פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
מנהל פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
לא ציינתי כי הרופא מטפל הציע לוקסיד קרם אך יש להימנע מחשיפה לשמש לכן לא מתאים לטיפול בקיץ. רוקח פרטי הציע אטופיקלייר קרם וניקוי באדרמה שמן אך לאחר שבועיים של טיפול קיבלתי פריחה של פיצעונים במקום האם זאת תגובה של שמן הניקוי / אטופיקלייר? במה לנקות את העור? פניתי לרופא נוסף הציע קרם אנטביוטי- אפלומיצין בלילה ויו-לקטין קרם פורטה טיפולי ביום, קרם האנטיביוטי גורם לצריבה של העור. מה עושים. תודה!
המקרה שלך יוצא דופן. קרטוזיס פילריס היא תופעה תורשתית הקשורה בעיקר לנטייה לעור יבש ומהשם אפשר להפין במדובר בעמודי קרטין היוצרים תחושת נייר זכוכית והפיזור הטיפוסי הוא על הזרועות ולעיתים על צידי הירכיים. במקרים מפושטים במיוחד יש מעורבות נרחבת של פלג הגוף העליון - בעיקר הגב. התופעה לרוב מופיעה כבר בילדות ונוטה להשתפר/לחלוף עצמונית בגילאי 20-30. מדובר למעשה בבעייה שהיא סוג העור ובעלת השלכות אסתטיות בלבד ולא במחלה ולכן הגישה לטיפול בה היא לא להיות אגרסיבי. שילוב של חומרים קרטוליטיים כגון יו לקטין פורטה של ד"ר פישר או קלמוריד או לק-הידרין עם חומרים גורמי תקליף קל כגון רטינואידים מקומיים -רטאויט/לוקסיד/רטין A/אדפרין וכיוב' יכול להניב תוצאות מצויינות המחזיקות כל עוד מתחזקים את השיפור עם מריחות תדירות של האזורים הנגועים בתכשירים הקרטוליטיים. רוב המטופלים מתעייפים לאחר מספר שבועות/חודשים ולאחר שנוכחו כי אפשר להגיע לעור חלק פחות או יותר אך כמעט בלתי אפשרי להחזיק בו... לא ברור לי למה צריך לשלב סטרואידים ו/או אנטיביוטיקה בטיפול המקומי (חלק מהדברים שקיבלת) ואני לא רואה כל מניעה בחשיפה (מבוקרת) לשמש עם הרטינואידים המקומיים (כל עוד לא נחשפים למנות מוגזמות/מנסים להשתזף/לא נזהרים עם שרוולים וקרם הגנה) והשילוב שלהם עם החומרים הקרטוליטים מניב לרוב שיפור יפה.
באחד ההודעות שלך למטה רשמת לגבי דיבובט כך: "כשאר המשחות למעט דיטרוקרם וזורק - אין למשחה יכולת לגרום להפוגה שלמה (ז"א תקופה שבה העור נקי ולא צריך כל טיפול משמר) אלא הפוגות קצרות טווח יחסית ונדרש להתשמש בה לסרוגין בתדירות המותאמת לאופן התגובה של העור ולחומרת המצב" מהאמור ניתן להסיק בעצם שהזורק הוא היחיד שכן מספק הפגוגה לזמן ארוך? מהי המשחה הזו,ומה מעשה הסיפור שלה? האם היא אכן מספקת הפוגה ארוכה? האם היא יעילה ובטוחה? ואם כך,מדוע אינה נתנת או משווקת ישר במקום משחות אחרות שלא נותנות הפגוה כמוה? תודה על הפרטים.
בבקשה קישור למידע על זורק באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית: http://www.psoriasis.org.il/MainPage.asp?MainCat=9&Cat_ID=41&id=123 בפסוריאזיס יעילות הטיפול היא אידיבידואלית, טיפול שעוזר לחולה אחד לא בהכרח ישפיע באותה צורה גם על חולה אחר. המשחה אינה נמצאת בסל התרופות ועלותה יקרה.
אכן זורק ודיטרוקרם הן ןמעשה המשחות היחידות המצליחות לספק בחלק מן המקרים הפוגה אמיתית (ז"א ללא צורך בטיפול נוסף לפרק זמן מסויים). המשחה היא נגזרת של ויטמין A שפותחה לטיפול מקומי במקום נאוטיגסון. ההפוגות שהיא מסוגלת לספק משתנות ויש מקרים של מספר שבועות ומקרים של מספר חודשים. יעילותה בסה"כ מצויינת - ברמה המקבילה לסטרואידים מקומיים אך היא עלולה לגרום לגירוי של עור לא מעורב מסביב לנגעים ומחייבת לכן מריחה מדוייקת של הנגעם בלבד - דבר העושה את הטפול לפבלתי מעשי למי שיש לו נגעים רבים ועל שטחים נרחבים. היא דורשת תשומת לב במריחה ולא כל החולים אוהבים את הרעיון. בהחלט יש מקום להשתמש בה יותר - אבל התגובה הנגרמת בחלק מהחולים והכאב רשא הנובע ממנה לרופאים שנתנו את המשחה גורמים לכך שהיא נמצאת בעדיפות נמוכה מהראויה לה. בנוסף התרופה אינה בסל ולא זולה.
שלום רב, לאחר שנים וניסיונות שונים, הגעתי למצב בו הבנתי כי הטיפול הטוב ביותר עבורי הינו הטיפול השבועי הבא: יום א - סליקרן לקילוף הנגעים יום ג - דייבונקס יום ה - סליקרן לקילוף הנגעים רציתי לדעת האם יש איזו שהיא מניעה או סכנה במריחת סליקרן פעמיים בשבוע והאם יש להגביל את פרק הזמן בו המשחה על הגוף. תודה
אני לא רואה בעיה.אין צורך בהגבלות.
לפני כ3 שבועות הבחנתי בפצע/ נגע אדמדם בכף יד שמאל שלי ולא יחסתי אליו חשיבות, עם הזמן זה התפשט ל8 כאלה ועוד כמה בודדים באיזור התבור, הבשוקיים האחוריות ו2 בחזית צמיחת השיער לכיון המצח (תסמינים של פסוריאזיס). בנוסף ישנה פריחה בירחיים לכיון המפשעה ובחזה עד למעלי הכתף הימנית. ביקרתי אצל רופא עור (שהיה אגב מאוד לא סימפתי) אשר איבחן לי את זה כפסוריאזיס. סתכלתי באינטרנט על תמונות של חולי פסוריאזיס מכל דרגות החומרה ואף בשלבים ההתחלתיים וזה ממש לא מתקרב למה שיש לי. קיבלתי טיפול מונע בנרידרם שומני. האם זה באמת פסוריאזיס? האם יש טיפול מקיף ולא רק מקומי? ואולי בכלל יכול להיות שאני רגישה לעונת המעבר והאלרגיה שלי באה לידי ביטוי בפצעים/ נגעים אלו? בבקשה תעזרו
הצטערתי לשמוע על המפגש המתסכל עם רופא העור. אין כל דרך לאבחן את מחלתך על סמך התיאור שלך בלבד - למרות שזה בהחלט כן יכול להתאים לפסוריאזיס אבל גם לעוד לא מעט בעיות עור אחרות. אפשרות אחת היא לפנות לרופא עור אחר, אפשרות נוספת היא משלוח של תמונות של הנגעים שלך - אם כי במקרים שאינם טיפוסיים זה גם לא יקדם בהרבה את האבחנה. הנק' העיקרית היא השימוש בנרידרם שומני שהוא בעיני מתאים מקסימום להתחלת טיפול ולזמן קצר ולא כטיפול יחיד ומתמשך (אם אכן האבחנה היא פסוריאזיס). בקיצור - את צריכה דיעה נוספת.
שלום ד"ר, מה דעתך על טיפול בקור (קריוטרפיה). האם פגשת חולי פסוריאזיס שהטיפול הזה עזר להם? תודה מראש.
חוץ מסיפורים יד שנייה ושלישית עוד לא יצא לי לפגוש מישהו שעשה טיפול והפיק תועלת. כנראה הם הבריאו ולא היו צריכים אותי יותר...
לבין שלי בן 12 יש נגעים במספר מקומות בגוף ועל הזרועות שלגביהם 3 רופאים לא נתנו איבחון חד וקולע. המחלקות בין הרופאים היתה בין אקזמה לבין פסוריאזיס. שאלתי היא , האם יש רופא שיכול לומר בוודאות לגביי האיבחון ממש לא נראה לי שבמאה 21 לא יודעים למצא את ההבדלים. מתשובות בפורום לגבי מחלות ילדים אני למדה שאתם נוהגים לשלוח לאגודה עם המלצת קייטנה וכו" . אני רוצה לציין כי אנחנו לא בקטע הזה ונשמח לייעוץ לשלאה המוצגת. ההמלצות לטיפול היו א.אלידל - עזר קצת ואחר כך הפסיק להשיע לגמרי ב.אלוקום ( שהוחלפה ליומובט ) פעם ביום. כל הפצעים נעלמים וחוזרים במהירות הבזק אחרי הפסקת המשחה. אנחנו מודאגים מהמצב . תודתינו נתונה מראש למשיבים. שליה ס.
האמת היא שכאשר התופעה מוגבלת מבחינת המפושטות ומשך הזמן שלה, לפעמים קשה להבדיל בין הדברים. להכנס לבירור יותר יסודי - ע"י ביופסיית עור למשל זה לפעמים מוגזם, עם פוטנציאל לצלקת ובסופו של דבר הטיפול די דומה בייחוד במקרים המוגבלים. לרוב אם זה פסוריאזיס - זה הופך להיות יותר ברור עם הזמן אם כי לא תמיד. מבחינת טיפול - שווה לנסות טיפול עם דייבובט אחת ליום לשבועיים שלושה. עם כל טיפול שאתם מנסים - לא לעבור בין מצבי הטיפול + ו (-) בחדות. צריך לעשות את המעברים בהדרגה - ז"א למרוח פעם ביום, אח"כ פעם ביומיים, אח"כ פעם בשלושה ובסוף אחרי שרואים שהעסק נרגע לנסות להפסיק. כדאי גם לשלב מריחה של קרם לחות. זה עוזר לכל המצבים, ויובש בעקרון מחמיר את מרביתם. בהצלחה
אני סובל שנים מילדות ועד בגרות היום ( כבן 30 ) לסירוגין בתקופות משתנות מהופעה של פסוריאזיס בעיקר במרפקים וברגליים ובדרך כלל פריחה בחלקים קטנים בבטן ובצדדים . לא כמות היסטרית אבל בהחלט לא נעימה . לא תמיד טיפלתי בצורה מסודרת . מידי פעם בשנה ככה לפני הקיץ ( כמו עתה) מרחתי מס' סוגי משחות דייבונט, דייבובט וכד' שהורידו את הופעה במרקפים וכד' לתקופה קצרה מאוד ... שהולכים בבגדים קצרים אז אין ברירה . ובכלל מציק לי המצב הזה ! כרגע יש לי את המשחה וגם ממנה אני חושש - שהיא תגרום יותר מאוחר להתפשטות גדולה יותר , וגם שמעתי שהקורטיזון מסוכן ... הצילו! בנוסף, הייתי אתמול אצל רופאה שהמליצה לי אחרי שנייה של הסתכלות על טיפול פוטותרפיה קרני uv כמדומני ועוד אמרה שזה יעלם לגמרי לתקופה ארוכה ! האם זה כך ? אבל זה מפחיד אותי ! אני לא מבין איך זה מתבצע ומה ההשלכות ! והכי חמור שמפחידים אותי שהפסוראיזיס יופיע לאחר תקופה קצרה במלוא עוזו ויתקוף בי קשה יותר ! בבקשה קצת סדר והסבר והאם כדאי בכלל לעשות משהו ?
