פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה

שלום רציתי לשאול האם יכול לצאת פסוריאזיס בלשון . מידי חודש או חדשיים יש לי כאבים בלשון. במיוחד כשאני אוכלת או מדברת. הסתכלתי וראיתי חריצים ובליטות כואבות. הצבע אדום רגיל. זה מצב שהולך ובא ללא טיפול. תודה יש לי פסוריאזיס מגיל 14 ואני היום בת 39.

שלום רב עד כמה שידיעתי משגת, אין פסוריאזיס בלשון.

ובכן, יש תופעה שנקראת לשון גיאוגראפית. על לשון כזו מופיעים "ציורים" בגוונים שונים שמזכירים מראה של יבשות על הגלובוס. לעיתים זה מלווה בתחושות רגישות, אי נוחות וצריבה. התופעה הזו מלווה לעיתים קרובות פסוריאזיס ונהוג לחשוב שביא ביטוי של המחלה בלשון, ם כי יש לא מעט חולים שיש להם לשון גיאוגראפית ואין להם כל סימן או רקע של פסוריאזיס.

שלום ד"ר גלעד. אני משתמשת זה היום השני שלי במשחת הדייבובט, אני שמה אותה בערב, אחרי המקלחת. ורציתי לדעת אם אפשר גם לשים קרם לחות איפה שאין פצעים, ממש קרם לחות פשוט, לאר יותר מדי קוסמטי. פשוט יש לי ממש יובש בפנים מהחום. תודה.

אין בעיה למרוח ואפילו רצוי.

וזה בשום פנים ואפן לא יכול להזיק אם אני משתמשת בדייבובט?

יש שמועות שהרופאים ממליצים לנו על לקיחת התרופות הביולוגיות מקבלים תמורה כספית מחברות התרופות, תןך התעלמות מהסיכונים הכרוכים בלקיחת התרופה לחולים.

מרטין לפני שכותבים את מה שכתבת קצת מחשבה ,את חושבת שרופא יתן לך תרופה ביולוגית בשביל תמורה מחברות התרופות? את יודעת שיש קריטוריונים לתת את התרופה ? אין לך מושג כמה מלחמה צריך היה לנהל בכדי לקבל אישור לתרופה. מי שאומר דברים כאלה פשוט אדם שפל וחסר בינה . עבדתי עם חולים אשר קיבלו תרופה בילוגית אני גם זאת שהכניסה לסל התרופות תרופה ביולוגית ראשונה .להגיד שרופא מקבל תמורה לזה שנותן תרופה ביולוגית ומתעלם מהסיכונים? נפלת על הראש. זה מקומם בלה

בלה, את בעצמך מקבלת היום משכורת מחברת תרופות,לא?! שמעתי ממספר מטופלים שאת עובדת בשביל רפטיבה והופעת בפרסומת עבורם בטלוויזיה. אני במקומך לא הייתי מגיבה...

שקוש בלבוש בשפת הרחוב. למתן תרופות ביולוגיות תנאי סף מאד מחמירים והם מיועדים באמת לאותם חולים שעברות טיפולים שונים שלא הגיבו ומצבם קשה. גם כך קיים מאבק מתיש מול הקופה לאישור טיפול ביולוגי.

לצורך בדיקת שאלוני מחקר בנושא פסוריאזיס, דרושים 5 חולי פסוריאזיס בגילים שונים (18 ומעלה), מאזורים שונים בארץ ובעלי רמות השכלה שונות (הן בעלי פחות מ-12 שנות לימוד והן בעלי תעודת בגרות ומעלה) בדיקת השאלונים כוללת ראיון טלפוני באורך של חצי שעה עד שעה, תמורת תשלום סמלי. אודה לכם מאוד מאוד אם תיפנו אליי או תפנו אליי אחרים העונים לקריטריונים שלעיל. לפרטים נוספים, אנא פנו אליי במייל: [email protected] תודה רבה ולילה טוב! מעין

ובכן, שמי מעין, מרחובות, בעלת עסק עצמאי לתרגומים. במסגרת עבודתי עבור חברת תרגומים מארה"ב, אני בודקת את התרגום של שאלוני מחקר. על מנת לבצע את הבדיקה הזו, אני מקיימת ראיונות טלפוניים מול אנשים העונים על קריטריונים מסויימים. הראיון מבוצע על פי סטנדרטים קבועים, רק על מנת לבדוק שהשאלות ברורות (מבלי לענות עליהן). |הדגש|לשם ביצוע ראיונות אלה לבדיקת שאלוני מחקר קליני על פסוריאזיס, דרושים לי כעת 5 חולי פסוריאזיס.|סדגש| הפונים המתאימים יקבלו את השאלונ/ים והוראות (בדרך כלל בדואר אלקטרוני) וייקבע מועד לראיון. |הדגש|כל אדם שירואיין בפועל יקבל 25$ עבור ההשתתפות.|סדגש| הקריטריונים להשתתפות בראיון הטלפוני: - חולה/ת פסוריאזיס - בן/בת 18 ומעלה - בעל/ת השכלה של פחות מ-12 שנות לימוד וכן בעלי תעודת בגרות ויותר (כלומר, חשוב שיהיו גם בעלי פחות מ-12 שנות לימוד, אך מעל גיל 18, מעבר לזה, השמיים הם הגבול) - מאזורים שונים בארץ מבין הפונים המתאימים תיבחר קבוצת הנבדקים לפרויקט. אשמח אם מי מכם שמעוניין ישלח לי את הפרטים הבאים, כדי שאוכל לפנות אליו בהקדם. שם ושם משפחה, טלפון, נייד, דוא"ל, גיל, מס' שנות לימוד, עיר. לאחר קבלת הפרטים, אשלח דוא"ל אישור ובהמשך אפנה על פי הצורך. לפרטים עליי באופן כללי, אפשר לפנות לאתר האינטרנט שלי (www.maayan-trans.com) או בטלפון (מופיע באתר). אשמח לענות על כל שאלה! סופשבוע מעולה לכולכם! מעין

אם אתם מכירים חולה/חולת פסוריאזיס - בן/בת 18 ומעלה - - עם **פחות** מ-12 שנות לימוד - אנא הפנו אותם אליי, או פנו בעצמכם:-) פרטים נוספים בהודעה קודמת בשרשור זה או אצלי (מייל: [email protected]) תודה רבה! מעין

בלה, שלום הבנתי שאת יכולה לעזור לחולים שמעוניינים ברפתיבה, כיצד ניתן ליצור איתך קשר? אני לא יודעת בכלל אם לפי סל הבריאות זה מגיעה לי. והאם השרות שלך כרוך בתשלום?

חברה יקרה אינני עובדת עם רפטיבה ,אני מקבלת רפטיבה . מאחר ואני הכנסתי את התרופה הבילוגית הראשונה ועבדתי עם חולים אשמח לעזור לך שילחי מס. לדוא"ל שלי ואחזור אליך בכייף בריאות בלה

מצטערת, כך הבנתי ממכר שלי, מה כתובת המייל שלך?

התחלתי לקבל את התרופה הרופא הפסיק את התרופה עקב פריחה בגוף מה עושים עם התרופות שנשארו

היי תשלחי אלי לדוא"ל את מס הטלפון ואנסה לעזור לך. בלה

ממש לא מומלץ ל"סחור" בתרופות כאלו.

ערב טוב חלילה חלילה "מסחר" ,בסל הכל זריקות לא זולות, ואם יש חולה שזקוק לזה אין כל סיבה לא "לתווך" בינהם. מטרה אמיתית. האמיני לי מניסיון... בלה

לאחר שימוש של שבועיים בדיבובט{בבית השחי} לאחר שיש שיפור ניכר המלצתה לי לרדת בהדרגה מהדיבובט לא להשתמש מעבר לשלוש שבועות בדיבובט, האים אני יכול להמשיך בקרם דיבונקס אים כן לכמה זמן בתודה מראש לכול ההמלצות שבאמת מנעו ממני הרבה יסורים {גירודים ולחץ נפשי וכו'}

דייבונקס נחשבת יותר מגרה לעור בבתי השחי וכדאי לנסות אותה בזהירות לפני שמורחים על כל השטח. בעקרון אין מניעה לעבור לטיפול בה (בקרם, המשחה כבר לא מיוצרת) ואין מגבלות מבחינת משך הטפול.

גם אני השתמשתי בדייבובט, ויש לי הפוגה של מספר חודשים. השאלה היא אם יש קרמים ל"שימור" המצב, או שפשוט לא לדאוג, ולקוות שככה המצב יישמר? שמעתי איפה שהוא שמאוד חשוב גם המצב הנפשי, שיכול לתרום להחלשת או חיזוק המחלה. זה נכון?

