תסמונת אולסר וובר-רנדו HHT

דיון מתוך פורום  תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)

03/02/2007 | 18:17 | מאת: דינה אברהם

אני סובל מתסמונת זו .זו מחלה תורשתית. הייתי מעונין להתכתב עם אנשים שסובלים ממחלה זו, להחליף מידע, תרופות חדשות, או כל מידע אחר. בתודה ובריאות לכולם דינה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, דינה. את מכירה אותי, דיברנו מספר פעמים. מטרת הפורום - לתת אפשרות לחולים לחלוק את בעיותהם ופתרונותיהם עם האחרים. כך שתמשיכי לכתוב לכאן. תוכלי לקבל תשובות לא רק ממנהלי הפורום, אלא מכל אחד, שירצה לענות. במסגרת עמותת HHT, אנו בשלבי התארגנות של קבוצת תמיכה, שתיפגש לפי לוח זמנים קבוע, שם ניתן יהיה גם לפגוש חולים אחרים ולפתח דו-שיח. כמו כן, הנך מוזמנת תמיד להתקשר אלי.

דינה שלום אם את מעוניינת בעזרה רפואית אשמח לעזור. במסגרת מרפאת ריאות בבי"ח שניידר הוקמה מרפאת HHT שם אנו נותנים סיוע רפואי וייעוץ.

שלום, דינה. עברו מספר חודשים ולא שמעתי ממך. את כתבת לנו על רצונך להחליף מידע עם חולים אחרים. הנך מוזמנת לשאול שאלות ספציפיות כאן. או ליצור קשר עם חברים שלנו או רופאים גם במסלול "עקיף", לפי תוכן הבקשה, דרך ד"ר מי-זהב או דרכי. אני יודעת שאת לא לבד, תדברי עם אבי. ההרשמה לעמותה תעזור לנו להיות איתך בקשר רצוף. בברכה, מאירה

שלום, דינה. עברו מספר חודשים ולא שמעתי ממך. את כתבת לנו על רצונך להחליף מידע עם חולים אחרים. הנך מוזמנת לשאול שאלות ספציפיות כאן. או ליצור קשר עם חברים שלנו או רופאים גם במסלול "עקיף", לפי תוכן הבקשה, דרך ד"ר מי-זהב או דרכי. אני יודעת שאת לא לבד, תדברי עם אבי. ההרשמה לעמותה תעזור לנו להיות איתך בקשר רצוף. בברכה, מאירה

מנהלי פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)