מתוך הכתוב נראה שאתה קצת מפוחד וזה ממש לא עוזר בפסוריאזיס, אז בוא ניקח נישמה ארוכה נצא מהלחץ כי ממש אין סיבה. ראשית לא צריך להיות ניזון משמועות, שימוש לא מושכל במשחות המכילות קורטיזון אכן יכול להיות בעיה.כמו בכל טיפול אחר גם טיפול במשחות אפילו שהם מכילות קורטיזון צריך להישמע להוראות הרופא. טיפול פוטותרפי קיים כבר קרוב ל100 שנה והוא אחד הטיפולים היותר טובים ויעילים בפסוריאזיס. מידע על המחלה והטיפולים באופן מפורט תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. www.psoriasis.org.il
תודה על התגובות ... אשמח לתגובה מושכלת מטעם הדוקטור - לגבי המשחות והטיפול המומלץ לדעתו , ובעיקר מידע לגבי הפוטותרפיה - האם החשש נכון שרק יחמיר את הנגעים בכל הגוף ? ובכלל מה זה והאם הוא יכול להעלים את הנגעים לתקופה ארוכה ?
שלום רב אסור להתייאש כי יש הרבה מה לעשות בנושא הזה - גם אני חולה . אני מזמינה אותך לכתוב לי למייל ואפרט מה את כן יכולה לעשות בלי להתחיל מגיל אפס עם כל הסטירואידים . דלית [email protected]
שלום אני סובל מפסוריאזיס קל, בעיקר במרפקים וקצת בברכיים ובקרסוליים. לאחרונה רופא העור הסביר לי שנגעים שמהם סבלתי זמן רב על איבר המין הם בעצם פסוריאזיס, ולאחר טיפול של שבוע בדייבובט הם נעלמו לחלוטין, לשמחתי. כעת אני מתחיל לחשוב שאולי גרד בפי הטבעת שגם ממנו אני סובל זמן רב גם הוא בעצם נגרם מפסוריאזיס. האם אני יכול לנסות לטפל בו עם דייבובט? תודה, שי
אפשר לנסות אבל כדאי לעשות זאת בזהירות. (חלקים קטנים לניסיון).
שלום. ממה שהבנתי לא מומלץ בפנים למרוח דייבובט שהוא חזק . אני מורח אותו בפצעים בגוף אני מורח אלוקום בפנים יומיים שלוש בשבוע כי אלידל לא עזרה לי לסמן קצר והפסיקה להשפיע. רציתי לשאול האם הפוגה בין מריחה למריחה של האלוקום כל יומיים הכוונה מזיקה כמו מריחה יום יומית. אני חייב לציין כי הפצעים נעלמים מהר וחוזרים עוד יותר מהר. אני מורח מאז אוגסט 2007 בערך והפצעים גדלו בצורה מדאיגה. אודה לעיצה מרגיעה זה בכל זאת הפנים ( תעודת זהות של הב אדם ). דודי ( בן 31 )
אני מאוד לא ממליץ להתמיד במריחה של אלוקום על הפנים. אני חושב שיש מקום לנסות שוב, עם הרבה סבלנות, שילוב של אלידל או פרוטופיק עם קרם לחות.דייבונקס אינה "חזקה" או מזיקה לפנים כמו שאתה חושב, אלא שיש מי שרגישים לה ולכן צריך לנסות אותה תחילה על שטח קטן ונסתר ולראות אם אכן יש רגישות למריחה שלה. אם לא - אפשר לנסות להשתמש גם בה. אגב, לא פעם הפסוריאזיס בפנים היא בעצם "סבוריאזיס" עם אלמנט דומיננטי של סבוראה. האחרונה היא בעצם רגישות לנוכחות תאי שמר מסויים (סוג של פטריה הקיימת בפלורת העור של בני אדם) על עור הפנים. לכן שווה לנסות גם שילוב עם קרם נגד פטריות כגון "ציקלודרם". בהצלחה
דר גלעד שבת שלום . טוב לדעת שיש אפשרות לקבלת תמיכה מכם גם כשהיא לא ישירה אלא באינטרנט. אני מודה על תשובתך ועל המאמץ לפרוס בפניי את האפשרויות לטיפול. אני בודק את הנושא עם עוד אפשרויות שקבלתי לגבי טיפולים ובהחלט אבדוק גם מה שהצעת. שבת שלום. דודי .
שלום רב אני סובלת מפסוריאזיס בכפות ידיים ובכף הרגל. (קופת החולים לא אישרה לי טיפולי פותוטרפיה לטענתם הנגעים יחסית קטנים). כרגע אני מטופלת בדייבובט ודיוונקס. לפני כמה ימים התחיל מאוד לגרד לי בכף הרגל בחלק הדורסלי עד כדי צריבה עם הופעת גוון אדום מאוד. האם יכול ליהיות שזה ריאקציה של הדיוונקס בו אני מטופלת כשבועיים? כיצד ניתן להקל על הגרוד?(לפחות עד תחילת שבוע הבא , יש לי תור לרופא העור). בתודה מראש
בהמשך לפנייתי,שכחתי לציין כי בד"כ זה לא היה מגרד ושוב תודה.
ניתן להקל על הגרד ע"י אמבטיה במים פושרים עם שמן אמבט כמו אמול או בלנאום, להספיג את העור ולמרוח קרם לחות.
שלום רב, אני ממליץ לנסות למרוח את הדייבובט בלבד למספר ימים ולראות אם זה מרגיע את המצב. לא ברור ממה שאת כותבת אם מדובר בתגובה במקום המריחה, מקום בו היו נגעים קודם לכן, או מקום חדש. לגבי הבעיה של אישור טיפולים ע"י הקופה. פסוריאזיס בכפות הידיים והרגליים הוכרה לאחרונה (בסל החדש) כבעלת משמעות מספקת כדי להצדיק מתן תרופות ביולוגיות (בתנאי כמובן שעומדים בתנאים האחרים של חוסר תגובה לתרופות/טיפולים אחרים), כך שסירוב הקופה לתת לך גישה לטיפול פוטותרפי הוא בפירוש הפרה חצופה של זכויותייך ומצדיק פנייה לנציב תלונות הציבור במשרד הבריאות ובקופה שלך. אפשר להרחיק לכת כאן עד כדי תביעה משפטית. אני חושב שאסור לוותר בנושאים האלה. אם החצוף שהחליט שלא מגיע לך טיפול לא ידע שאסור לו להתעסק איתך - יהיה לך קשה גם להבא ואולי יותר...
תודה לך ד"ר גלעד ותודה למר יונה. לא מדובר בנגעים חדשים כנראה שזו תגובה במקום המריחה. ולגבי אשור הטיפולים עכשיו שאני יודעת מהם זכויותיי זה לא הולך לעבור על סדר היום.
היי ד'ר גלעד, יש לי פסוריאזיס בכפות ידיים שדי החלים ויצאתי מאשפוז לא מזמן ולצערי התפשט ברגליים, אני מקווה שאתה זוכר את המקרה שלי... בקיצור ולעניין יש לי דלקת בדרכי השתן וקיבלתי אנטיביוטיקה בשם "ציפרופלוקסצין" 500 מ"ג פעמיים ביום למשך שבועיים. האם זה יכול להחמיר את מצב הפסוריאזיס שלי? אשמח לתשובה בהקדם לפני שאתחיל ליטול אותה... תודה ויום טוב, ובמקרה שלך יותר נכון לילה טוב:)
אפרת שלומות שמי בני וגם אני סובל מאד מפסוריאזיס בכפות ידיים בצורה קשה. ראיתי שכתבת שמצבך החלים בידיים ורציתי לשאול האם זה מתרופה במקרה ( ניאוטיגסון ) או משחת דייבובט ( שגם אני משתמש במצבי ). אודה לך אם תפרטי אוליי זה יתרום לי כאובד עיצות. תודה מראש . בני
מצטער על האיחור בתגובה. לא צריכה להיות בעיה עם ציפרו.
דר' שלום רב. אשמח אם תתייחס לשאלתי לגבי הפסוריאזיס בכפות ידיים אני מתלבט מה לעשות ( מטופל בביילינסון ) ואני ממש לא מרוצה ממה שקורה איתי בטיפול. אשמח לשמוע את דעתך.
שבוט טוב ברצוני לשאול האם מתקיימים מחקרים בתחום הטיפול הפחות אגרסיבי כמו משחות חדשות שאין בהם סטירואידים כי כפי שידוע יש המון חולים שהמחלה אצלם לא ממש אגרסיבית לצורכי טיפולים כבדים. אשמח לשמוע אם ידוע לכם משהו בעניין זה .
כל הזמן נערכים גם בארץ וגם בעולם מחקרים. מדי פעם אני מפרסם מידע באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית.
כמובן שמתקיימים מחקרים בנושא. לאחרונה אף נכנס לשימוש תכשיר מקומי בשם "קולסקין" ותכשירים חדשים אחרים כגון "פסומדיס" "פסולייט" ועוד נמצאים בשוק ומשמשים חלק מהחולים ביעילות. בשנים הקרובות צפויים להופיע תכשירים מקומיים לא סטרואידיים חדשים נוספים ובהם נגזרות ויטמין D ונגזרות ויטמין A, תכשיר המבוסס על הויטמין כורכום ותכשירים על בסיס צמחי. מאחר שמדובר בשוק עצום ובמספר גדול ביותר של חולים, פוטנציאל הרווח הגדול למי שיפתח תכשיר מקומי יעיל, המתאים דווקא לחולים בדרגות החומרה הבינוניות מהווה תמריץ למחקר ופיתוחים חדשים בנושא. אנו נדווח בפורום זה עם הופעתם של תכשירים חדשים שנמצאו במחקר מסודר יעילים ובטוחים לשימוש.
שלום , אשמח לדעת מה היא שיטת טיפול אקרמן ? אשמח לקבל כל מיידע. תודה.
אם הכוונה לטיפול בשיטת "גקרמן" אז זה שילוב של משחות המכילות זפת ופוטתרפיה.
מדובר כמו שיונה אמר בטיפול המורכב משילוב של מריחה מקומית של משחה על בסיס זפת הגורמת לעור להגיב יותר טוב לאלמנט השני בטיפול - הוא ה- UVB.
האם ניתן להשתמש בבושם על עור הגוף? האם זה עלול להזיק? אם יש אצלי נגעים בינ השאר באזור בית השחי,האם עדיף להימנע מלשים בושם ביתה שחי? מיותר לציין שאם אני מתזיק כמה טיפות קצת שורף כמה שניות באזור הזה. האם יש הבדל בין מותר לאסור בין אזור עם נגעים לבלי נגעים?
