מחלת אוסלר
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
אני בת 60 פרשתי ממקום עבודתי והחלטה היתה לצאת כ 4 שנים לפני הזמן לא להיות בלחץ בעבודה לקום מתי שמתחשק לך לא להתעצבן מכל דבר הרי אנחנו יודעים כאשר לא מרגישים טוב איך אנחנו נראים למה אני חושבת שזה עוזר לי הפסקתי לקחת תרופות שקיבלתי אקסקפרוןן שלא עזר לי בכלל לפני כן קיבלתי כמעט כל חודשיים 2 מנות דם עם מוגלבין נמוך מאוד 6 אני חושבת שצריך לחיות ולא לחשוב כל הזמן על המחלה נכון שמפריע ולא נעים ברגע של דימום או שטף דם מה שאני שומעת מהרבה רופאים שאין שום תרופה למחלה שלנו אז שנהיה בריאים
שלום, דינה. אני מסכימה איתך בחלק מהחלטתך. הלחץ הנפשי הנו גורם מאוד דומיננטי בהרגשת החולה ומצב הדימומים. ואם הייתה לך אפשרות לפרוש - טוב עשית. ובהחלט, לחשוב כל הזמן על המחלה - רק מלחיץ וגורם לה לשלוט בחיינו. אבל לא רק העבודה מלחיצה אותנו בחיים! אין לאן לברוח מהמציאות, מהחרדות והדאגות של יום-יום. וגם הגוף, לצערנו, מתבלה עם הגיל ואיתו מתחזקים סימני המחלה. ויש להתכונן לכך. נכון שעדיין אין תרופה להתפטר מהמחלה, אבל יש התקדמות עצומה ביכולות הרפואיות לזיהוי, מניעת סיבוכים והעלאת איכות החיים. והמחקרים ממשיכים והניסיון נצבר עם השנים. המודעות למחלה וטיפולים בה אצל הרופאים והחולים הנה הגורם המכריע למתן חיים נורמליים לנו. אפשר לסבול פחות!!!!!!!!!!!! לשם כך התארגנו לעמותה (חולים ורופאים). אנו לומדים את תוצאות המחקרים בעולם, נמצאים בקשר עם מומחים בארץ ובחו"ל, מחליפים מידע מניסיון אישי ועוזרים לחולים ה"חדשים" לעבור את שלב הקשה של גילוי מחלתם ה"מפחידה". נכון שכדי לבצע זאת, לא ניתן "לטמון את הראש באדמה" ולא לחשוב, לצערי. אבל, תאמיני, זה משתלם! בברכת המון בריאות ושנה טובה, מאירה