אין תרופה שאין לה תופעות לוואי. לרפטיבה יש הכי הרבה תופעות לוואי - החל מדלקת פרקים, טרשת נפוצה וגם החמרה של הפסוריאזיס, תלות נוראית בתרופה ובעיות במערכת הדם. לרפטיבה יש גם תופעות לוואי קלות כמו כאבי ראש ותחושה דמויית שפעת. זאת גם תרופה לכל החיים, ברגע שמפסיקים אותה כל המחלה חוזרת ועוד עם החמרה. לאנברל ורמיקייד - יש תופעות לוואי הקשורות לשחפת, אלח הדם (ספסיס). גם להם יש תופעות לוואי דמוייות שפעת. התרופות הללו מאפשרות הפגוה - אנברל ניתנת לחצי שנה - שתי זריקות בשבוע. רמיקייד ניתנת בעירוי רק בבתי חולים(לה יש קצת יותר תופעות לוואי כגון ממאירות) אמביב - מוכרת כהתרופה הבטוחה ביותר. התופעות לוואי המאפיינות אותה הם דמויות שפעת. אמביב ניתנת בזריקה אחת לשבוע בטיפול קצר רק ל-3 חודשים.

לילה טוב אין תרופה ללא תופעות לואי .אתה צודק. תמיד צריך להסתכל בתועלת מול התופעות או נזקים. אני עברתי את כולם . ועכשיו אני עם הרפטיבה "האיומה" כהגדרתך. אני נקייה לחלוטין וזה העיקר גם אם אצטרך לקחת כל החיים. מרגישה מצוין וללא תופעות לוואי זה העיקר ומכירה הרבה מאוד חולים אשר מקבלים "רפטיבה" ללא תופעות לוואי . נכון שיש אבל בסופו של דבר מתגברים ואם לא אז עוברים למשהו אחר. הריבאוד ישנו בכל התרופות באמביב מעט מאוד מניסיון אני אומרת לך (אני זאת שהכנסתי את האמביב לסל התרופות ולצערי לא עזרה לי התרופה. באמת לצערי. אני חושבת שיש פריצת דרך בתרופות הביולגיות לחולים הקשים ובטח שיהיה עוד. לכן בוא ולא נטיל "איימה" על החולים.... אני מוסיפה לך את מה שכתב ד"ר גלעד על אמבי - רפטיבה לשאלה כאן בפורום. אמביב היא ראשונת התרופות הביולוגיות לפסוריאזיס שנכנסה לסל ופרצה את הדרך לאחרים. לרוע המזל היא גם בעלת היעילות הפחותה מבין חברותיה לקבוצה ורק כ- 40% מהחולים מגיבים לטיפול בה ברמיסיה של הפסוריאזיס. בישראל התרופה מאושרת בעיקרון למחזור אחד בן 12 שבועות של זריקות תת עוריות וזה חבל שכן המחקרים מוכיחים שהיא מגיעה לשיא יעילותה דווקא לאחר 16 שבועות. בנוסף לקורסים חוזרים אותם צריך לתת לאחר הפסקה של 12 שבועות אפקט מצטבר ואפשר להעלות משמעותית את אחוזי התגובה לטיפול בקרב המטופלים (דבר שבישראל לא קורה בד"כ כי הקופות לא מאשרות המשך טיפול בנזקקים). הייתרון של התרופה היא שרבים ממי שמגיבים נכנסים להפוגה ממושכת שיכולה להמשך זמן רב וזאת ללא כל טיפול נוסף. התרופה עובדת ע"י הורדה של מספר תאי T עוזרים ספציפיים וברוב מכריע של המקרים אינה גורמת לשום בעיות בריאותיות נלוות. יש לבצע ספירה של תאי T עוזרים אחת לשבועיים ואם מספרם יורד מתחת לרמה מסויימת (250 למיקרוליטר) צריך להפסיק את הטיפול עד לחזרה של הרמה אל מעל לגבול זה. למרבה הצער, אין כל בדיקה שתיתן אינדיקציה מראש מי יגיב לטיפול מי לא. רפטיבה לעומתה נותנת אחוזי תגובה כמעט כפולים והתגובה נשמרת לאורך זמן, אך מחייבת הזרקה אחת לשבוע באופן קבוע. התרופה מאושרת בעיקרון בסל לטיפול רצוף של שנה (ייתרון גדול) אך בגלל שמחירה יוצא יקר יותר מאלטרנטיבות אחרות הקופות מסרבות לא פעם לתת אותה. בנוסף לרפטיבה מוניטין קצת יותר בעייתי - של התלקחות חוזרת לאחר הפסקת הטיפול בייחוד במי שנאלצים להפסיק אותו בשל חוסר תגובה ולא מקבלים במקביל ומייד טיפול אחר. זה נדיר אבל בכ"ז מאיים ויש חולים שמסיבה זו מהססים לקחת הטיפול. שתיהן אגב אינן יעילות בבעיות של דלקת פרקים פסוריאטית. לסיכום, למי שיש לו פסוריאזיס פחות קשה מתאימה יותר האמביב אבל זה באמת יותר עניין של ניסיון והתנסות אישיים. בריאות בלה

דוד יקירי, לא ברור לי למי מיועדת ההודעה שלך ומה מטרתה. אין ספק שיש גרעין של אמת בדבריך אך הפרופורציות לגמרי חסרות. אני אמנם אינני חולה פסוריאזיס ולכן מי אני שאשפוט ובכ"ז על סמך היכרות עם חולים לא מעטים ולאו דווקא הקלים שבהם אני יכול להגיד לך שכולם לוקחים את הסיכון בשמחה אם הוא קונה להם חיים איכותיים למרות המחלה. כשלוקחים אנשים שהחיים שלהם היו משולים למוות ונותנים להם טיפול כ"כ מוצלח ויעיל - והם חוזרים לחיים ולתפקוד ברמות שלא היה ניתן לדמיין בעבר, אזי הסיכונים שאתה מתאר, גם אם גרעינם אמת - מתגמדים. בייחוד כאשר לוקחים בחשבון שהסיכוי בישראל ליהרג בתאונת דרכים הוא יותר גבוה...!

בדקת פעם את תופעות הלוואי של אקמול? לכל תרופה יש איזה סיכון. אין תועלת ללא סיכון .

ואני יכולה בהחלט לומר כי הדייבובט במקרה שלי עזר מאוד!

לאחר טיפול בים המלח הפסוריאזיס הטיפתי נסוג, האם יש צורך להמשיך למרוח את משחות הלחות?

בוקר טוב מניסיון שלי והוא רב... כדאי ורצוי לשמור על הלחות של העור . עם קרם לחות שאת מרגישה איתו טוב שבוע טוב בלה

שלום יש לי פסוריאזיס בבית השחי המלצתה לי להשתמש בדיבובט אני משתמש כבר שבועיים ויש שיפור משמעותי רציתי לדעת כמה זמן מותר להשתמש בדיבובט באזור בית השחי

עם השגת שיפור משמעותי יש להתחיל ולרדת בתדירות השימוש בהדרגה - אחת ליומיים, אחת לשלושה וכן הלאה עד להשגת תדירות מינימאלית השומרת על האזור נקי. לא הייתי מורח מעבר ל- 3 שב' רצוף.

אני משתמש בקרקפת בטיפות דיבונקס. זה אחלה ולרוב עושה את העבודה. אך השאלה שלי,האם מס הבקבוקים שאני מבזבז היא נכונה? אני שם נניח במשך חודש בערך פעמיים ביום לאורך כל הקרקפת, ויוצא שאני מבזבז בערך 2 בקבוקים ואולי טיפה יותר אחרי חודש... 1.האם הכמות בס

המשך 1.הכמות בסדר? 2.למה לא מוציאים בקבוק גדול יותר מה30 מ"ל הא%E

המשך 1.הכמות בסדר? 2.למה לא מוציאים בקבוק גדול יותר מה30 מ"ל האלה במחיר סביר יותר?

שאלת המחיר תמיד עולה ואין מה לעשות - החברה רוצה להרוויח ולסל התרופות זה עדיין לא נכנס (היה דחוף יותר ואולי זול יותר להכניס את הטיפולים הביולוגיים). לגבי הנפח - יש בקבוק של 60 מ"ל אבל רוב בתי המרחקת לא מחזיקים אותו. 15 טיפות פעמיים ביום זה המינון הנכון (זה אמור להיות קצת יותר מ- 1 מ"ל ליום). בהצלחה ד"ר גלעד

תודה על העידוד, אני אלך על זה.

