מספר שבועות ביומירה, (בהצלחה רבה). נחתכתי עכשיו ממכשיר שנראה חלוד מעט. האם צריך לקבל זריקת טטנוס? האם יש חשיבות בהקשר זה לטיפול הביולוגי? תודה רבה. י.
(מרוב בלבול) שכחתי לציין שהיומירה היא עקב פסוריאזיס. כרגע זריקה אחת בשבוע.
זריקת דחף לחיסון נגד טטנוס צריך לקבל אחת למספר שנים (במבוגרים אם חלפו יותר מ- 5 שנים מהזריקה האחרונה) ובייחוד כאשר יש פציעה עמוקה ממכשיר/גוף זר לא נקי. אם לא קיבלת זריקה כזו הכי טוב שתפנה לקופ"ח ותקבל. לא צריכה להיות הפרעה לטיפול בהומירה. יחד עם זאת ההשפעה של הטיפול בהומירה על הצלחת החיסון אינה לגמרי ברורה ועלול להיות שהיעילות לא תהייה מאוד גבוהה. למעשה רצוי, בעיקר באנשים מבוגרים או חולים במחלות כרוניות הכרוכות בסיכון מוגבר למחלות שניתן לחסן נגדן (כגון דלקת ראות, שפעת, צהבת וכיוב'), להשלים החיסונים הרצויים טרם התחלת טיפול ביולוגי, כדי להשיג תוצאה מיטבית של החיסון וכיסוי מושלם ככל האפשר לחולה.
לילה טוב. לפני כחודשיים התחלתי טיפול בכדורים עד היום לקחתי 90-100מ"ג, בשלושה שבועות הראשונים לקחתי שלושה כדורים ביום ולאחר מכן המינון עלה ל6 כדורים ביום למשך כחודש,בדיקות הדם היו טובות. בשלושה השבועות האחרונים אני מרגיש בחילות איומות ואפילו הקאתי כמה פעמים,וזה כבר בלתי נסבל! לצערי אני מבחין בשינוי קטן רק בגוף אך לא באיזורים הרגישים הכוללים את הצוואר המצח קצת בפנים ובתי שחי,זה אפילו נהיה לי גרוע יותר(באיזורי הצוואר והפנים הפצעים התרחבו לי מאוד תוך כדי טיפול)זה פשוט מתסקל משום שהביאו לי את הכדורים בעיקר בגלל איזורים אלו ולצערי זה לא עצר את הפסוריאזים! ביום א' הקרוב יש לי תור לרופא עור אחרי טיפול כושל בפוטו(לפני כשלושה חודשים)! וכנראה טיפול כושל ב MethoTrexate?! א.השאלה שלי האם במצב שלי הרופא יצטרך להחליף לי טיפול ? ב.למה הרופאים(רובם) אינם הם שממליצים על טיפול ביולוגי לחולה למרות שהחולה אינו מגיב כראוי לטיפולים אחרים?..(יש לי דודה וחבר שאמרו לי שהם אלו שביקשו מהרופא את הטיפול!) תודה
שלום ככה ככה, ראשית תופעת הלוואי של בחילות היא אחת השכיחות לטיפול ב- MTX ואחת הסיבות השכיחות להפסקת הטיפול ע"י חולים. העברת הטיפול מדרך הפה להזרקה אחת לשבוע פותרת אצל חלק מהחולים את בעיית הבחילות. כעקרון לוקח ל- MTX לפחות 6 שב' של טיפול במינון מלא עד להתחלת אפקט משמעותי על בעיות הפרקים והעור. טיפולים ביולוגיים ניתן לרשום רק לחולים עם מחלה נרחבת שכשלו בלפחות שני טיפולים סיסטמיים (MTX אחד מהם) ובהם פוטותרפיה. לפני התיאור שלך - אם אכן יתברר שאתה לא מגיב בצורה משביעת רצון ל- MTX או לא סובל אותו - תהיה אחד מהחולים שצלחו את הגיבוש לתרופה ביולוגית ואז יהיה אפשר לרשום לך טיפול כזה. שיהיה בהצלחה ובהפוגה שלמה וארוכה.