היי בזמנו הייתי מפתחת נגעים בבית השחי כתוצאה מטיאודורנט של חברת 212 וגם מהסוג של " אדם " צנסי כל מיני עד שתגלי מי מהם פחות רגיש אצלייך. חולה ולא רופאה.
מותר לשים בושם אבל לוקח זמן עד שמוצאים את המוצר המתאים ביותר לעור גופנו, יש היום דאודורנטים היפואלרגנים ללא אלכוהול, אני משתמש בכזה של ניבאה ואין לי בעיות.
שלום, בתקופה האחרונה יש לי פעם ראשונה התפרצות של פסוריאזיס במפשעה. ניסיתי למרוח קרם דייבונקס, ללא תוצאה. ניסיתי טופיסלן לפי ההוראות, העור התנקה והמשכתי עם דייבונקס, אבל אחרי 4 ימים שוב הופיעו נגעים. ניסיתי אותו הדבר עם לנקורט במשך שבוע ואחריו דייבונקס, שוב הנגעים חזרו אחרי כמה ימים. הרופא הציע למרוח טופיסלן קבוע, כי הוא סטרואיד יחסית חלש, לדבריו. אבל החלטתי לנסות את דייבובט. סיימתי 3 שבועות של טיפול בדייבובט, הוא עזר אבל לא ניקה את העור לגמרי, אני ממשיך עם קרם דייבונקס מזה כ 3 ימים, אבל נראה לי שהנגעים חוזרים. אני מבקש לשאול באיזה סטרואיד חלש אפשר להשתמש קבוע (טופיסלן?), או אולי עדיף דייבובט? תודה מראש
היי לדעתי כלא רופאה , זה כנראה בגלל שהעור שלך התרגל מאד לסטירואידים וככל שאתה נחשף אליהם כך אתה מגיב פחות טוב וזוכה בפחות הפוגה. אוליי הרופא חושב אחרת אך זה מנסיוני .
רצ"ב מה שד"ר גלעד כתב בנושא - סטרואידים מקומיים לפסוריאזיס: ראשית - עד היום סטרואידים הם התרופה המהווה מדד להצלחה של כל תרופה אחרת בטיפול בפסוריאזיס. התוצאות של פעולתם הן המהירות ביותר והטובות ביותר. אולם - אליה וקוץ בה, 1. עם הזמן העור מתרגל ומפסיק להגיב, 2. בחלק מהמקרים המחלה חוזרת בגדול ובגדול יותר... 3. הסטרואידים עלולים לגרום לתופעות לוואי כגון נזקים לעור בשימוש ממושך כגון אטרופיה (העור הופך דק יותר ושקוף, נפגע בקלות, מדמם בקלות) החלמה איטית, הופעה של סימני מתיחה (סטריה), שיעור יתר, ונזקים סיסטמיים כגון השפעות על מטבוליזם הסוכר ולחץ הדם, בריחת סידן ועוד (תועפות נדירות כשמדובר בטיפולמקומי בלבד). אז למה רושמים? יש כל מיני סיבות לרשום סטרואידים - המחלה מאוד מגרדת והגירודים פוצעים ומחמירים - ניתן למרוח הסטרואידים לטווח קצר כדי להרגיע ואז לעבור לתכשירים אלטרנטיביים, המחלה פוגעת בעור מאוד עבה (כפות רגליים, כפות ידיים) - תכשירים אחרים לא עובדים כי לא חודרים, סטרואידים יחדרו וגם יהפכו העור יותר דק ואז יגיב גם לתכשירים אחרים) גם כאן, טיפול קצר יחסית להשגת הישגים מכוונים בהחלט אפשרי ומקובל, החולה דורש שיפור מהיר - כלה לפני החתונה, מרצה לפני ההרצאה וכיוב' - מורחים מתוך ידיעה שיש מחיר ומתכוונים להפסיק מהר ככל האפשר כדי למזער נזקים. בחלק לא קטן מהמקרים הנזקים נגרמים כאשר חולים לא מודעים ולא מבינים משתמשים בסטרואידים מעבר למשך ההתוויה או שאינם חוזרים לרופא במועד שנקבע וממשיכים להשתמש במה שעשה להם טוב. זה נכון שיש רופאים שרושמים סטרואידים בקלות, אבל צריך לשים לב גם אם הם קובעים פז"מ לטיפול, אם הם מזמינים למעקב וכיוב'. לוותר על התכשירים הללו זה לשפוך את המיים עם התינוק וחבל... שנית - מתוך הרגל ממשיכים לכרוך כאן את הידוע אודות טיפולים בקורטיקוסטרואידים מקומיים עם דייבובט . הנתונים שיש לנו לאחר מחקרים מדעיים יסודיים מראים כי ההשפעה של דייבובט טובה מאוד ואילו תופעות הלוואי רחוקות מאוד ממה שהיינו מצפים ממריחה של אותו סטרואיד נטו (ללא הדייבונקס). ההתייחסות של יונה ושל אחרים כאן בפורום לדייבובט כאל עוד סטרואיד היא שגוייה על סמך תוצאות מחקרים אלה. גם אני הייתי מאוד ספקן אבל הנתונים שהוצגו לנו מאוד מרשימים וחד משמעיים. לא מדובר במשחה שתיתן הפוגה כי למעט דיטרוקרם וזורק שבמצבים מסויימים מסוגלים להקנות הפוגה - אין אף משחה שנותנת הפוגה אמיתית. דייבובט נמצאה בעלת תופעות לוואי מקומיות הזהות בחומרתן לאלו של דייבונקס וזאת במריחה רצופה של שנה! כך שלדעתי ניתן בהחלט להשתמש בה בבטחון יחסי. הגישה היא מריחה אחת ליום ל- 4 שב' ואח"כ לפי הצורך, ז"א הפסקות בין מריחה למריחה ברווחים הולכים וגדלים ואם יש התחלה של התלקחות חזר ליום יום לתקופה המספיקה להעלמת הנגעים ואח"כ שוב ירידה בתדירות למינימום הכרחי. תמצית של המחקר מופיעה בשקופיות ההרצאה שלי באתר אגודת חולי הפסוריאזיס. ד"ר גלעד
שלום שוב, שאלתי שאלה לגבי שימוש המשחה בזמן ההריון ולא ציינתי איזה משחה, אז זה דרמובט משחה תודה
כל המידע שאת זקוקה לו באתר הרצ"ב: http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-1982-380,00.html
עדיין לא ברור לי על איזה מחלה מדובר. שימוש קבוע וממושך בדרמובט אינו רצוי בכל מקרה ויש להמנע ממנו גם בלי הריון. מכל מקום - קרוב לוודאי שאין כל חשש לגרימת נזק להריון מהדרמובט. יש לא מעט חולות עם מחלות המחייבות טיפול בסטרואידים דרך הפה ונכנסות להריון ויולדות ילדים בריאים.
שלום, אני משתמששת במשחה כבר כמה שנים ואין ספק שזאת משחה מצויינת ואני היום לא יכולה בלעדייה, אני הרלרגית לכל מיני סבונים ביוחד חומרים לנקיון הבית וגם וחומרים של החברה פינות ויש עוד דברים אבל אני לא יכולה להצביע עליהם. אני בהריון ואני לא יודעת כמה מזק ואם מותר בכלל להשתמש במשחה בזמן הריון, אם כן הייתי מאוד רוצה לדעת כמה אני יכולה להשתמש על מנת שזה לא יפגע באובר? אני ממש סובלת הידיים שלי מגרדות לי ומלאות פצעים כי אני לא שמה את המשחה כבר תקופה מהפחד לפגיעה באובר. אודה אם אוכל לקבל תשובה מקצועית
לצערי חסרים לי פרטים. על איזה מחלה אנחנו מדברים. באיזה מקום בגוף. מהי המשחה המדוברת?
שלום ד"ר, לפי מה שהבנתי , לאחר כל טיפול מוצלח במחלה , מומלץ להפסיק את הטיפול בהדרגה עד להפסקתו וזאת כדי למנוע ריבאונד והחמרה מחדש. האם אני צודק ? אני עומד להתחיל סדרת טיפולי פוטותרפיה , האם זה אומר שלאחר הצלחת הטיפול, יורידו לי בהדרגה את תדירות ועוצמת הטיפולים ולא יפסיקו מייד עם הניקוי ? כמו כן , למטפלים בשהות בים המלח : כאו אין הורדה הדרגתית של הטיפול, בסוף השהייה רצופת השיזוף עוזבים ויורדים מיידית בטיפול - אז זה בעצם סותר את תורת הספקת הטיפול ההדרגתי ? תודה
תופעת הריבאונד מוכרת יותר בשימוש לא מושכל של תרופות עם סטרואידים, כמו גם הפסקה פתאומית של טיפול תרופתי כמו ניאוטיגסון וכדומה, אחרי טיפול בפוטותרפיה הפסוריאזיס חוזר אבל בד"כ בהדרגה כמו גם בים המלח, על סמך נסיון שלי ושל חולים אחרים אחרי שהיה של שבועיים בים המלח בד"כ האפקט נמשך עוד תקופה מסוימת בפרט עם ממשיכים לטפל בבית בחשיפה מבוקרת לשמש. לא כל התפרצות פסוריאטית היא ריבאונד ובהחלט מוכרות התפרצויות על רקע סטרפטוקוקי או סטרס חזק אפילו בזמן טיפול.
אני מסכים בעקרון עם התשובה של יונה בנוגע לריבאונד. יחד עם זה, ברור לנו כרופאים שהפסקת טיפול חדה בכל אחד מסוגי הטיפול שאנו נותנים לחולי הפסוריאזיס עלולה ליצר התלקחות מהירה שאפשר להתייחס אליה כאל "רבאונד". לכן גם עם פוטותרפיה אנחנו מנסים לא להפסיק בצורה חדה אלא לרדת בתדירות הטיפול עד להפסקה. אנחנו גם יודעים שתוספת טיפול אחרי השגת "ניקיון" היא בעלת פוטנציאל משמעותי להרחיק את ההתלקחות הבאה. אכן הנושא הזה בעייתי במי שיצאו מים המלח ולכן יש לנו שאיפה להעביר חולים שחוזרים מים המלח עם תגובה חלקית לטיפול פוטותרפי המשכי ב- NB-UVB. לצערנו קופות החולים נאחזות באיזה שהוא טיעון מטופש על רקע היסטורי ומונעות מלא מעט חולים להגשים את הטיפול ההמשכי. הטעות של הקופות היא כמובן אי ההבנה שהתלקחות מהירה אחרי טיפול חסר בים המלח עלולה לגרור אשפוז ובלי ספק גוררת עלויות לא מבוטלות אח"כ.