לילה טוב לא צריך להודות זה בסדר העיקר בריאות את יכולה לשלוח לי דוא"ל שלך ואחזור אליך. בלה

מה תופעות לואי של תרופות ביולוגיות? כגון רפטיבה. האם מומלץ לקחת אותם, מצבי קשה. וכמו כן האם בהפסקת הטיפול המצב מחמיר.

ערב טוב מימי אני מקבלת רפטיבה כ-6 חודשים ונקייה.. לחלוטין . בהמצלת דר גלעד.. לא היו לי כל תופעות לוואי. הזריקה היא שבועית. והאמיני לי שאני לא נחשבת לחולה קלה . את יכולה לראות אותי מחר יום שישי בבוקר בערוץ 23 בתוכנית המועדון עם דליק ווליניץ שידור חוזר בשעה 08.00 על הפטיבה. או שילחי מסר בדואל שלי בריאות בלה

לאחי שהוא כבד שמיעה מילדות יש פסוריאזיס מאוד קשה וכעת כאשר הימים חמים הוא אדום ומגרד כולו. הוא לא יהיה מוכן להתאשפז בבית חולים לצורך טיפול כי יש לו טראומה מאשפוזו למשך חצי שנה לפני עשרים שנה. הוא בן 65 וכעת כולו אדום ומגרד. איזה טיפול מלבד המשחות שהוא מקבל היית ממליץ. האם יש טיפולי פוטותרפיה באזור נתניה? זה יהיה קשה מאוד לשלוח אותו לטיפולי פוטותרפיה בתל-אביב. אולי כדאי להשקיע במנורה אבל האם תספיק מנורה שעולה 1,500 לטפל בכל גופו? הוא חבר בקופת חולים כללית ויש לו ביטוח משלים.

מימי שלום, אשמח לתת לך אינפורמציה על חולים שונים שקיבלו טיפולים כאלה וארחים, אנא כתבי את כתובת המייל שלך, ואפנה אלייך.

ערב טוב איזו אינפורמציה על חולים? מה כוונתך? יאיר

ד"ר שלום רב! ברצוני לדעת האם פסוריאזיס זה מדבק? תודה.

פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת.

מדובר במחלה תורשתית ולא במחלה מדבקת.

שלום . קבלתי את המשחה יומובט למריחה בפנים עקב סבוריאזיס לפני כן הדייבובט עשה לי אדמומיות בפנים כמו כוויה. מה שמדאיג אותי זה שהיומובט לא משפר את המצב יותר 3 ימים והכל חוזר. יש עיצות למישהו עם אותה בעיה ?. רק שכחתי לציין שאלידל לא עוזר לי בכלל. האם יש המלצות לרפואה אלטרנטיבית כי יש הרבה חומר באינטרנט על כך. אשמח להמלצות . תודה ויום נפלא . ריקי .

מצבי מוחמר מיום ליום. אתמול פגשתי רופאת עור בכירה ( ביקור פרטי ) והיא יעצה לי להחליף את היומובט באלוקום משום שקרם האלידל לא פעל אצלי ? אשמח לשמוע את דעתך ? אשמח למוע האם יש חולים שגם סובלים מאותה הבעיה וכיצד טופלו בה? האם טיפול בדיקור עזר למישהו ? האם רפואה אלטרנטיבית עזרה למישהו ? אודה לכל מי שיעזור . מתנצלת על ההכבדה בשאלות מקווה שתבינו שאין פה הכבדה יזומה. ריקי

סבוריאזיס היא לרוב תגובה אלרגית לנוכחות של שמר מסויים שחי על העור של כולם ואילו עורך רגיש לנוכחותו. יש לשלב הטיפול בו בטיפול נגד פטריות בתכשירים כגון ציקלודרם וניזורל. אלידל לרוב משפיע מצויין - אולי לא מייד. רצוי מאוד להמנע ככל האפשר מסטרואידים מקומיים כגון יומובט (אלוקום פחות מזיק אבל גם הוא לא מומלץ). אפשר לנסות גם את הפרוטופיק. יש לבצע הרטבות עם בד לח עם מיים פושרים/קרים ולמרוח קרם לחות - למשל סבוקלם, סבומדיס וכיוב'. שיזוף קל של עור הפנים יכול גם הוא להועיל. רפואה אלטרנטיבית עוזרת לעיתים, לחלק מהחולים, אבל לא ניתן לצפות למי, כמה, וכמה זה יעלה ומאחר שרבים השרלטנים בתחום, מה יהיה הנזק...

תודה מראש...

הטיפול מתאים לכל אזורי העור בהסתייגות שאם הקרקפת מכוסה שיער הטיפול לא יעיל כי האור אינו צגיע לעור ואז צריך או לעשות קרחת או להשתמש במכשירים ייעודיים כמו המסרק.

רציתי לדעת אם נותנים משחה של דייבובט על חשבון הצבא למי שסובל מפסוריאזיס?

נראה לי שכן, למה שלא יתנו? זה דבר שנראה לי ממש הגיוני שיעשו. אבל באמת צריך לבדוק את זה.

כאמור בהודעות קודמות בנושא - הצבא מחוייב לספק שירות רפואי לפחות ברמת סל הבריאות וכך הוא עושה ואף למעלה מזאת הן מבחינת טיפול והן מבחינת תרופות. כן יספקו דייבובט בצבא וגם שהייה טיפולית חינם בים המלח ואפילו יותר. יחד עם זאת - המערכת מסורבלת ומעייפת בגלל בירוקרטיה ושזה צה"ל. דרושים אורך רוח, סבלנות והתמדה.

שלום, אני מטופלת באמביב מלפני 4 חודשים. לקח זמן עד שהתרופה השפיעה עלי, אבל לקראת סוף הטיפול התחלתי לראות תוצאות מדהימות. אני סובלת כבר מזה 20 שנה מהפסוריאזיס ולא האמנתי שמשהו יכול לעזור לי כבר (הייתי מאושפזת פעמים רבות בהדסה.). רופא העור שלי בירושלים המליץ לי אמביב, כטיפול שצריך סבלנות לתגובתו, אך מי שמגיב אליו ימשיך להגיב לאורך שנים. אני יודעת שהפסוריאזיס היא מחלה כרונית, ללא מרפה לצערי, אבל למצוא טיפול כמו אמביב שמגיבים אליו, זה פשוט חלום שהתגשם. כמו-כן, בתגובה של דר' גלעד את יכולה ללמוד שמדובר גם בטיפול מאוד בטוח, אז למה בעצם החששות? הכדורים כבר מזיקים יותר..

ערב טוב כמי שהכניסה את האמביב לסל התרופות ,וכמי עזרה ותמכה בחולים אשר קיבלו אמביב ..וכמי שהאמביב לא עזר לה לצערי הרב . מברכת אותך לרמיסיה ארוכה. אך כמו לכל תרופה יש גם חולים אשר לא עזר להם. לכל אחד יכולה להתאים תרופה זו או אחרת עם הצלחות וגם כשלונות גם האנברל לא עזר לי וכיום אני עם טיפול ברפטיבה כחצי שנה בהמלצת דר גלעד ואני נקיה לחלוטין .ונהנת מחיים יפים... את יכולה לראות אותי בערוץ 23 בשידורים חוזרים של "המעדון" עם ווליניץ 28.7.08 יום ב' שעה 08.00 31.7.08 יום ה' שעה 17.45 1.8.08 יום ו שעה 08.00 3.8.08 יום א' שעה 08.00 לכל אחד ואחת מאיתנו יש חלום.. בריאות בלה

אני טופלתי באמביב, 2 קורסים של זריקות אמביב כשכל קורס זה 12 זריקות, עם הפסקה של 4 חודשים בין קורס לקורס. לצערי הזריקות לא עזרו לי ונשארתי עם הפסוריאזיס כפי שהיה בתחילת הטיפול. שבוע שעבר פגשתי מישהי שגם טופלה וזה עזר לה 50% שאחרי שלושה חודשים מהסיום של הטיפול חזרה דיי מהר למצב שהיתה בו לפני היתה לה התפרצות מחודשת. לי הציעו עכשיו רפטיבה ולא יודעת מה להחליט. לילה טוב יוספה

לצערי למדנו החולים במשך השנים שרב הנסתר על הגלוי ואין תרופה אחת שעוזרת לכולם. גם לי האמביב עזר אבל ידועים מקרים שלא וכך לגבי כל תרופה או טיפול. "נבחרנו להיות מדגמנים לטיפולים ותרופות עד שתמצא החליפה האישית" הכי חשוב סבלנות,סובלנות ושמחת חיים.