ערב טוב ותודה על התשובות אני מרגיש בשינוי רק בגוף אך לא במקומות רגישים אני שם לב שהפצעים התרחבו לי יותר מאשר בתחילת ומאמצע הטיפול,וזה ממש מתסקל! יש לי עוד כמה שאלות: איך זה שלתרופות הביולוגיות היו מקרים (מעטים) חמורים יותר למרות שהן מחלישות פחות את מערכת החיסון בניגוד ל MethoTrexate או Cyclosporin... אילו תרופות בטוחות יותר הביולוגיות או הכדורים?
שלום, התגייסתי לצבא לפני מספר חודשים ומאז שהתגייסתי אני בלחץ נוראי ומצב המחלה בהתדרדות נוראית האם יש אפשרות שיקלו עליי מבחינת מספר מופחת של שעות בבסיס או להגיע לבסיס שלוש פעמים בשבוע במקום חמש?
כדי להעריך את מצבך ולהמליץ על טיפול מתאים והקלות מתאימות עליך לפנות לרופא עור במרפאות המומחים של צה"ל. ברוב המקרים הטיפול המותאם וההקלות יכולים לעזור ולאפשר שירות בתנאים נסבלים. יש מקרים מעטים שאינם יכולים לשרת בשל מחלתם ואותם משחררים.
ומה לגבי מי שמתגייס וכבר חולה במצב בינוני בפסוריאזיס? הצבא יממן לי את המשחה אם היא לא בסל התרופות או שאני צריך לשלם עליה לבד?
הפסוריאזיס אצלי מחריף מיום ליום והרופאה המטפלת שוקלת לתת לי מטוטרקסט. רציתי לשאול האם יש משהו שאני חייבת לדעת לפני תחילת השימוש ? האם מומלץ לנסות רפואה משלימה לפני שנוקטים בצעד קיצוני של שימו בתרופה מהסוג הזה. אודה לתגובה .
הנושא נדון באופן כללי מספר הודעות למטה. קשה לי לייעץ בלי להכיר את המקרה בפירוט ולראות את המצב בעיניים. השאלה העיקרית שאת צריכה לשאול את עצמך היא האם הרופאה שלך היא רופאה מנוסה, איכפתית ודואגת והאם את מרגישה שאת סומכת עליה. הטיפול ב- MTX הוא טיפול פשוט יחסית ולא משהו מיוחד מבחינת סיכונים, אבל את ההחלטה להתחיל איתו צריך לקחת בכובד ראש.
לא מצליחה להבין איך זה שלאחר אין ספור טיפולים בחולים בפזוריאסיס על ידך אין שןם גולש בכל הארץ שנכנס לפורום וממליץ בחום על טיפולך כל הזמן יש רק המלצות של מטפלים אחרים -מדוע?מוזר .לא שחלילה אני טוענת שטיפולך המסור אינו יעיל או טוב זה פשוט זה פשוט מוזר שיש בפורום הזה המון המלצות לטיפולים אחרים כמו הממליצה ריקי ואחרים -מוזר.
שלום רב, מהו הטיפול המדובר? לא נתקלתי בשם הזה. במה הוא שונה מהטיפולים המשחתיים המוכרים?
מטוטרקסט זה טיפול לכמה שבועות,חודשים,או לתמיד ?
מדובר בטיפול לטווח של שנים. יש כאלה ששנים רבות ויש כאלה שפחות. כ"א לפי מצבו, איך הוא מגיב ותופעות הלוואי...
