דימום מהאף
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
שלום רב בני בן ה17 מדמם המון זמן מהאף באופן מאסיבי עשו לו צריבות כמה פעמים אך עוד באותו יום של הצריבה שוב דימם נשלח לעשות צילום סינוסים שם נמצאו הנתונים הבאים:כונכיות הפרטרופיות סטיה של מחיצת האף נימים בולטים במחיצת האף צל עגול במקסילרי משמאל . רופא א.א.ג שלח לסיטי האם ממצאים אלא מעלים חשד לתסמונת HHT? יש לציין שגם אחי סובל כבר שנים מדימומים וצרבו כבר כמה פעמים וגם כמה מבניי הדודים שלי סובלים מדימומים ועשו לא פעם צריבה אנא עזרתכם בעיניין תודה מראש
לפי מה שכתוב בשאילתא שלך - סביר שיש לבנך סינדרום HHT .כיוון שמקבלים זאת גנטית - מה איתך? האם פעם השאלה זאת עמדה אצלך. לפי מה שכתבת על אחיך, אם יש נשאי זה את ולא בעליך. אבל לא ניתן לדעת לפני בדיקת כל בפרמטרים, כולל בדיקה גנטית. בדיקה זו ניתן לבצע עכשיו בארץ והרבה יותר זול מחו"ל. יש לפנות למרכז רפואי לטיפול בחולי HHT שנמצא בביצת החולים שניידר או לעמותת חולי HHT בישראל (כתובת אלקטרונית:[email protected])
ראשית אפתח ואודה לך על תשובתך והיתייחסותך . ועכשיו לגביי מעולם לא נבדקתי משום שלא היו שום סימנים שמצריכים בדיקה לגביי אחי בכל שנות חייו שדימם מהאף מעולם לא העלו את העיניין של תסמונת HHT הכל עלה כשהתאומה של בני כבר שנה מקיאה דם ולא יודעים מה הסיבה עד שהשבוע הפנו אותנו לרופאה גנטית שחשבה על בדיקת MRA של כל הגוף ואם יראו סימנים מחשידים בכליי הדם אז יעשו את הבדיקה הגנטית האם בדיקת MRA יכולה באמת לתת מענה אם אכן התאומים סובלים מתסמונת HHT והאם בתסמונת זו מדממים רק מהאף? נראה לי שללא תסמינים של התאום לא היו מגלים מה יש לילדה אשמח לקבל מענה בתודה מראש
מנהלי פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
