עירויי דם
דיון מתוך פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)
אני בת 36, סובלת מדימומי אף רבים, ביקרתי במרפאתך, ונבדקתי אצל ד"ר וייט. לצערי אין פתרון לבעיה לא בצורת ג'יל ולא בצריבה כלשהי... במשך שלוש השנים האחרונות מצבי החמיר ונאלצתי לקבל עירויי דם לפחות פעם בחצי שנה....הגעתי למצב שבו בי"ח צריך לספק לי מנות דם "מיוחדות". הדימומים הם בעיקר בלילה, האם יש לזה הסבר כלשהו? האמת, אני די מיואשת... לא נראה לי שכדורי ברזל מסוגלים בכלל להביא את הגוף למאזן עם כמויות כ"כ גדולות של איבוד דם. מה לעשות????
שלום, לאורה. את צודקת: הרבה חולים מתלוננים שיש להם דמם אף בלילה או מייד לאחר הקמה מהמיטה בבוקר. ניסיתי לברר את הסיבה אצל רופאי א.א.ג המתמחים בטיפול ב-HHT בחו"ל, אבל לא הייתה להם תשובה. את ההנחה ההגיונית היחידה שקיבלתי, מרופא א.א.ג. של מרכז הרפואי בטיפול בחולי HHT בארץ, ד"ר איתן יניב. ההנחה היא שעלולים להיות הבדלים בלחץ דם בין זמן שנת לילה לזמן שאנו ערים. כדאי לך לבקר אצלו. הוא עובד בבית חולים בילינסון ובימי לשישי מקבל חולי HHT משעה 12:00. יש להירשם במזכירות, טל: 03-9377143. האם את נבדקת לקיום AVM במקומות אחרים בגוף? אם הבנתי נכון, ביקרת אצל רופאים שלנו. אם לא מומלץ לפנות להתייעצות!!! הייתכן, שהפסד דם נובע דווקא משם? וגם: מה הייתה דעה של ד"ר ווייט? כמו כן, מה רמת ה-Ferritin שלך? לא כולם יודעים שיש לבדוק גם פרמטר זה וגם הרופאים, בד"כ, לא מבקשים ממעבדה לבדוק זאת. לפירוט נוסף של ההמלצות וקבלת עזרא בטיפול היום-יומי באף, נדרש מידע יותר אישי. אם את מעוניינת בכך, נא הודיעי כאן, עם ציון e-mail או תכתבי לכתובת של העמותה: [email protected] שהנה דיסקרטית. אצור איתך קשר. אם את ליאורה שאני חושבת שאת, את יודעת איך ליצור איתי קשר. אשמח לעזור.
ליאורה שלום אכן דימומי האף הינם אחד מהאתגרים הקשים בפניהם עומדים הרופאים המטפלים במחלה. בניגוד ל AVMS בריאות ובמוח להם יש טיפול אחד שהוא בד"כ יעיל , בדימומי האף אין טיפול אחד שטוב לכולם. לאור העובדה שצריך לשקול איזה טיפול למי - הניסיון הוא המפתח. מציע לך לפנות לדר' יניב. גם אם היית אצלו בעבר- כדאי לשמוע מה חדש ומה האפשרויות היכולות להתאים לך. יש גם טיפולים נוספים מעבר לג'ל וצריבה. לגבי שאלותייך- יתכן שדימומי האף מחמירים בלילה בגלל השכיבה. בשכיבה יש בהחלט הבדלי לחצים כשבשורה התחתונה יש יותר דם שמגיע לאף. האם ניסית לישון עם מעט הגבהת ראש? לגבי ברזל- נראה לי שאת צריכה לקבל אחת לתקופה ברזל תוך ורידי . זו גם ההמלצה של דר' וויט במקרים אלו. אנא אם יש לך התלבטות או שאלה צאי איתי קשר במרפאה 03-9253654 בהצלחה