הבת שלי אובחנה עם פסואריאזיס הפוך בבית השחי, טבור, ובפות באופן לא חמור מעט באצבעות הרגליים שוב לא חמור הבעיה העיקרית והמגרדת היא הקרקפת לצערי, בשל גיל ההתבגרות וחוסר הרצון שלה לעבור טיפולים, הגענו לראשונה למצב שכל הקרקפת עבה ומכוסה במעטפת לבנ וזה גולש לאזור שבין השיער לפנים וזה כבר מלחיץ אותה כמו גם מאחורי האוזניים אנחנו בשליחות בקנדה כבר חמש שנים והשנה המצב החמיר והילדה אובחנה בארץ שאלותי לגבי הטיפול בקרקפת- אנחנו מורידים את השכבה עם סליקן, לא מספיקים לגמור את הטיפול זה לוקח בערך שבוע לגמור את כל הראש ואת המשחה תוך יומיים הכל חוזר בימים שאנחנו מצליחים להוריד קצת היא חופפת עם שמפו אצטרימיד אבל לא אמרו לנו איזה משחה למרוח שהעור של הקרקפת גלוי? שאלה שניה- יש לנו אופציה מבחינת העבודה לעבור לקליפורניה, האם החיים באזור חם אבל הבנתי שלא לח כמו בארץ עדיף לה מאשר החיים בקנדה- ונקובר פה קר ולח או אולי המקום הכי טוב זה ישראל חם ולח? מה השילוב הטוב יותר לחולי פסוראיזס חם ולח? תודה
אז ככה, הטיפול לקרקפת באמת מנג'ז. ההמלצה היא כמובן קודם כל להפטר מהקשקשת - ע"י סליקרן זה קצת פחות יעיל מאש 10% ח' סליצילית בשמן פרפין (להשהות 8 שעות על הקרקפת ולחפוף יום יום 10 ימים). במקביל חפיפה יום יומית עם שמפו על בסיס זפת - אפלפוסיל, טי ג'ל, דנורקס וכיוב' - ולהשהות את השמפו על הקרקפת לפחות 5 דקות (אפשר גם 1/2 שעה - להכניס לראש, לצאת ואחרי חצי שעה להכנס לחפוף). לאחר סילוק הקשקשת להמשיך עם השמפו אבל להוסיף דייבונקס טיפות (15 טיפות פעמיים ביום, לפזר ולעסות לתוך עור הקרקפת, למשך לפחות 6 שב' ואח"כ לפי הצורך). לגבי איפה להיות - לדעתי תמיד אין כמו בבית (ישראל כמובן...) אבל אם אין ברירה בעיני קליפורניה והאקלים שלה עדיפים. בהצלחה ותעשו חיים כי חוץ מקר ולח ונקובר היא אחת הערים היפות והמדהימות בעולם לא?
תודה על הפירוט של הטיפול אגש כאן לרופא עור לקבל את המוצרים השונים כן ונקובר מההמת אבל בעיקר בין יוני לספטמבר שחם 20-25 מעלות נעים ולא נורא לח החורף הוא חורף לונדוני ארוך אפור ערפילי וגשום מי שאוהב סקי מסודר כי זה 20 דקות מהבית ואז על ההרים שמשי וקר יותר סליחה שוב על הנדנוד אך האם יש חשיבות בקליפורניה מבחינת הפסוריאזס ( ואצלי כאבי פרקים אולי על אותו רקע ) האם המקום לח או יבש במיוחד, או שרק חם מקל? שוב תודה
כיצד אני יכול להתמודד עם הפסוריאזיס במהלך החורף? יש אמצעי הגנה שאפשר לנקוט בהם כדי להמנע מהחרפת המחלה? או שפשוט צריך להתמרח יותר?
אין שום דרך רשמית להתגונן. מה שחשוב זה לשמור על לחות העור באמצעות מריחה מתמדת של תכשירי לחות, מקלחות מעטות, קצרות ופושרות, ללא סבון עד כמה שניתן ומייד לאחר מכן תכשירי לחות על עור לח. מעבר לזה אם המצב מחמיר - לנסוע לאוסטרליה - לקיץ...
לשלומי הטיפול היעיל והבטוח במישחה טבעית לפסוריאזיס שלח אימייל וקבל פרטים למה לסבול כשיש פתרון בהישג יד?
שלום, אני חדש בפורום. חולה מזה כ 5 שניםת נסיתי UVB ללא הצלחה (רק החמירה הרגשת שריפה בעור). לא ניסיתי ים המלח. בחודש האחרון החמרה רצינית (לחץ בעבודה?), עד כדי אשפוז (טפלו עם משחות קורטיזון עד שהפצעים נרגעו). באשפוז (בתה"ש) המליצו לי עלכדורי MethoTrexate. נשמע לי די מפחיד לקחת לכל החיים טיפול כימוטרפי.בתה"ש טענו שגם אחרי תקופה של נטילת הכדורים והפסקתם, אין זה נכון מה שמפורסם באינטרנט שהמחלה חוזרת בצורה יותר אלימה, אלא רק חוזרת כפי שהיתה לפני נטילת הכדורים. מישהו הציע לי טיפול טבעוני, ע"י כל מיני מינרלים, חיידקי פלואור,חיזוק המערכת החיסונית, כיס המרה והטחול. וכו'. 2 רופאי ילדים אמרו לי ששלחו אליו מס' ילדים והצליח איתם. האם כדאי לנסות לפני שאתחיל עם ה MethoTrexate ?
