שילוב HHT עם מחלות אחרות

שלום לכל החברים. כיוון שידוע לי שלא כולם "מבקרים" את הפורום שלנו ב-DOCTORS, הנני פונה אליכם גם דרך הדואר האלקטרוני. אחרי טיפול בא.א.ג. ע"י הזמנת רופא מומחה מגרמניה, אנו נטפל בבעיית שילוב HHT עם מחלות אחרות וטיפול במצבים אלה שלפעמים הנם קשים, עקב הפרעות של תרופות ל-HHT ומחלה אחרת. הנושא הראשון: HHT ופרפורים ורפרופים בלב Atrial Flutter and/or Fillibration. מטרת חקירת הנושא מחולים כמקור מידע הנה לעזור לחולים ידועים או פוטנציאליים וריכוז החומר לפרסום לרופאים שאינם מתמצאים מספיק ב-HHT. לתחילת הפעילות הננו מבקשים מאנשים הסובלים משילוב זה, לחלוק איתנו את צורת הטיפול, רופא המטפל, תוצאות וכו'. ניתן לענות לי דרך דואר חוזר או באופן דיסקרטי או חופשי בפורום. תודה לכולם על שיתוף הפעולה. בברכה, מאירה (יו"ר עמותת חולי HHT בארץ)

שלום, ר..... מה שלומך? מקווה שאת בסדר, עם הטיפול שאת מקבלת. הפרפורים אינם קשורים ישירות ל-HHT, עד כמה שאני יודעת. אבל הטיפול בהם, שבד"כ הנו פשוט, מסתבך כי אסור לנו לקחת מדללי דם. ואז אנו , חולי ה-HHT, מסתכנים יותר מאחרים ביצירת קריש שעלול להביא לסתימת עורקים סיבוכים אחרים. אני לא מתמצאת בכך מספיק, אבל אולי גם יתר לחץ דם שלך מסבך. רצוי שתשאלי שאלה זו אצל רופא שלך. מה את לוקחת נגד הפרפורים? כל כמה זמן יש לך אותם? מה חוזקם? כמה זמן הם נמשכים? נשמח לקבל כל מידע שנוכל לאסוף. אם יהיה מספיק מידע, נפרסם מסמך כולל, לטובת כולם. תודה על היענותך. מאירה