ד"ר שלום, אני בת 28 ומאובחנת ב"אסטמה של העור" מגיל 6 חודשים. ניסיתי את כל הטיפולים שאני מכירה, הייתי אצל מס' רופאי עור באפן פרטי , הומאופטיים, דוקרים למיניהם (במסגרת קופ"ח) ואני עדיין מתגרדת בצורה מטורפת!!! לאחרונה הפריחה פוגעת לי בפנים בצורה מתפשטת ומאיימת . המשחות והכדורים שאני מקבלת מרופאי העור עוזרים מאד אבל תמיד לשבועיים בלבד. כל טיפול אגב, יעיל לשבועיים מקסימום ואז אני חוזרת לסורי ומתגרדת כאחוזת אמוק. מ ה ל ע ש ו ת ??? לתשובתך אודה
נשמע שאת סובלת מאוד ולצערי אין מענה בשליפה או דרך האינטרנט במצב כזה. אשמח לראותך במרפאה ולייעץ לך לאחר שבדקתי אותך. רק אומר שמצבים כאלה אף שאינם שכיחים הינם הפיכים ברוב המקרים וניתנים לשליטה באמצעים הקיימים בידינו.
שלום, נתקלתי באינטרנט בטענה שתרופות ללחץ דם ככלל ( בפרט SLOW DERALIN ) גורמות להחמרת הפסוריאזיס. כיוון שזה מה שקרה לי, אני מבקש לשאול האם זו תופעה ידוע ומוכרת, או שזה היה מקרי? תודה מראש.
כל התרופות מקבוצת חוסמי הבטא עלולות לגרום להתלקחות המחלה כמו גם ליטיום, תרופות נוגדות מלריה, תרופות להורדת לחץ דם ממשפחת ה- ACE Inhibitors, תרופות נוגדות חרדה ממשפחת נוגדי הסרוטונין וכן תרופות נוגדות דלקת ממשפחת ה- NSAID (אספירין ונגזרותיו). הקרדיולוג שלי המליץ לי על תרופה בשם קארדילוק שלדעתו היא הפחות מזיקה במצב של פסוריאזיס. בדוק עם הרופא המטפל שלך את האפשרות הזאת.
התשובה של יונה מלאה. יש קשר גם בין פסוריאזיס ליתר לחץ דם כנראה סביב הרקע הגנטי של המחלה - בשנה שנתיים האחרונות מתברר שפסוריאזיס היא חלק מספקטרום רחב יותר של מחלות ויתר לחץ דם יכול להופיע כחלק מהרצף של המחלה.
בת 33 |+1 סובלת מקשקשים זה שנים רבות. בשנתיים האחרונות כאבי פרקים לסירוגין. וכן פעמיים כתמים בגפיים אדמדמיים מקולפים. שנעלמו מעצמם. הרופאה שאלה אם יש במשפחה עד כממה שאני יודעת אין. אני חשה לעיתים מין צריבות בעור במרפקים ובברכיים וגם בקרסוליים אך אין סימן. אלו בדיקות כעיקרון רופאת העור אמורה לבצע לשלילת פזוריאזיס.
שלום רב רופאי העור מיומנים להבחין בפסוריאזיס , במידה ויש להם ספק ניתן לבצע ביופסיה של העור.
במקרים מובהקים אין בעיה. הבעיה מתעוררת כאשר התופעות מוגבלות בפיזורן ואינן חד משמעית טיפוסיות. במצבים כאלה אפשר לעשות ביופסיית עור אך האבחנה גם בביופסיה כאשר הנגע ממנו נלקחה הדגימה אינו חד משמעי - עלולה להיות לא חד משמעית. לכן לפעמים אין תחליף לחיפוש סימנים מסייעים, רקע משפחתי, וסבלנות עד שהמחלה תגלה מאפיינים שבעזרתם ניתן יהיה לסגור את האבחנה. זה נכון שזה לא נשמע מאוד מדעי אבל הפסוריאזיס בפרט ורפואת העור בכלל - פנים רבות לה.
ערב טוב , ענית לי כאן לגבי טיפול ב "גותת פסוריאזיס" לאחר חיידק בגרון ..נכון להיום הציעו לי לקבל טיפול באישפוז יום בתל השומר , להבנתי הטיפול כולל משחות שונות כגון זפת אך גם משחות עם סטרואידים.. לשאלתי ההיתכן הדבר ?! הרי בכל פורום מזהירים ממשחות אלו , ענו לי כי הטיפול מבוקר מאד , במינונים מיוחדים , מפסיקים בהדרגה וכו'... מכיוון שאני חלוצה בנושא והידוע לי שברגע שמפסיקים טיפול במשחה סטרואידית המצב חוזר לקדמותו ולעיתים אף גרוע מכך . אבקש לדעת את דעתך \ עמדתך בנושא ? תודה רבה לך.
לא ידוע לי על איזה סטרואידים מדובר ולהיכן. גם אצלנו בהדסה נותנים טיפול עם סטרואידים קלים לאזורים כמו בתי שחי, מפשעה וקפלים אחרים ולעיתים לגבולות השיער בקרקפת. לא כל שימוש בסטרואיד הוא פסול מראש. אני מניח שכמומחים לטיפול במחלה במסגרת אשפוז יום - הרופאים והצוות שם יודעים היטב מה נכון לעשות.
היי אני עברתי את האישפוז שלהם בהדסה ואני יכולה להגיד לך עד כדי אבסורד שהאחות הציעה לי תוך כדי טיפול למרוח ביטקורטן לפני הפוטותרפיה. אני מאד כעסתי על החוצפה הזו. חשוב לציין כי פרופ' אינגבר ( הדסה ) מפזר סטירואידים חופשי עוד מהתקופה שהוא היה בבלינסון שם הכרתי אותו וגם בהדסה הוא עדיין מתייחס לסטירואידים כאילו זה משהו זניח ורושם דרמובט וכל השאר סטירואידים בלי להניד עפעף.
אני חושב שלהסתתר מאחרי הכינוי אחת שהייתה שם ולהשמיץ בלי בסיס - זה לא מכובד אם אמנם זה מישהו שהיה שם. זה בפירוש לא המצב ואני יודע כי אני שם, לא "הייתי שם". כמו שכבר כתבתי לא פעם - גם לסטרואידים יש מקום כל עוד זה נעשה מתוך ידע וניסיון. המחלקה לא צריכה הגנה, יעידו על כך כל החולים מרחבי הארץ המגיעים לקבל בה טיפול ויוצאים מרוצים ואומרים שהטיפול הוא ברמה הכי גבוהה שנתקלו בה. אני מבקש שבמקום לפמפם את החרדה מסטרואידים ולדחוף השמצות תנסו לתרום אינפורמציות שימושיות יותר.
שלום, הודעה שלי למטה נשארה ללא מענה. אני מנסה את מזלי שוב. בתקופה האחרונה יש לי פעם ראשונה התפרצות של פסוריאזיס במפשעה. ניסיתי למרוח קרם דייבונקס, ללא תוצאה. ניסיתי טופיסלן לפי ההוראות, העור התנקה והמשכתי עם דייבונקס, אבל אחרי 4 ימים שוב הופיעו נגעים. ניסיתי אותו הדבר עם לנקורט במשך שבוע ואחריו דייבונקס, שוב הנגעים חזרו אחרי כמה ימים. הרופא הציע למרוח טופיסלן קבוע, כי הוא סטרואיד יחסית חלש, לדבריו. אבל החלטתי לנסות את דייבובט. סיימתי 3 שבועות של טיפול בדייבובט, הוא עזר אבל לא ניקה את העור לגמרי, אני ממשיך עם קרם דייבונקס מזה כ 3 ימים, אבל נראה לי שהנגעים חוזרים. אני מבקש לשאול באיזה סטרואיד חלש אפשר להשתמש קבוע (טופיסלן?), או אולי עדיף דייבובט? תודה מראש.
למעט זורק ודיטרוקרם שאינן מתאימות לטיפול בקפלי עור בכלל ובמפשעה בפרט בד"כ אין שום משחה המשיגה הפוגה מתמדת או אפילו קצרה. לכן מראש לא ריאלי לחפש משחה שתחזיק אותך נקי לטווח ארוך לאחר הפסקת הטיפול. מאחר שעור המפשעה עדין למדי, ניתן לנסות טיפול מתמשך מעכבי קלצינאורין - ז"א אלידל או פרוטופיק (למרות שיש הסובלים מגירוי מקומי משני לשימוש בהן). לחילופין, ניתן לנסות טיפול בדייבובט בתדירות נמוכה יותר כגון אחת ל- 2, 3 ו-4 ימים ואולי אף פחות ולראות אם זה מספיק לשמירה על מצב נסבל/נאות. אופציה נוספת שניתן לשקול היא פוטותרפיה שהיא בעצם הטיפול הבטוח ביותר שמסוגל לקנות הפוגה משמעותית ובת קיימא. מצטער על השיהוי בתגובה. גם למנהלי פורומים יש חיים... ד"ר גלעד
תודה רבה ושאלה נוספת. יש לי פסוריאזיס יותר מ 40 שנה בצורה קלה וההופעה שלו במפשעה היא הבעיה הקריטית. אני אנסה כמובן לשחק עם תדירות המשחות בתקוה שזה יעזור. כשאמרתי לרופא שלי שאני מעדיף להמנע מסטרואידים עד כמה שניתן, הוא הציע טיפול בניאוטיגסון. קראתי באתר האגודה על הכדור הזה, וההתלבטות שלי האם שוה לקחת סיכון? האם פגשת במקרה שהכדור העלים פסוריאזיס גם במפשעה? תודה.