בוודאי שאתה חייב לבחון חלופות טיפוליות וטיפול אלטרנטיבי מומלץ מאד. אתה לא חייב להתבסס על מידע חד ערכי ממקור אחד. חפש גם בגוגל את האופציות הטיפוליות. בהצלחה ורפואה שלימה לך (-:
לא הייתי רץ לרמי מור כ"כ מהר. קח לך איזה סופ"ש סע לים המלח ותראה שינוי, מה שכן אתה חייב להישאר רגוע, על סף האפתי לגבי כל מה שקשור במחלה הזו. (הרבה מאוד זה בראש)..... תרגיש טוב
שלום רב דניאל, לתשומת ליבך ההמלצה בתגובה לשאלתך על טיפול אלטרנטיבי אינה מתוך אלטרואיזם אלא אופורטוניזם. מניסיון רב שנים הסיכוי שתמצא תועלת ומזור בטיפול אלטרנטיבי קיים, אך נמוך בהרבה מהסיכוי שתמצא כזה ברפואה הקונבנציונאלית ומהסיכוי שיעלה לך הרבה כסף כדי להבין זאת על בשרך. MTX למרות כל מה ששמעת הוא טיפול מצויין וחולים רבים מטופלים בו ונהנים ממנו בבטיחות ובנוחות. נכון שעלולות להיות תופעות לוואי והוא לא מתאים לכ"א אך זאת אפשר לדעת רק אם מנסים. אין ספק שהוא שייך לקבוצת טיפולים המיועדים לחולים להם מחלה משמעותית יותר ואשר לא סביר שיסתדרו עם טיפולים מקומיים, ים המלח או פוטותרפיה אך ברוב החולים הוא נותן תוצאות מצויינות הן מבחינת העור והן מבחינת המפרקים. שוב, על סמך ניסיון עתיר שנים וחולים אני מסופק אם טיפולים אלטרנטיביים יוכלו לתת לך מרגוע ארוך טווח וללא סיכונים, אך אין לי ספק שהם יקחו ממך לא מעט כסף בדרך. לסיכום לא נראה לי שיש סיבה לחשוש מהטיפול ב- MTX זהו טיפול מוכר שנים רבות (עשרות) ובמינונים שהוא ניתן ותחת מעקב רפואי קומפיטנטי הבטיחות והיעילות שלו טובות מאוד. שיהיה בהצלחה ובהפוגה שלמה בכל דרך שתבחר ד"ר גלעד
אני מתנצלת אם פגעתי בכבודו של מישהו אבל תסתכל אחורה ותראה את השאלה שלי כשהייתי באותו המצב שנתנו לי יומובט שלא רק שלא עזר לי אלא גרם לי נזק ממשי. אני משתמשת בפסורלייט שמצאתי בגוגל ולמה לא אם זה עושה לי רק טוב. אתה יכול בכייף לקרא על זה באתר של רמי מור.
שלום דר אובחנה אצלי פזוריאזיס בפרק והרופא נתן לי טיפול של דרמובט בלילה וטופסילן בבוקר לאחר בירור נודע לי שהדרמובט מכיל סטרואידים ולא ממולץ שאלתי היא האים באמת זה לא ממולץ? מה הסיכונים? והאים להישתמש במישחה? או לחלופין אים יש טיפול אחר? תודה יגאל
שהן טבעיות ומגיבות מעולה בעור רק חבל שהן לא בסל התרופות וצריך לרכוש פרטי.
לסטרואידים תפקידים מוגדרים ולטווח קצר בטיפול בפסוריאזיס. אין להשתמש בהם ללא פיקוח או לאורך זמן. השימוש בדיפרוסליק מיועד לשלב הרגע של הדלקת עם סילוק הקשקשת מפני השטח - וצריך להמשך שבוע שבועיים לכל היותר. לאחר מכן יש להחליף לטיפול בתכשירים אחרים כגון דיטרוקרם, זורק, דייבונקס או דייבובט (שגם בו יש סטרואיד אך מחקרים הוכיחו שהשילוב עם נגזרת ויטמין D מגן מפני נזקי הסטרואיד). דרמובט מתאימה לשימוש בעיקר באזורים בהם העור עבה במיוחד כגון כפות הרגליים והידיים ובמקרים של רבדים גסים במיוחד של פסוריאזיס.
