אפשר הכל....
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
אני בת 35 וחולה בתסמונת הזו. עד אחרי הצבא לא ידעתי בכלל מהמחלה הזו.... לאחר הלידה הראשונה שלי המחלה התחילה להשפיע על גופי עד שהגעתי להמוגלובין 5.5 , אושפזתי, ומכיוון שלאף אחד לא היה פתרון קבלתי מנות דם ושוחררתי . מאז אחרי עשר שנים נוספו עוד שני ילדים ולרגע לא חשבתי אם להביא אותם לעולם או לא, היה ברור מאוד שכן. מאז אני עומדת באופן קבוע על המוגלובין של 7.5. שום כדור ברזל לא עוזר ולא יעזור לנוכח הדימומים הללו. ובעצם מה שאני רוצה לומר לכולם הוא לא לוותר על החיים...כי המחלה הזו תקצר אותם ממילא.
שלום, תמר. מכתב חזק! ושיהיה לך המון אושר מילדיך. תרשי לי לא להסכים איתך בנקודה אחת: למרות שלא ניתן עדיין לרפא את המחלה, כן ניתן לטפל בחלק לא מבוטל של איברים, המושפעים על ידה. לא חייבים לגרום לה לקצר את החיים (מספיק שהיא מצליחה לגרום לירידת איכותם). את לא מציינת האם מדובר אצלך בדמם אף או בדימום גם מאברים אחרים בגוף. כך שלא ניתן להבטיח שהחידושים בטיפול יעזרו לך. אבל כדאי לנסות!! במקרה זה נשאר לי רק להמליץ לפנות למרפאת HHT. פרטים תקבלי מד"ר מי-זהב, כאן. כמו כן, לא ברור לי האם ועד כמה את מכירה את הסינדרום: סיבה, צורה, סיכוניו. אם הנך מעוניינת, ניתן לפנות לעמותת חולי HHT בארץ, דרך כתובת אלקטרונית של העמותה: [email protected] לקבלת מידע. מידע - זה כוח!!! והרבה מידע אנו שואבים מחברי העמותה שלנו וביו-לאומית ומניסיונם האישי. בברכה, מאירה
מנהלי פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