רצ"ב תשובתו של ד"ר גלעד שמתיחס לשאלתך: ראשית - עד היום סטרואידים הם התרופה המהווה מדד להצלחה של כל תרופה אחרת בטיפול בפסוריאזיס. התוצאות של פעולתם הן המהירות ביותר והטובות ביותר. אולם - אליה וקוץ בה, 1. עם הזמן העור מתרגל ומפסיק להגיב, 2. בחלק מהמקרים המחלה חוזרת בגדול ובגדול יותר... 3. הסטרואידים עלולים לגרום לתופעות לוואי כגון נזקים לעור בשימוש ממושך כגון אטרופיה (העור הופך דק יותר ושקוף, נפגע בקלות, מדמם בקלות) החלמה איטית, הופעה של סימני מתיחה (סטריה), שיעור יתר, ונזקים סיסטמיים כגון השפעות על מטבוליזם הסוכר ולחץ הדם, בריחת סידן ועוד (תועפות נדירות כשמדובר בטיפולמקומי בלבד). אז למה רושמים? יש כל מיני סיבות לרשום סטרואידים - המחלה מאוד מגרדת והגירודים פוצעים ומחמירים - ניתן למרוח הסטרואידים לטווח קצר כדי להרגיע ואז לעבור לתכשירים אלטרנטיביים, המחלה פוגעת בעור מאוד עבה (כפות רגליים, כפות ידיים) - תכשירים אחרים לא עובדים כי לא חודרים, סטרואידים יחדרו וגם יהפכו העור יותר דק ואז יגיב גם לתכשירים אחרים) גם כאן, טיפול קצר יחסית להשגת הישגים מכוונים בהחלט אפשרי ומקובל, החולה דורש שיפור מהיר - כלה לפני החתונה, מרצה לפני ההרצאה וכיוב' - מורחים מתוך ידיעה שיש מחיר ומתכוונים להפסיק מהר ככל האפשר כדי למזער נזקים. בחלק לא קטן מהמקרים הנזקים נגרמים כאשר חולים לא מודעים ולא מבינים משתמשים בסטרואידים מעבר למשך ההתוויה או שאינם חוזרים לרופא במועד שנקבע וממשיכים להשתמש במה שעשה להם טוב. זה נכון שיש רופאים שרושמים סטרואידים בקלות, אבל צריך לשים לב גם אם הם קובעים פז"מ לטיפול, אם הם מזמינים למעקב וכיוב'. לוותר על התכשירים הללו זה לשפוך את המיים עם התינוק וחבל... שנית - מתוך הרגל ממשיכים לכרוך כאן את הידוע אודות טיפולים בקורטיקוסטרואידים מקומיים עם דייבובט . הנתונים שיש לנו לאחר מחקרים מדעיים יסודיים מראים כי ההשפעה של דייבובט טובה מאוד ואילו תופעות הלוואי רחוקות מאוד ממה שהיינו מצפים ממריחה של אותו סטרואיד נטו (ללא הדייבונקס). ההתייחסות של יונה ושל אחרים כאן בפורום לדייבובט כאל עוד סטרואיד היא שגוייה על סמך תוצאות מחקרים אלה. גם אני הייתי מאוד ספקן אבל הנתונים שהוצגו לנו מאוד מרשימים וחד משמעיים. לא מדובר במשחה שתיתן הפוגה כי למעט דיטרוקרם וזורק שבמצבים מסויימים מסוגלים להקנות הפוגה - אין אף משחה שנותנת הפוגה אמיתית. דייבובט נמצאה בעלת תופעות לוואי מקומיות הזהות בחומרתן לאלו של דייבונקס וזאת במריחה רצופה של שנה! כך שלדעתי ניתן בהחלט להשתמש בה בבטחון יחסי. הגישה היא מריחה אחת ליום ל- 4 שב' ואח"כ לפי הצורך, ז"א הפסקות בין מריחה למריחה ברווחים הולכים וגדלים ואם יש התחלה של התלקחות חזר ליום יום לתקופה המספיקה להעלמת הנגעים ואח"כ שוב ירידה בתדירות למינימום הכרחי. תמצית של המחקר מופיעה בשקופיות ההרצאה שלי באתר אגודת חולי הפסוריאזיס.
שלום ד"ר גלעד, שמעתי מאנשים מוסיימים שצמחי מרפא מסין עוזרים לנגעים. ניסיתי הכל וכלום לא עזר עד עכשיו. מה דעתך ?
היי אני יכולה להעיד כי הטיפול האלטרנטיבי שומר אותי נקייה מפסוריאזיס טיפתי אך זה מאד שונה בין מקרה למקרה וחייבים לדעת שאין קסמים במחלה הזו. מה שכן אני ממליצה לך הוא לנסות בעיקר את המשחה הצמחית שהא מאד יעילה בעניי ועדיף על כל משחה סטירואידית. באתר המצורף של רמי מור . http://www.ramimor.co.il/ כל המידע .
י זה לא עזר באופן משמעותי, לכיס של המטפל זה מאד עזר.
אני לא מבין ברפואה סינית. אולי בסין יש מי שמבינים בה כי כאן כבר היו לי חולים עם פסוריאזיס שלמדו במכללה לתואר ד"ר לרפואה סינית ועדיין נזקקו לעזרתי הקונבנציונאלית המוגבלת. אני תמיד מבקש ממי שמוצא תרופה (הומאופאטית או סינית או צמחית וכיוב') שיתקשר מייד אלי ואני אעזור לו להפיץ את הבשורה. מכל החולים שיש והיו לי - עוד לא זכיתי לקבל טלפון אחד ממי שזה ריפא אותו. כנראה שהם החלימו כ"כ טוב שהם שכחו את הבטחתם להודיע לי. מה שברור זה שברוב המקרים (לפחות בפסוריאזיס) יש ברפואה הזו מרפא יפה לחסרון כיסם של ה"מרפאים".
הי , האם מישהו מכיר מטפל בחולון שמטפל ברפואה סינית . שמעתי שהוא מטפל בפסוריאזיס עם צמחי מרפא ודיקור ויש לו הצלחות יפות ? אם אני לא טועה שמו אופיר פרימן, ניסיתי לאתר באינטרנט אבל לא הצלחתי ?
מטפל מצויין - 052-2248245
טיפול מדהים המעלים את הנגעים החיצוניים באופן נדיר פרטים בטל-0528284750
שלום, יש לי פ]סו בקרקפת ובאזורים מסויימים בכפלי המפשעות.. כשאני מורחת דייבונקס, מחמת המגבלה לדייק - אני מורחת בחלק המהמקרים גם על אזורים בריאים לחלוטין האם יש עם זה בעיה? תודה מראש
לא אמורה להיות בעיה אלא אם יש רגישות מקומית לחומר.
תודה על תשובתך המהירה, ד"ר גלעד. האם מותר לשים תרחיץ דיפרוסאליק על הקרקפת בשליש הראשון להריון ובכלל בהריון? בתודה מראש, נועה.
ברמה העקרונית ח' סליצילית לא רצויה במהלך ההריון ולכן אם אני לא טועה מופיעה בעלון התכשיר אזהרה בנושא. כל עוד השימוש הוא בכמויות מזעריות או קטנות הסכנה היא למעשה לא קיימת אך השימוש הוא על אחריותך בלבד.
שלום, אני שוקל לקחת את הכדור אך שמעתי שהיו מקרים בהם הכדור עזר בעת הצריכה אך לאחר שהפסיקו לצרוך אותו , המחלה חזרה כקשה ועקשנית יותר (ריבאונד ) בבקשה, אם לקחתם את הכדור , אודה באם תגיבו להודעה זאת - האם סבלתם מתופעות הלוואי הידועות ? - האם הכדור עזר ? - האם היתה החרפה לאחר הפסקת הטיפול ? - האם הייתם לוקחים אותו שנית ? לעזרתכם אודה תודה
שלום רב אכן לקחתי את ההכדור שלוש שנים, ביחד עם פוטוטרפיה הגוף התנקה מינון הכדור היה 25 מ"ג ביום בערך חצי שנה היתי נקייה כל זאת בתנאי שמקפידים על מינון של 25 מ"ג ליום ולא פחות(כשהפחיתו לי ל-10 מ"ג זה התחיל להחמיר) אחרי חצי שנה בערך התחילו לחזור הנגעים כך שטיפלתי בהם בדייונקס בקיצור עזר אך לתקופה קצרה יש החמרה אחרי שהפסקתי , יחסית לכדורים אחרים שלקחתי לא זכור לי כמעט שהיו תופעות לוואי לכדור. בהצלחה.
שלום, אני בהריון בשבוע 13 ורציתי לדעת האם בטוח להשתמש בשמפו אלפוסיל בהריון (השתמשתי בו עד כה ורק כעת "נזכרתי" לדאוג...). אני חופפת איצו פעמיים עד שלוש בשבוע. האם יכול להגרם נזק לעובר עקב שימוש בו? אנא ענו לי, אני מאוד מאוד מודאגת! תודה.
קרוב לוודאי שלא נגרם כל נזק אך מומלץ לא להשתמש בו בזמן ההריון. אפשר לנסות "הד אנד שולדרס".
יש לי פסוריאזיס ברמה בינונית בקרקפת... בכל השנים אני מורחת מדי פעם משחת דייבונקס על הקרקפת היום הייתי אצל הרופאה וביקשתי קרם דייבונקס בטענה שאולי זה ימרח קצת יותר טוב... והיא אכן נתנה לי... ולהפתעתי מצאתי בעלון אזהרה שאין למרוח את הקרם על הקרקפת!! האמנם?!! תודה מראש
לקרקפת יש נוזל דיבונקס, אבל אני מרחתי וזה לא גרם לנזק. אני מניח שאם הרופא נתן הוא יודע מה הוא עושה.
אם זה לא מזיק אז למה הם כתבו מפורש בעלון בתוך מסגרת? היצרנית אמורה לדעת הכי טוב... לא? ואם הרופא שכח או לא מודע? אני ממש ממש מבולבלת!!!
שלום ד"ר, עבור מכשיר פוטותרפיה ביתי - NB UVB בהספק 9W , מהו פרק הזמן המומלץ להקרין על הנגעים ? ( אני כהה עור ) תודה משה
שלום רב, הנתונים שלך אינם מאפשרים לתת תשובה. היצרן צריך לספק לך נתונים של תפוקה בג'אולים של UV ליח' זמן ומרחק מהמנורה ולא בוואטים של חשמל. בעקרון ב- NB-UVB צריך להתחיל עם מינון של 10 מיליג'אול. בהצלחה
תודה על ההמלצה להתחלת המינון , ומהו הסף העליון הממוצע אליו מגיעים בסוף הטיפול ?
שלום. אצלי התפרץ הפסוריאזיס בצורה קשה מאוד לפני 4 חודשים. קשה מאוד = כל הגוף מהראש ועד הרגליים כולל קפלים ופנים. כיוון שאני מתנגד לסטרואידים טיפלתי בדייבונקס משולב עם טיפולי אור והתוצאות איטיות אך מרשימות! היום אני רק עם כתמים כהים וחלקים לחלוטין. (גם הם יעברו - נכון?) מה עליי לעשות על מנת לשמור על התוצאה? אני קורא פה על אנשים שחוזר להם ואני ממש מפחד מזה.. האם להמשיך דייבונקס? להמשיך טיפולי אור? קרמים רגילים ללחות? כמובן שאני משתדל לשמור על אורח חיים רגוע ככל האפשר אבל מה עוד?? בנוסף - האם הורדת דייבונקס מהמדף היא סופית? הרי ידוע שקורטיזונים עלולים לגרום להחמרה של המצב, אז למה מורידים תרופה שהיא ממש עוזרת לכל כך הרבה אנשים? תודה!
מאחר שמדובר בפסוריאזיס אין ספק שהיא תחזור בדרגה זו או אחרת לאחר הפוגה שתמשך פרק זמן בלתי צפוי. לאחר השגת ההפוגה יש לרדת בתדירות ובעוצמת הפוטותרפיה עד להפסקה מוחלטת ולהקפיד על שימוש קבוע בתכשירי לחות. לגבי הדייבונקס, לאחר שהמחקרים הצביעו על יעילות גבוהה יותר של דיבובט מאשר של דייבונקס, ופרופיל בטיחות דומה (ז"א ניטרול תופעות הלוואי של הסטרואידים בתכשיר המשולב), חברת לאו הגיעה למסקנה שאין הצדקה להמשיך בייצור הדייבונקס. אני לא כ"כ מסכים לגישה אבל מי אני... אני מניח שלא ייקח הרבה זמן ואלטרנטיבה לא פחות טובה של נגזרת של ויטמין D תופיע שוב (בעבר הייתה בארץ - קורטודרם).