רציתי לדעת האם יש טיפול בקור עבור חולי פסוריאזיס? כיצד ניתן להימנע או להתגבר על תחושת הגירוד, (מלבד מנטרות חוזרות)....
שאלתך אינה מובנת לי לגמרי. ישנם שני נושאים. האחד טיפול בשוק טרמי - ע"י הכנסה לפרק זמן של דקות אחדות לתא בו הטמפ' נמוכה ביותר באמצעות חנקן נוזלי - נושא זה פורסם בעבר והיה אף ניסיון להקים קליניקה כזו בישראל - שכנראה נעלמה כי אני לא שומע עליה יותר. הנושא השני הוא התמודדות עם פסוריאזיס בחורף הכרוך בקור ויובש. בעוד הנושא הראשון טעון הוכחה ובירור - לגבי הבעיות שגורם החורף אצל חולי הפסוריאזיס הנושא מוכר וברור. הבעיה העיקרית היא שבבתים מוסקים האקלים מאוד יבש, וגם מחוץ לבית יבש מאוד יחסית לקיץ והקור גורם לכלי הדם בעור להתכווץ מה שגורם לייבוש נוסף של העור. הפתרון הוא קודם כל למרוח כמויות מסחריות של תכשירי לחות על עור לח לאחר רחצה. לבצע אמבטיות שמנים ולמרוח על העור הלח לאחר מכן תכשירי לחות/שמנים. כדאי להמנע ממקלחות ארוכות ורותחות ומשימוש בסבון כי הם מחמירים את היובש בעור. בנוסף חשוב להתלבש טוב ולהגן על העור מפני האוויר החיצוני ולדאוג למחוללי לחות בבית כדי שהאוויר לא יהיה כל כך יבש. בהצלחה
אני חושב שענית לי על השאלה, (למרות שלא היתה כ"כ ברורה) תודה רבה. יש סוגי קרמים (לחות) שכדי להימנע מהם? האם עדיף להשתמש בתכשירים טבעיים או על בסיס ויטמינים?
ערב טוב שאלתי בפורום כלשהו את השאלה הבאה אשמח אם תענה לי כמה חולים מקבלים טיפול ביולוגי בארץ ובחו"ל? לפי מה שהבנתי אין הרבה אנשים המקבלים טיפול ביולוגי בעולם קראתי באתר כלשהו שיש רק 50,000 אנשים המטופלים על ידי רפטיבה- הידוע כטיפול ביולגי בקו ראשון מה אם כל שאר הטיפולים הביולוגים גם בהם אין מספיק מטופלים בארץ ובחו"ל?
בשנה הראשונה של הטיפולים בסל - אושרו 150 טיפולים (ז"א 150 חולים) אבל הקופות שקיבלו תקציב לרכישה של התרופות קפצו את ידים ונכנסו בקושי 50 חולים לטיפול. בשנים הבאות חלה עלייה ואני מעריך שכיום יש כ-150-200 חולים מטופלים בתרופות ביולוגיות בארץ. בארצות המערב ההנחיות רבה יותר ליברליות ומדברים כבר על עשרות ומאות אלפי טיפולים כך שהניסיון שנצבר הוא בהחלט משמעותי מאוד.
יש בעולם הרבה אנשים שמטופלים בטיפולים ביולוגים התרופה הביולוגית המובילה בעולם הינה אנברל ומטופלים בה מעל 500,000 חולים בכלל ההתוויות שלה. אנברל קיים כבר 16 שנה בעולם.
לא הבנתי מה בדיוק הטיפול הביולוגי עושה. ואם הוא כזה טוב למה כל כך מעט אנשים זוכים לקבל את הטיפול הזה בעוד אחרים מסתפקים במשחות שנכנסו או לא נכנסו לסל התרופות?
אני מחפש דייבונקס משחה ובחמישה בתי מרקחת ששאלתי לא היה במלאי. האם מישהו רכש את המשחה לאחרונה ואם כן איפה? תודה.