שלום האם רמוטיב עוזר? או מחמיר פסוריאזיס? האם רדוקטיל עוזר או מחמיר פסוריאזיס? תודה רבה

אין כל תיעוד לגבי החמרה של פסוריאזיס ע"י התרופה. קרוב לוודאי שגם לא עוזר.

שלום אני בת 24 ויש לי בעיית לחץ ועצבנות יתר, משהו מכיר תרופה או משהו שיעזור? אני חולת פסוריאזיס וכשאני בלחץ יוצא לי המון. האם רמוטיב עוזר? תודה רבה

תרופות נוגדות חרדה יכולות במקרים רבים לעזור בהורדת הלחץ ואולי בשליטה על פסוריאזיס. יש דיונים לגבי חלק מהן - כאילו הן גורמות בעצמן להחמרה של הפסוריאזיס אך הנושא שנוי במחלוקת. יש מקום לנסות טכניקות כמו ביו-פידבק, דמיון מודרך וטיפולים פסיכולוגיים לרגיעה.

מניסיון לשתות בבקר מים עם נענה או לימון עם כפית דבש או עלי מרוה כמו תה ולאכול פיצפלורה שזה פרי מרגיע גם טיפות ולריאן גם מרגיעות וזה הכל טיבעי

רציתי לדעת אם יש מניעה ממשית לחולה בפסוריאזיס לטוס ולטייל במזרח, לתקופה של 5-10 חודשים?

התשובה היא למה לא? אין שום מניעה. סע וטייל ברחבי הגלובוס ושיהיה לך בהצלחה. אגב, חולה שלי שהיה תלוי לשלומו (מבחינת הפסוריאזיס) בפוטותרפיה, רכש מנורה קטנה ניידת ולקח אותה עימו לצורך טיפולים נקודתיים במהלך הטיול. בדיעבד - כנראה שמצב הרוח שלו בטיול הכניס את המחלה להפוגה והוא סה"כ הסתדר מצויין גם בלי זה, אבל זה בהחלט רעיון יצירתי...

ויש אפשרות למשל לקחת גם משחות למזרח כמו משחת הדייבובט? וזה ישאר בתוקף ולא יתקלקל?

שלום קראתי מעט במה שנירשם על טיפול זה הבנתי שהוא ניתן בבי"ח ובמדיקל סנטר.. ותוצאותיו ארוך טווח הלא כך? כמה זמן? הוא יכול להתאים לכל איזורי הגוף? האם הטיפול מסובסד עי קופת חולים? כמה צריך לעלות דבר כזה? ואם התוצאות ארוכות טווח אז למה לא כולם עושים זאת וניפתרים מהמחלה המטרידה הזזאת.. זה בטח עדיף יותר מאשר למרוח את המישחות החזקות הללו שמורחים.. תודה ויום טוב

טיפול פוטותרפי הוא עדיין הטיפול היעיל ביותר מהטיפולים השמרניים וכמעט היחיד המקנה הפוגה אמיתית - אם כי אורכה משתנה בין אדם לאדם ויכול לנוע בין מספר שבועות למספר חודשים עד כשנה. מדובר בהקרנה באור אולטראסגול מסונן במינון מדוד. לא כולם מגיבים לו ולא לכולם הוא מקנה הפוגה משמעותית ולכן הוא לא מתאים לכולם. הטיפול מצוי בסל התרופות, מסובסד למעט השתתפות סמלית ע"י קופות החולים וזמין ברוב חלקי הארץ. מתאים לרוב אזורי הגוף.

לאורך כמה זמן אתה ממליץ להשתמש במשחת דיפרוזיאליק וטיפות לראש. מה הנזק שיכול להיווצר משימוש ממושך?

דיפרוסאליק מכילה סטרואיד פוטנטי למדי ורצוי להמשיך בטיפול כמה שפחות. למעשה עד סילוק הקשקש והרגעת הגרד ואח"כ לעבור לאחרת מהשתיים זורק/דייבובט. לעניין הטיפות לקרקפת הרעיון דומה - טיפול עם 15 טיפות ליום עד השגת רגיעה בגרד ואז מעבר לטיפות דייבונקס ושמפו אלפוסיל או אחר. אפשר להוסיף מריחה פה ושם ברווחים גדלים והולכים אבל צריך להזהר מטיפול קבוע ומתמשך העלול לגרום נזקים ולהביא לריבאונד מהיר כשמפסיקים.

בן זוגי לוקח כדור שבועי למנוע כאבי פרקים הנובעים מפסוריאזיס , בה הוא חולה אני לא חולה ! אנו מעונינים להכנס להריון - שאלה 1- כמה זמן לפני הפסקת אמצעי מניעה הוא צריך להפסיק את הטיפול התרופתי כדאי למנוע מום בעובר ? אם יקח הרבה זמן לכניסה להריון .... אני בת 34 - מנסיונו בעבר להפסיק חזרו לו לאחר חודש הכאבים - מה נעשה ? שאלה 2- האם בהריון ( הלוואי ויבוא )תהיה דרך לדעת אם לילד\ה יהיה גם פסוריאזיס מאחר וזה תורשתי ?

רוב הכדורים שבן הזוג לוקח למעט מטוטרקסאט אינם בעייתיים בכניסה להריו של בת הזוג (עם MTX צריך להפסיק הטיפול לחודש חודשיים ויש הטוענים 6 חודשים לפני התחלת ניסיונות ההריון). אין כל דרך לדעת בעוד העובר ברחם אם הוא חולה או לא. אם הכאבים יחזרו צריך יהיה ללכת לרופא ולמצוא פתרון...

שלום דר גלעד, האם אתה מטפל במסגרות צבאיות בחיילים עם פסוריאזיס? והאם מורידים פרופיל למי שיש לו פסוריאזיס?

אני מטפל בצריפין - ראי תשובה קודמת. הפרופיל מותאם לחומרת המחלה וההפרעה שלה לתפקוד. אפשר לקבל סעיפים לפרופיל 97 - יש פסוריאזיס ואין הפרעה לתפקוד, מגיב לטיפול וכיוב', 72, מחלת עור עם הפרעה בהתקרנות הגורמת הגבלה תפקודית קלה, 45 - מחלת עור עם הפרעה בהתקרנות הגורמת הגבלה תפקודית בינונית, 24- מחלת עור עם הפרעה בהתקרנות הגורמת הגבלה תפקודית קשה או הדורשת טיפול ספציפי עם סיכוי להטבה - זמני עד שנה (האחרון מלווה בשחרור זמני מהצבא לחצי שנה).

אני מאוד רוצה להיות קרבי, אז זה אומר שגם אם יש לי פסוריאזיס אני אוכל להיות לוחם? ואגב...אני עם דייבובט עכשיו שעוזרת לי, אז אני אמשיך לקבל את זה גם בצבא? או שאני לבד דואג לקנות את המשחה מהכיס שלי?

שלום!! לי יש פסוריאזיס בקרקפת. אני משתמש במישחה דיבובט כרגע. המישחה עוזרת לי מאוד מבחינת האודם הגירודים והיובש. הבנתי שיש איזה שהוא מסרק שמקרין בזמן הסירוק כמו קרני שמש על הקרקפת וזה לפעמים עובר...?? האם ידוע לך את שמו? ואיפה אפשר להשיג אותו??? כמו שאמרתי אני משתמש עם המישחה דיבובט על בסיס של מריחתה ברגע שהאודם והגרד חוזרים.. בערך כול יומיים שלוש.. הרופא אמר לי שכרגע אין מה לעשות בנושא ולהמשיך לקחת אותה. האם זה נכון להשתמש בה כול יומיים שלוש?? האם זה מסוכן??? נכון לרגע זה חוץ ממריחה של המישחה יש עוד טיפולים יעילים? האם טיפול בים המלח יעזור לי? תודה מראש....

כשתפסיק את הדייבובט יהיה לך ריבאונד והחיים שלך יהפכו לגיהינום. לא דיי שהמחלה הזו היא סיוט בפני עצמו - אז גם התרופות שלה סיוט בפני עצמו. גיל ט.

אני מאוד מרוצה מהשימוש במשחה והיא הוכיחה את עצמה מאוד אצל חבר טוב שלי שיש לו פסוריאזיס. יש לו הפוגה במחלה כבר של כמה חודשים טובים. למה ככה להפחיד? זה ממש לא במקום, אנחנו כאן כדי להתמודד ולא כדי להיות מופחדים!

