טיפול/תרופה לתסמיני מחלת HHT
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
שלום, הנני סובל מדימומי אף רבים שכנראה נגרמים בעקבות HHT (יש לי קרבה מדרגה 1). האם יש תרופה/טיפול מונע לדימומים מהאף שפוגעים באיכות חיינו? האם יש צפי לטיפול עתידי? תודה
לקריאה נוספת והעמקה
יש הרבה שיטות להקל על תופעת דימומי אף. ישנו רוקח של עמותת חולי HHT - מר דני הירש. יש לו הרבה מידע על כך. כמו כן ישנו רופא א.א.ג בבילינסון שמתמצא ב-HHT, ד"ר איתן סודרי. ניתן לפנות אליו.
שמעתי את השם שלו כמה פעמים והייתי רוצה לדעת כיצד לפנות אליו