חברת ליאו הדנית הפסיקה לייצר את משחת הדיבונקס, בשוק נכון להיום יש קרם דיבונקס, נוזל דיבונקס לקרקפת ודיבובט שהיא משחת דיבונקס יחד עם סטרואיד קל. בקרוב אנט מקווים שחברת טבע תכניס לשוק משחה שדומה לדיבונקס.
לא הבנתי מה ההבדל בין משחת דייבונקס לקרם דייבונקס ומה ההבדל ביניהן לבין הדייבובט.. זה לא אותו דבר? ולמה הדייבונקס נכנס לסל ודייבובט לא?
מידי שנה אני יורדת לים המלח. השנה כשביקשתי הפניה מרופאת העור, היא הציעה להפנות אותי ל-30 טיפולי פוטותרפיה (UVB בלבד) במכון בת"א, במקום ים המלך. האם להסכים?
השאלה היא שאלה שאין עליה תשובה אחת. לכ"א תשובה המתאימה לו. אם ים המלח נוח לך, נותן תוצאות טובות והתרגלת אליו זה צד אחד של המטבע. אם מהצד השני אין לך זמן לבלות שבועיים בים המלח, יש לך זמן לחכות לשיפור איטי יותר ואת יכולה להסתדר עם 3 טיפולים בשבוע (הטיפולים קצרים בד"כ - הנסיעה לשם לוקחת יותר זמן) אז האפשרות השנייה עדיפה. צריך לזכור שנכון להיום קופות החולים מסיבות היסטוריות אינן מאפשרות להגיע באותה שנה גם לים המלח וגם לפוטותרפיה. מצד שני - בשנה אפשר לקבל עד 80 טיפולי פוטותרפיה וזה לרוב המקרים של פסוריאזיס בינונית צריך להספיק להשגת שליטה ואף הפוגה סבירה.
הייתי במקום שנקרא Haloclinic בהרצליה. מדובר בחדרי מלח חדישים, החדרים סטרילים לחלוטין ובעזרת מיכשור ממוחשב מוזרם מלח לחדרים בכמות מבוקרת. אני אישית לאחר 2 טיפולים הרגשתי שיפור בגירוד ומקווה שבהמשך ארגיש יותר טוב. שווה לנסות
למרות הפרסומים החוזרים - אין בידי נכון להיום כל אינפורמציה מדעית אודות טכניקת טיפול זו ויעילותה/בטיחותה בטיפול בפסוריאזיס.
מה עושים עם פסוריאזיס בקרקפת?
פסוריאזיס בקרקפת היא בעיה קשה לטיפול ולרוב עקשנית. אופן וסוג הטיפולים תלוי במספר גורמים ובהם - נרחבות התופעה, עובי הקליפות, האם מגרדת או לא, האם יש פצעים או לא וכיוב'. לכן קשה להמליץ על טיפול באופן כללי ובאויר אבל בעקרון מה שמקובל הוא לצורך התחלת טיפול - לפרק את הקשקשת ולהסיר אותה - האמצעים - תמיסת חומצה סליצילית בשמן פרפין, קרם ח' סליצילית ויוצרין, תרחיף "קסריאל קפילאייר". למניעת והרגעת גירודים - טיפות דיפרוסאליק (אם יש קשקשת עבה) לתקופה קצרה, כטיפול מרגיע ומונע יצירת קשקשת חדשה - שמפו על בסיס זפת (בארץ אלפוסיל בכל הקופות) (יש רבים כאלה), כטיפול מתחזק טיפות או קרם דייבונקס. כל הטיפולים הללו הם אך ורק בהנחיית רופא - לפחות עד שהחולה לומד להכיר את היתרונות והחסרונות של כל טיפול ואת העור שלו עצמו.
נשמע לי מאוד מפחיד כל הטיפולים שציינת! דייבונקס זה כמו דייבובט? הקרקפת כמובן מגרדת (אני לא יודעת להגיד הרבה או מעט) אבל בהחלט מגרדת. מה לגבי חפיפת הראש, האם אפשר להמשיך את החפיפה באופן רגיל במידה ואני משתמשת בתמיסה סליצלית בשמן פרפין?
