שאלה בקשר ל-HHT שאימי סובלת ממנה.

ננה שלום דימומי אף במחלת HHT אכן קשים לעיתים לשליטה אך יש מגוון טיפולים שניתן להציע וראוי שאימך תבדק ויישקל הטיפול המתאים. כמו כן יש היבטים נוספים למחלה הראויים גם כן להתייחסות. לשם כך הוקם בשניידר מרכז ארצי לטיפול במחלה. במרכז צוות רופאים הכולל גם רופא אאג בבילינסון- דר' יניב שלו ניסיון רב בטיפול במחלה. מציע שאימך תקבע תור במוקד לזימון תורים בשניידר (למרפאת HHT דר' מי-זהב בימי ג'- טל. המוקד- 03-9253210). יש צורך בטופס 17 לבדיקת רופא. לציין כי המרכז הוכר כמרכז ארצי ומכאן שקופות החולים מחוייבות להפנות למרכז זה ואין הדבר נתון לשיקול דעתן. בברכת בריאות שלמה דר מאיר מי-זהב

שלום, ננה. עם המחלה הזו, להבדיל מלפני כ-15 שנה, ניתן לחיות באיכות טובה יותר. וזה, קודם כל, בהרחבת הידע הרפועי, התפתחות הטכנולוגיה וגילוי חולים. אנחנו בעמותה מקיימים קשר אישי בין שעוזר לכל אחד. כל חולה תורם מנסיונו/ה בהתמודדות עם הסינדרום. תרומה זו עוזרת לאנשים לטפל במקרי דימום בעצמם, בתנאי הבית, ומספקת מידע על התנסות של חולים אחרים. כמו כן, אנו מקיימים קשר עם חולים בכל העולם. כדי להצטרף לעמותה, נא תעני להודעה זו עם אספקת מספר טלפון או כתובת ה-e-mail שדרכם נוכל לפנות אליך. אם אין ברצונך לגלות אותם כאן, עליך ליצור קשר עם אחד הרופאים של המרכז ולתת להם רשות להעביר לנו את הנתונים הנ"ל. בברכה מאירה יו"ר ועד העמותה הישראלית של חולי HHT