מימון בדיקות בחו"ל וקצבת ילד נכה

שלום רב, אני אם לתינוקת בת 9 וחצי חודשים, הילדה סובלת משתי מחלות גנטיות, אחת NEONATAL ALLOIMMUNE THROMOCYTOPENIA, השנייה MYH9related dusease שנתגלתה בעקבות רמת טרומבוציטים שלא עלתה, היות ו-NAIT נמשך בד"כ שלושה חודשים, ובדיקת מח עצם יצאה תקינה. הברור בוצע בגרמניה, וכעת אנו צריכים לבצע בדיקת מוטציה שהינה חיונית לגבי המשעות הפרוגנוסטית של הילדה וכמו כן לגבי תינוקות הבאים, הבדיקה אינה מתבצעת בארץ ועלותה כ- 4000 אירו. האם קופ"ח אמורה לעזור לנו במימון הבדיקה? כמו כן האם מגיעה לנו קצבת ילד נכה. שכן הילדה עד היום נמצאת איתי בבית, הן בגלל בדיקות חוזרות ונישנות ואשפוזים והן בשל העובדה שרק לאחרונה החלו לתת לה חיסונים - תחת פיקוח של בית חולים ולא בטיפת חלב, ולכן העובדה שאינה מחוסנת מונעת מאיתנו להכניס אותה למסגרת בשל הסיכון בשכך, מעבר לכך בעלי מחסיר ימים רבים מהעבודה בשל כל אותן בדיקות וכד', ימים אלו לא משולמים ע"י המעסיק שכן בעלי כבר חרג ממסגרת ימי המחלה העומדים לרשותו, האם גם על כך מגיע לנו פיצוי או עזרה כלשהיא? אודה מאוד לסיוע!!

אשמח מאוד מאוד לעשות זאת, אם תוכל להשאיר לי את כתובת המייל שלך אני אשלח לך את כל החומר, רוב תודות!!