אני משתמש בה ולא משווק אותה. יש משחה טבעית מדהימה תכנסו לאתר ואל תהיו תלויים בסטירואידים. http://www.tomerdvorah.com/
שוב, מדובר בהודעה העושה פרסומת לתכשיר שאין לי נכון להיום כל אסמכתאות לבטיחותו או יעילותו. אין לי כל חוות דעת על השימוש בו לטיפול בפסוריאזיס. אין כל סיבה לקשור בינו לבין ההפחדה מפני סטרואידים. בשימוש נכון ובפיקוח רפואי אחראי - סטרואידים הם אמצעי יעיל ובטוח בטיפול בפסוריאזיס. יחד עם זאת יש להדגיש כי אין להשתמש בהם ללא פיקוח רפואי.
מזה כשלושה שבועות אני לוקח 3 כדורי MTX + חומצה פולית-5 מ"ג לאחרונה הרופא העלה לי את המינון ל 6 כדורי MTX עקב בדיקות דם תקינות אך לא העלה לי את את המינון של החומצה פולית זה נכון מצד הרופא לעלות לי את המינון פי 2???? ולא לעלות לי את החומצה פולית??????????????????.
אין ולא צריך להיות כל קשר בין מינון ה- MTX ומינון החומצה הפולית. ה- MTX פועל דרך אנזים שנקא DHFR הפועל על ח' פולית ובעבר היה מקובל לתת ח' פולית במינון קבוע בימים שבהם לא מקבלים MTX, כאמצעי למניעת תופעות לוואי ובקרת הנזקים שה- MTX עלול לגרום. במחקר שפורסם לאחרונה הוכח כי מתן של ח' פולית מוריד בצורה משמעותית את יעילות הטיפול ב- MTX ואף עלול לבטל אותה לחלוטין מחד, ואינו מונע או מקל על כל תופעת לוואי או נזק קולטראלי. לסיכום - אין סיבה להעלות מינון הח' הפולית ואולי יש מקום בכלל לחדול ממנה...!
תרחיץ דיבונקס בסל הבריאות?
רק דיבונקס קרם נכנס לסל
בעקבות דלקת גרון כנראה התפרץ אצלי פסוריאזיס טיפתי, באיזור החזה, ידיים, כפות ידיים, גב, רגלים, מפשעות, אוזן, טבור. זה מגרד, מכאיב ומפחיד. התחלתי לקבל טיפולי פוטותרפיה, והתפרצה אצלי תפרחת אלרגית קשה עם שלפוחיות אדומות בגב, בחזה, בבטן בגלל הטיפול. אמרתי מראש שיש לי רגישות אז חשפו אותי רק פעמיים לחצי דקה, אבל זה פשוט זוועה. מייד אחרי הטיפול השני יצאו לי שלפוחיות על חצי גוף לכן הפסיקו. אני אחרי לימפומה, ואין לי עדיין ילדים. אז הרופאה בביח נתנה לי 2 סוגי משחות סטרואידיות בטאקורטן למריחה פעם ביום על הנגעים של הפסוריאזיס ואולטרלאן על האלרגיה לפוטותרפיה אמרה לי לבוא אליה אחרי 4 ימים (יום ה') אמרה שאם לא תהיה הטבה אקבל מטטרוקסט משהו כזה אם תהיה הטבה אעבור למשחה עם נגזרת של ויטמין די מאוד מטריד אותי מצב כפות הידיים הגירודים מטרידים אותי. לוקחת אריוס, היא רשמה לי כדור היסטמיני מדור קודם שגורם להירדמות אבל לא מייצרים אותו יותר, ואין לו תחליף מבחינת תופעת הלוואי של הירדמות אני מרגישה חסרת אונים מבחינת השינה, מצב כפות הידיים שרק מחמיר, מריחה רק פעם אחת ביום והעור נהיה קשה, גלי, מבוקע בכפות הידיים, קשה לי לפתוח אפילו בקבוק. יש מתחת לעור בכפות הידיים נגעים ולמעלה העור קצת קרוע בכמה מקומות, והנגעים מתרבים, ומה שיש נהיה גדול מכוער וחלק עם קשקש מצד שני קראתי על תופעת הריבאונד מצד שלישי אפילו הרופאה לא ידעה להגיד האם המשחות האלה יעזרו לי בכלל ומתי בכלל ההתפרצות תיגמר אודה על הנחיה
אכן נשמע רע. אני מבין את הסבל והחרדה. נראה לי שזה מצב לטיפול באשפוז ויפה שעה אחת קודם. תתפלאי כמה אפשר להשיג בטיפול נכון ותחת השגחה.