ערב טוב , אם מי עלי להתייעץ לגבי עדיפות הטיפול אנטיב' או ניתוח , רופא אף אוזן גרון , רופא עור ? לגבי " הסכנות " הכרוכות בלקיחת כל כך הרבה אנטי' , האם זה מומלץ או שעדיף ניתוח ? האם יש מומחה בארץ שאוכל לפנות אליו בעל הניסיון והידע במחלות גרון אך עיסוקו נושק גם לתחום העור ? אשמח לקבל כל מיידע. תודה
שלום רב, הנטיה כיום היא להמנע מהסרת שקדים אם לא חייבים. טיפול מונע באנטיביוטיקה כגון פניצילין מוצדק ואינו מסוכן במצב כפי שתיארת. יש מספיק דיווחים בספרות על חולים שסבלו ממחלה עם מהלך כפי שתיארת שנהנו מאוד מכריתת שקדים ולעומת זאת יש גם לא מעט מקרים שלא נהנו מהפוגה משמעותית של הפסוריאזיס. הניתוח הזה הוא ניתוח לא קשה בד"כ אם כי מלווה במספר ימי סבל וכאבי גרון. אני חושב שבמקרה חד וברור כמו שלך הוא בהחלט מוצדק ויש לפנות לרופא אא"ג ולבקש את עזרתו. אין ככל הידוע לי רופא המשלב אא"ג ועור. אם יש בעיה עם השגת הסכמה של רופא אא"ג לביצוע הניתוח - אשמח לעזור אישית כי כמו שאמרתי יש לי חולים שעברו את הניתוח ומאוד מרוצים והרופא שביצע אצלם יוכל לבצע גם אצלך.
אני השתמשתי חודשיים פחות או יותר במשחת הדייבובט שכל תקופת המריחה שמרה על הפסוריאזיס בפרופיל מאד נמוך והעור היה נקי. ביום ראשון האחרון ( לפני 6 ימים ) הפסקתי את המשחה . לא עברתי לדייבונק כי בעבר הוא לא התאים לי כשניסיתי אותו . בשבועיים שקדמו להפסקת הדייבובט השתדלתי למרוח יום כן ויומיים לא . היום אני כבר מבחינה שכל המקומות שנמרחו צצו מחדש כאילו שלא טיפלתי בהם בכלל ובחלק מהם יש ראשים גלדיים כאלה עם תחילת קשקשים ממש מודאגת מהמצב ומבקשת לדעת מה אתה ממליץ לי לעשות כי ברור לי שאני לא יכולה להתמיד עם סטירואידים לאורך זמן.
המחקרים האחרונים בנושא מראים כי דייבובט בטוחה למדי גם בשימוש ממושך. ניתן לבצע טיפול לסרוגין כדי לשמור על המצב על אש נמוכה. יש מקום לשקול שילוב פוטותרפיה/ים המלח כדי להשיג הפוגה ממש. אין משחות המקנות הפוגה שלמה (למעט אולי זורק ודיטרוקרם בחלק מהמקרים) ובת קיימא וגם דייבונקס וגם דייבובט אינן יוצאות מכלל זה. החזרה של המחלה לכן אינה מפתיעה וצריך לטפל בה כדי לשמור את המצב נסבל ככל האפשר.
דר שלום תודה על תשובתך . רק רציתי לוודא שאני מבינה נכון . האם אתה ממליץ לחזור למרוח את הדייבובט כדי שוב להשתלט על המחלה שחזרה בגדול ימים סורים אחרי הפסקת הטיפול בדייבובט לגביי פוטותרפיה זה בתכנית שלי בלית ברירה. אודה לך אם תתייחס . רינת
הבנת אותי נכון.
לדר שלום לי יש את המחלה בפנים ובעוד כמה מקומות בגוף קבלי את הקרם אלידל שבהחלה מאד עזר ואחרי חודש הפסיק להשפיע. לאחי בן 11 יש מחלת אסתמה של העור שגם אצלו האלידל בכלל לא משפיע. מה הסיבה ? אני חושש מאד למרוח סטירואידים מנסיון בעבר איתם. עיצות יתקבלו בתודה .
פסוריאזיס היא מחלה מאד מורכבת וישנם מספר סוגים ומספר גורמים להופעה שלה על פני העור, הטיפול הוא אינדבידואלי ולא פעם טיפול שעוזר לאחד לא משפיע כלל על אחר.צריך לנסות סוגי טיפול שונים עד שמגיעים לנוסחה שעובדת הכי טוב אצלך. מידע על המחלה ודרכי טיפול תמצא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית. www.psoriasis.org.il
שלום רב, ייתכן שהגירוי המקומי שאלידל גורם לפעמים נראה לך כאילו התגובה נעלמה. יש מקרים שבהם ההיענות יורדת אבל חוזרת בהמשך. חשוב לשלב הטיפול בתכשירי לחות. ממליץ להמנע מסטרואידים עד כמה שאפשר אם כי דייבובט היא אופציה יותר בטוחה מכל אופציה אחרת למעט האלידל וקרובת משפחתו הפרוטופיק. יש אפשרות לנסות גם פוטותרפיה ממוקדת.
אני בת 26 סובלת מפסוריאזיס קל מס' שנים. יותר משבוע אני מרגישה את הידים והרגלים שלי כמו אבנים כבדות שקשה לי מאד להזיז. זה כואב ומעיק כל היום עם רגיעות קלות, והמצב בלתי נסבל בעיקר כשאני ישנה או מנסה לקום בבוקר- שאז הכל כבד ואני לא יכולה כמעט לזוז. זה מגביל אותי אפילו ללכת לעבודה. האם זוהי דלקת פסוריאטית? איך עושים אבחנה? אגב, הייתי אצל ראומטולוג בדיוק יומיים לפני שהתחילו הכאבים לגבי קשיים בבליעה והוא לא מצא שום דבר. כיצד ניתן להקל על הסבל?
קשה להביע דעה מבלי לבדוק, צריך לחזור לראומטולוג , לעשות בדיקות דם, צילום רנטגן או מפוי עצם לפי הצורך, אם כי לא תמיד ניתן לקבל תוצאות מהבדיקות הנ"ל. אפשרויות טיפול תמצאי באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית, תחת הלשונית אודות, דלקת מפרקים. www.psoriasis.org.il
התופעה שאת מתארת יכולה להתאים לקישיון בוקר של המפרקים וייתכן מרמזת לכיוון דלקת פרקים אך יכולים להיות הסברים רבים אחרים כגון מחלה נוירולוגית (גיאן ברה למשל) ולכן חשוב שתמשיכי את הבירור באמצעות רופא המשפחה, נוירולוג ורופא פרקים. מהתיאור שלך אני מתרשם יותר מעייפות וקושי בהנעת הגפיים וזה פחות מתאים לדלקת פרקים שביטוייה לרוב בכאבים קודם כל.
שלום גלעד קראתי בפורום אחר שאתה משתתף בו שהדיוונקס הולכת להעלם? למה? המשחה היחידה שעוזרת קצת לשרוד את המצב הקשה גם היא תעלם אז במה נאחז?? מה ההבדל בינה לדייבובט? תודה על תשובתך
היצרנית חב' לאו מדנמרק החליטה להפסיק את הייצור לאחר שמחקרים הוכיחו כי הדייבובט (דייבונקס עם תוספת בטמטזון) בעלת יעילות גבוהה בהרבה ופרופיל בטיחות דומה. אני מני שחברות אחרות יכניסו נגזרות ויטמין D שלהם לשוק וימלאו את החסר (למשל קורטודרם שנמכרה בארץ לתקופה קצרה (של חברת הרמל).
תודה על התשובות, האם יש צורך בתקופה ללא קבלת זריקת האנברל לפני כניסה להריון או שניתן להפסיק הזריקות עם כניסה להריון?
אין הנחיות מדוייקות. מקובל לחכות לפחות חודש.
שלום לך , לפני 6 שנים התפרץ לי לראשונה מה שהתברר כ " גותת פסוריאזיס " לימים הסתבר כי בכל פעם בחורף שיש לי מחלת גרון ( סטרפטאקוקוס \ אנגינה ) אני פורחת , בשנים שאין לי בלאגן בגרון המחלה אינה מופיעה , לאחרונה זו שנה שניה ברציפות , לאחר אנגינה פרחתי שוב , הפעם קיבלתי את המחלה קשה ממש בכל הגוף + פנים וכו'.. נכון להיות אני עושה פוטו' בתל השומר , הטבה איטית מאד .. שאלתי איזה טיפול מניעתי אוכל לקבל בגמר סבב הטיפול הנוכחי על מנת שלא אגיע למצב זה שוב ? מדוע הפסוריאזיס החמיר הפעם ? אשמח לכל תשובה \ ייעוץ תודה רבה.
מדוע פסוריאזיס מחמיר אין לכך תשובה ועדין רב הנסתר על הגלוי. בקשר לטיפול מניעתי מומלץ להתייעץ ברופאים המטפלים.
מתברר שהדלקת בגרון גורמת לשפעול תת אוכלוסיה של תאי T שהם תאים מאוד חשובים ומרכזיים בתהליכי דלקת בגוף בכלל, תת אוכלוסיה המשותפת לשקדים ולעור. השפעול הזה גורם להפרצות ביטויי הפסוריאזיס. המנגנון המדוייק לא ברור עד תומו אבל אוכלוסיות התאים והפקטורים המעורבים אופיינו. כטיפול מונע אפשר לקחת - במי שמועד לדלקות גרון ובמיוחד מי שנמצא בקרבת הרבה אנשים (קבלת קהל/חולים) וילדים טיפול מונע בזריקה של פניצילין לשריר (ישבן בד"כ) אחת לחודש במשך החורף. אצל מי שההתפרצות מופיעה בקשר מובהק לדלקות גרון יש מקום לשקול כריתת שקדיםמניעתית ויש לא מעט מקרים בהם הליך זה סילק את המחלה כמעט באופן מוחלט. (יש כמובן גם מקרים שעברו את הפרוצדורה הכואבת הזו והמשיכו לסבול מהתפרצויות אבל הרבה פחות).
אני בן 30, חולה מגיל 12... לפני כחודש וחצי התגלו נגעים פסוריאטיים על מרפקי ביתי (בת 3 חודשים בלבד בזמנו). איך ניתן לטפל בה בגיל כזה? תודה
שלום רב, אכן מצער מאוד מה שאתה מספר. אני חושב שבשלב זה הייתי מסתפק בשימוש אינטנסיבי בתכשירי לחות ולא מעבר לזה שכן קרוב לוודאי שהתופעה לא מפריעה לה. צריך להתעזר בסבלנות ולקוות שתהיה הפוגה ספונטאנית ובכלל ייתכן שזה "נראה כמו" אבל "בעצם זה לא". בהצלחה
שלום דר' גלעד, האם תוכל להסביר מה השינויים שהתקבלו לפי העיתון בסל הבריאות ? תודה
גם הנתונים שיש לי חלקיים בלבד. התווספה תרופה אחת למאגר - ההומירה שהיא זהה מבחינת המנגנון לרמיקייד אבל הומאנית וניתנת בזריקה עצמית לשריר פעם בשבועיים והוגמשו הקריטריונים להכללה גם של חולים עם מעורבות של פחות שטח גוף אך של אזורים קריטיים כגון פנים, כפות ידיים ורגליים ומבושים. עדיין צריך ככל הנראה "לעבור גיבוש" של טיפולים קונבנציונאליים ולהכשל בהם כדי לקבל את התרופות הביולוגיות.