הומלץ לי טפול באמביב. אני לחוצה מהטפול. מה ידוע? בטוח? מי נותן את הזריקה? הבנתי שיש כמה טפולים, לא יודעת את ההבדלים... אני ממש בלחץץץץץ

בוקר טוב אני מקבל רפטיבה ומצבי מצוין אני מצ"ב את תשובתו של דר גלעד לשאלה רפטיבה או אמביב 29.5.08 אמביב היא ראשונת התרופות הביולוגיות לפסוריאזיס שנכנסה לסל ופרצה את הדרך לאחרים. לרוע המזל היא גם בעלת היעילות הפחותה מבין חברותיה לקבוצה ורק כ- 40% מהחולים מגיבים לטיפול בה ברמיסיה של הפסוריאזיס. בישראל התרופה מאושרת בעיקרון למחזור אחד בן 12 שבועות של זריקות תת עוריות וזה חבל שכן המחקרים מוכיחים שהיא מגיעה לשיא יעילותה דווקא לאחר 16 שבועות. בנוסף לקורסים חוזרים אותם צריך לתת לאחר הפסקה של 12 שבועות אפקט מצטבר ואפשר להעלות משמעותית את אחוזי התגובה לטיפול בקרב המטופלים (דבר שבישראל לא קורה בד"כ כי הקופות לא מאשרות המשך טיפול בנזקקים). הייתרון של התרופה היא שרבים ממי שמגיבים נכנסים להפוגה ממושכת שיכולה להמשך זמן רב וזאת ללא כל טיפול נוסף. התרופה עובדת ע"י הורדה של מספר תאי T עוזרים ספציפיים וברוב מכריע של המקרים אינה גורמת לשום בעיות בריאותיות נלוות. יש לבצע ספירה של תאי T עוזרים אחת לשבועיים ואם מספרם יורד מתחת לרמה מסויימת (250 למיקרוליטר) צריך להפסיק את הטיפול עד לחזרה של הרמה אל מעל לגבול זה. למרבה הצער, אין כל בדיקה שתיתן אינדיקציה מראש מי יגיב לטיפול מי לא. רפטיבה לעומתה נותנת אחוזי תגובה כמעט כפולים והתגובה נשמרת לאורך זמן, אך מחייבת הזרקה אחת לשבוע באופן קבוע. התרופה מאושרת בעיקרון בסל לטיפול רצוף של שנה (ייתרון גדול) אך בגלל שמחירה יוצא יקר יותר מאלטרנטיבות אחרות הקופות מסרבות לא פעם לתת אותה. בנוסף לרפטיבה מוניטין קצת יותר בעייתי - של התלקחות חוזרת לאחר הפסקת הטיפול בייחוד במי שנאלצים להפסיק אותו בשל חוסר תגובה ולא מקבלים במקביל ומייד טיפול אחר. זה נדיר אבל בכ"ז מאיים ויש חולים שמסיבה זו מהססים לקחת הטיפול. שתיהן אגב אינן יעילות בבעיות של דלקת פרקים פסוריאטית. לסיכום, למי שיש לו פסוריאזיס פחות קשה מתאימה יותר האמביב אבל זה באמת יותר עניין של ניסיון והתנסות אישיים.

כאמור בהעתק התשובה המצורף, אמביב נותנת את שיעור התגובה הנמוך ביותר אך במגיבים נותנת חופש מוחלט מטיפול. מבחינת סיכון ותופעות לוואי היא כנראה הבטוחה ביותר למרות שגם באחרות הסכנות אינן גדולות. הזריקה מבוצעת ע"י אחות או ע"י החולה. מדובר בעסק מאוד פשוט ואין סיבה לחשוש מפניו.

שלום ד"ר גלעד, האם אתה מטפל במסגרות צבאיות בחיילים עם פסוריאזיס?

אני עושה מילואים במרפאות המומחים של צה"ל בצריפין - אחת לשבועיים ביום א'.

ביום שישי 25.7.08 בשעה 10.30 ערוץ 2 בתוכנית "המועדון" עם דליק ווליניץ , אני משתתפת עם דר' מיכה זיו מבית החולים "העמק" בעפולה. התוכנית אמורה היתה להיות משודרת בשבוע שעבר. שידורים חוזרים יהיו בערוץ 23 בלה

שלום רב, אני עו"ד שמטפל בבעלי צרכים מיוחדים ונכי צה"ל. כעו"ד אני מטפל בחיילים רבים שבשל לחץ נפשי, פרצו בהם מחלות שונות. כמו כן טיפול בתביעות שוטרים ואנשי שב"ס,וההכרה בהם. כמו כן עם מר אבי פסקל שהינו הורה של מפגר, ואני אב לאוטיסט בן 31, אנחנו מרצים על בעלי צרכים מיוחדים, אבי על תכנית ביטוחית ייחודית שבנה עם חב' ביטוח, והדאגה לעתיד הנכה. אני מרצה על אפוטרופסות, ייפויי כח, ודאגה לעתידם של חסויים. אודה לכם אם תהיו אתי בקשר. 0548127007, 048622257 עו"ד יואב צח וכס

שלום אני סובלת כבר שבועיים מהתפרצות של הפסוריאזיס בתוך הנרתיק וגם מבחוץ אבל רק על החלקים "הכי רגישים" . אני לא זוכרת כזאת התפרצות מאז שילדתי את בתי הבכורה לפני 10 שנים.זה מגרד ובוער כמו הר געש. מה לעשות. ? שמתי אלידל. שמתי אלוקום. שמתי וזלין. שמתי משחה לתפרחת חיתולים. אני כבר לא יודעת מה למרוח. רק במים באמבטיה אני נרגעת. הצילו!!!! (כבר הייתי בים המלח במאי). אני פתוחה לכל ההצעות.

שלום, מצטער לשמוע על מצבך העגום. לא מוכרת לי פגיעה של פסוריאזיס בחלקים הפנימיים של הנרתיק ולכן ייתכן שלמעשה מדובר בזיהום, דלקת, פטריה או משהו דומה. הדלקת מסביב יכולה להיות משנית. אני ממליץ לפנות לרופא נשים מומחה לדלקות של הנרתיק ולקחת תרבית מהמקום. לגבי טיפול פנימי - אשאיר את ההמלצות לרופא נשים שיבדוק ויראה מה קורה שם. לגבי מה שקורה בחוץ, כעזרה ראשונה - הרטבות של בד כותנה לח עם מיים פושרים ואח"כ מריחה של קרם אלוקום או קרם לחות כגון Ictyan על בסיס קלנדולה יספקו רגיעה ראשונית ולאחר מכן ניתן לרווח ולהפחית את תדירות הטיפולים עד לקבלת הפוגה שלמה. בהצלחה. אנא עדכני אותנו במה שקורה.

תודה על התשובה מרחתי אלוקום ויש לי גם משחה וגם קרם. מרחתי את שניהם לסירוגין, אני מקוה שמותר לשים שם את המשחה כי זה בטח יותר חזק. זה עזר לי והמצב יותר טוב. רציתי לשאול כמה זמן מותר ברצף להשתמש במשחה הזו באיזור הזה? דבר שני, אני די בטוחה שזה פסוריאזיס כי זה גם פרץ לי לפני 10 שנים ככה אחרי הלידה. זה נראה לי "פסוריאזיס הפוכה" וגם אז קורטיזון עזר לי. העור פשוט מגורה מאד ואדום גם מבפנים וגם מבחוץ. ואפילו אז לאחר הלידה אני זוכרת שחוץ מאודם היתה גם נפיחות. הרי פסוריאזיס יוצא לאחר שיש מקום פגוע.במיוחד לאחר שהעור נמתח מאד. תודה ואשמח לקבל תגובה

אשמח לקבל כמה שיותר פרטים.. מהו הטיפול? מה משך הטיפול? איכן ניתן לקבלו? עליות? תודה מראש.

מדובר בטיפול בקרינה אולטראסגולה כמו UVB שנותנים לכל שטח הגוף - אך באמצעות מכשירים המוליכים את האור בסיבים אופטיים כגון לייזר או IPL. כך ניתן לטווח רק את הנגעים ולטפל בהם בעוצמה גבוהה יחסית עם תוצאות טובות ללא הקרנה של אזורים בריאים. הטיפולים זמינים בביה"ח תה"ש, בקליניקה של ד"ר לפידות בהרצליה מדיקל סנטר ובמכון לייזעור בירושלים. ייתכן שיש מקומות נוספים (בטוח שיש) אבל אני לא יודע עליהם.

האם בזמן הריון למי שסובלת מפסוריאזיס מותר להשתמש במשחת הדייבובט?

