האם קשיי נשימה מהווים חלק מהתסמינים של HHT ? זאת
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
לאחר שקראתי את הכתבה ובה מתואר הליך המחלה, כולל קשיי נשימה, בנערה שנפטרה. היות ואצלי קיימים קשיי נשימה שהולכים ומחמירים וכן תופעת נקודות אדומות בולטות על פני העור, ברצוני לשמוע חוות דעת המומחים. תודה.
שלום, ענת. נקודות אדומות שנקראות Teleagentasias אצל חולי HHT בדרך כלל אינן בולטות. אצל הרבה אנשים ישנן נקודות אדומות שסיבתם אינה קשורה לסינדרום זה. ניתן לבדוק אותן בצורה הבאה: תלחצי על הנקודה. אם היא נעלמת ולאט-לאט חוזרת (תוך כמה שניות) - זאת כנראה Teleagentasia. אחרת לא תראי בה שום שינוי צורה וצבע. לגבי נשימות - רצוי להיבדק במרכז הרפואי לטיפול בחולי HHT. רופא המרכז יענה לך כאן בהקדם וידריך האם, מתי ולאן לפנות.
ענת שלום ברוב חולי HHT אין קוצר נשימה. עם זאת במיעוט מהחולים בהם הממצאים הריאתיים משמעותיים עלול להתפתח קושי במאמץ. בנוסף בחלק קטן מהחולים יכול להתפתח יתר לחץ דם ריאתי הגורם גם הוא לתסמינים נשימתים.