שלום . יש לי בעייה נוראית עם עור הפנים. שבוע אחרי הלידה פתאום הופיעו לי פצעים על הפנים וזה היה מגרד נורא. חיכיתי כשבועיים אך זה לא עבר . הלכתי לרופא עור , הוא אמר שזה מהסטרס שעברתי בלידה ונתן לי משחה טבעדרם והכל עבר. אבל אחרי יומיים זה חזר באוצמה רבה יותר. הלכתי לרופא אלרגיה , והוא אמר שזה אלרגי ונתן לי אלוקום. בעוד 3 ימים זה עבר ,אבל אחרי שסיימתי להשתמש במשחה , אז הכל חזר. אני כבר לא יודעת מה לעשות . חשבתי שכדאי לעשות טסטים, אך רופא אמר שזה לא יעזור , אפילו עם יגלו על מה אני אלרגית. אתמול מישהיא המליצה לי על קרם בטאקורטן . האם כדי לנסות ?
שלום רב, אני מבין את הסטרס אבל לצערי לא אוכל לתת מענה בשליפה ומבלי לראות במו עיני במה מדובר. ברמה העקרונית נראה לי שיש באופן הטיפול שלך בעיה - ז"א את מפסיקה את הטיפולים בחדות ברגע שהמצב נרגע והיה רצוי לרדת בתדירות השימוש לאט ובהדרגה תוך שילוב תכשירי לחות ו הרגעה לא סטרואידיים אחרים. לא נראה לי שרצוי להמשיך לרוץ מתכשיר לתכשיר אלא להרגע ולטפל בסבלנות ובמתינות תוך הסתמכות והתמדה אצל רופא אחד ולא דילוג בין כמה רופאים. אלוקום הוא תכשיר יחסית בטוח וקרוב לוודאי שאפשר יהיה להשיג באמצעותו הפוגה.
האם ניתן במהלך הריון להמשיך ולהזריק אנברל?
התרופות האלה לא נוסו בנשים בהריון ולא מומלצות לנשים בהריון.
אנברל אסורה לשימוש בהריון כפי שיונה כתב. אין נתונים לגבי ההשפעות שלה בנשים הרות על הנשים ובעיקר לא על העוברים ולכן היא אסורה.
בפועל בגלל שזו תרופה עם הרבה ניסיון יש כבר ניסיון של נשים שילדו תחת השפעה של אנברל. אני התקשרתי למרכז ליעוץ תרופתי באסף הרופא והם הסבירו שלפי הנתונים במחשב , לא נראה שלאנברל יש השפעה בהריון. אבל כמובן אף אחד לא יכול לתת תעודת אחריות.
אבקש המלצה לטיפול בסבוריאה משולבת בפסוריאזיס בפנים האזור הנפגע הוא הלחיים צידי האף ואזור הפיאות המאד פגועות ניסיתי לאחרונה את האלידל עם תוצאות דלות יחסית כאשר המישחות הרגילות לא עזרו בכלל,הן בטיפול קונבנציונלי והן בטיפולים משלימים (כולל איז מזון אסור לאכילה) תודה מראש פיני
שלום רב, הטיפול בפסוריאזיס או סבוריאזיס בפנים עשוי לעיתים להיות מורכב, בייחוד לאחר שימוש מקדים בתכשירים במכילים קורטיקוסטרואידים. אלידל או פרוטופיק מניבים לרוב תוצאות מצויינות אך לא פעם המחלה חוזרת ומתלקחת או מגיבה חלקית בלבד - לעיתים בשל נוכחות שמר המגרה את העור וגורם לתגובה. יש מקום לשלב טיפול של מריחה פעמיים ביום של קרם ציקלודרם (נגד פטריות) עם מריחה של אלידל/פרוטופיק למשך 10-14 יום ובמקביל שימוש בתכשירי לחות. בהמשך ניתן לרווח מריחת האלידל/פרוטופיק ולבסוף להפסיק אותם ולעבור לטיפול מונע עם הציקלודרם בלבד.
היי אני ממליץ לך מאד להשתמש במשחה טבעית פסורליט שלי מנסיון ועוד הרבה חברים למחלה יש רק תשבחות עליה. היא הביאה להרבה מאיתנו שיפור מדהים וברוב המקרים הנגעים נ-מ-ח-ק-ו והעור נראה בריא - לדעתי זו משחת העתיד לחולי הפסוריאזיס. הרבה מהחברים שלי מברכים אותי על המידע בעיקר אלו שסובלים שסובלים מ- פסוריאזיס בכפות ידיים פסוריאזיס בקרקפת פסוריאזיס בפנים שלא נדבר על השיפור המדהים שהיא מביאה גם בנגעים בגוף. נכון שהיא רכישה פרטית אך בזיל הזול יחסית לערך המוסף שלה ורק לא למרוח סטירואידים שיגבו מחיר כבד. מצרף לך כמה קישורים רלוונטים שיעזרו וכל השאר תמצא באתר של רמי מור. האתר . http://www.ramimor.co.il/ קישורים רלוונטים מהאתר. פסוריאזיס בפנים http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=102 פסוריאזיס בכפות ידיים http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=115 פסוריאזיס בקרקפת http://www.ramimor.co.il/category.asp?catcode=74 יש לך באתר שלו עוד המון מידע שלא יכולתי להביא אותו כאן. מומלץ בחום לכל הסובלים . ירון חולה פסוריאזיס בכפות ידיים וקרקפת קשה
שלום ד"ר, מזה מספר פעמים נעלמו לי הנגעים לחלוטין אך חזרו בדיוק למקומם לאחר מספר חודשים לפעמים אפילו לאחר שנים!. רציתי לדעת כיצד "זוכרת" הפסוריאזיס אמ מקום הנגעים ? האם אי פעם חקרו זאת ומה היו הממיצאים. תודה
מנגנון התפרצות ביטויי המחלה מורכב ביותר. קיימות השערות רבות לגבי המנגנון אך אף אחת מהן אינה מוכחת. המחשבה היא שמדובר במקומות מסויימים בהם יש חבלות חוזרות (מרפקים ברכיים וכיוב') או אזורים בעור בהם קיימים תאי זיכרון של מערכת החיסון אשר גורמים להתפרצות המחלה במקום בתגובה לגירוי מסויים.
זה פשוט מדהים עד כמה הידע של הרפואה למחלה הוא כה מועט ולוטה בערפל , רוב התשובות אפילו לשאלות בסיסיות כמו "הגורם לפסוריאזיס" הינן שזה מסובך ויש דעות לכאו ולכאן.... האם אפשר להסיק מכך שייקחו עוד מספר שנים רבות עד שתימצא תרופה בטוחה למחלה ( בניגוד לתרופות הביולוגיות הנוכחיות )
זה כל כך נכון שהמחלה זוכרת זה פשוט מדהים ! גם כשמבריאים והמחלה פתאום מתגעגעת היא יוצרת נקודות של פסוראיזיס מסביב למקום ולאט לאט כל "הפצע" מתמלא .... מחלה חכמה ..
קבלתי טיפול בטיפות דיפרוסליק לפסוריאזיס בקרקפת שהיו בשני מוקדים קטנים בעורף יש לציין. הטיפות העלימו את הנגעים כמטה קסם אחרי שבועיים . רק הפסקתי את הטיפות הכל חזר והנגעים כאילו הכפילו את שטחם פי 3 - 4 התקשרתי מייד לרופאת עור שאצלה הייתי באופן פרטי והיא אמרה שדבר כזה יכול להתרחש במחלה באופן טבעי . אני רוצה לציין שקרוב ל 4 שנים הנגעים לא זזו מילמטר אחד מגודלם עד ששמתי את הדיפרוסליק ורק אחרי כן הם התרחחבו לגידול פרא . האם יתכן שהטיפות גרמו לזה מה שאני כמעט בטוח. יוסי
דיפרוסליק מכיל סטרואידים, מנסיון כחולה שהשתמש בעבר בסטרואידים - בין יתר תופעות הלוואי קיימת תופעת ריבאונד, זאת אומרת הפסקת השימוש גורמת לנגע לחזור יותר קשה ועמיד לטיפול.
שלום לך אז אתה רוצה לומר שהרופאת עור לא יודעת את זה ? או שהיא יודעת ומעלימה עין כאילו מה הקטע הזה לתת את התרופה אם מראש יודעים שהיא מכילה סטירואידים שגרמו לי אסון תאמיל לי שאני לא מגזים. אז איך זה שהתרופה מאושרת בכלל לשימוש - מה משרד הבריאת מעלים עין ? איפוה הצדק פה ? אני פשוט חסר טונים ממה שתרופה גרמה לי. במחשבה שנייההיה עדיף היה לי לא להגיע לפרופסורית הזו בכלל. מתנצל על הזעם ורק חבל שאנשים לא יכולים לראות את הקרקפת שלי שנראת כמו אדמה חרוכה. .
שלוםרב, הדיווח שלך אודות ההתרחשות בקרקפת שלך אכן מעלה חשד לכך שטיפות הדיפרוסליק תרמו להחמרה במצב. הטיפות הללו מכילות סטרואיד וח' סליצילית ותפקידן הוא להרגיע קרקפת מגורה ולמנוע גירודים ופציעה אשר מחמירים את הפסוריאזיס. מדובר בתכשיר טיפולי מקובל להתווייה בה ניתן לך והתוצאה שאתה מדווח עליה היא תופעת לוואי ידועה העלולה להופיע בחלק מהמקרים. לכן מקובל לתת את הטיפול לטווח קצר, לשלב אותו עם שמפו על בסיס זפת ולהפסיק את הטיפול בהדרגה כדי למנוע התלקחות חריפה ומהירה. קשה לי להאמין שתביעה במקרה הזה תניב תוצאה משמעותית גם אם אתה חש שנגרם לך נזק ועוול שכן הטיפול ניתן בסמכות ולהתווייה הנכונה והנזק שנגרם הוא קשה להוכחה והפיך. אין ספק שהיה מקום לקבלת הסבר והנחיות יותר מסודרות מהרופאה, אך כאן בהחלט ייתכן שהרופאה חושבת שהיא נתנה לך הסבר ואתה לא זוכר/שמת לב/קלטת וכיוב'. זו כמובן לא טענה נגדך אלא טיעון שהרופאה תוכל להעלות ואני יכול לספר לך על עשרות ומאות מקרים בהם נתתי הסברים מפורטים לחולים שלי, ואני אחד שמקפיד לתת הסברים, ותוך חצי שעה קיבלתי טלפון מהחולה עם שאלות שעליהן עניתי באופן יסודי בהסברי. במקום לחשוב על תביעה הייתי ממליץ לך לחשוב על פתרון למצבך. אני ממליץ על ניסיון לסלק הקליפות ע"י שימוש בתמיסת ח' סליצילית 10% בשמן פרפין או בתכשיר "קסריאל קפילאייר" ובמקביל הזלפה פעמיים ביום של 15 טיפות דייבונקס על הקרקפת לאחר חפיפה עם שמפו אלפוסיל והשהייה למשך לפחות 5 דקות (אפשר להשאיר 1/2 שעה את השמפו ורק אח"כ לחפוף ולשים את הטיפות). ועוד דבר חשוב, תרגיע......