רצ"ב קישור למאמר של ד"ר מיכל רמון על פסוריאזיס והריון. במאמר יש גם התיחסות לדיבונקס. דיבובט היא משחה המורכבת מדיבונקס בתוספת סטרואיד קל. http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=308

מתברר שנגזרת הויטמין D שבתכשיר גורמת למומים מולדים בחיות. התכשירים לא נבדקו על נשים הרות ולכן אין תשובה חד משמעית לגבי המצב בבני אדם. זה נקרא "קטגוריה C" והמשמעות היא שיש לשקול את התועלת מול הסיכון הפוטנציאלי. אגב, זורק פשוט אסורה לשימוש בהריון. הטיפול הבטוח והיעיל ביותר מעבר לתכשירי לחות הוא טיפול פוטותרפי.

אני חושבת שבכלל עדיף להמנע מכל דבר- אפילו משחות לאקנה אני לא שמתי. אז תעשי הפסקה עד ארי הלידה וההנקות ואז תחזרי לשימוש במשחה. ושיהיה בהצלחה!

האם כושר גופני מאומץ (שמזיעים הרבה) עלול להחמיר את מצב הפסוריאזיס?

לא ידוע לי על כל קשר בין מאמץ גופני ופסוריאזיס.

זהו, כי יש לי בעיקר ברגליים, ואני מורח משחה של דייבובט אחרי מקלחת קרה ככה כשאני חוזר מהריצות ערב, ואני רוצה לדעת שאני לא מזיק או משהו. אגב, זה אולי יכול דווקא לחזק? כאילו- חיזוק המערכת הגופנית והחיסונית?

ש/לום, רציתי לקבל תשובה אם אפשר כמה שיותר מהר. בשנתיים האחרונות אני סובל מהמחלה כמו רבים אחרים כאן.. לצערי איני יכול להפסיק עם מריחת המשחות שכן הקסקסת חוזרת כל פעם מחדש.. אך חשוב לי לציין כי כאשר אני מקפיד למרוח זה פשוט נעלם ואיזור נהיהי נקי!! בחודש האחרון אני סובל מאדמומיות וגרד באיזור איבר המין והאשכים דבר הגורם לי לסבל רב.. אם צריך לתאר יותר לעומק אז יש לי מאין קילופים בעור שאותם אני גם מגרד ומוריד מה שגם כנראה מוביל לזה שהעור יהיה מגורה ואדמומי פשוט זה נורא מציק לי.. העיניין הוא איני יודע האם זה פסוריאזיס ואני מאד נסוך לגשת לרופא לאבחנה! כיום אני מורח 2 סוגי משחות דייבובט(המכילה בין השאר סטרואידים) וטרידרם שאלותיי: האם אמרח את אחת המשחות באיזור זה יכול להזיק.?? סטרואידים על איבר מין זה מזיק? שנית, יש לי חברה .. האם גרדת/או פסוריאזיס היא מחה שיכולה לדבק בצורה מסויימת? או לחלופין לגרום לבמחה זיהומית אצל בת זוגתי? אשמח לקבל תשובות בהקדם..(כי נורא מביך אותי לשוחח על כך עם הרופאה) תודה ויום טוב.

אני מבין למצבך אבל לא רק בקטע הזה, כבר דרשו חז"ל שלא הבישן למד. ראשית מאד מומלץ לגשת לרופא להיבדק ויפה שעה אחת קודם. שנית פסוריאזיס אינה מחלה מדבקת. שלישית לגבי טיפול בפסוריאזיס באברי המין רצ"ב קישור: http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=48&id=120

שלום לנבוך, ראשית עליך להבין שאין מקום למבוכה בקשר עם רופאים בכלל ורופאי עור ומין בפרט. שנית, יש לוודא שאכן התופעה ממנה אתה סובל היא אכן פסוריאזיס ולא פטרת למשל. האחרונה ניתנת לסילוק יחסית מהיר וקל ואילו הראשונה ימ"ש וזיכרה הגיעה כדי להשאר... שלישית, שימוש מתמיד בתכשירים סטרואידיים על איבר המין כגון טרידרם הוא מתכון בדוק להפיכת פסוריאזיס לעמידה ועקשנית יותר ויותר. גם מריחה של דייבובט ללא הפסקה אינה רצויה. אופציות חלופיות צריכות להיות פרוטופיק או אלידל, בליווי סיכוך מתמיד של המקום והמנעות מקילוף הגורם במובהק להחמרה וסיבוך המצב. רביעית, אם המשחות לא עושות את העבודה יש מקום לנסות טיפול פוטותרפי ממוקד העשוי לקנות לך הפוגה בת קיימא וממושכת! חמישית, לא, אין כל סכנת הדבקה של בת הזוג והיא אולי אפילו יכולה להנות מהחיספוס... (סתאם, סליחה על ההתלוצצות חסרת הטעם). בכל מקרה, כמו שאמר יונה - לא הביישן למד!!!

אני מופיעה בתוכנית של דליק ווליניץ "המועדון" כאמור בשעה 10.30 ביחד עם ד"ר מיכה זיו מבית החולים "העמק" בלה

עקב תקלה טכנית משודרת הבוקר תוכנית אשר שודרה בשבוע שעבר........ אני מתנצלת התוכנית תשודר כנראה בשבוע הבא הודיע על כך. בלה

שלום, אני בת 16.5 וסובלת ממחלת הפסוריאזיס. אני מטופלת במשפחת הדייבובט כבר 3 שנים, ומבלה את רוב הזמן שלי בנסיעות לים המלח. יש שיפור, כן אבל עולה בי המחשבה של מה שיהיה בעתיד, מה קורה בהריון למשל, נכון נכון זה מוקדם לשאול אבל אני ככה חושבת על זה לפעמים, אולי בגלל שאחותי עכשיו בהריון (והיא לא חולה במחלה...). מה המצב של המחלה בזמנים האלה?

שלום תהילה, בפסוריאזיס כמו באהבה אין כללים. הריון יכול אצל אחת להביא הפוגה שלמה ותקופה נהדרת ואצל אחרת להחמיר. אי אפשר לצפות או לחזות מה יקרה. העובדות הן שרוב החולות עם פסוריאזיס נכנסות להריון, ולא פעם אחת, ויולדות ילדים חמודים ומסתדרות עם המחלה אם צריך, או בלעדיה אם אין ברירה... בנוסף, קצב ההתקדמות של הטיפולים לפסוריאזיס הוא כזה שקרוב לוודאי שעד שזה יהיה רלוונטי לך יהיו טיפולים נוספים וחדשים למקרה הצורך. כך שהגישה של לדאוג בגיל 16.5 מה יקרה בעוד 5-10 שנים היא ממש לא תורמת לא להתמודדות בעתיד ולא להתמודדות היום ואם את באמת דואגת ונלחצת היא אפילו עלולה להחמיר את מצבך גם היום... אז בואי נתמודד עם החיים יום אחד בפעם, כל פעם נחשוב על מחר ונסתמך רק על מה שיש ולא על מה שאולי יהיה, ונחשוב תמיד חיובי ואופטימי וזה מה שיהיה...

לתהילה שלום אני אשמח אם תכתבי את המייל שלך אני אכתוב לך כמה עיצות שיוכלו לעזור. כי אני מזהה טעות מסויימת שאת עושה בלי שאת מבינה אותה. ניר - חולה פסוריאזיס

שלום רב השגתי המשחה אלפוסיל HC דרך אנגליה בעבר השתמשתי במשחה אלפוסיל ללא קורטיזון בהצלחה רבה במשך שבועים פעמים בשנה האם ההידרוקורטיזון בריכוזים של 0.5% עלול ליהיות בעיה אני עוברת כעת פוטוטרפיה האם ניתן להשתמש במקביל באלפוסיל HC תודה רבה

ריכוז ההידרוקורטיזון זניח ואין סיבה לחשוש ממנו. אלפוסיל דווקא מגביר את יעילות הטיפול הפוטותרפי. בהצלחה.

שלום מזה ארבעה ימים הופיע לי פסוריאזיס בבית השחי{נורא שורף} רציתי לדעת האים מותר להשתמש בדיבונקס או לחילופין לשמוע על המלצה לטיפול

אכן מקום לא נעים. מאחר שיש לא מעט הסובלים מרגישות לדייבונקס באזורי עור רגישים (קפלים, גניטליה, פנים) מומלץ לנקוט זהירות ולנסות תחיל על שטח קטן. יש מקום לנסות סטרואידים קלים יחסית כמו אלוקום או דייבובט. פוטותרפיה עובדת מצויין על האזור.