מה מקובל לתת כטיפול ראשוני למחלה של פסוריאזיס?
אין טיפול אחיד מקובל, הטיפול נובע ממיקום הנגעים, צורתם, ההתפשטות שלהם, גיל ומין המטופל ועוד כמה משתנים.יש לגשת לרופא עור לבדיקה.
כמו שאמר יונה. אין טיפול אחד. אנו נוטים להתחיל עם טיפולים מקומיים קלים - כמובן בתלות בנרחבות התופעות וחומרתן. אין מנוס מלפנות לרופא שיודע מה הטיפולים האפשריים ולאיזה מצבים להתאימם.
אני סובלת מפסוריאזיס באזור המרפקים כבר כ-15 שנים, המחלה התפרצה שנה אחר לידת בני, בהתחלה היא היתה על כל גופי ועם טיפול תרופתי (משחה) היא נעלמה ונותרה רק באזור המרפקים, מגרד ביותר. לאחרונה אני חוששת שישנה התפשטות באזור איבר המין (באזור השיער) ובאוזניים. זה נראה בדיוק עמו כל המרפקים. האם זה יכול להיות?
ראשית זה יכול להיות אבל אין להסיק מסקנות נמהרות ועדיף לגשת לרופא העור לבדיקה.
ייתכן וזה החמרה של הפסוריאזיס אבל כמו שיונה אמר, רופא יוכל להגדיר בוודאות. אם כי נשמע מוזר שאחרי 15 שנה פתאום זה עובר לאיזורים אחרים. באיזו משחה את משתמשת? שימוש קבוע?
לפסוריאזיס מהלכים בלתי צפויים ולכן היא בהחלט יכולה להופיע גם אחרי שנים במקומות חדשים. הפתרון הוא אכן לפנות לרופא ולבדוק.
שלום בחודשיים האחרונים אני מבחין בגידולי פצעים(3-4 פצעים במשך החדשיים האחרונים,רובם גדלו על פצעי הפסוריאזיס) מוגלתיים שמתנקזיים(יוצא מוגלה או סרום ודם מהעור) לאחר כמה ימים! ממה זה נובע ומה אפשר לעשות ????? מה זה יכול להיות ???? חיידק????... *לפני שנה וחצי אובחנה אצלי אבסס(אובחן על ידי אורולוג) ליד המפשעה אשר נוקז על ידי ניתוחון קטן *אני חולה(8 שנים) במחלת הפסוריאזיס ומטופל על ידי מתוטרקסאט(7.5 מ"ג לשבוע,שבוע שעבר התחלתי את הטיפול) האם צריך להפסיק את הטיפול? *ראוי לציין שהבחנתי בפצעים עוד לפני הטיפול בכדורים,חודשיים לפני!
שלום אבי, ייתכן שמה שקורה אצלך זה "פרונקולוזיס" שזו מחלה של זיהום חיידקי לרוב בחלק העמוק של זקיקי השיער. חולים לרוב נושאים את החיידקים במקומות מסתור כגון חללי האף, טבור, קפלי מפשעה, עכוזים או בתי השחי. חשוב לקחת תרבית מהעור במקומות אלה ואם החיידק - סטאפילוקוק זהוב מצוי שם וזהה לחיידק המופיע במוגלה בפצעים בעור יש לטפל אנטיביוטית מקומית וסיסטמית בהתאם לרגישויות. קרוב לוודאי שאין כל קשר לפסוריאזיס.
תודה על התייחסותך,יום שני יש לי תור לרופא אני אדבר איתו על הפצעים שגודלים לי... יכול להיות שבגלל הפצעים שגודלים לי אני לא וכל לקבל את התרופות החדשות?
מזה עשרים שנים אני סובלת לעיתים קרובות מפורונקלים או שלפוחיות באזור הווגינה ופלחי הישבן מה שידוע לי ולפי הרגשתי שערה שניתלשת ממגן תחתון לדוגמא גורם לזהום זה כואב ולפעמים כירורג פותח בהרדמה מקומית אין לי חיים ואין תשובה לכך . אשמח אם יש רופא עור שיכול לפתור לי את הבעיה אחת ולתמיד בברכה רימונה ואגב סוג עבודתי בישיבה כל היום