המשך
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
או.קיי קודם כל תודה על התשובה .. מחר אני הולך לסורוקה לקולונסקופיה אני לא בטוח שזה יעזור אבל מה אני יעשה עם אני לא יעשה את זה אני לא יוכל להמשיך את הבירור שלי . אני רוצה לדעת עם אני חייב לעשות את הבדיקה הזאת כי היא ממש אבל ממש לא נוחה ולא הכי כייפית אני רוצה שתענו לי לגביי השאלה הזאת . בתודה כפיר
שלום, כפיר. חוסר הרצון שלך לבצע את הבדיקה ברור מאוד. כן, ניתן לבדוק קיום AVM במערכת העיכול ע"י קולונוסקופיה. אבל: לפני הבדיקה ממליצה לך לברר עם הרופא(ה) האם מחלת ה-HHT (אוסלר-וובר-רנדו) מוכרת לו/לה. היו כבר מקרים שביצעו בירורים ואחר כך התברר שלרופא(ה) לא היה ברור, מה הוא/היא צריך(ה) לחפש. על תתבייש לשאול!! ואפילו תבקש לקבל קצת הסברים. אם הרופא(ה) אינו/ה מכיר(ה) את המחלה ורוצה לקבל מידע, הוא/היא מוזמן(ת) לפנות לכאן ונדאג להעביר לו/ה. ורצוי במקרה זה לדחות את הבדיקה, בינתיים. בהצלחה.
שלום . תודה רבה רבה על כל התמיכה שאת נותנת לי ומחזירה לי תשובות מהירות כאלה אני מאוד מאוד שמח שישי לי עם מי לדבר על זה .(מאירה היימן) באמת אני לא ממש רוצה לעשות את הבדיקה הזאת ואני אפילו טיפה מפחד ממנה למרות שאני מת לסיים עם הבדיקות האלה ששולחים אותי אבל יש לי מהבדיקה הזאת פחד כזה שאנילא יכול להסביר אותו. מה שהייתי רוצה לעשות זה פשוט חדעת עם יש לי את התסמונת הזאת או לא ואני לא יכול כי אני מרגיש שהבדיקות האלה ממש לא עוזרות לי במשהו . כי יש לי דימומים מהפה טיפה מהאף ונקודות אדומות על הלחיים ועל העורף וטיפה בידיים מה למה זה אמור להיות כככה עם כל הבדיקות האלה אין איזה בדיקה ישירה שאני יכול לרות מה זה וחוץ מזה עם אפשר לעשות בדיקה אחרה ולא קולונסקופיה אז למה נותניםם לי לעשות את זה , זה מלחיץ . בכל מקרה אני מאוד שמח שאתם כל המערכת עוזרים לי להגיע להחלטות ולדעת טוב יותר על הנושא שלי ונחזור לעדכן מה קורה איתי . בתודה כפיר