שלום, פניתי אורטופד בגלל כאבים בברך, ולפי דעתו הם נובעים מפסוריאזיס. הוא נתן לי הפניה לראמטולוג. אני מבקש לברר מה האפשרויות במקרה והבעיה באמת בגלל פסוריאזיס. תודה מראש.
כ 20% מחולי הפסוריאזיס מפתחים גם דלקת מפרקים על רקע פסוריאטי. במידה ואכן הכאבים נובעים מבעיה זו קיימים סדרה לא מועטה של טיפולים. תוכל לקרוא על כך באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית תחת הלשונית "אודות" "דלקת מפרקים". קישור רצ"ב www.psoriasis.org.il
שלום רב, הברך היא אחד המפרקים הנפגעים לעיתים קרובות בדלקת פרקים פסוריאטית. הפגיעה לפחות בשלבים המוקדמים הפיכה וטיפולים תרופתיים רבים יכולים להתאים לה ולעזור במניעת הנזק או החמרה שלו. יש לפנות לראומטולוג או לרופא עור שיעירך אם אכן מדובר בדלקת פרקים פסוריאטית וייעץ לך לפי חומרת המצב מה הטיפול המומלץ.
שלום רב אני פונה אליך ד"ר גלעד וגם ליונה בבקשה לעצה, אצלי המחלה במצב קשה 8 שנים, עברתי אישפוזים ברמב"ם שכוללים זפת- שעד מהרה הפכתי אלרגית לטיפול, עברתי מטוטרקסט, ציקלוספורן, ונאוטיגסון מזה שלוש שנים שפשוט הפסיק לעזור (היתה הטבה בעור בערך כשנה אבל אח"כ התדרדר..) היום אני ללא תרופות ובעפולה מציעים לי לקחת רימיקייד,בים המלח הייתי פעם אחת במשך שבועיים דרך האגודה נשרפתי בשמש כמו שצריך וחזרתי עם כוויות מיותר לציין שלא היה לי שם רופא להתייעץ איתו דרך אגב זה היה ב-2004 וחזרתי ממש בהרגשה שאין שום פיקוח בים המלח וכל אחד פשוט עושה מה שנראה לו נכון לעצמו אבל מבלי להיות באיזה שהיא בקרה או מעקב רפואי ,יכול להיות שצריך לעבור הדרכה מסויימת אשמח אם תעדכנו אותי כיצד מקבלים הדרכה, השאלה העיקרית שלי כאן היא איך אפשר לשפר את מצב בריאותי ללא נזקים למערכות אחרות בגוף?? התופעות של הרימיקייד פשוט מפחידות , אני רוצה לשפר את מצב מחלתי ללא נזקים נוספים לגוף , דרך אגב אני בת 33 וידעתי את המשמעות של לקיחת נאוטיגסון אבל במצב של יאוש מנסים הכל , אשמח לשמוע את עצתכם תודה מראש.
היי אני ממש חשה מחנק בגרון כשאני קוראת את מה שעובר עלייך ובעיקר את הנזקים של התרופות ממש מפחיד לחשוב שזה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו. אני ממליצה לך להתייעץ בדחיפות עם רמי מור שבטיפול אלטרנטיבי גרם לי שיפור מדהים ומתמשך שאני חייה איתו ומסתפקת בזה בהשוואה לגיהינום שהיה לי לפני שהגעתי אליו אני חייבת לו את החיים שלי. שרק יהיה לך טוב ושתמצאי מזור אמן. ענת
שלחתי מייל , תתקשרי ונשוחח.
היי אני שלחתי לך גם כן מייל וזה חשוב מבחינתך. אני מצטרפת להמלצה של ענת כי אני סובלת גם כן מפסוריאזיס טיפתי וברוך השם שאני במצב מעולה זה בזכות הטיפול של רמי מור מור . אני גם אשאיר לך את המייל שלי למידה שתזדקקי ואני יודעת שגם רופאים פונים לרמי עם בעיות של הילדים שלהם עצמם. דלית [email protected]
שלום ענת, אני מצטער על השיהוי בתגובה הנובע מהעומס הרב בו אני נתון. אני מקווה שלא איבדת את הסבלנות. מכל מקום, בתגובות שקיבלת ישנה המלצה חוזרת לטיפול אלטרנטיבי ע"י מי שכנראה טופלו ע"י מטפל בשם רמי מור. אינני יכול להתייחס להמלצות אלה בחיוב שכן הטיפולים של מר מור עלומים, מעולם לא פורסמו או נבדקה יעילותם ע"י אחרים ומעולם לא נבדקו במבחן אובייקטיבי בעל תקפות מדעית ולכן שנויים במחלוקת. בשל חוסר הידע שלי בתחום הרפואה האלטרנטיבית בכלל ובטיפולים המוצעים ע"י מר מור בפרט, הפורום הזה מתרכז בהמלצות מתחום הרפואה הקונבנציונאלית ואני עושה מאמץ למנוע ממנו להפוך לבמה לפרסום טיפולים אלטרנטיביים שבטיחותם ואמינותם לא הוכחה. יחד עם זאת, מאחר שהפירסום הוא ע"י חולות ולא ע"י המטפל עצמו, החלטתי להשאיר את התגובות שלהן ולא להעלימן. (אגב, אחת המגיבות מדווחת שלקתה בפסוריאזיס טיפתית שזו צורה קלה יותר של פסוריאזיס ולעיתים קרובות נעלמת ללא שוב אחרי ארוע אחד או שניים. אין להשליך מההתרשמות שלה ומהחרדה שלה מפני "תופעות הלוואי הנוראיות של התרופות" למקרה שלך). וכעת לעניינך. הסיפור שלך אכן מרשים ומצער ובלי ספק את זקוקה לייעוץ אישי בפגישה מסודרת ולא מעל גבי דפי פורום זה או אחר. אסתפק בכך שאומר כי הנתונים המצטברים שיש לנו אודות הטיפולים הביולוגיים (לאו דווקא רק לגבי הרמיקייד) מראים כי מדובר בתרופות עם פרופיל בטיחות מכובד ועם פוטנציאל להפוך אנשים חולים בדרגת נכות של 100% לאנשים בריאים בדרגת תפקוד של 100%. זה לא שאין לתרופות הללו תופעות לוואי, בוודאי שיש, ויש גם תופעות לוואי לא סימפטיות לעיתים, אבל, הסיכון לתופעות אלה נמוך ביותר והמודעות לקיומן והמעקב הרפואי הופכים את סכנתן להרבה פחות משמעותית.לא הייתי פוסל מראש את ההצעה לטיפול ביולוגי, אלא הייתי מנסה לשמוע מחולים שקיבלו את הטיפולים על העובר אותם. אני באופן אישי פטאליסט והגישה שלי לעצמי היא שאני פותר בעיות כשהן מופיעות, ולא מתכנן את כל חיי על סמך חששות מפני אירועים/אסונות/בעיות שהסיכוי להופעתם לא ברור במקרה הרע או נמוך ביותר במקרה הטוב. אפשר לקבוע בצורה ברורה שיחס הסיכון תועלת של כל התרופות הביולוגיות הוא מצויין ומצדיק ביותר את השימוש בהן, ולכן אני ממליץ שתשקלי שוב אם את רוצה לותר עליהן. לגבי מימוש חוזר ויעיל יותר של האופציה של ים המלח - בהחלט יש מקום להדרכה לפחות לפני הפעם הראשונה שיורדים וגם להצמדה למטופל ותיק שיוכל להנחות ולייעץ לגבי טיפול זה. אני עושה את זה כבר שנים והחולים שלי שיורדים לים המלח מגיעים מתודרכים ומלווים ועם מס' הטלפון שלי בכיס ורובם חוזרים מאוד מרוצים ועם הצלחה. בהצלחה בכל דרך שתבחרי
ד"ר גלעד , תודה רבה על תשובתך אני באמת שוקלת את כל האפשרויות ובודקת גם תגובות של חולים מכל הפורומים לגבי התרופות הביולוגיות , לגבי המלצות אחרות שאני מקבלת -במצב שלי אני לא מתפתה לנסות כל דבר כי מצבי לא קל ופשוט מפחדת שיהיה יותר גרוע, יונה- ציינת ששלחת לי מייל לא קיבלתי אם תוכל לשלוח שוב אודה מאוד,תודה .
שלום, קיבלתי את התרופה הנ"ל לטיפול בפנים , מלבד הריח הנוראי שיש בה, רציתי לדעת עד כמה היא נחשבת מועילה והאם האם היא מכילה טאר ? תודה
משחת איכטמול מכילה איכטיול שזה סוג של זפת שדומה לטאר. אני לא בטוח שהייתי ממליץ על שימוש בה בפנים. היא אינה תכשיר טיפולי מקובל ושכיח לפסוריאזיס. עד כמה שידוע לי הריכוז בה הוא 10% ולכן ניתן בקלות למהול פי 4 בואזלין ולקבל משחה יותר נסבלת מבחינת הריח, וסבירה מבחינת היעילות.
לפני כשעה שוחררתי מאישפוז במחלקת העור בב"ח בלינסון בפ"ת. אני סובל כבר 40 שנה מהפסוריאזיס,ולאחרונה חלה הרעה במצבי. טופלתי שם במשחת הטופיקורטן טאר בוותיקה-TPIKORTEN TAR שנקראת אצלהם כעת COALTAR 5% וגם בחבישה עם ניילונים עליה והיא מועילה לי וגם לטיפולים משולבים עם קרנות האולטרה סגול
שלום חברים, עפ"י המידע שקיים בידי, הצלחתנו בנוגע לסל תרופות היא רבה ומאבקנו נשא פרי: הוגדלה ההקצבה לטיפולים ביולוגיים ל-500 איש, לעומת 150 שהיה עד היום. כמו"כ, שונו ההגדרות לגבי הזכאים לטיפול (למשל אזורים בגוף וכמות הנגעים). ברגע שיהיה בידי מסמך מסודר - אפרסם אותו כאן ובאתר האגודה. ברצוני להודות לכל מי שתרם מזמנו וממרצו לטובת ציבור חולי הפסוריאזיס בישראל והביא להצלחה במאבקנו הצודק. בברכת בריאות מלאה, תמי ברוש יו"ר האגודה
יונה כל הכבוד על המאמץ! זה ממש ראוי להערכה! איזה עוד תרופות נכנסו לסל?
התרופה החדשה היחידה היא הומירה שדומה מאוד לרמיקייד רק ניתנת בהזרקה עצמית אחת לשבועיים ולא בעירוי לוריד במשך כמה שעות פעם בחודשיים. מעבר לזה יש הקלה בקריטריונים, מה שיאפשר ליותר חולים להנות מהתרופות הביולוגיות שכבר אושרו בשנים עברו. זו בהחלט הצלחה בהתחשב בלחצים שיש על הסל.