מידע על HHT

שלום, אנה. תודה על המילים החמות. אני מבינה אותך טוב מאוד. גם אני בזמנו הרגשתי בודדה בכל העולם, עם תופעות הסינדרום "שלי". אפילו לאנשים הכי קרובים ותומכים קשה להבין ולהרגיש את הסבל והתסכול שעוברים חולי HHT, בחיי היום-יום. אפילו של אלה שמתפקדים כרגיל ובהצלחה (ורובם- כאלה). בלי לדבר על אוכלוסיית הרופאים ה"מתנערים" מהבעיה, חלקם בגלל חוסר ידע נמחלה וחלקם האחר בגלל "אבל אתם כל כך מאט!" או "כך נולדת – וכך תמותי". המהפך בהרגשה עברתי כאשר הצטרפתי לעמותה בינלאומית של חולי HHT. הבנתי שאני לא לבד ויש הרבה אנשים טובים שמשקיעים מזמנם וכוחם בלעזור לנו. למזלנו, המצב היום שונה ממה שהיה לפני כ-10 שנים: 1. היום ישנם הרבה יותר חולים מאשר אז (ולא בגלל התפשטות המחלה, אלא בגלל המודעות ויכולת אבחנה שנצברו בין החולים והרופאים) ומכל אחד ניתן ללמוד "מהחיים" 2. טכנולוגיה ותקשורת מספקות כלים לאיתור מומחים וחולים אחרים. לדוגמה: פורום זה. 3. קיימת ידע וכלים אצל חלק מהרופאים לטפל בבעיות הנובעות מהמחלה למניעת תופעות קשות ובחלק מהמקרים – גם מוות. 4. קיים גוף בארץ שצבר וממשיך לצבור מידע וידע וניתן לגישה קלה לקבלת יעוץ והכוונה בנושאי העלאת איכות החיים ויעוץ מקצועי ע"י רופאים בעלי ניסיון (עמותת חולי HHT) 5. קיימים גופים (עמותות) ומרכזים רפואיים של HHT (מעל 20) בכל העולם, שיש לנו קשר ישיר איתם. 6. קיימת אפשרות של בדיקות גנטיות לאבחון החולים (בוגרים וילדים), למרות זה הנו תהליך מסובך עדיין (פחות – בחו"ל, יותר – בארץ). כך שאת לא לבד!! סינדרום אוסלר-וובר-רנדו (HHT) הנו שיבוש גנטי במבנה רשתות ורידים ועורקים. רשתות אלה מופרדות לגמרי אצל אדם ללא HHT ומכיל "צמתים" משותפים אצל אדם בעל HHT. צמתים אלה יכולים להיווצר, לרוב, באיברים הבאים: ראיות (30), מח (15%), מערך גסטרו (25), כבד (% לא ידוע בינתיים), אף (95%), עור (90%), ציפורניים, לשון. דמם מ"צמתים" אלה גורם אי-נוחות (דמם חיצוני), אנמיה (חיצוני ופנימי), שבץ (דמם ראיות ומח), ותופעות מסוכנות של שיבוש זרימת הדם ללב. היום ניתן לאבחן את הצמתים ה"מסוכנים" בבדיקות לא מסובכות ולמנוע תופעות דמם פנימי בהצלחה לא מבוטלת החומר המפורט יותר אשלח לפי כתובתך הפרטי. משאירה מקום ליועץ המקצועי שלנו. לשאלות ספציפיות תמשיכי לכתוב כאן, וברצון תיעני. מאירה