שימי שלום . אני מתחיל סדרת טיפולי הקרנות במכון פרטי בבית הרופאים זה כמובן ממומן באופן פרטי מכיסי משקולים של נוחות ולוח זמנים הקשור בעבודה שלי. העלות היא 3500 שקל ל 28 טיפולים במנורת שיזוף. אוליי אצליח להוציא משהו מהביטוח שלי אך זה בסימן שאלה. כדאי להרוויח את הקיץ ומסיבה זו בן היתר אני פונה לטיפול הפרטי. לגביי דייבובט - ברור לי היום שזו משחה סטירואידית שיש בה סטירואידים שטובלו בדייבונקס - וזה ממש לא משנה את העובדה הבסיסית והיא שדייבובט היא סטירואידים - היא מסוכנת לחולי פסוריאזיס ! זה בניגוד גמור לדעתו של דר' גלעד בפורום המקביל מנסה למכור לנו על מחקרים שהחברה המייצרת עשתה ועוד כהנה אמירות בזכות הדייבובט.

שלום רב מאת: טאוב יונהו 06/03/08 | 22:28 ברוך בואך בצל קורתנו. טופיסלן היא משחה המכילה סטרואידים כמו גם הדיבובט, מנסיון של מספר שנים רב הסטרואידים בסופו של יום גורמים לנזקים ולפעמים בלתי הפיכים. רופא הפורום ד"ר לי און גלעד טוען שהמחקרים שנעשו בדיבובט מראים על תוצאות טובות ללא תופעות לוואי. אני סקפטי והעתיד יראה מי צודק. הבעיה בסטרואידים שהם גורמים לתופעת ריבאונד, הנגע הפסוריאטי חוזר יותר גדול ועמיד לטיפול, העור במקום נעשה דק ופגיע לפציעות. במקרים נדירים ובשימוש רב בעיקר דרך הפה או בזריקות תתכן פגיעה בכבד. לא רצוי למרוח בשום מקרה מעבר לחודש ימים. דיבובט צריך למרוח שכבה מאד דקה ולא לחרוג מתחום הנגע פעציים ביום.בטופיסלן לא הייתי משתמש. מותר ללכת לים ורצוי להחשף לשמש בעיקר בים המלח. כחצי שעה לפני החשיפה למרוח קרם לחות ובמשך החשיפה לחזור על הפעולה. יש להיזהר מחשיפת יתר וכוויות. למחלה יש עליות וירידות ולא ניתן לחזות כיצד היא תתנהג. מידע נוסף תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית(קישור רצ"ב) בהזדמנות זאת מומלץ להצטרף כחבר באגודת הפסוריאזיס הישראלית. כתובות אינטרנט נילוות: אגודת הפסוריאזיס הישראלית

מסתבר שגם עם יונה טאוב אני לא תמיד יכול להסכים. שמתי לב שיונה מתעלם בעקביות מהמחקר שבדק את נושא הפעילות הסטרואידית המזיקה של דייבובט ונוטה להמשיך להתייחס לדייבובט כאל סטרואיד. אין ספק שהגישה הזו, שרבים מהחולים הותיקים נוקטים בה, היא גישה הגיונית ושהולכת על בטוח ואני לא יכול להתנגד לה חד משמעית כי גם לי עצמי היה קשה ועדיין קשה להתייחס לתכשיר אחרת. יחד עם זאת, מדובר על מחקר מדעי, מבוקר, שבדק את ההשפעות על מספר גדול של חולים, ולאורך זמן, וגם אם נתייחס אל תוצאותיו בספקנות - עדיין התוצאות מפתיעות בכל קנה מידה כי אם ניקח את הסטרואיד שחובר לדייבונקס ונמרח אותו נטו על העור - אין ספק שתופעות הלוואי שייגרמו יהיו משמעותיות ודרמטיות הרבה יותר. ספקנות הוא כלי בריא במדע, כפי שלימד אותי מורי ורבי פרופ' אליקים שנהג לומר כשציטטו לו מתוך מאמרים "אני בקושי מאמין למה שאני כותב במאמר אז שאני אאמין למשהו שמישהו אחר כתב?..." ולכן אי אפשר לקבוע שמישהו מאיתנו טועה, לפחות לא בשלב זה של הדיון. אני מוכרח להגיד שמול הניסיון שמובא כאן ע"י חולים שונים - יש לי לא מעט שמשתמשים והשתמשו בדייבובט נטו, לאורך זמן, ובהצלחה רבה וכל זאת ללא תופעות לוואי משמעותיות. אני לא חושב שאפשר למרוח אותה בלי חשבון אבל לדעתי כנראה שאפשר להתייחס אליה פחות לחומרה מאשר לסטרואידים אחרים. לא יהיה לדיון הזה סוף בהסכמה ולכן - יש להמשיך להשתמש בה בזהירות, בפיקוח ועל פי הוראות רופא. תודה על הציטטות, הן היו מוכרות לי אבל פתחו שוב את הדיון.

ייתכן ואלו שטוענים כי הדייבובט עשתה להם לא טוב הם אלו שמרחו בלי חשבון. אני מאלו שמרחו בדיוק לפי ההוראות, וכמו שצריך והמשחה עזרה לי מאוד בהפוגה במחלה ואני מקווה שהיא תמשיך ותעזור לעוד רבים כמוני.

מה הגישות היום של רופאי העור בתחום מחלת הפסוריאזיס? האם יש שילובים של רופאת עור קונבנציונאלית ואלטרנטיבית- למשל שילוב של משחה כגון הדיבובט שהומלצה לי עם שימוש בשמנים, צמחי מרפא ולמשל גם מדיטציות (או יוגה?)...?

שלום תום, לצערי הידע שלי בתחום האלטרנטיבי קלוש ולהערכתי כך גם רוב רופאי העור כך שהפנייה לטיפולים אלטרנטיביים אנחנו לא נוהגים לתת, אם כי היו חולים שדיווחו לי על הצלחות של אקופונקטורה וטכניקות רגיעה מיוחדות. אנחנו מתרכזים בטיפולים הקונבנציונאליים ומשאירים למטפלים האלטרנטיביים הישרים והנוכלים שביניהם את מלאכת שיווק הטיפולים שלהם, כי פשוט אין לנו כל קנ"מ מדעי לשפוט את איכות, יעילות ובטיחות הטיפולים הללו.

ידוע לך אבל על התנגשויות שיש בין תרופות. כמו שציינתי אני משתמש בדייבובט אבל חשבתי על למשל יוגה או מחטים או משהו כזה- כמו שכל הזמן מראים בטלויזיה על הרפואה המשלימה...

באינטרנט יש לנו הוחולים את הבמה לומר את אשר על ליבנו. זה לפעמים לא מוצא חן בעניי מישהו או מישהי וזה בסדר אבל לא פגענו ברגשות של אף אחד ולא בשמו של אף אחד - רק דברנו וסיפרנו ושיתפנו ואמרנו מה שחווינו על בשרינו כתוצאה משימוש בתרופה כזו או אחרת. מדוע סתמו את פינו ? מי מחק אותנו ? לא יפה ולא נאה . ניר

מתברר שמנהלי פורום דוקטורס נוהגים מפעם לפעם למחוק תגובות שנראה להן שאינן מתאימות לכללי הפורום או מנצלות לרעה את דפיו למטרות פרסומת. התגובה החריפה שלי נענתה בהתנצלות ובהבטחה לא למחוק יותר תכנים אלא להסתיר אותם וליידע אותי כדי שאוכל למיין מה חשוב שיישאר ויישמע ומה עדיף שלא. אני עדיין כפוף לכללי הפורומים של דוקטורס ולא יכול למשל לאפשר לפורום להפוך לדפי פרסומת למוצרים או תכשירים כלשהם או לאפשר ניבולי פה והשמצות אישיות ועוד כהנה וכהנה אך אני מקווה שהשליטה שתהייה לי תהייה יותר טובה. מצטער על המחיקות שהיו. נמשיך הלאה בתקווה לעתיד טוב יותר. שבוע טוב לכולם.

אני לא זוכר שום ניבולי פה או השמצות אישיות. היה דיון ענייני קצת שונה מבחינת התוכן שלו. אני לא משתייך למנבלי הפה האינטרנטים. כנראה שחידושים לא הצד החזק של הפורום וחשוב שיהיו כאלה ותאמין לי רק כך הפורום לא יתפס כנדוש ומשעמם החוזר על עצמו. בברכה ניר

אבקש עזרה לפיענוח תוצאות ביופסיה: ביופסיה 1: superficial fragment of epidermis with thickened ortho- AND parakeratoric corneum layer with sarum. may suggest dyshidrotic dermatitis OR psoriasis. ביופסיה 2: acral skin showing preserved granular layer, compact orthoyperkeratotis AND superficial perivascular lynphocytic infiltrate. additional report after PAS stain to follow תודה

הממצאים של הביופסיה הראשונה מתארים תמונה בעור העשוי להיות פסוריאטי או עם אקזמה מסוג מסויים. בביופסיה השניה הממצאים מעידים על תגובת דלקת בעור היכולה להתאים לתופעה שמלווה פטרת על העור ולכן תבוא השלמה לאחר צביעה לפטריות. הממצאים הם לא חד משמעיים כמו שקורה לעיתים קרובות במקרים של היסטולוגיה של דלקת - ודרושה קורלציה קלינית.

תודה- התשובה של הביופסיה השניה אמורה להגיע אלי בימים הקרובים

האם מריחתם רק מורידה את הקשקשת או גם מסייעת בריפוי הנגע כולו? האם לא מומלץ להשתמש בה במקביל למריחת דיבונקס? באילו מצבים אתה כן ממליץ להשתמש בדרמובט? תודה

המטרה היא להסיר הקשקש כדי לאפשר חדירה של חומרים פעילים כגון הדייבונקס ולהביא הקלה מבחינת הגרדת והאסתטיקה. דרמובט מתאים לאזורים בהם עור עבה במיוחד כמו כפות הידיים והרגליים ובמקרים נדירים ולטווח קצר כטיפות לקרקפת.

שלום ד"ר ראה: : http://www.news-medical.net/?id=27510 עד כמה אתה תולה תיקווה בטכנולוגיה זאת כתרופה עתידית לפסוריאזיס ? על פניו הטכנולוגיה נשמעת כדרך נכונה יותר לטיפול מאשר התרופות הביולוגיות הנוכחיות , אך מצד שני, אם זה היה מבטיח , היו שומעים על זה יותר וזה לא קרה. תודה, יוסי

יוסי שלום, תודה על הקישור. כאמור זהו תחום חדש לגמרי ומלהיב והפוטנציאל בו ככל הנראה רב. עדיין מוקדם להסיק מסקנות מן הממצאים אבל בהחלט ייתכן שאפשר יהיה לפתח טיפולים על בסיס התובנה החדשה של תפקיד המולקולות הללו. מכל מקום - המרחק בין המצב הנוכחי ותרופה אפשרית הוא לפחות מספר שנים (5-10 בד"כ).

מי מייצר את משחת הדייבובט? וכמה שמן היא כבר בשימוש? ומה ההמלצות עליה?

זה משחה ממש טובה, אחת החזקות. אח שלי סובל מהמחלה הזו, וכל הזמן נוסע לים המלח לטיפולים, וגם משתמש במשחה הזו שמאוד טובה לו. הבעיה היא שהיא לא בסל הבריאות! דבר שממש מעצבן!

שלום רב המשחה מיוצרת בחברת ליאו בדנמרק, רצ"ב מה שד"ר גלעד כתב. דייבובט הוא שילוב של סטרואיד מקומי וקלציפוטריול ומיועד לנגעים יותר מודלקים/מגרדים, לתחילת טיפול, יש להשתמש בו אחת ליום למשך לכל היותר חודש אחד ואז לעבור לדייבונקס נטו פעמיים ביום. מי שמתמיד עם משחות אלה ומגיב להן טוב (רוב המטופלים) בד"כ רואה ברכה בעמלו לאחר מספר שבועות (לפחות 6 שב'). אין למרוח יותר מ- 100 גר' דייבובט לשבוע (במבוגרים). בהצלחה ד"ר גלעד

ומי אחראי על הדייבובט בארץ? ומה לגבי השתתפות של קופ"ח בקניית התרופה? (זה נחשב לתרופה הרי לא?)

שמעתי כי הופסק הייצור של משחת הדיוונקס. ואני שואל,למה עשו דבר כזה? הרי מס רב של אנשים משתמשים בה וזה נותן להם תועלת,וכל הזמן שיבחו את המשחה ואמור כמה היא יעילה וטובה, למה מפסיקים?למה לפגוע במי שרוצה להשתמשמש במשחה ללא סטרואידים? דבר שני,במה כעת נשתמש?בדיבובט?בלבד?כל הזמן? ולקחת את המרכיב של הסטרואיד עלינו? הרי אם מומלץ להשתמש בדיבובט פרקי זמן קצרים,אז כעת שלא יהיה הדיוונקס זה יהפוך לפרקי זמן ארוכים מן הסתם,איזה יתרון עשו לנו בכך שהפסיקו ליצר אותה.

שלום גיא עד כמה שהבנתי בכנס של אגודת הפסוריאזיס העולמית לא הפסיקו ליימר דיבונקס רק היבואן המקומי משיקולי כדאיות הפסיק ליבא. כדאי לו למכור דיבובט ולא דיבונקס כי ככה הוא מרויח יותר. זה שיש חולים שזקוקים לזה , זה לא כל. כך חשוב.

למי שרוצה אותם זה ללכת ולקנות את כל מה שנשאר בבתי המקחת?כי אם כבר מפסיקים להביא אותם אז לפחות להצטייד במלאי. ד"ר גלעד מה דעתך גם על הנושא עצמו בהודעה ה1 ווגם על ההצטידות כעת בהודעה ה2.

יונה וגיא שלום רב, לא ברור לי מאיפה יצאה הידיעה אודות החלטה של היבואן המקומי. העובדות הן שחברת לאו מדנמרק החליטה להפסיק לייצר את הדיבונקס בצורת משחה בלבד (הקרם עדיין מיוצר) ולטענתם הגורם להחלטה היו הממצאים במחקר גדול שהראה אפקטיביות רבה יותר ויציבה יותר של דייבובט מאשר של דייבונקס לבד או בשילוב דייבובט עם דייבונקס, וזאת תוך שמירה על בטיחות הטיפול וללא תופעות לוואי משמעותיות כגון אלו שהיינו מצפים לראות ממריחה מתמשכת של סטרואידים בפוטנטיות דומה לאלו שנמצאים בתכשיר המשולב - דייבובט. החומר נמצא במצגת האחרונה שנתתי ליונה בכנס חולי הפסוריאזיס וכאשר הוא יעלה אותה אפשר יהיה לראות את הטבלאות מן המחקר באתר של האיגוד.

שלום ד"ר גלעד, האם שמעת על משחת דייבובט של חברת דקסון? האם יש לך מטופלים המשתמשים בה?

אם הייתה מעט משוטט בפורום הייתה יכול למצוא עשרות התייחסויות לנושא.

כמו שיונה כתה, מדובר בתכשיר מאוד שכיח ויש המון דיווחים ודיונים עליו בפורום זה ובפורום בתפוז. בצע חיפוש ושאל אם משהו נשאר לא ברור.

האם ניתוח של מחיצה סטויה באף יכול לגרום לסיבוכים עם הפסוריאזיס שאני סובל ממנו?

בד"כ אין סיבה לא לבצע ניתוח זה, בטח לא בגלל פסוריאזיס.

שלום רב, הומלץ לי למרוח קרם קסריאלין ( 3% אוראה ) האם קרם זה מוכר לכם כיעיל למחלה ולעור היבש או שאני סתם עומד לבזבז 200 ש"ח ועדיף את הקרמים הרגילים והזולים יותר ? תודה

כלל ברזל בפסוריאזיס שאין איש יודע מראש כיצד טיפול זה או אחר ישפיע. זה עוד מוצר מדף שיכול להביא הקלה לעור יבש, כמוהוא יש לא מעט.

כמו שיונה אומר יש רבים כאלה. בקופות מסובסדים קלמוריד ויו-לקטין פורטה שהם תכשירים מקבילים או מעט יותר פוטנטיים ע"פ הרכב החומרים.

שאלתי החשובה ביותר כרגע היא: האם למחלה יש מאפיינים של נשירת שיער..? ועוד משהו.. לפי מה שחקרתי את המחלה באינטרנט ראיתי את המחלה שהיא נמצאת בכמה מקומות בגוף ראיתי מצבים קשים כמו במצגת של ד"ר גלעד שיש לאנשים כתמים ענקים על הגוף... לי כרגע יש רק בקרקפת.. האם המחלה אצלי יכולה להגיע לרמות כאלו בגוף או שזה נקודתי וישאר רק בקרקפת....???

אי אפשר לדעת איך המחלה תתפתח בעתיד. אצל רוב החולים המחלה נמצאת בקרקפת ובמרפקים, בצורה זו או אחרת. המחלה לא גורמת לנשירת שיער.

אי אפשר לחזות את מהלך המחלה. יש שזוכים בהפוגות ממושכות ושלמות (מעטים) ויש שהמצב יציב (רבים) או מחמיר. המחלה לא גורמת לנשירת שיער אלא אם מקלפים באלימות קליפות בהן שערות תפוסות.